骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

山口雄也さん 書籍出版

2020年07月15日 | 日記

先週から頭痛が続いておりましたが

昨日からカロナールを飲まなくても過ごせるようになりました。

でも微熱がとれなくて倦怠感が継続中。

 

寝込むほどではないけれど、

何かをする気力はなく、

ブログの更新をしようと編集ページを開くも文章が組み立てられない日々。

カロナールが効かないからか、

カロナールを数日続けたためにボケが進んでしまったのか?

他のブロガーさんの記事も全部読み切れない状態だったけど、

やっと回復の気配

 

そんな中で

以前このブログでも紹介した「京大生の山口雄也さん」の

Twitterを久しぶりに拝見しました。

 

私がまだ入院中の頃、

白血病が再々初で三度目の移植をすることになりそうという状況の後、

「突然、がん細胞が消えて移植の必要が無くなった」

という奇跡が起きたという事を彼のブログで知ったのですが

 

その後、最近の山口さんのTwitterによれば

彼のブログ等が書籍化され、

7月31日に徳間書店から出版されるそうです。

 

もう本が執筆できるまでに回復しているのですね

 

既に予約受付は始まっているそうです。

NHKの「ひとモノガタリ がんになって良かったと言いたい」を担当した

ディレクター  木内岳̪志さん  の名前も表紙にあるので、共著かもしれませんが。

 

ヨシナシゴトの捌け口(山口さんのブログ)

(白血病再々発前後の経過や心境が綴られています。)

 

「がんになって良かった」と言いたい(徳間書店さんのHPの書籍紹介)

 

彼の奇跡的な回復に励まされる患者さんも多くおられることと思いますが、

私的には

「がんになって良かった」と思うことはあり得ない。

 

この先、もし運よく病気が治ったとしても、

 

協力・励ましを頂いた多くの人たちや

誠意ある医療関係者の皆様に出会えたことには感謝しきれない思いはあるけれども、

 

一方で

仕事関係、地域の人、家族・親戚 等々

私がMDSに罹患したことで迷惑をかけた人も沢山いるので

生涯、「ありがとう」と「ごめんなさい」が共存することになる。

それに再発や感染症、二次がんの心配もずっと付きまとう訳で・・・・・。

 

一口に「がん」といっても

病気の種類や症状、重症度、年齢、取り巻く環境、

患者ごとに違うから、

がんに対する思いは人それぞれですね。

 

 

 

別件ですが・・・・・

最近の豪雨災害時には

「命を守ることを最優先にしてください!!」

と何度も呼び掛けていたけれど、

 

コロナ関連「Go To キャンペーン」に関しては

人命よりも経済優先なのですね。

 

現在は陽性確認者数の割には重症者が少ないけれど、

Go Toキャンペーンが本格化して

無症状の人が全国に旅行してウィルスを撒き散らせば、

 

高齢者や免疫抑制剤を使用中の人は

これまでにも増して外出を自粛しなければならない わけで・・・・

 

経済も大事!

されど

人命も大事!

 

難題ですね。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


コメント (2)    この記事についてブログを書く
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2 コメント

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Unknown (okoge)
2020-07-19 15:06:29
初めまして
私は4月にMSDのハイリスクと診断され
治す方法は移植しかないと言われましたが
その生存率も40%と厳しいものでした
現在 ビダーザ治療をおこなっていますが 副作用もあり
体力気力共に失われつつあります
思いきってセカンド・オピニオンを受けたら
治療成績にかなりの差があり
医師の説明も丁寧で希望が持てました
貴女のブログもとても励みになっています
苦しい胸のうちを家族や友人にも話せず
落ち込む日々を支えてくれています
移植が成功したのですからあと少し 頑張ってください
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okoge様 (甘夏)
2020-07-19 23:19:38
コメントありがとうございます。
ショックと迷いと体調不良など大変なことがいっぱいあると思いますが、セカンドオピニオンでよい医師に会えたのは幸運でしたね。
治療法を選ぶのは最終的には自分なので、説明が丁寧な医師と話ができるのはとてもいいことだと思います。
先日のつばさフォーラムの中で、新薬の治験でビダーザと合わせて使う薬品がかなり効果をあげていて、もうすぐ認可されそうだという話が出ていました。MDSのタイプによるのでしょうが、新しい薬、新しい治療法が出るかもしれません。前向きに頑張りましょう!
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