骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

ランキングバナー設置

2018年02月14日 | 日記
ランキングバナーを貼ってみました。

暗い話ばかりのブログなので高ランクは期待できないけど
ランキングのページにブログ名(病名)が表示されることで

この病気を少しでも多くの人に知って欲しい。

MDSに限らず 全ての血液疾患の人のために
献血や骨髄バンクドナー登録への理解、協力のお願い。

患者数が少ないこの病気の情報の取得や提供。

いろいろ広がることを期待して。



”ブログランキング” には残念ながら「骨髄異型性症候群」のジャンルは無く、

”ブログ村” には「骨髄異型性症候群」のジャンルがあるものの
現在登録されているブログは1件だけ。私が2件目であれば、ランキングの高低は論外。

それほどに世間には無縁の病気なんですねえ。
10万人に2人か3人の割合で発症と、どなたかのブログに在ったけど・・・・・。

難病なのに、高額の医療費がかかるのに、明るい将来が見えないのに、
特定疾患の指定ではない。


この病気は進行の個人差が大きいので自分の経過と似た患者を見つけることが困難であり、
また60歳以上の患者が自ら綴ったブログが少ないので

私自信のブログは他の患者の方の役に立つ記事ではないけれど

抗がん剤や骨髄移植のリスクが大きく、将来に期待が持てない患者の一人として
経過を残せればと思っている。

いつまで続けられるか・・・・・。

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