骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

吸血鬼になりたい!?

2018年03月28日 | 日記
最近は白血球も赤血球も下降気味で、採血時の色も相変わらず薄墨色。

おまけに血圧が上下することが多く、
昨日は低めで上が98だった。

私の血管の中は血液というよりは水分がゆっくりと動いている感じ。
特に朝は目覚めてから1~2時間は頭がくら~っとしたり頭痛があったりで
目覚めてもすぐに起きられない日々。

日中も頭の中がフワフワとして呼吸もしんどくて
度々立ち止まっては大きく呼吸する。

そうかと思えば
MDSって誤診ではないか!? と思うくらいに元気な日もある。


病気が発覚してから
「肉や魚の赤身を食べると血が増える!」という錯覚に襲われる。

今まで鶏肉や豚肉ばかりだったから、これからは贅沢だけど牛肉を食べる回数を増やそう!
& 魚も白身よりは赤身を!

スーパーに行くたびにそう思ってしまうけど、
それらを食べても病気が改善することはなく、
経済的なこともあるので、結局は元の食生活に戻りがち。


昨日は・・・・・ちょっと不調。
ふわ~り、ふわ~り。

外出先でふと思った。

「血が欲しい!!」  「吸血鬼になりたい!」

「そうか、ドラキュラは MDS だったのかもしれない!!」


私の体も 血 を欲している。

MDS 特に私の場合は輸血や骨髄移植は延命の手段でしかないけれど、
若い方や他の血液疾患の方の中にはそれによって助かる命が沢山あります。
献血や骨髄のドナー登録に関心を持ってご協力ください。
 

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2 コメント

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はじめまして (ちせん)
2018-04-02 15:07:16
ブログ読ませていただきました。
主人(64歳)がMDSです。2014年12月にMDSと診断され地元の病院で経過観察をしてました。2016年8月頃から輸血が必要になり11月にはビダーザをすることになりましたが、納得ができずセカンドオピニオンを受けました。その後は、遠方ですが、そこに転院しました。病状は、悪いときもありましたが、今は落ち着いていて何の問題もなく日常生活をおくっています。
ビダーザをしながら、その時の状態に合わせた治療をしてもらっています。治ったわけではありませんが、MDSとともに生きてるって感じです。だから、あまり悲観的にならないでください。少しでも参考になればと思いコメントさせていただきました。
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MDS (プロスト)
2018-04-03 04:50:32
初めまして。
都内在住の44歳の男性です。
MDSの事を調べてましたら このブログを見つけまして
読ませていただきました。

私も先日 正確には H30年4月2日(月)に
大学病院で MDSと診断されました。
血液のがんと言われ すごく動揺したのですが
説明を受けると 年齢が若いので
骨髄移植を受ければ治癒します みたいな事を聞き
ちょっと安心していました。
私には弟がいるので 本日の4月3日(火)に
HLAが適合するか弟と病院に行く予定となっております。

こちらのブログを見て

(がっかりした事)
1.低リスクの患者が骨髄移植をすると寿命を縮める。
 高リスクの患者に行っても延命はできない。

この内容を見て目の前が真っ暗になりました。
私の診断結果は高リスクの方でした。

この説明をしている緒方医師のいる
東京血液疾患診療所に
明日 検査予約の電話をしようと思いました。


話しが全然まとまりがなく申し訳ございません。
不安で寝れなく このブログを見つけ
何も考えず ただただ書き込んでしまいました。
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