★小雪・カンナ・ひなた・珊瑚・小雨のcogi-log★

先天性巨大食道症とリウマチと闘い、お空へと旅立った小雪さん&その娘カンナさんの思い出と、新入り小雨さんのコギ日記です。

★★ 自己紹介 ★★




★小 雪★ (♀) 2000.7.1~2012.5.11
         先天性巨大食道症を抱え、のちにリウマチを発症し
        誤嚥性肺炎を何度も患いながらも、たくさん頑張ってくれました。

★カンナ★ (♀) 2001.8.2~2013.1.9
        小雪さんの娘。
        右肺中葉部分に約3cmの組織球性肉腫が見つかり、
        右肺中葉切除手術を受ける。
        のちに椎間板ヘルニア ハンセン2型を患い手術。
        大きい手術を2回、入院3回と10才を過ぎてからは
        辛いことが続いてしまいましたが
        たくさん頑張ってくれました。

★珊 瑚★ (♀) 2004.5.8          ★ひなた★ (♂) 2004.5.8
        カンナさんの娘。               カンナさんの息子。
        2012年に癲癇を発症。
        
★小 雨★ (♀) 2012.11.7
        2013年2月12日に家族となる。
        大泉門(頭蓋骨の頭頂部に穴がある)が閉じていませんでしたが、
        現在は問題なし。
        体重が7kgほどミニコギさんです。


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悪者。

2012-03-17 22:42:21 | ●巨大食道症●
小雪さんは、『先天性巨大食道症』の悪化(食道の緩み、拡張の進行)により、
お口からお水を飲むことを避けています。
お水をお口から摂取することにより、咳や誤嚥、吐出を誘発してしまう危険性が
とても高くなってしまうため、三年ほど前から皮下点滴をしています。

以前では、毎日500mlの『乳酸リンゲル液』を注入していたのですが、
リウマチ発見後、ホームドクターのミスによって皮下点滴が皮内に入ってしまい
患部はこぶし大に腫れ上がり、患部の周りは真っ赤に内出血を起こしてしまう…
ということがあり、そのミスをホームドクターは一切認めることはなく
小雪さんが『リウマチによって、内出血を起こしやすいから』という
全く筋違いな解釈により、皮下点滴は一日おき、250mlに減らすという方法に
なってしまいました。
『リウマチ』は、自己免疫が関節だけに対して過剰に攻撃をしてしまうために
起こる疾患なので、内出血が起こりやすいなんてことはありません。

以前にもお話させていただきましたが、セカンドオピニオンでの診察以来
ホームドクターで私は悪者です。
担当医はもちろんのこと、その同僚で親友の先生も、看護婦さんたちも
以前とはまるで違う態度や表情になりました。
その態度や雰囲気の大きな変化にショックを受け、毎日自問自答し、悩み、泣き、
それでも毎日通わなければならない病院は、苦痛以外の何ものでもない毎日でした…。
でも、ここで私の心が折れてしまったら、ここまで生きてくれている小雪さんに申し訳ない、
歩けなくなっても、体の自由がきかなくなっても、小雪さんであることに変わりはない。
一時間でも一日でも多く、穏やかでいつもの日常を過ごさせてあげたい、
一回でも多く笑顔になれる時間を過ごしてほしい。
気持ちを奮い立たせて、毎日病院へと通いました。

できることなら、他院へ移ってしまいたいところなのですが、
再びゼロからのスタートで、検査や経緯の説明をすることは
小雪さんにとっても負担が大きく、診察料金の差も決断できない大きな理由です。


そんな苦痛の毎日を三ヶ月ほど送った頃でしょうか。
自分では開き直り、全然大丈夫!だと思い、今までと変わらず笑顔で接し、
角が立たないように頑張ってきたのですが、体は正直ですね…。
一昨年にも現れた婦人科系疾患の症状が、再び出てきてしまいました。
『あぁ、やっぱり堪えていたんだなァ…』と、自分の弱さを思い知りました…。

今月に入ってからは、主人の休みの日(火・金)と、診察時間が午後5時までの日曜日は
通院をお休みすることにし、前日に注射セットや輸液セットをいただいて
自宅で打つようにしています。
その方がストレスフリーなうえに、料金もお得なのです。



↑(1)加圧バッグ(病院からのレンタル)
 (2)ライン
 (3)乳酸リンゲル液 250ml
 (4)針 19ゲージ



↑(1)キョウシノチン(グリチルリチン酸・リジン) 5ml →肝庇護剤
 (2)ダラシン 1ml →抗生物質
 (3)ラニチジン 0.5ml →胃粘膜保護剤
 (4)ベトルファール 0.4ml →鎮咳・鎮静
 (5)プレドニゾロン 0.3ml →ステロイド
 (6)ベトルファール 0.4ml →鎮咳・鎮静(別打ち用)
 (7)ジプロフィリン 0.7ml →気管支拡張剤



↑『乳酸リンゲル液』を電子レンジで1分ほど加熱して、人肌くらいの温度に温めます。
それを加圧バッグに入れ、ラインの先端に針を付け、もう片方は輸液の口に差し込み、
加圧バッグを膨らませた状態です。
もちろん、針を刺す部分はアルコールで消毒しながら行っていきます。

小雪さんを伏せの状態にして、皮下点滴をしていきます。



↑クリックすると、拡大します。
皮下点滴を入れている間に、注射セットの6本を注入していきます。
輸液が小雪さんの皮下に入るのに、だいたい5分くらいでしょうか。



↑皮下点滴が終わると、別打ちの注射を打ちます。
皮下点滴にも『ベトルファール』を入れてありますが、時間差で効果が出るように
別打ちをするときがあります。
咳や痰が酷いときには、このやり方でやっています。
自分なりに考えて、小雪さんの体重に対しての許容量を確認していただき
こういう方法をお願いしました。
『ベトルファール』の注射は、常に手元に1本持っておくようにもしています。
小雪さんは朝には体調が変化していることが多々あるので、
場合によっては『ジプロフィリン(気管支拡張剤)』も常備することもあります。



↑皮下点滴が無事に終了し、ウトウト小雪さんです。
小雪さんはこのまま朝までグッスリと寝てしまいます…(-_-) …zzz

先日のことがあって以来、もうホームドクターでの診察を
信頼することができなくなってしまったので、小雪さんが吐出によって
酷い咳が出てしまった時には、片道100km、二時間かけてでも
浜松のセカンドオピニオンで診ていただこうと思っています。

ホームドクターとセカンドオピニオンの役割分担がこれでハッキリしました。
ホームドクターでは、予防接種やフィラリア、皮下点滴、内服薬などでの通院をし
セカンドオピニオンでは、検査、治療、相談、など命に関わる部分での通院をします。
ワンコと家族になって23年目にしてようやく、命を預けたいと思える病院を
見つけることができました。
ホームドクターでは悪者のままで、これからも苦痛に感じることがあると思いますが、
小雪さんが笑顔で過ごせるように、私も笑顔で病院へと通うのです。