１５３. 11月24日午前10時NHK総合で放送された【君が僕の息子について教えてくれたこと】を観て

『自閉症の僕が跳びはねる理由』　東田直樹　著

アイルランド在住の作家、デイビッド・ミッチェルさんの息子さんも重度の自閉症について、この東田直樹さんの本で救われ、他の世界中の自閉症を家族に持つ人も救われるだろうと考え、翻訳したそうです。

番組は、前に一度放送されていて、その時もすごく感動していました。
また観ることができ、改めて、また感動しました。

それに、4年ほど前にこの本と出会って、自分の仕事にもとても役に立ったのです。

そして、夫が前頭側頭型認知症と診断され、夫の腑に落ちない行動の事を考える時、あるいは他の認知症の家族を介護している方たちのブログに登場する方達の行動を思う時、いつも私の頭の片隅にあったのが、この本の存在だったのです。

本人が自分の行動や言動をコントロールできない苦しみ、自分の感情や意志を相手にきちんと伝えることができない事の歯がゆさ、その事さえ、上手く表現できないということ。

自閉症も認知症も、脳の障害により、似たようなことが生じているのではないかと思うです。

だから、普通の人から見たら、おかしいと思う認知症の困った症状も、本当は本人が一番困っているのに、本人でさえ自分をコントロールできなくてやってしまっているのかもしれないと思うのです。

あるいは、しっかりとした目的や目標や意志がちゃんとあっても、それを言葉で表現できず、行動にすぐ映してしまっているので、周囲の人から見たたら、困ったことになるのだろうなと、思うのです。

自閉症の東田直樹さんが、自分の事を言葉で表現できることは、本当に驚きです。

また、TV画面を通して、東田直樹さんのお母さんや、デイビッド・ミッチェルさん、その他の自閉症の子どもさんを持った親御さんたちの穏やかに自閉症の人と接するのを見て、この対処法はそのまま認知症の介護にも通ずると思わないではいられませんでした。

もっと、夫に優しく接しようと改めて思いました。

１５２．ocnブログ人からgooブログに移転しました

11月23日24日の連休中、ocnからgooのブログへの移転を試みるも、設定の仕方が良く解らない所があり、ocnのサポートセンターの方に電話で教えて戴き、ようやく引っ越しすることができました。

つくづくと歳をとったなあと思います。頭が固くて、呑み込みが悪くなりました。
それでも、何とか引っ越しでき、ホッとしました。

gooで新しくやり直しするのに、まだまだ覚えなければならない事がたくさんありそうです。
頭が混乱しそうですが、がんばります。

私のブログをみていただいているみなさま、また宜しくお願いいたします。

１５１．久しぶりの更新ー個室に移動しました

2014/11/24


151.久しぶりの更新　－　個室に入りました



gooブログへの移転がこの連休中はできそうにないので、今までのことを書いておこうと思います。


11月7日（金）
9月以来の眼科検診に夫を外出させました。

驚くほど穏やかに検査を行う事が出来ました。
ただ、検査技師さんの思うように眼球を一点に目を凝らして集中しておくことがなかなかできず、「目を動かさず、赤い点を見ていてください」と何度も言われました。

そばで「お父さん、赤い点だよ。目を動かさないで、じーっと見るんだよ」と、注意しました。

お医者さんのいう事はまあまあ指示通りにできたようでした。
結果は、視力に変化は見られない。
白内障の目薬もいらない。

まずは、血糖値のコントロールに気をつけて、次回は来年の1月末か2月初めに検査に来るようにという事で終わりました。
不穏になる事もなく、時間を気にすることはありましたが、「もう〇時〇分だ」と、いうこともありませんでした。

あまりに自然で、夫が前頭側頭型認知症とは思えませんでした。

毎週のように日曜日外出し、イオンの中にあるスターバックスでコーヒーを飲むと言う習慣が出来ていて、生活に張り合いが出来て、夫も満足し、精神も安定しているからだろうなと感じました。

本当に穏やかに過ごしていましたが、中旬、病院の相談員の方から、施設への入所希望を今から打診しておきましょうと、勧められ、あまり乗り気ではありませんが、承諾しました。
希望を出しておいても、夫の場合、他の患者さんとトラブルを起こす恐れも、施設から無断で出てしまう恐れもあるため、閉鎖施設を希望したので、そういう施設は、入所待ちが、5年以上になるのだそうです。
先ずは、入所の希望があり、打診しておくだけとの事でした。
市内には、2ヶ所しかありません。
まだ、5年以上あるのなら、夫も同症状が進むかわからないので、お願いする事にしました。

イオンのスターバックスでも、夫はちゃんと椅子に座って待っていられます。
以前は、行列を見ただけで、「飲まない、帰る」と言って、迷子になったりしたので、あまりの良好の変化に驚いていました。
注文はいつも同じです。
カフェ・アメリカーノのホットのショートサイズ、ブラックで、すぐ飲めるように紙カップに入れてもらい、氷を何個が入れてもらいます。

一度、近くに座っている人が食べているパンケーキを見て、「んめそうだな～、くいでなぁ～」と、いかにも食べたそうに、でも、我慢している様子がうかがえて、つい「食べる？」声をかけてしまいました。でも、夫が食べてもよさそうな、低カロリーの物が無かったので、スコーンに似たバターケーキ（？）を注文してしまいました。高カロリーなのはわかっていたので、「一口だよ」と言ったのですが、2口食べてしまいました。半分ほどでした。
病院に戻って、低血糖が心配だったので、食べさせてしまった事を話しました。

その後、高血糖になったそうです。当たり前なのですが、その後、やはり血糖値にコントロールに難儀するようになってしまったようです。

ここの所、コーヒーの缶（蓋付き）を拾って、水を入れ、隠して夜中に飲んでいたようで、明け方や日中、低血糖を起こすようになってきていました。

そして、やっぱり、前頭側頭型認知症です。同室の人の悪口を言い、その方達と喧嘩になり、個室に一時的にうつされることになりました。
最初は一時的にのようでした。

内科の主治医と20日面談しました。
夫が外出する度に、好き勝手をして、食べたり水をがぶ飲みしたり、お金（小銭）を持って来たりしていました。
病棟でも缶に水を入れて隠していましたし、同室の人がお金が無いと騒いだりと、色んな事が重なっていました。そのため、看護師さんたちの間でも、夫が毎週外出することに反対の方が出て来ていました。
仕方のないこととは思いました。血糖値のコントロールが難しくなって看護師さんたちの負担になっていたでしょうし、他の患者さんとのトラブルも起きていたでしょうから・・・。
それで、内科の主治医も、外出で何かあった時には家族の自己責任でしてもらうか、今は外出を控えて血糖値のコントロール優先しご主人に長生きしてもらうか、の2者択一を迫られました。低血糖が頻繁に起こっていることも言われましたし、今は外出をやめることに同意してしまいました。

本当は同意したくありませんでした。
夫は、絶対にそんな事望んでいないし、そんなことになったら、また精神状態が落ち込み荒れるだろうと予想されたからです。
夫を呼んで、先生から話した貰いました。
当たり前ですが、夫は不満をぶちまけ、希望を失い、「後俺死ぬからな！水がぶ飲みして死んでやる！」
どんなに、夫の血糖値にためだから、血糖値が落ち着いたらまた外出できるように話すからと言っても、もうどうしようもなく夫の気持ちを落ち着かせることはできませんでした。

その直後、精神科の主治医と面談でした。
精神科の先生は、夫の糖尿病の事も良く理解しておられます。

「内科の先生は血糖値のコントロールを優先するのは内科の医者だから仕方ないが、私は精神科だから、私からすれば、無責任で酷な言い方だが、ご主人は糖尿病が悪化して死ぬか、認知症が進んで死ぬかだろうから、（死ぬと言う表現ではなかったように思いますが）、同じ死ぬなら、好きなものを食べて好きなことをして死んだ方が良いんじゃないかと思うんだけど、どう思います？）　　　と聞かれました。

私も、夫が前頭側頭型認知症になり、糖尿病も末期と言われた時から、夫はどちらかが悪化して死ぬのだろうと思っていたので、その通りだと返事をしました。
ただ、夫はなんでも好きなものを食べたりするような人ではない事も付け加えました。

先生は夫の穏やかな様子も他の患者さんとトラブルを起こしそうになっていることも知っており、血糖値のコントロールが難しくなるほど水を隠れて飲むようになり、もう、取りあえず一時的な措置として、個室に入ってもらったけど、集団生活は無理だと思うけど、どうですかとも聞かれました。私も、喧嘩から暴力事件にならないか心配していたので、仕方ないと了解しました。そうしたところ、じゃご主人は個室ということでいいですか？と聞かれ、「はい宜しくお願いします」と答えました。

後で、相談員さんと話をしたところ、個室料が発生するとの事、一日2160円で、一月にすると6万円以上医療費がアップになり、月に13万円以上の支払いになりそうです。

夫は落ち込み、お前のせいだと、死んでやる、喪中ハガキを書いておけ、

何とか希望を持たせようと、年末は外出をお願いしているし、次女も帰って来るし、また外出できるようにお願いするからと言っても、もうどうしようもなく、落ち込み荒れた精神状態です。

部屋にTVも入り、イスとテーブルも入りました。
でも、廊下歩いている他の患者さんが俺の悪口を言っているとか、
TVのリモコンをベッドの縁にガンガンぶつけたり、TVを投げてぶっ壊してやると言ってみたり、荒れています。

下痢も頻繁に起こしています。
失便もちょこちょこ起こしています。

３時のおやつにコーヒー（ブラック）と０キロカロリーのこんにゃくゼリーを飲んでいるのですが、そのためなのか、それとも、糖尿病が悪化して腸に異常が出て来たのか、次回面会に行った時に、夫の様子と私の予想を、看護師さんに伝えておきたいと思います。

150.ブログ移転

OCNのブログが出来なくなるのか？

11月30日までに、gooへのブログに移転することになりそうで、移転操作で四苦八苦しています。

移転できなかった場合には、新たにどこかのサイトでブログを新しく始める事にしないといけないのか不安です。

上手くいきますように！

上手くいきましたら、アドレスを載せます。

それまでごめんなさい、更新を後回しにします。