随分と怠け心を起こし、何もしていません。
それでも、いつも、他の方たちのブログを読んで、励まされてきました。
そんな中、今回、排泄と入浴の介護について書かれた、ある方のamabaブログが削除され、とても驚き、その方がブログをやめようとなさっていることに、そのブログの読者は驚き・至極残念に思っています。私もその一人です。
その方のご主人は、認知症が進み、体を自分の思うように動かせなくっておられるようです。排泄も大も小も大変な状況のようです。
私の夫は、もうすでに、尿失禁は始まっています。それでも、まだ間に合って自分でしっかり歩いて、トイレに一人で行くことが出来ます。もっともっと夫には元気にトイレに行ってほしいと思います。
でも、もう認知症、紙パンツ（リハビリパンツ）を履いています。もう一年以上になります。最初から、羞恥心は無いようでした。私や姑・妹・娘の前でも、何の恥じらいもなく、すっぽんぽんになります。紙パンツを下ろして見せます。
入浴は、病院では、ヘルパーさんが体を洗ってくれるようで、家では私が手伝わないからと、家に帰って来た時は入浴しなくなりました。
amabaブログの方の入浴は、本当に大変そうでした。大の方の排泄に失敗する度にお風呂場に連れて行き、シャワーで流し、きれいにして着替えさせる。
夫にそういう事が起きたら、私にできるだろうかと、ただただ感心して読んでいました。
それが、今回は、ご主人の体が思うように動かなくなってきて。入浴中におぼれさせないように、お風呂の栓を引き、お風呂のお湯を抜く事態になったことが、書かれていたのです。
とても驚いたのですが、これは、かなり以前、救命救急法を消防隊に方に習った時に、実際に聞いた対処法でした。
トイレで、体の大きい人が倒れたら、どうやって、力のない女の人の力で、そこから運ぶか、ということも、習いました。
座布団や毛布を、倒れた人の体の下に敷くようにして、敷いたものを引っ張ると良いと習いました。
また、お風呂の件です。
私のお向かいの奥さんは、入浴中に亡くなられました。
嫁いだ娘さんが、夜の定時の電話に出ないからと、訪ねてみて、発見したのです。
私の父も、入浴中に亡くなっています。父の場合は、好きなお酒を飲んだ後で入浴したので、心臓発作を起こしました。飲酒後に風呂に入るなと言っても、風呂好きな父はいうことを聞きませんでした。もう29年前のことです。
こんな風に、入浴中に、事故で無くなることはあるのだと、大抵の方は知っておられるのではないでしょうか。それが、なんで、削除の対象になったのか？
とても、残念なことです。
とても、忍耐強く、心からご主人を大事に介護されているのが伝わる良いブログだったのですが、是非とも、ブログを続けて、私を含め、介護されている方たちに、もっともっと色々と教えて戴きたいと思います。
こんなブログの削除のこともあり、
今年最後になって、自分の心や気持ち・考えを言葉にすることの難しさを思い知りました。
自分では、あまり深く考えもせず使ってしまった言葉、しっかり考えて使っていると思った言葉も、時には相手を傷つけていること、あるいは傷つけているかもしれないこと。
自分の真意とは、違うとらえ方をされていること、それを修正できないこと、つくづく難しいものだと思います。
口に出していう言葉、文字にする言葉、どちらにしても、一度出したものは、元に戻せない。覆水盆に返らずです。
夫に対していう言葉、姑に対して言う言葉。
手紙や電話・メール、そして年賀状。
そして、このブログ。
これは、単なる私の日記や覚え書きでもあります。
それ以前に、このブログを書こうと思ったのは、
前頭側頭型認知症について、医師の解説ではなく、個人の体験を知りたいと思って検索しても、なかなか見つけれなかった
franzeさんのブログにたどり着き、前頭側頭型の驚きの行動とその対応の大変さと愛に満ち溢れた接し方に、ただただ感動し
（今現在は、3人の前頭側頭葉変性症の介護ブログと3人の若年性アルツハイマー型認知症の介護ブログを読ませていただいたいます。）
それで、私も、夫の事を記録に残し、情報発信することで、私のように、前頭側頭型認知症の夫とどうしていけばよいのか、途方に暮れている方と、情報を交換できたらと、考えたからでした。
今は
毎日、補聴器をしても耳の聞こえずらくなった86歳の姑と喧嘩腰に話し、嫌になっています。
もう話もしたくなくなります。一人にしておいてとおもいます。
ついつい態度が、ツンケンしてしまいます。
夫を自宅に連れて帰った時、姑が中に入ると、話がややこしくなります。
つい大きな声になると、夫の怒りに触れます。
悪循環になります。
つくづく嫌になり、なにもかも、投げ出したくなります。
それでも、投げ出せないので、夫を外泊させ、姑と大声で話します。
我が家のクリスマス飾り
左上の白いリース
手芸用品屋さんでキットを買って作りました。
ストローのようなものにワイヤーを入れ、
ストローの周りにグルグルと白いもこもこの毛糸を巻き、
キュッと絞って輪にしただけの簡単なものです。
真ん中の緑色のリース
緑と白と赤の毛糸のポンポンを作り、ワイヤーに結び付け、
手芸用品店から、松ぼっくりに似た金色に着色したものを
買って付けてみました。
右側の緑色に金色のリース
緑色の部分は段ボールをドーナツのようにくり抜き、緑色のペンキを
吹きつけた物。
金色の部分は、ドーナツ状の段ボールにマカロニをボンドでくっつけ、
金色のペンキで着色した物。
赤いマカロニも三個ペンキを塗って作ってボンドで点けました。
真ん中にぶら下がっている星は、紙を五画形に畳んで、辺を爪で
つぶして、星にし、金色のペンキで塗ったものです。
右下の白い星
娘がおそらく小学生の時に作ったものだと思います。
押し入れを片付けていて見つけました。
児童館で作ったか、それとも、学校で作ったのかは
今度帰省して来た時に聞いてみようと思います。
下の真ん中のツリー
子どもが小学生の時、PTAの講習会で習って作りました。
フエルトに、ビーズやスパンコール、フェルトで作ったものを
縫い付けてあります。
今年も、作りました。
おりがみで簡単に作れる物です。
you tube の 動画で見つけました。
私が見た動画にたどり着けませんでしたが、
三角また三角に折った、折り目に切り込みを二か所切り込みを
入れて、交互にノリで貼り付けたものです。
同じような動画では、三か所切り込みを入れています。
http://www.youtube.com/watch?v=nFE9qZ9Y0L0
夫が来ていた時も、こんな事に夢中になって、
洗濯物が乾くまで、時間を忘れて作っていました。
夫がいると、神経が逆立ちます。
とげとげしい言葉が、つい、口をついて出てきます。
こんな事をしていると、落ち着つきます。
12月15日（日）、16日（月） 1泊2日
13日に大雪になり、そのまま根雪になるのかと思われる雪。
マフラーと帽子と長靴を持参した。
①ショックなことから
病院で、何か夫が、他の患者さんにしているのか・・・
看護師長さんと副看護師長さんのお二人に、
『（ご主人の行動で）、ご主人をあちらの部屋、こちらの部屋と移動していただきましたが、他の患者さんに反応が出てくるようになってきたので、もしかしたら、下の病棟に移ることになるかもしれません。そちらは、認知症が進んでおられる方たちなので、こちらのような反応が出ないと思うので・・・。今度先生と話してみてください』
と言われました。
私は、即、もしかしたら、病院を追い出されるのではと悪い想像をしてしまいました。
そこで、
『それでも、構いません。ご迷惑をかけて申し訳ありません。』
と、答えました。
以前から、同じ病棟の人を指さし、あいつは、こうだと、近くにいるのに、話していました。聞こえたら大変だと思っていましたが、顔面に傷をつける事件もありましたし、最近は、この方は健常者じゃないのかと思う若い方が入院され、いつか、何か再度問題を起こすのじゃないかと心配をしていました。
人の好き嫌いをはっきりと口にするようになってきました。
『〇〇さんはいい』と、本人に言うのです。
その逆だったら・・・・・。
夫は、自分が気に入らない人に向かって、何かきっと気に障る事を言っていたり、していたりするのだろうと思います。
前頭側頭型認知症の脱抑制の困った所です。
理性を働かせて、言ったら行けない事を、心に停めておくことができません。
②音楽に感動することが出来ている？
夫は、自宅に帰って来ると、自分の好きな音楽を鑑賞します。
DVD,VTR、LPレコードで、クラッシック・ロック・カントリー・ポピュラー・ジャズと幅広く聞いています。演歌は聞きません。
私も、ロックは良く解りませんが、クラッシック・ジャズ・ポピュラーは好きかな。
カントリーは、夫が聴いているのを良いなあと思います。
今回は、私も、（わぁ～、なんか落ち着くいい音楽）と思う、口笛の入った音楽を聴いていました。それに、ベンチャーズ、ビィバルディの『四季』。
その『四季』を聴いた後で、お茶を飲みに二階から下りて来て、
『涙も出なくなった（出て来なくなった）』と言ったのです。
私の想像ですが、本当は
涙が出るほど感動しているのに、涙も出ない？何故なんだ？
と、言いたいのだろうと思いました。
音楽に感動して泣いているところを、夫が正常な時から見たことはありません。
私がドラマを見て泣いていても、「くだらねもの見て」と馬鹿にしていました。
そんな人なので、（えっ？）と思いました。
感動しているの？
ビィバルディで？
涙も出ない事を嘆いている？
どうしたんだろうと自分の変化に疑問を感じている？
ちょっと正常なところを感じました。
③ますます、機械の操作がわからなくなってきた
音楽鑑賞をするためには、
レコード、DVDデッキ,TVのリモコンを操作しなければなりません。
レコードの操作は何とかできますが、レコードの回転数が33と46？とでたらめです。
こんなテケテケの早口の音楽は無いよなあ思うのに、疑問も感じないのかそのまま聞いています。
時々、私が回転数を調節しにいきますが、「何する！さわるな！」と怒鳴られます。
ビデオテープをデッキに入れて、TVで観るのは、操作が全くできなくなりました。何度も何度も私に『教えろ！早く！』と呼びに来ます。こちらが何をしていてもお構いなしです。
紙に、①②③と操作の手順を書いたメモを作りましたが、その通りにできません。
ビデオテープが巻き戻っていない、再生を押していない、TVの入力切替をしていない。
完全に見える状態にしているのに、見終わって次のビデオテープを入れると、もう出来ません。
いつ呼びに下りてくるかと思うと、なにも特別は事はせず、私はただTVを見ているだけでした。
④引き下がることが出来た？
これは、副看護師長さんが言った言葉です。
いつものことなのですが、夫は病院に戻る時、いつも不穏になります。
嫌なことしか言いません。
今回も物凄い喧嘩をしてしまいました。その事を副看護師長さんに話したのです。
夫：『お前の声は聞きたくない！』
私の地雷に触れました。
怒鳴り合いになりました。私はもう引き下がりたくありませんでした。ここまで言われて、本当に腹が立ちました。
私：『私が嫌いなら、別れるか？』『もう外泊のお願いもしないよ』等々、鬼婆のような意地の悪いことばかり浴びせて、夫を責めたてました。謝らせたいと思いました。
『謝らなかったら、外泊願い出さないわよ！（怒りマーク）』
夫：『ごめん。これでいいべ（怒りマーク）』
この謝った事を、副看護師長さんが、引き下がったとおっしゃったのです。
前頭側頭型認知症は引き下がることができないのかもしれません。
夫は自己主張だけが強く、自分の考えと相いれないものは認められない。以前からそういうところはありましたが、今は完全に態度や言葉で表しています。
理性が働かないていないのでしょうね。
まあ、私も、そんな夫とムキになって喧嘩しているのですから、理性が働いていないのですけど（笑）
夫に、『お前こそ、キチガイだ』と言われます。
⑤『愛している人と共同歩調をとっただろう！』
これは、④で、夫と大ゲンカしている時に、夫が弁解の言葉を探して言った言葉です。
今まで、『愛している』などの言葉を、聞いたこともありませんでしたから、そんな言葉が出たのに驚きました。
私は病院で、『皆さんが、夫にそういう事を言って下さっているので、そういう言葉が出たと思います。』と、副看護師長さん（）男性に話しました。
『女性の看護師もたくさんいるので、その中の誰かがきっとそういう事を、ご主人に話したのかもしれませんね』との返事でした。
本当に色々と夫の事を良くしていただいていると思います。
⑥出来ずらくなって来た事
・片足立ちでズボンはいたり、靴を履いたりすること
ふらついて、倒れそうになるのに、何かにつかまろうとしない
・風呂に入らない
病院で、体も洗ってもらっているため、自宅で私に洗ってもらえないと思い入らなくなった（今度病院に話そうと思う）
・マフラーを教えたとおりに巻けない
・血糖値の測定の時、測定器にチップを差し忘れ、先に指に針を刺す
・おしっこを我慢する
（散歩に出る前におしっこをしたのに、散歩の45分間でおしっこを漏らして帰って来た。）
今度、主治医と面談します。26日以降になると思いますが、その時、このまま病院に居させてくださいとお願いするつもりです。
とても、良い看護師さんたちに恵まれ、また、環境を変えて、夫を不安にさせたくありません。
兎に角、平身低頭、お願いしてみます。
11月23日（土）、24日（日） 1泊2日の外泊
12月 1日（日）、 2日（月） 1泊2日の外泊
夫は昨年10月16日前頭側頭型認知症と診断され、12月25日に今入院しているS病院に転院しました。
それから、夫の異常な面だけが気になり、目についていました。
でも、一年経って、最近よく夫の様子や話しぶりに、夫がまとも？正気？と思える発言がありました。
それと、（もう、こんなに分からない事が・・・）、と認知症状が徐々に進行している事を思いました。
今回は、夫のまともな発言を、書き留めておきたいと思います。
① 私が、11月23日夫を病院に迎えに行った時、床に水がこぼれていたのに気が付かず、滑って転んでしまいました。周りの患者さんが、大丈夫ですかと駆け寄って気にかけてくれ、看護師さんに知らせてくれたり、こぼれた水を拭いたりしていました。
私自身がびっくりしていまい、夫はどうしていたのか覚えていません。
自宅に帰り、前日夜中までブログを書いていたので眠くなり、昼ご飯を食べてから寝てしまいました。
ふと目が覚めると、夫と姑が私がどうして寝ているのか話していました。
夫が「病院で転んだ、大丈夫だべか、具合悪くて寝てるんだべが」と話しているのです。
姑は、補聴器をしていても聞こえずらいので、夫が何度も何度も同じことを繰り返し聞き返す姑に、声をだんだん大きくして答えているのでした。
うるさくて目が覚めたのです。私はイライラしていました。姑にです。
夫が私を気にかけてくれているのには、驚きました。
私「くたびれて（疲れて）寝ているだけで、大丈夫だ」
後で夫に聞いてみました。
「私の体、心配してくれたの？」
「んだ」
「そうか、心配してくれたんだ。大丈夫だからね」
うれしいことでした。
② 今現在、自宅の耐震診断をしてもらい、耐震補強と土台の亀裂修理のため浴室を改修することにしています。そのため、大金が出て行くことになりました。夫の預金通帳のほとんどを支払いに回すことになります。耐震補強も耐震1にすることはできません。お金が全然足りません。耐震0.7で一階壁をバランス良く、6～8ヶ所と、お風呂を直すことにしています。そのことを夫に報告してあったのです。
それをちゃんと記憶し、考えていたようで、迎えに行った車の中で、
「家の改修始まったか?」と、訪ねてきました。
私、「何?心配してくれていたの?」
夫、「当たり前だ」
その言葉にうるっときました。
夫が前頭側頭型認知症になって、夫がどんなことを考えているのか、考えることができているのか、分からなくっていました。
お金の事、それに、土台の亀裂も見せていたので、本当に改修の事も心配していたと、はじめてわかりました。
③ 姑から後で聞いた話です。
その耐震改修について、12月1日、夫が姑に家の改修に大金がかかり心配していると言っていたという事でした。
本当に心配してくれているんだとわかりました。
④ 今回12月1日・2日と外泊している時に、
「もう入院して1年になる」
「キチガイ病院に戻るんだな」
「俺がどんな気持ちかわからねべ」
この言葉を聞いた時、夫を退院させて自宅で介護したいと思い、泣きそうになりました。今でも、胸に刺さります。私の勝手で夫を入院させておくことにしているのですから・・・。でも、無理なことはできません。
（ごめんなさいね、おとうさん）
夫に病識が有るのか無いのかは、まだわかりません。
でも、今回初めて、自分が精神科に入院しているのが嫌だと言う気持ちを口にした、まともだと思いました。
今までも、臭いとか、あいつはこういうやつでとか、嫌なことばかり言っていて、それもある意味、まともと言えなくもないのですが・・・。
自分の感情（本心）を吐き出したように思いました。
人間らしい感情を感じたというのか・・・・・。
前頭側頭型認知症は、脳の前頭葉と側頭葉が委縮していくそうです。
前頭葉は理性と感情を司る。
側頭葉は言語を司る。
以前はピック病と呼ばれていたそうです。
理性と感情
人間らしい、人として行動するために必要なことです。
それを、ことばにして発する。
優しい思いやりのある言葉。
楽しい明るい言葉。
言われたら気持ち良い言葉。
どれもが、理性とプラスの感情が無ければ出ない事です。
そう考えると、夫の前頭葉はまだ、元気な部分があるらしい。
うれしいことです。すこしでも、その元気な脳で、楽しいことを考えて欲しいと思います。
夫は相変わらず嫌なことばかり言います。
そんな時、私たち家族は
「そんなこと言われたら、悲しくなるよ」
「楽しいことを考えよ、楽しくなる事を話そう」と言うようになりました。
でも、夫はだんまり。なにも楽しいことは話せません。
でも、そう言っているその効果なのか？
それとも、糖尿病の薬が新しいのが一錠増え、病院での血糖値が安定し始め、脳にも良い影響が出て来たのか？
どういう事にせよ、うれしいことです。