脳腫瘍の家族の交流の場 生命のメロディ 

そよかぜと申します。脳腫瘍を患ってみえるご本人を支え介護する家族のみなさんの交流が広がればと思っております。

家族の闘病日記 あさみさんのブログ

2010-03-20 20:27:59 | 交流
2009年11月23日
父が人生初めての入院をしました。
家族の生活が大きく変わった入院
(あさみさんのブログより)
http://blog.goo.ne.jp/ysa012732

お父様をしっかり支えていこうという
あさみさんのご家族の闘病日記、病に
向きあうこととは・・・・「辛さ」をひ
とつひとつクリアーされながら、真摯に
綴られています(そよかぜ)

X日の記録*・゜゜・*:.。.脳腫瘍と戦う母のX日の記録です

2010-02-25 23:03:39 | 交流
エリカさんのお母様の病に一途に向き合うブログです。

http://tkek.jugem.jp/

緻密さと冷静にお母様を見守るブログです。是非みなさんにお読みいただきたい
ものです。学ぶべき多くのことが綴られています。きっときっと勇気と生きることに
ついて、そして「家族の絆」というものについて、あらためて考えさせられるヒントが
いっぱいです。(そよかぜ)

サポーターの想いは・・・・・・・気分転換は、楽しむ事は

2010-02-12 21:44:01 | 交流
ご本人が脳腫瘍であることが分かって、サポーターとして自分の生活や考え方が揺さぶられることが多いと思います。「いや、そんなことはない」と仰られる方もみえるかもしれませんが・・・・、小生の場合は姉でしたが・・・・・、ご本人が頑張っているのに「力」になりたくても「力」になれない、何かをしなくてはいけないと思いながらも、その「何か」がなかなか分からない、ついつい自責の念にかられてしまう、ついつい自分を追い込んでしまう、そういうことはありませんか?ご本人が頑張っているのに、自分だけが「好きなこと」をしていていいのだろうか、趣味を楽しむとか、映画を観たりとか、旅行に行くとか?なにか「罪」をおかしているそんなお気持ちにはなられませんか?
家族として出来ることは何なのだろうか?ご本人にとって何が励みになるのだろう?ベストのことは分からなくてもかまわないが、せめてベターなことは何なのだろうか?この病気が難解であるからこそ思い悩むのですが、何か特別なことができるのではないか?何か特別なことをしなくてはいけないのではないか?サポーターが医者であったり、看護師であったりするわけではないので(そういう方もみえることはありますが、そういう場合はそれはそれで特有な悩みがあると思います)、何をすべきなのか本当に迷いに迷ってしまう。自分が何か悪いことをしたのではないか、ご本人が何か悪いことでも、どうして家の家族が?運命なのか、支離滅裂な思考に陥ってしまう。あらためて考えると、どうしてそんなこと考えたのか、と自問自答するのですが、姉が倒れた時、それ以後にはそう思ったことが何度もありました。サポーターにとっても休養は必要ですし、気分転換もうまくするのがいいかと思います。お仕事もおありでしょうし、子育てもおありでしょうから、少々は気が紛れることもあると思いますが、頭の何処かに病が居座って・・・。でもねサポーターが健康体でないと、特に心が折れてしまいそうになると、ご本人もかえって心配されると思いますし、ゆったりゆったりご本人をケアできませんよね。合言葉はやはり「ゆったりゆったり」でしょうね!
みなさんはどうやって気分転換されていますか、差支えがなければ、心の不安、もやもやの解消の方法をご紹介ください。

大好きなお母さんへ  晴ママさんのブログ

2010-02-09 17:37:58 | 交流
H20 7月 いきなり宣告された母の脳腫瘍
母の記録&家族の思いなど きままに書けたらなぁと思ってます
なかなか 更新しない日記ですが 少しでも皆様のお役に立ち、また同じ気持ちを支えあえたら幸いです。(晴ママさん)

http://blog.goo.ne.jp/sweetbananashake

晴ママさんのお母様を介護された想いを綴られています。晴ママさんの想いからしっかり
学ばせていただきたいと思います。(そよかぜ)


しあわせの花がさきますように  さおりさんのブログ

2010-02-09 17:20:49 | 交流
「常にしあわせに向かって生きていたい。わたし、お母さん、そして脳腫瘍を患ったお父さん。そんな家族の姿をありのままに綴ったBlogです。」
このブログは、父の脳腫瘍発症を機に、娘である、さおりが開設したブログです。
題名の
「しあわの花が咲きますように・・・」
このブログを見てくれてる方々や、家族・・・
すべての人の心がしあわな気持ちで満ち溢れるように・・・
心の中に「しあわせの花」がたくさん咲き誇るように・・・
そんな願いを込めて付けました。
(さおりさんのブログより)
http://ameblo.jp/shiawaseno-hana/

とっても素敵なタイトルですね。内容もさおりさんの想いが感性豊かに綴られています。
お父様の病に向き合われているさおりさんの背をそっと押す言の葉をお寄せ下さい。(そよかぜ)


お知らせ

2010-02-09 16:57:10 | 交流
パソコンが無事に修理から戻ってきました。バック・アップは、ほぼ完了をしていましたが、幸いにもデーターも消失していませんでした。パソコンの再学習も少しはできました。
それで急遽立ち上げた「脳腫瘍の家族の交流の場 生命のメロディ(2)」はそのままにし、いざという時に備えておきます。今後ともご支援を宜しくお願いいたします。ご心配
やご迷惑をおかけしましたことをお詫びいたします。なおデーターのバックアップについ
てアドバイスを戴きましたことに感謝申し上げます。
2010年2月9日 そよかぜ


脳腫瘍の家族の交流の場 生命(いのち)のメロディ(2)

2009-12-19 22:27:06 | 交流
「脳腫瘍の家族の交流の場 生命(いのち)のメロディー」のバックアップは順調に進んでおりますが、多少時間も必要ですので「脳腫瘍の家族の交流の場 生命(いのち)のメロディー(2)」を開設いたします。引き続きみなさんのご理解と
ご支援を宜しくお願いいたします。そよかぜ 2009年12月19日

http://blogs.yahoo.co.jp/deafeng 

お知らせ

2009-11-23 11:24:24 | 交流
この「交流の場」ですが、パソコン不調で起動が不可能です。リカバリィをすれば回復するかと思いますが、バックアップしていませんでしたので、ブログが消滅してしまいます。小生の稚拙な投稿は消え去ってもかまわないのですが、この場に集われるみなさんのコメントはとても貴重なものと思っています。それで先日から別のパソコンからバックアップを始めています。年内には終了の予定です。

みなさんの想い(思い)を是非 投稿募集のご案内(再掲載)
2009-03-14 23:57:29 | 交流
コメント欄にご投稿のあった記事を要約してメインの投稿欄に提示し広場をご覧になられてみえるみなさんの感想やアドバイス(助言)をいただける試みを始めています。詳細は「花さんの想い」「無限大さんの想い」を参照してください。コメント欄から要約(あるいはコピー)してメインの投稿欄に提示することも良いと思いますが、メインの投稿欄に直接提示できる記事を募集します。ご本人を看護・介護されていて思い悩むこと、課題に直面して不安でいっぱい、どうしたものかなど。そよかぜが編集することは投稿者の想いとニュアンスが異なることが生じる可能性があるので出来だけ避けたいと思います。投稿された記事を、投稿者とご相談しつつメインの投稿欄に提示したいと思いますので宜しくお願いいたします。ご理解とご協力をお願いいたします。この投稿のコメント欄にどうかご遠慮なく想いを綴って下さい。お一人で悩みや課題を抱え込む必要はこれっぽちもありません。みなさんの知恵をいただきながら、脳腫瘍という病に向き合っていきましょう。



脳腫瘍になって・・・脳腫瘍、第四脳室、上衣種

2009-11-09 13:33:00 | 交流
脳腫瘍になって・・・
脳腫瘍、第四脳室、上衣種
http://blog.goo.ne.jp/abc_1982

もうすぐ一年  2009-08-14
26歳で脳腫瘍が見つかってもう少しで一年
できるかな 2009-08-14 
脳腫瘍が見つかって今までの事これからの事
(ミツさんのブログより)

ご本人のブログです。ご自身の想いを飾られず、ありのままに綴ってみえます。
日々の営みをカレンダーに栞を挟むように綴られてます。ミツさんの生き方から
大いに学びたいと思います。どうかみなさんもお気軽にドアをノックされてく
ださい。陽光が窓辺から囁くようにね!(そよかぜ)

ご本人が幼くなられた、子どもにもどったような感情表現される

2009-10-22 00:14:36 | 介護保険
「脳腫瘍のオペをされて、ご本人が精神的に幼くなられた、若返られて子どものよ
うな顔つき(表情)をされたり、甘え、まるで「子どもにもどったようなしぐさや
動作(感情表現)をされたり、会話をする。無邪気な生活を楽しんでいる」そうい
うご本人をサポートされているご家族の方はおみえではありませんか、脳腫瘍とい
う病がメインなのですが、高次脳機能障害と思われる症状が発症しているように思
われるのです。みなさんのご意見、感想をいただき、情報を交流し、より良い介護
ができればと思いますよろしくお願いいたします。」
そよかぜ宛に上記のようなメールが届きました。みなさんのご意見、感想、コメン
トをお願いしたいと思います。


脳腫瘍のパパ みっちいママさんのブログ

2009-09-17 23:31:25 | 交流
パパはG4の神経膠芽腫です。息子3人とパパを支え頑張ってます。今はまだ再発もなく元気なパパ。少しでも長く生きてくれますように・・・。(自己紹介より)

http://blog.goo.ne.jp/yuryoso-ta/m/200909
パパを見守るみっちいママさんの心温まる、心洗われるブログです。
みなさんのご支援の輪がひろがりますようにね(そよかぜ)


まーままさんのブログ 脳腫瘍の毎日

2009-09-16 23:34:27 | 交流
2008年5月23日、小児脳腫瘍の宣告・・・それも「脳幹部腫瘍」
こんなに悲しくて、辛いことが起こるなんて思っていませんでした。
それでも、一生懸命・・・毎日、前を向いてます。
泣きます、でもちゃんと笑うこともいっぱいしてくれます。
元気に、頑張ります(^^) (ブログのしょうかいより)
http://ameblo.jp/ma-mama9436/

まーままさんが綴るまーさんの日々、飾らない、気負いのない素敵なブログです
(そよかぜ)

Smile Again グリオーマになった母と家族の闘病記

2009-09-15 19:01:09 | 交流
お母様が8月に脳腫瘍を発症され、懸命にお母様をサポートされる南花さん
悩みや不安を抱えながらも、一つ一つ乗り越えようと決意を新たにされてい
ます。是非とも、南花さんの背をぐっと押すみなさんの想い、応援のメッセー
ジをお寄せ下さい。宜しくお願いいたします。
http://blog.goo.ne.jp/nakana0724/

余命の告知

2009-08-12 01:06:54 | 交流
姉はドクターに「いつまで生きられるのですか?」と気丈にも問いかけることがあった。ドクターは「デターを基に貴女にお話をすることはできますが、それはあくまでも過去数年間のものです。しかもそれが貴女に該当するかどうかも全くわかりません。あと数ヶ月、あと何年と伝えることによって、貴女の生きようとする気持ちが萎えることのほうが心配です。まぁ、あと一年は大丈夫です。頑張って生きましょう。貴女の生きようとする力、病にむきあおうとする力が大事なんですよ」と言って、姉の肩をポント叩いた。ドクターの余命告知についての見解を聴いて、姉も私も納得した。姉は神経膠芽腫であったが二年と数ヶ月長らえた。姉が自力呼吸もおぼつかなくなった頃、私が焦って、ドクターに年を越せますか、と問うた時も、「意識の混濁は進むでしょうが、先ずは大丈夫でしょうと」安心させてくれた。私たちの願いも空しく、年は越せなかったが、本人や家族に寄り添って治療していただいたドクターや看護師さん、お会いすることはなかったが「縁の下」の力持ちになって日夜姉を支えていただいた関係者のみなさんに感謝の気持ちでいっぱいである。

脳腫瘍と告知された時

2009-08-11 21:36:46 | 交流
姉の場合は路上で倒れ、救急車で近隣の病院に搬送された。携帯にワイフから連絡があり、病院に直行した。ドクターの所見では「脳出血」で左手に麻痺があり、暫く入院して、検査をし、様子観察してみましょうということになった。ところが一週間経ってもドクターからなんの連絡もないので、ドクターに今後の治療方針やリハビリについて尋ねたのだが、ドクターからの話はCTやMRIの検査結果は「脳腫瘍」の疑いが濃いということであった。そのドクターは脳神経外科の専門医ではないのでとことわりながら、「仮に腫瘍があったとしても前頭葉にあり、脳の表面に近いところだから全摘できるであろうからそれほど心配はないと」さらりと言われた。「脳腫瘍」、驚きのあまり開いた口が塞がらず、もう一度、問うていた。大学病院を紹介され、翌日大学病院を受診したが、タイミングが凄く悪かった。一度実家に戻り、必要な物を取りにいくことになったが、搬送先の病院は療養型の病院でドクターの回診も少なく、姉は不満が高じていて、もう病院に戻らない、戻りたくないと言い張るしまつであった。なんとか「説得」して病院に戻ったが、「ドクターはなんと言っているのよ」と問うてきた。「貴方がこたえられないのなら、私が聞きに行く」と詰め寄られ、結局ドクターから姉に「脳腫瘍の疑いがあり、大学病院に紹介状を書くからということで、明日受診が決まった」とお話があり、姉はやや「落ち着いた」のであった。内輪の話で、心苦しいが、これが実態であった。「脳出血」から「脳腫瘍の疑いあり」という告知、大学病院で正式に「脳腫瘍」という告知があった。私の場合は「脳腫瘍」にも良性も悪性もあることもつゆ知らず、「脳腫瘍」イクオール「癌」イクオール「死」と線路が敷かれたように思った。姉の発症は8月、9月に1回目のオペで「神経膠芽腫」と分かる。無事オペが終わってほっと一息ついていたら11月に2回目のオペ、なんと恐ろしい病かと思った。年を越せるのかという不安が頭を過ぎった。自分にこれから何が出来るのだろうと考えた。以上が姉が脳腫瘍と告知されたときの様子を綴りました。これが正直なところである。特に大事だと思うことは「告知」は避けてはとおれないものであることはわかるのですが、ご本人や家族の者への心のケアが絶対に必要だと思います。ドクターはもちろんですが、看護師さんの出番がここにあると思います。「脳腫瘍」と告知された時、ご本人のお気持ちや家族の心模様、不安や恐怖、それにどう対応していかれたか、差支えがなければコメント欄に書き記していただければ幸いです。