脳腫瘍の家族の交流の場 生命のメロディ 

そよかぜと申します。脳腫瘍を患ってみえるご本人を支え介護する家族のみなさんの交流が広がればと思っております。

まひろさんご夫婦に みなさんの想いを一つ一つ  

2009-07-26 18:37:05 | 交流
まひろさんご夫婦は、今、病に向き合う決意を新たにされています。
みなさん、どうかまひろさんご夫婦のこれからの一歩一歩にあなたの
想いを寄せてあげてください。

未来を信じて~脳腫瘍なんか消えてなくなれ
http://blog.goo.ne.jp/smncsfamily/m/200907

ひまわりさんの生活の調べは 今日も凛として 盛夏と握手

2009-07-19 13:19:23 | 交流
ひまわりさんは脳腫瘍の病に真摯に向き合われています。ご主人とお子さんたちと文字通り、手を携えて一歩一歩あゆまれています。これからもご主人とお子さまたちと共演の生活の調べをお願いします。

ひまわりママの脳腫瘍闘病記2
http://blog.goo.ne.jp/mary-himawari/
「ひまわりのように いつも おひさまのほうをむいて~
28才で発症した2人のママ。4度のオペを経て身障1級になりました」

どうか、みなさん、ひまわりママさんのブログの扉をノックしてあげてください。
野に咲き誇る向日葵さんも、ひまわりさんの心意気に圧倒されていますよ!
勇気と元気をいっぱいいただけます。



「家族ががんになったとき」

2009-07-12 23:24:09 | 看護・介護
ここに一冊のパンフレットがあります。「家族ががんになったとき」(2008年3月)がん対策情報センター 社会とがんシリーズ 患者さんとご家族の明日のために 相談支援センターはあなたのために・・・ともに考え、ともに歩みます」国立がんセンター がん対策情報センター 〒104-0045 東京都中央区築地5-1-1 http://ganjoho.ncc.go.jp/ 専門家が作成されたものですが、文章も平易でわかりやすいものです。感じ入った事、共感したこと、学んだことが多くあります。一部を抜粋することも可能ですが、著作権の問題と恣意的になることも考えられますので是非手にとってご覧いただければ幸いです。大学病院の家族支援センターに置いてありました。無料ですし、家族の意をくんだ好著です。ご活用なさってください。今日(7月11日)のニュースで「最新版」が出され、今日各地で説明会が開かれ、寄せられたご意見を基に年度内に完成の運びとなります。最新版をご覧になりたい方は上記ホームページにアクセスなさってください。


ご本人の意思を尊重すること

2009-07-11 23:19:57 | 交流
ご本人の意思をどこまで尊重(確認)するのがいいのか

姉は「ターミナル期に入ると自分の思い(想い)を伝えられなくなるのでは」と、入院直後から、とても心配していました。入院して治療を続けている間は完全看護体制で問題はなかったのですが、自宅療養中は辛いものであったと容易に推測できました。2回のオペの終了後左手の指に片麻痺が残りはしたものの、自分でなんとか工夫して食事を作ったり、衣服の着脱、排泄、入浴もしていました。身の回りのことがかろうじて出来る間は良かったのですが、だんだんそれも難しくなり、介助をすれば出来ることも、一人ではほとんどできなくなっていき、「寝たきり状態」になり、昼夜逆転の状態になりつつあり、自宅での療養生活が困難となり、病院での療養生活が始まりました。姉は自分の病気を人に知られるのが嫌で、ヘルパーさんや訪問看護を利用することも拒みました。もちろん自治会のみなさん、民生委員さんのお世話になることもありませんでした。お隣には親戚にあたるドクター(小児科)もいたのですが、病気のことを伝えることもしませんでした。姉の身内は弟の小生しかいず、仕事の休みの日に入浴の介護(ケア)、姉と一週間分の食材の買出しに行ったりしました。姉の意思を最大限尊重しての在宅での療養生活でしたが、小生が姉を説得して、姉が「説得」に応じて、ヘルパーさんのサポートを受け入れたり、訪問看護、親戚のドクターの訪問などのサービスも受け入れていれば、姉の在宅での療養生活も全然違う展開をしたようにも思います。姉の在宅での療養生活(生活の質)を維持するために「何が必要なのか」もっと話し込めばよかったとも思います。週に1日ぐらいは姉の家に泊まり世話も出来たのではと思うこともあるます。でもそんなこと考え付きもしなかった。そんなこと考える余裕もなかった。「こうしていたら」という仮定の事を綴っていても何の参考にもならないだろうと思いますが、・・・。私自身の姉を介護(ケア)をする見通しの甘さががあったと思います。小生一人、姉はシングルの生活、特殊なケースかもしれません。もちろん、ワイフは精一杯サポートしてくれましたが・・・。在宅で療養できればいいのですが、それには支える人が必要です。卑近なケースで申し訳ありませんが何かの参考になればと綴っています。やはり「ケア」をするのは出来るだけ多くの方で関わるのがいいかと思います。思い(想い)も出せあいますし、一人では出来ない事も、家族で取り組めば知恵も力が湧いてくることもあると思います。


「00さんの想い」について

2009-07-08 23:40:30 | 交流
「00さんの想い」についてみなさまより心温まるコメントやアドバイスをいただき有難うありがとうございます。また話題(失礼をお詫び)を提供していただいた方々にはご無理をお願いし、ストレスをおかけしたようにも思われます。みなさんの想いも出され、新たな交流も生まれ、ささやかな一歩を踏み出せ、交流の輪もさらに広がりつつあるように思います。小生の添えたコメントは稚拙で目を覆うばかりのものですが、みなさんから寄せられた想いの一つ一つから多くの大切なことを学べたことに感謝の気持ちでいっぱいです。この「試み」についてご意見、ご感想がいただければ幸いです。みなさんのお力添えをいただきながら、進めていければと思います。今後ともご理解とご協力、ご支援を宜しくお願いいたします。