脳腫瘍の家族の交流の場 生命のメロディ 

そよかぜと申します。脳腫瘍を患ってみえるご本人を支え介護する家族のみなさんの交流が広がればと思っております。

花さんの想い

2009-02-28 17:45:09 | 交流
姉の病が発覚してから今で5ヶ月目。発覚したその夜からずっと皆さんの闘病記を拝見させて頂いておりました。そこから何をするべきか、何ができるのか、また何かをしなければいけないのか、葛藤でした。
始めは手術・化学療法・放射線照射としている間の二ヶ月日本におりましたが、姉の病状も一旦落ち着いていたので今は夫のいるオーストラリアに戻ってきています。
また3週間後に日本へ戻ります。それからの事で毎日毎日悩んでいます。
私はどうにか色々な治療を受けさせてあげたい、と願っています。その間に何か新薬が開発されるのではないか、と。
でも母は正直、この先治る見込みがないならば、今現在の平均的な治療法で穏やかに逝かせてあげたい、と言っております。何も頑張らせなくていい、と。。辛いだけならば、と。
私は母の言っている事が痛いほど分かります。私もそうだと、思う事が多々あります。
でも今現在、姉は元気に治療に励んでいます。その姿を見るとどうしても希望を持たずにはいられないんです。
でも私がこれからやろうとしている事で姉が苦しむんじゃないか、とか考えると本当にどうしたらいいか分からなくなります。
母と私の最大の悩みは、姉がその判断を下せない、という事です。正常に考える力が低下してしまっているせいで、自分が何の病気なのか、どれくらい怖いのか、という事が分かっておらず(それで回りは随分救われていますが)
でも治療の選択をする事ができない。
そうなると母か私の選択しかない。
でも一番面倒を見ているのは母です。だから最後の治療の選択は母に任せようと思いますが。。すごく葛藤しています。
それとも、理解している事を前提にきちんとこれからの事を話すべきか、、、でもそんな事できない。幼くなっている姉に、このままだとあなたの命は・・・なんてとてもじゃないけれど言えません。子供みたいに無邪気に毎日楽しそうに生活しているから・・・。
私がこれからしようとしている事はもしかしたら姉を苦しめるんではないか。
母の言う事に賛成して、もう、見守るだけにすればいいのか。でも母も当然、迷っています。もっとやれるべき治療があるんじゃないか。姉が正常な判断が出来たら、病気に立ち向かってどんな治療でも受ける、って言うんじゃないかって。
もう訳が分からなくなります。
すみません。ちょっと自分でも混乱してきました。
大変なのは姉なのに、私は新年早々ちょっとウツっぽくなってしまい、友人の勧めでブログを始め、自分の気持ちを整理しようと今試みています。なるべく明るく前向きにしようとしています。

なお花さんのブログは
http://blog.goo.ne.jp/smileflower_2009/m/200902
みんながいつも笑顔でありますように 
脳腫瘍G4を持つ姉の生活記

花さんにみなさんからそっと背を押すメッセージをお願いいたします

無限大さんの想い

2009-02-28 17:32:33 | 交流
私は息子が髄芽腫でグレード4です。
現在治療中ですが、病気のせいなのか話すのも少なくなり昼夜逆転の生活で、部屋にこもりっきりです。
2回目の化学療法ができずにいる状態です。
精神科にかかるのがいいようなのですが、本人はもう治療は十分した!の一点張りで途方にくれるばかりです。
脳腫瘍と一口にいってもいろいろな症状があるのだなと素人はただただ驚くばかりです。
またお邪魔してもよろしいでしょうか。
ひとりで考えていると不安だらけになります。
主人に相談しても主治医が嫌なら代えてもらえ!とか、息子に病院へ行くように言い続けるしかないぞ、とかなんでも私に任せっきりです。
辛いですが頑張ろうと思う反面、投げ出したくなる日々を過ごしています。
息子は社会人です。
派遣社員として働いていて1年くらいたった頃、激しい頭痛と首の痛さを訴えて脳腫瘍とわかったのです。
現在の主治医は若いということもあるのですが、治療以外のフォローは一切してくれず、私たちの精神的な面までは知らないよ、といった感じです。
息子の今の状態を少し前に話したら、「そうなると言ったでしょ!」と上から目線でのきつい言葉を投げかけてくるのです。
忙しい先生だから、1人の患者にかかりきりになれないのはわかりますが、もう少し右も左もわからない家族にまでも配慮してくれたらと思います。
なので不信感も募り、相談にも行っていません。

以上が無限大さんからのご投稿です。この広場をご覧になってみえるみなさん、どうかお気づきのこと、感想などをいただければ幸いです。宜しくお願いいたします。