ご支援に感謝の気持でいっぱい

「何にも分かっていないじゃないの」と姉から返事がありそうですが・・
貴女が旅立って一年の時が過ぎました。貴女を見送った海岸線にはあの日と
同じように海鳥が羽ばたき、ちょっと柔らかめの陽光が波粒を追っかけてい
ました。貴女を失って蝉の抜け殻のように生気をなくす日々が続くかと心配
でしたが、貴女と同じ病に向き合っている方々やサポーターのみなさんとの
の貴重な繋がりができてなんとか生を重ねています。貴女を失った悲しみは
大きいものがありますが、学んだことも計り知れないほど大きいものがあり
ます。貴女から学んだ事、感じたことを綴っています。「脳腫瘍の家族の交
流の場・・・生命のメロディ」というブログです。お役に立てればという不
遜な気持ちはもう捨て去りましたが、貴女の旅立ちを「無駄」にしないため
に綴っています。最後になりましたが拙いブログですがコメントをお寄せい
ただいているみなさんとご覧になっていただいているみなさんに感謝の気持
と更なるご支援をお願いしたいと思います。みなさんが良いお年を迎えられ
て、真摯な生命（いのち）のメロディを力強く奏でられることを祈念してお
ります。２００７年１２月３１日

新しいことへの挑戦 手作りの看護・介護

より良いサポーターとはと考えると「自信」を持って看護・介護できるということであると思う。ここで「自信を持って」というのは、その場、その状況で自分（自分たち）が一番良いと思うことをしているんだという自覚、意識を持つことだろうと思う。迷いや動揺もあると思うがそれは当然で、医師の診断、治療方針に耳を傾けて慎重に判断し、看護・介護をするということであると思う。もちろんご本人の考えを最大限尊重するというのが前提である。自分が一番良いと思うことと言うのは、ひとりよがりではなく家族や関係者を含めた「自分たち」と考えたほうがいい。多くの考えや意見をもらうことで知恵も生まれるであろうし冷静で客観的な判断ができるであろうと思う。
一番大切なことは自分（自分たち）の出来ることを地味なことをひとつひとつやっていくことであると思う。このブログにリンクしていただいてある多くのサポーターの試みもある。参考になることはどんどん取り入れていかれるのがいいと思う。ただそのとおりという訳にはいかない。失敗や反省もあると思うが、それはその場、その状況で一番良いと判断して進めたことなのだから、それで良いと思う。試行錯誤を積重ねながら進めていけば良いと思う。そして自分の家族にあった看護・介護を「創り」あげていくことが大切であると思う。一生懸命やれば誠意は必ず通じると思う。最初から看護・介護が上手く出来る筈がないのである。看護・介護、今までに取り組んだことがない新しいことに取り組んでいくのだから・・・。新しいことに挑戦していくのだから！

手探りの一歩から

病気と上手くつきあっていく・・脳腫瘍は命に関わる病だから肩こりや腰痛と同じにしてはいけないが、長期間にわたって看護・介護を必要とするので、脳腫瘍という病をサポーターとして自分なりに充分理解しながら、病気と上手くつきあっていく心持で、焦らず慌てず支えていくことが大切であると思う。ドクターでもないし看護師でもない私たちが出来ること・・・ドクターや看護師では出来ないこと・・・・・それは家族としての繋がりがあることである。そんなことは当たり前ではないかと言われそうであるが意外と見落としていることではないのであろうか。あまりにも当たり前すぎることであるから。ご本人のことを一番理解しているのは他ならぬ家族なのであるから。入院中であろうと、自宅療養中であろうと傍で見守っているだけでご本人が安堵されるのは、やはり家族としての繫がりがあるということに尽きるのではないか。何か特別な看護・介護（ケア）と考えがちであるが、最初から「これだ」という知恵が浮かぶものではないだろう。自分たちの出来ることをひとつひとつしていくことであろうと思う。良いと思ってしたことでも、ご本人にとっては辛いこともあるであろうし、何気なく掛けた言葉で傷つける場合もあると思う。そういうことは出来るだけ最小限にしたいが最初から上手くいくわけでもないと思う。逆に手探りのひとつひとつのことが効果がある場合もあると思う。手探りで一歩一歩進めていくことが大切だと思う。

NPO法人脳腫瘍ネットワーク

NPO法人脳腫瘍ネットワークというものがあり、その紹介には「脳腫瘍と闘い、悩み苦しむ患者とその家族の支援を目的とし、発足した団体です。医療関係者や一般市民とのネットワークを構築し、よりよい治療と安心できる生活を得ることを目指します。」とあります。会員外でも閲覧できるところがあり「脳腫瘍とは」「脳腫瘍といわれたら」という項目が提示されています。特に後者は主治医にお話を聞くさいのポイントが分かりやすく書かれていますので、参考になると思います。著作権との関わりがありますので、ここでは提示できませんので、詳細はhttp://www.jbta.net/をご覧下さい。

ご本人の考えを尊重すること

姉はシングルで生活をしていた。発病後オペをはさんで自宅療養の時期があった。シングルでの自宅療養は大変であったと思う。左足にも麻痺が広がり自力で排泄が困難な状態になって再入院することになったが、最初は左手に麻痺がありながらまがりなりにも食事を作り、生活をしていた。ヘルパーさんのサポートや訪問看護を姉に勧めたが、姉の同意は得られなかった。今までのシングルの生活に誰かが入ってくることに抵抗があったことと経済的な負担をこれ以上かけたくないという気持があったのだろう。食事を作るのもだんだん困難になり、レンジを使った簡単な食事になったりした。薬を服用するためには食事はとらなくてはならない。週末に買い物と入浴介助に通ったが、食事時間も不規則になり昼夜の区別がつきにくくなっていった。姉の意思を尊重した自宅療養であったが、本人の考えを尊重するといってもどこまで尊重するべきか大変迷った。ヘルパーさんや訪問看護をお願いしていたら、また違った療養生活が送れたのではないかと思う。