脳腫瘍の家族の交流の場 生命のメロディ 

そよかぜと申します。脳腫瘍を患ってみえるご本人を支え介護する家族のみなさんの交流が広がればと思っております。

脳腫瘍と告知された時

2009-08-11 21:36:46 | 交流
姉の場合は路上で倒れ、救急車で近隣の病院に搬送された。携帯にワイフから連絡があり、病院に直行した。ドクターの所見では「脳出血」で左手に麻痺があり、暫く入院して、検査をし、様子観察してみましょうということになった。ところが一週間経ってもドクターからなんの連絡もないので、ドクターに今後の治療方針やリハビリについて尋ねたのだが、ドクターからの話はCTやMRIの検査結果は「脳腫瘍」の疑いが濃いということであった。そのドクターは脳神経外科の専門医ではないのでとことわりながら、「仮に腫瘍があったとしても前頭葉にあり、脳の表面に近いところだから全摘できるであろうからそれほど心配はないと」さらりと言われた。「脳腫瘍」、驚きのあまり開いた口が塞がらず、もう一度、問うていた。大学病院を紹介され、翌日大学病院を受診したが、タイミングが凄く悪かった。一度実家に戻り、必要な物を取りにいくことになったが、搬送先の病院は療養型の病院でドクターの回診も少なく、姉は不満が高じていて、もう病院に戻らない、戻りたくないと言い張るしまつであった。なんとか「説得」して病院に戻ったが、「ドクターはなんと言っているのよ」と問うてきた。「貴方がこたえられないのなら、私が聞きに行く」と詰め寄られ、結局ドクターから姉に「脳腫瘍の疑いがあり、大学病院に紹介状を書くからということで、明日受診が決まった」とお話があり、姉はやや「落ち着いた」のであった。内輪の話で、心苦しいが、これが実態であった。「脳出血」から「脳腫瘍の疑いあり」という告知、大学病院で正式に「脳腫瘍」という告知があった。私の場合は「脳腫瘍」にも良性も悪性もあることもつゆ知らず、「脳腫瘍」イクオール「癌」イクオール「死」と線路が敷かれたように思った。姉の発症は8月、9月に1回目のオペで「神経膠芽腫」と分かる。無事オペが終わってほっと一息ついていたら11月に2回目のオペ、なんと恐ろしい病かと思った。年を越せるのかという不安が頭を過ぎった。自分にこれから何が出来るのだろうと考えた。以上が姉が脳腫瘍と告知されたときの様子を綴りました。これが正直なところである。特に大事だと思うことは「告知」は避けてはとおれないものであることはわかるのですが、ご本人や家族の者への心のケアが絶対に必要だと思います。ドクターはもちろんですが、看護師さんの出番がここにあると思います。「脳腫瘍」と告知された時、ご本人のお気持ちや家族の心模様、不安や恐怖、それにどう対応していかれたか、差支えがなければコメント欄に書き記していただければ幸いです。

11 コメント

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はじめまして。 (匿名)
2009-08-12 10:48:53
はじめまして。少し離れて住んでいる姉が、神経膠芽腫G4と診断され、1年半が過ぎました。まさか、どうしてうちの姉が…?と思いました。今でも、どうして?という気持ちはあります。でも、がんばっている姉の様子を聞くと、さすが、私の姉。と思います。

私は神経膠芽腫G4がどういうものかというものを、あまり分かっていませんでした。お医者様に話を聞いたときは、G4という事ではなかったし、その後家族に電話で聞いたときは、たちが悪いものということまでしか分かりませんでした。ずっと再発していないし、大丈夫。と思っていたのですが、ここ2~3ヶ月でネットや闘病記などを読ませていただき、やっと理解したのが本当です。理解していなくて、ごめんねと思っています。

今のところ、家族の支えもあり、元気にしているようですが、本人の心の中や今後のこと…再発は免れないのか?等を考えると胸が張り裂けそうです。心配掛けまいと思っているらしく、私にはあまり病気のことは話したがらないのですが…


私も、毎日脳腫瘍になられた方やご家族のブログやコメントを読ませてもらって勇気をもらっています。また、このような場を提供してくださったそよかぜさんに感謝申し上げます。
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お返事 匿名さんへ (そよかぜ)
2009-08-12 12:27:58
初めまして、そよかぜです。匿名さん(以下貴女)の
コメントを拝読して、姉が倒れて、私自身が右往左往
していた頃を思い浮かべます。お姉様に何をしてあげればいいのか、本当に悩みますよね!脳腫瘍という病
じたいが素人には分かりにくいし、お姉様もそれは同じだと思います。お姉様も貴女に無理や心配をかけたくはないと思われていると拝察します。そのお姉様の
お気持ちが良くお分かりだけに、貴女のお気持ち(悩みや葛藤)も日々揺れがあるかと思います。お姉様も貴女に想いを聴いて欲しいという気持ちがある一方、
それをどう伝えてよいやらということだと思います。
貴女もお姉様の悩みや葛藤を少しでも軽減できればと
思いながらも、それならどう話しかけていけばよいやら、お姉様に言葉をかけようにも、言葉が出てこない。お姉様と貴女が顔を付き合わせる空間に静寂・沈黙が漂う!でも時間だけは規則正しく流れていく。「
自然に普段どおり話をすればいい」のですが、分かってはいるのですが、なかなかそんな風にはいきませんよね。緊張して、肩に力が入り、口元もこわばって
・・・。貴女が綴られているように、今、お姉様はお元気に生活をされているのですから、そこを大切にされて、日々歩まれることが大事だと思います。ここは
交流の場ですから、ここで宜しければ、お一人で悩まれることなく、お一人で抱え込むことなく、貴女の想いをどうか遠慮なされず綴ってください。小生は力不足ですが、この広場に集うみなさんがコメントしていただけるものと思います。暑さ厳しき折り、お姉様共々、匿名さんもご自愛くださいませ!貴女のお気持ち、お姉様に必ずや通じているものと思います。
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私の場合・・。 (みっちいママ)
2009-08-13 01:58:39
主人は会社で痙攣をおこし救急車で運ばれました。上司の方が救急車を呼ぶのと同時に自宅にいた私に連絡して下さり、病院に駆けつけました。主人の場合も最初は『脳から出血があるようだ』と電話で聞いていました。でも病院に着くと先生は『脳に腫瘍がありここの病院では対応できない。このまま救急車で大きい病院に移す』と言われました。

そして大きな病院に運ばれたあと、意識の戻った主人に先に告知をしていました。先生が主人に『家族に話すか?』と聞いて、主人が『お願いします』と言ってから私が呼ばれました。先生は何のためらいもなく『脳に悪性の腫瘍があります』と言った。

最初は夢だと思った。それに誰の事を言っているのかわからなかった。テレビドラマのように現実ではなくて、明日起きればいつもの生活に戻るのだと・・。

手術の後、しばらくはG4の膠芽腫で余命があまりない事を主人に隠しました。主人のお父さんは『余命の事は絶対に言うな。(私が)辛いのは我慢すればいい。嘘を突き通せ』と言われました。でも私は病気の事を知った上で治療やこれからの生活を考えて欲しかった。だから私の口から告知してしまいました。

今はまだ再発もなくあれから1年が過ぎました。私は告知してしまった事を
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続きです (みっちいママ)
2009-08-13 02:03:52
後悔していません。私も主人も息子達も、残された今の元気でいられる時間を悔いなく過ごせるように、思い出をたくさん作ろうとしています。

この先主人がどういうふうに病気が進むのかはわかりませんが、ちゃんと受け止め、受け入れて行くつもりです。
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お返事 みっちいママさんへ (そよかぜ)
2009-08-13 22:25:29
コメント有難うございます。告知された時って、ご本人にとってもご家族にとっても病に向き合うその初めの一歩になりますから、それだけに、そのときに受けた「衝撃」もう思い出したくないもないし、考えたくもないと思われる方も多いのではと考えていたのでコメントは無理かなとも思っていましたが、貴女がコメントしていただいたのでとても感謝しています。ドクターが旦那氏に告知されたのは、「この方なら」という判断があったのだと思います。それに旦那氏に奥様
にはどうされますかと丁寧に問われているのも素晴らしいことだと思いますし、貴女の心持をご存知の旦那
氏ですからね!旦那氏から貴女に告げるのはさぞや辛かろうという判断でドクターから貴女に告げられたわけですよね。告知というのは、どの方法が一番良いとかいう範疇で答えを出したり、考えたりするものでは
ないようにも思います。あえて言うとするならご本人
のお気持ちを最優先するのが最善だとは思います。ご主人のお父様が貴女に「余命のことは言うな」と言われたとのことですが、そのお気持ちは充分わかるのですが「貴女が我慢すればいいのだ」というのは正直なところ貴女にとっては「残酷」だと思います。貴女が勇気を振り絞って、旦那氏に告げられて良かったと思います。貴女から告知されて、旦那氏も心から病に立ち向かう勇気ある一歩を踏み出されたものと思います。貴女にしかできないことだと思うのです。旦那氏とお子さんたちと一歩一歩、歩んでください。そして
より良い思いで、楽しい思い出をいっぱいいっぱい作ってくださいね!辛いこともあるかと思いますが、焦らず、慌てず、一日一日を大切になさってください。
そのためには貴女の笑顔と健康が不可欠です。どうか
どうかご自愛なさってくださいね!立ち入ったことにも触れました、どうかご容赦くださいませ。
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脳腫瘍の告知 (まーまま)
2009-08-20 10:56:46
2008.5.23 脳腫瘍と告知されました。その時も息子は一緒にいました。あれから1年3ヶ月を経過しようとしています。
そして、2009.8.19 2度目の告知でしょうか・・・。放射線治療やテモダールの服用で落ち着いてきていた腫瘍が、活動を再開と検査結果が出てしまいました。今回も息子と一緒に聞きました。検査の結果を聞くまでは、非常に精神的に私も息子も不安定でしたがハッキリと結果が出て、何故かスッキリとしました。
小児脳幹部グリオーマは予後不良の腫瘍です。それでも1年3ヶ月頑張っている息子がいます。障害は数々ありますが、ここで生活してる息子がいます。今まで頑張ってきたことが、大きくはありませんがちょっと自信になっているのかもしれません。2度目の告知はすんなりと受けいることが出来て、また治療を再開していきます。
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お返事 まーままさんへ (そよかぜ)
2009-08-21 16:01:19
脳腫瘍の告知、ドクターはこの病のことを分かっているし、オペをする立場にあり責任を持って治療にあたるわけであるから、この患者さんならという判断で告知されるのであろと思う。ご本人にも分かりやすく丁寧に治療法、予後のことも含めてかなり神経を遣われて、ご本人に出来るだけ納得されるように告知はされると思います。告知に賛成あるいは反対という議論もあるだろうが、やはり一番大切にされなければならないのはご本人のお気持ちであると思います。告知の際にはご本人のお気持ちやご家族への心のケアも充分にとお願いしたいと思います。脳腫瘍の告知、このテーマについて綴ることに私としては躊躇があった。告知されることによるご本人の思い(想い)、それはどう表現していいかわかりかねるほど重いし深いものがある。もちろんご本人を支えるご家族にとっても悩みは重いし深い。ただ告知は避けて通れない内容を持つ事になる。それはドクターからのご本人やご家族への告知は、ご本人や家族にとってこの病に向き合う出発点になるからである。告知されて気分が「快」になることはまずないであろう。そんなことについて思い出すのも嫌だと思う方も多いのに、匿名さんやみっちぃママさん、そしてまーままさんにはコメントしていただいたことに心より感謝の気持ちを申し述べます。ありがとうございます。まーさんやまーままさんにとっては「二度目の告知」になるわけですが、検査の結果を聴くまではとても不安だったのが結果を聴かれてなにかスッキリされたというのは、不安というものが底知れないほど深いということだと思う。まーさんにとっては、不安があるだろうけれど、それは乗り越えられる、しっかりと自分を支えてくれるまーままさんがいる。まーさんの家族があるということでる。まーままさんにとっても、まーさんが、不安はあるだろうけれど、その不安の一つ一つをクリアーし、前向きに生きようとされている。まーさんのそういう病に向き合う姿勢を傍らでみられているからである。「わが息子なかなか頑張っているな」というお気持ちであろう。まーさんの病に向き合うお気持ち、まーままさんのまーさんをじっと見守るお気持ち、それが重なりあい、響きあう調べのボルテージが上がりそうに思うのはわたしだけでしょうか・・・・。まーさん、まーままさん、お大事にお大事に!
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よろしければご参考にと思います。 ()
2010-02-27 16:01:34
そよかぜさんいつもありがとうございます


脳腫瘍と告知された時など、心の危機的状況に人が遭遇した時、その心理過程、その時どのように援助したらよいかをフィンクの危機モデルを参考にすることができます。、その内容を自分の解釈も含め以下に簡単に書かせていただきます。
・・・①衝撃の段階/////
症状(状況)-----強烈な不安、パニック、無力状態を示し思考が混乱している。正確な判断理解ができなくなっている。また、急性身体症状を現す。
介入-------・安全に対するあらゆる手段を講じる・対象者の状態を理解し温かい思い遣りのある態度で対象者の側に付き添い静かに見守る。
②防御的退行の段階/////////////
症状(状況)---------------危機や脅威を感じさせる状況に直面するにはあまりに恐ろしく圧倒的なために無関心あるいは多幸症の状態を示す。不安は軽減し急性身体症状も回復する。



介入-------対象者の防衛システムにみだりに踏み入らない温かい思い遣りのある態度で対象者を支持する。
③承認の段階///////////////

症状(状況)-----現実に直面する。無感動あるいは怒りを伴った抑うつ苦い苦しみ悲しみ強度な不安の状態を示し、再度混乱を体験するが次第に新しい現実を知覚し、自己を再調整していく。
介入--------誠実な支持のもとに現実に対する洞察を深めさせる。
④適応の段階・///////////////
症状(状況)・・・建設的な方法で積極的に状況に対処する(手術等の治療を受ける等)。満足のいく経験が増え次第に不安が減少する。
介入・・・・現実的な自己評価を促し、成長に関する動機づけ、評価を行う(リハビリ等)


これは海外の研究者の調査研究の結果が構築されたモデルであり、日本と生活感文化感も異なり、また個人個人の生活歴も異なるため誰にもあてはまるものとはいえないことを付け加えます。長々申し訳ありません。
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Unknown (しらゆり)
2010-02-27 16:06:00
そよかぜさんさきほど名前がなぜか しになっていました間違えてばかりですみません。
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追加 (しらゆり)
2010-02-27 17:33:49
以上に書かせて頂いたどの状況の時も、傾聴(話を良く聞く)と共感する態度が大切と思います。まとまりのないことをすみません。。。
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