脳腫瘍の家族の交流の場 生命のメロディ 

そよかぜと申します。脳腫瘍を患ってみえるご本人を支え介護する家族のみなさんの交流が広がればと思っております。

せいさんの想い

2010-09-16 17:13:26 | 介護保険
3歳未満の脳腫瘍について
 私の息子(1歳11ヶ月)が先月倒れ、脳腫瘍がわかりました。CTには大人の手のこぶしぐらいの腫瘍が写っていました。緊急手術で腫瘍は全摘し、術後2週間で退院し、後遺症もなく喜んでいました。退院後の外来の診察で病理検査の結果が膠芽腫と言われ放射線治療をしても余命1年と宣告されました。重度の障害が残ってしまうこと、余命が少ないのに最後まで辛い治療はやめようと家族で話し合い、その旨を主治医に伝えると警察ざたになると言われて、外来での抗ガン剤治療のみになりました。カプセルから外したテモダールをジュースに混ぜて飲ませていますが嫌がって飲んでくれません。
術後は本当に元気で家の中を走り回っています。1年以内に息子がいなくなるなんて信じられないです。幼児の膠芽腫の情報がないので困っています。どなたかご存知の方、教えてください。宜しくお願いします。(せいさんのコメントより)

乳幼児の膠芽腫についての情報を求めてみえます。小さな息子さんのためにしっかり病に向き合う決意を新たにされています。どうかみなさん、いろいろな情報等をお知らせ下さい。みなさんのひとつひとつの情報がせいさんのご家族を支え、励ます大きな力になるものと思います。宜しくお願いいたします(そよかぜ)。