ひかりさんの想い

主人が膠芽腫と・・・不安な日々です (ひかり)

2009-05-22 21:58:17

46歳の主人が歩き方がおかしいなあ・・・と思い病院で診察を受けるよう勧め、ＭＲＩで脳腫瘍の疑いを指摘され、検査入院・・・グレード４の膠芽腫と診断されて1ヶ月が経ちました
今は放射線治療とテモダール服用で2ヶ月休職して自宅療養中です。
先生からは希望を持って頑張りましょう、と言われていますがネットや本で調べると予後1年・・・
子ども達の前ではつとめて明るくと思いますが、ふと一人になると
まだまだこれからの子どもたちや親や今後のことを考えると際限なく不安が広がります。
幸い主人は前向きで「治ったら・・・」と話してくれて二人で買い物に出かけたりのんびりすごしています。
みなさん、辛口でけっこうです。私に言葉を下さい。

面談の記録は必ず

医師、特に主治医との面談の際は治療の説明をしっかりと聞き、メモを取ることが必要だと思います。患者・家族は脳腫瘍という病名に衝撃を受けてどうしても動揺してしまいます。説明を受けたときは理解できたようでも、後になって考えてみると何がなんだか分からなかったことが多くありました。当たり前のことですが医師は専門用語も使われるし、医師は平易な説明をされようと努めてみえるとは思いますが、患者・家族にとっては初めて聞くことも多いしやはりわからないことが多いと思います。分からないことは分かるまで質問し、納得できるまでくいさがる必要があると思います。医師と患者・家族の関係というのは、対等・平等の関係であると思いますが、患者や家族はどうしても遠慮してしまうことになります。大事な事はちゃんと書き取っておくと再度質問もしやすいです。ブログや闘病記を綴るときも役に立ちます。医師もご多忙でしょうが患者・家族は命を委ねているのですからね。

ご本人のお気持ちは

サポートする者にとって本人にどう寄り添っていけばいいのか？どのような言葉がけがいいのか？これは難題である。ご本人のお気持ちはどのようなものか？これの参考になるののが（失礼な書き方でお詫びです）ご本人の綴られているサイト（ブログ）があります。ご自分の病状について綴られているもののありますが、病を持つ一患者としてというよりは毎日の生を重ねられる様子を綴られています。もちろん自分を綴られるほどの強い精神力に裏打ちされた方々ですので、本当にご病気なのですかと問いかけをしたくなるようなほど前向きな生き方をされている方もおみえです。サポートする方々にもお読みいただけたらと思います。そして今、あなたがサポートされているご本人に読んでいただくのもいいかと思います。もちろん無理強いではなくこんなブログもあるよっていう程度にですが・・・・・。後はご本人次第ですが・・・。

立場の違いを超えて

現在もサポートされている方々、旅立ちを見送った方々、その気持ちのずれを強調するよりも、脳腫瘍という病に向き合った、向き合っているその一致点を大切にしたほうが交流の幅が広がると思う。サイト（ブログ）を拝読していて、旅立ちを見送った方々にサポートされている方々のコメントがあり、サポートされている方々のそれに見送った方々からコメントが寄せられている。自然でありこれでよいのである。立場の違いを確認しながらも、それぞれの方々がご自分の思いを綴られること、それが大事なことであるように思う

交流の共通項

脳腫瘍の家族の交流といっても、今、この瞬間も病に向き合い看護・介護をされている立場の方々とすでに旅立ちを見送った方々では気持ちのずれがあるのではないか、そんなご指摘を受けた。前者の場合、看護・介護に手一杯であるのは当然で交流のことなど考える余裕はない、それが本音だろうし自然な気持ちだと思います。にもかかわらず看護・介護の様子を日々綴られている方もおみえで、その一途な気持ちにそのブログ（サイト）に集う仲間のみなさんがコメントされ交流の場になっている。後者の場合は結果として思い出を綴るかたちになります。過去形として記される。もちろん前者の立場から後者のそれに当然変わられる場合もあります。私としては前者と後者の共通項を大切にしていきたいと思いますがいかがでしょうか？脳腫瘍の家族の交流のいってもそれぞれの立場があり、その思いもまた様々でありましょう。共通項は脳腫瘍という病いですがみなさんのご意見や感想をいただければ幸いです。まぁ、焦ることなく、慌てることなく綴ってまいりたいと思います。２００７年８月１８日

脳腫瘍の家族の交流の場 生命のメロディ

ご家族の方が脳腫瘍という病であるということが分かったとき、家族として病にどう向き合っていったらよいのか、具体的にはどう看護・介護をしていけばいいのか、そのための交流の場です。姉は神経膠芽腫で２００６年１２月２７日に旅立ちました。発病後２年と数ヶ月姉を見守り、多くの事を学びました。「カテゴリー」には私自身が姉を看護・介護し学んだこと、感じたことをテーマ別に記してあります。リンクには今も家族としてどう向き合ってみえるのか、どう向き合ってこられたのかが分かる家族のサイト（ブログ）とこの病と向き合ってみえるご本人のそれがあります。拙いブログですが「脳腫瘍の家族の交流の場」としてみなさまのお役に立てれば望外の幸せです。宜しくお願いします。２００７年７月３０日

このブログは

このブログは「脳腫瘍の家族の交流の場を考える」である。今は私が姉を看護・介護するなかで感じたことを綴っている。内容についても「カテゴリィ」を活用して整理し読みやすいものにしたい。姉を看護・介護したといっても、別に後悔はしていないが、サポートされている方のブログを拝見すると、こういうことが大切だったのだと教えられることが多い。脳腫瘍という病に罹ったご本人を支える家族の方が何を大切にすればよいのか、すこしでもお役に立てればと思います。ちょっと横着を綴りましたが、これからもみなさんのご協力やご理解を宜しくおねがいいたします。

拙いブログを綴ることによって・・・・・・

拙いブログを綴ることによって、グリーフワーク（悲しみから立ち直る作業）ではないかと評されましたが、姉の生き方を看ながら、自分の生き方も問われることになりました。ただこれが出来るのも、今も病と向き合っているご本人やサポートされている方々のブログを拝読できる立場にいるからにほかなりません。ブログの拝読（コメントも含む）を始めてまだ数ヶ月ですが、もうすでに３名の方が旅立たれています。ブログに集われているだけでもこの数ですから、実際はもっと多いものと思われます。モニターでお会いし、コミュを重ねていますが実際にお会いしたわけではありません。でもお互い励まされ、癒され、生きる勇気を汲み取ることができると思います。今すぐという訳にはいきませんが、あの方に会いたいとか、あの方のお話を聴きたいとか、そういう取り組みが実現できればと思います。少人数でも実際にお会いして語らう時間が持てればと思います。そんな思いを抱きながら綴って参りたいとおもいます。

脳腫瘍の家族の交流とは

脳腫瘍の家族の交流の場を考えるブログです。いろいろなご意見をいただきながら
内容も考えていきたいと思っています。今は姉の看護・介護してきて感じたことを
綴っています。焦らず、慌てず、一歩一歩進めてまいりますので今後ともご支援と
ご理解がいただけますようお願い申し上げます。

貴女の旅立ちを決して無駄にしない

今日は貴女の病院での全生活を読み込んできました。貴女が奏でた生命のメロディは「生きるってことは」「命の輝きとは」と私に問いかけてくれました。時には「私の生き方」をも揺さぶり、真摯な生を重ねるように励ましてくれました。幸いなことに貴女と同じ病を持ちながらも懸命に生きる方にも、おなじ病を持つ人を支え、鼓舞する人々に出会えました。貴女が旅立ったことは悲しいですが、貴女が奏でた８００日の生命のメロディを私なりに綴り、みなさんのお役立てたいと思います。２００７年５月１６日

脳腫瘍と分かったとき

姉が脳腫瘍と分かったとき、いったいどうしたらいいものか困惑しました。
ご本人はもちろん辛いでしょうが、家族の者にとっても・・・・・・・・・。
このブログでは看護・介護されているご家族がどのように病気に向き合って
みえるのかご紹介したいと思います。リンクにご協力をいただいた皆さんに
感謝の気持ちを込めて！

はじめの一歩

そよかぜと申します。姉が脳腫瘍で旅立ちました。姉の発病後、脳腫瘍を患われているご本人、あるいはご家族のサイトを拝読し、大いに励まされ、学ぶことが出来ました。ご本人はいうまでもなく家族のみなさんの交流の場を考えています。みなさんの貴重なご意見、ご感想をお寄せ下さい。宜しくお願いいたします。２００７年５月８日