ご支援を宜しくお願いします

今日ご主人のオペがあり、戸惑いがありながらも脳腫瘍に向き合ってみえるなつきさんのブログをご紹介します。お子さんも３名みえて子育て真っ最中です。みなさんのご支援を宜しくお願い致します。私もなつきさんのブログを拝読して姉の発
病、オペ前後のあの不安だった日々を思い出しています。「えっ、脳腫瘍」（３人の子供、妻を持ちエンジニアとして日々仕事に精を出していた僕に突然宣告された「脳腫瘍」？！）なつきさんのブログより。http://blog.goo.ne.jp/y-n-4416/

お詫びと訂正
宣告された「脳集」？！と、私、そよかぜがタイプミスをしてしまいました。
なつきさんをはじめブログをお読みいただいたみなさんに心よりお詫びして
訂正させていただきます。

面談の記録は必ず

医師、特に主治医との面談の際は治療の説明をしっかりと聞き、メモを取ることが必要だと思います。患者・家族は脳腫瘍という病名に衝撃を受けてどうしても動揺してしまいます。説明を受けたときは理解できたようでも、後になって考えてみると何がなんだか分からなかったことが多くありました。当たり前のことですが医師は専門用語も使われるし、医師は平易な説明をされようと努めてみえるとは思いますが、患者・家族にとっては初めて聞くことも多いしやはりわからないことが多いと思います。分からないことは分かるまで質問し、納得できるまでくいさがる必要があると思います。医師と患者・家族の関係というのは、対等・平等の関係であると思いますが、患者や家族はどうしても遠慮してしまうことになります。大事な事はちゃんと書き取っておくと再度質問もしやすいです。ブログや闘病記を綴るときも役に立ちます。医師もご多忙でしょうが患者・家族は命を委ねているのですからね。

ご本人のお気持ちは

サポートする者にとって本人にどう寄り添っていけばいいのか？どのような言葉がけがいいのか？これは難題である。ご本人のお気持ちはどのようなものか？これの参考になるののが（失礼な書き方でお詫びです）ご本人の綴られているサイト（ブログ）があります。ご自分の病状について綴られているもののありますが、病を持つ一患者としてというよりは毎日の生を重ねられる様子を綴られています。もちろん自分を綴られるほどの強い精神力に裏打ちされた方々ですので、本当にご病気なのですかと問いかけをしたくなるようなほど前向きな生き方をされている方もおみえです。サポートする方々にもお読みいただけたらと思います。そして今、あなたがサポートされているご本人に読んでいただくのもいいかと思います。もちろん無理強いではなくこんなブログもあるよっていう程度にですが・・・・・。後はご本人次第ですが・・・。

サポートする方々にとって

脳腫瘍のご本人をサポートする方々にとって、何が一番知りたいかと言えば、どうサポートすればいいのかということではないでしょうか？それは家族としてこの病に向き合っていけばいいのかということになると思います。どうサポートしていけばいいのか？それは今、サポートされている方々のサイト（ブログ）を読まれるのが一番だと思います。具体的な治療の方法、投薬、オペの直前、直後の心模様、ご本人とのコミュ、家族を含めた看護・介護に関わる人間関係の機微が綴られています。またそれに関わってなされるコメントも実に味わい深く心休まるものがあります。サイト（ブログ）の書き手のみなさんはそれぞれ個性的で真摯な生き方をされています。文面からも、また行間からも１サポーターを超えた一人の人間としての生きかたに共感されることも多いと思います。幸い、サポートされているみなさんにもリンクにご協力をいただいていますので是非お読みいただければと思います。私の姉のことも綴って参りますが、それは付録みたいなものですからあまり期待はされませんようにお願いいたします。

発病から二年

発病後２年目が昨年８月２０日であった。２年を過ぎると生存率が急降下するので
心配していたが大きな節目だと思っていた。稚作を手渡すと７月頃はじっくりと目
をとうして微笑んでいたが、８月には読む力はなかったし紙片を握る力も無くなっ
ていた。脳出血で倒れて左手に麻痺が生じ、生業としていたピアノを弾くことがで
きなくなった。私の稚作（詩）に曲をつけてピアノで弾いて欲しかった。音声で
のコミュは成立せず、姉の表情から意図を汲み取ることしか出来なくなった。９月
になって鼻からの経管栄養摂取になった。腫瘍の増殖は見られなかったが、寝たき
り状況になって廃用症候群がじょじょに進行していった。看護師さんの食事介助も
２時間近くになり朝食が終わるとすぐに昼食の時間になり、食事をするのに大きな
エネルギーを費やすことになった。