永遠に共に歩こう~脳腫瘍とパニック障害を考える~

オーストラリアで脳腫瘍の治療中のダンナと共に闘うツマの日記。そしてツマが過去患ったパニック障害についての記録。

最後の投稿です

2008-07-31 20:55:06 | Weblog
色々考えた結果、
今回の投稿で最後にしようと決めました。

前回の投稿の時は元気にしていたダンナも
徐々に様子が変わり、
2日前からベッドで1日を過ごす生活になってしまいました。
ゆっくりなようで、劇的に体調が悪化してしまいました。
でもきっとダンナは明日の朝には「おはよう」って言って
目を覚ましてくれると勿論信じています。

今は家族皆で助け合いながら自宅で看護をしています。
自宅でもちゃんと看護が出来るように
サポート体制が整っているから出来る事だと思います。
あらかじめ注射をする為に確保してある管から
薬を注入をしなくてはいけなかったり、
色々とやらなくてはいけない事は多いのですが
ダンナがいつも気分よくいられるようにと
頑張ってお世話しています。

ここ最近は見舞客やダンナの家族も毎日ウチに来るので
こうやってパソコンに向かう事もこれからは難しくなりますし、
同じ病気で闘ってる皆さんに
良い報告を出来る可能性が少なくなってきたのもあり
これをもってこのブログを終わりにする事に決めました。

短い期間でしたが、
ブログを通じて沢山のお友達ができたことが
何よりも嬉しかったです。

皆さんから学んだ事は絶対に忘れず、
大切に大切に私の心の中にしまっておきたいと思います。

皆さん本当にありがとうございました。

感謝を込めて。

きりん。

元気にしてます

2008-07-18 15:28:14 | ダンナの事
とても久しぶりの更新になってしまいました。
おかげさまで、ダンナはいまの所元気にしています。

気になるのは、物忘れが徐々に進んできている事と
食欲があまり無い事。
夕方になると疲れが出るのと同時に少し気分が悪くなるようで、
(不思議と朝は全然大丈夫なんです)
料理の臭いにも敏感になってしまいます。
吐き気がたまに辛そうな時もあって、見ていて辛いですが
育ち盛りの子供もいるので、料理をしないわけにもいかず・・・。

なんとか料理の臭いを外に逃がしたいけれど、
こちらは今冬で、夕方になると結構冷え込むので
大っぴらに窓やドアを開けることもできません。
本当にかわいそうだけど、
我慢してもらうしかないんですよね。

今ダンナは義母と一緒に鍼灸の治療を受けに行っています。
私は今回は風邪をひいているので一緒に行けませんでした。
どんな感じで治療をするのか興味があったのでちょっと残念です。

さてさてこれから夕飯の準備です。
風邪をひいて味がさっぱり分りませんが
頑張ってナイスな夕飯をつくりたいと思います。
(できるだけ、臭わないものを考えないと!)

MRIの結果

2008-06-12 09:48:03 | ダンナの事
おとといMRIの結果を聞きに行って来ました。
後頭部に出来ている腫瘍は、
大きさも変わらず、どちらかといえば縮んでみえますが、
前頭葉に出来ている腫瘍は大きくなってきています。

ダンナは2箇所に腫瘍が出来ています。
でも手術はもう出来ません。
化学療法で抑えるしかないのですが、
この結果を受けて、どういう抗がん剤の選択になるのかは
まだ決まっていません。
次回の腫瘍科の受診日まで、まだ少し時間があるので
それまでにどういう選択になるか決まると思います。

ダンナはいつも仕事に復帰したいと願っていましたが
今回のMRIの結果と先週発作を起こした事で
仕事への復帰は断念されてしまいました。
4度目の手術の後から、
今までどおりの仕事は無理だろうと
医師も私も分かってはいたものの、
うまくダンナに説明できずにいました。

今回の診察の際に主治医がきっぱりと
「今の状態では仕事は無理ですよ」と言ってくれました。
(ちゃんと理由も説明してくれました)
ダンナにとってはMRIの結果よりも、
仕事に復帰できない事のほうがショックだったようです。

それでもダンナは意外と元気にしていてます。
家でできる仕事を探したり、
子供と遊んでくれたりと忙しくしています。
日本に行く事まで考えていて、ちょっと驚きましたが、
ダンナが行きたいのなら
私が頑張って連れていけばいいんだ!と考えています。
(ダンナと子供連れはちょっとキツいけど)
でもこれは実現する事はちょっと難しいかもしれません。

数日前の事

2008-06-09 10:28:38 | ダンナの事
数日前の事ですが、
ダンナが発作を起こしました。
自宅で起こったのは始めての事で、とても驚きました。
(たまたま用事があって来ていた義母と義兄は
発作を始めて見たらしく物凄くあせっていて
彼らをおとなしくさせるほうが大変だった・・・)
時間にして30秒位だったと思います。
部分的ではなく全身がひきつけられるような感じに見えました。
顔(特に鼻から下)が真っ青で、
舌下薬(液体)を口に滑り込ますのも大変でした。
この薬のせいもあり、発作が治まった後しばらくは
話す事も起き上がる事も出来ませんでしたが、
少し眠ったら体調が良くなったようで、
夕方にはゆっくりと回復し普通の状態に戻ってくれました。

ダンナは発作の時は意識が無く、
自分でも何があったか覚えていませんでしたが、
発作が起こる前の事は、よく覚えていました。

その日の午前中、ダンナは兄と一緒に車で出かました。
帰ってきて、ダンナと兄はベランダに行き
色々話をしていたのですが、
急に「言葉が出で来なくなり」、「なにかが違う」
と思いながら部屋に戻って歩いているうちに、
「頭が空白」になり「とてもナーバス」になり
「何も考えられなくなった」そうです。

ベランダから戻ってきたダンナに私は、
「お義母さんから娘へのプレゼントを頂いたよ」と言って
プレゼントのマグカップをダンナに手渡しました。
でもダンナは何も言えませんでした。
顔色も悪いし、何か違う。手も震えている。
「大丈夫?」と声をかけましたが、返事はありませんでした。
そして、発作がきました。

今まで医師やナースから、
これから「多分」起こるであろう症状を教えられていました。
「吐き気」「実際吐いた時」「発作を起こした時」
そしてそれぞれに対して、すぐに対応できるように
薬を常備して、すぐに使えるようにしていました。

ダンナの場合は、
「頭痛と吐き気」が主な症状で、
発作を起こしたことは、初発時と病院に入院している時
(どちらも症状がかなり悪かった時)しかありませんでした。
今回は突発的だったのか、その発作1回だけで
ダンナはいつもと変わりなく普通にしています。
でも発作が起こったという事は
「何かが今までと変わってきている」ように思います。
シャント(管)に異常があるのか、脳が腫れているのか、
それとも腫瘍が広がっているのか。
まだ発作が起こった原因が分かっていないので
「なぜ発作が起こったのか」早く知る必要があると思います。

丁度先週MRIを撮ったばかりだったので、
明日その結果を聞きに行く事になっています。
腫瘍がおとなしくしてくれていますように。

ちょっと余談

2008-05-31 13:41:16 | ダンナの事
2日前の事ですが、ダンナの腫瘍科の診察日で
抗がん剤を点滴してきました。

本来なら先週の予定だったのですが、
この時はいつものごとく白血球と血小板の値が低く、
抗がん剤ができずにいました。
でも今回は以前(手術をする前)に比べて、
血液が正常の値に戻るのが早かったので正直驚いています。

この間の手術後から、ダンナは霊芝(れいし)と
Wheatgrass Supershots(オーガニックの天然の芝のリキッド)
を毎日朝晩飲んでいます(化学療法前後2日間は外す)。
もう飲み始めて2ヶ月くらいになります。
手術後あまりにも体調が悪かったので、
とにかく体に良い物を、早く元気を取り戻せるように!
という事で始めたのがきっかけです。

義母は健康食品オタクなので、
いつも色々持ってきては「これ飲ませて頂戴」と頼まれるので、
とにかく疲れるのですが(ダンナがなかなか受け付けない)、
今回に関してはちょっと感謝しています。

とりあえずこれが功を奏したのかは分かりませんが、
血液検査もいつもより速いペースでパスし、
抗がん剤後も疲れは出たりするものの、
いつも抗がん剤後にうったえる吐き気や頭痛もなく、
普通に過ごしています。

(今朝ダンナは義母の運転する車で歯医者に行きました。
さっき電話で話したら無事治療も終わったらしく、
ランチしてから帰るね、と機嫌も良さそうでした。
とりあえず一安心です。)

今ちょっと迷っている事は「鍼灸」についてなのですが・・・
これもまた義母の提案です。
私は鍼灸に関して全く知識が無いので、今色々調べている所です。
うちの近くに偶然日本人の鍼灸師さんがいらっしゃるので
(これも義母調べ)来週話を伺いに行く事になりました。

直接脳腫瘍を治療する訳ではないけれど、
霊芝やWheatgrass のように体全体のコンディションを整える
という面では、鍼灸もいいのかもしれません。
でも「針」が苦手な私はちょっと不安です。
とりあえず、私のような「無知」が一番良くないので
頑張って調べようと思います。

でもやらなきゃいけない事が多すぎて
頭がちゃんと働きません。少し休みたいかも。

最近のダンナ

2008-05-22 11:01:28 | ダンナの事
ダンナの体調は段々回復してきています。
*体重→後少しで元通り。
*歩行→しっかりふらつく事無く普通に戻る。
    (でも立ち上がる、靴を履く時はちょっと辛そう)
*身の回りのこと→薬の管理以外は自分で出来る。
*方向感覚→元通り。
*記憶(最近の事)→徐々に回復。
    でも入院していたときの事や退院して
    抗がん剤を受けて寝てばかりいたときの事は 
    全く覚えていない。
    (これはダンナにとっていい事かもしれません)
    昨日の出来事なども8割位覚えている。
*記憶(昔の事)→ 以前と同じ。
    全てと言っていいほど覚えている。     
*理解力→もう少しで元通り。
    3週間くらい前までは、テレビを見ていてもよく分かって
    いなさそうだったが、今は内容もよく分かり楽しんでいる。
    新聞、本をよく読むようになってその説明もしてくれる。
*喜怒哀楽→考え込む事も無くなり、笑う事が多くなってきた。
    只子供がうるさい時は、すぐカッとなって怒ってしまう。
*睡眠→元気になってきたせいもあって、夜更かし気味。
*人とのコミュニケーション→口数は少なくなったけれど、
    家に来る人にはウエルカムの姿勢を見せてくれる。
    でも来客は好まない。

こんな感じで徐々以前に近い状態まで回復してきています。

先週は風邪をひいたり、吐いたりと2,3日調子が悪い時もあり
心配しましたが、もう普通に食事ができるようになり、
顔色も良くなってきて、ホッとしています。

今度の土曜日は私達の結婚記念日なので、
家族で近所のレストランにでも行ければいいな、と思います。

皆さんへのお返事&近況です

2008-05-03 09:29:03 | ダンナの事
前回の記事で、皆さんから沢山のコメントを頂き、
本当にありがとうございます。
今回の記事は、皆さんへのお返事と近況をかねて更新したいと思います。

1週間くらい前から、大分抗がん剤のダメージが抜けて、
段々と元気を取り戻してくれました、
歩いて公園に行けるようになったのをはじめ
家のベランダでゆっくり過ごしたり、テレビを見たり。
今までシャワーを浴びるにもお手伝いが必要でしたが、
もう一人でちゃんとシャワーも歯磨きも出来ようになりました。

家で寝て過ごす事もなくなり、
歩き回る事もできるりようになりました。
昨日はなんといつの間にか食器を洗ってくれてました。

なんていう回復力なんだろうと、
とてもとても驚いています。
2週間前とは大違いです。

3日前に腫瘍科に診察に行ったのですが、
医師もこの回復力にはとても驚いていました。

問題の記憶障害ですが、ダンナは最近の記憶をとどめる事が
ほとんど出来ませんでしたが、
これも徐々に回復してきています。
シャントが十分に機能しているのと、
抗がん剤の効果が現れているのかと思います。

それで、私達は今度の月曜日から水曜日まで
ちょっとした旅行に行く事にしました。
(オーストラリアの田舎のほうです)
ダンナの家族全員が参加してにぎやかになりそうです。
私も少しゆっくりできると思います。
でも油断は禁物なので、
ちゃんとダンナの体調をチェックしないといけません。

私も今はだいぶ精神的に安定してきました。
とりああず、寝たきりの状態から脱出できたので
本当にホッとしています。

もう少し詳しく報告したいのですが
ちょっと忙しいので、
徐々に少しずつ更新していければと思っています。

*今回も皆さんお一人お一人にお返事できずすみませんでした。
 皆さんからのコメントは本当に、
 いつもありがたく読ませていただいていますし
 私の励みになっています。
 ありがとうございます!

近況です

2008-04-20 22:11:18 | ダンナの事
とても久しぶりの更新になってしましました。
あまりにもいろんな事がありすぎて
うまくまとめられるかちょっと自信がありませんが
とりあえず、ご報告をしたいと思います。

3月の上旬から少しずつ、頭痛や食欲不振がありました。
風邪もひいていたので、そのせいかも、というのもありました。
主治医の診察が3月中旬にありそのあたりから段々と
頭痛やめまいといった症状がひどくなって
やっと仕事に行っている状態でした。
それから少しして、イースターホリデーに入り
急にベッドから起きるのも辛いほどの状態いなってしまい、
緊急入院になりました。
腫瘍が大きくなってしまい、
脳に水が溜まっていてこのままでは危ないとの事で
脳に管を通して脳にに溜まった水を腹部に流す
シャント手術を受けました。
腫瘍を取る手術はあえてしませんでした。

シャント手術は成功して、辛かった症状からは開放されましたが
腫瘍の場所のせいもあり、最近の事が記憶できなかったり
物の使い方が分からなかったり、方向感覚が狂ったりと
色々と今まで無かった症状が現れ始めました。
入院中は記憶障害のせいもあって
精神的に落ち着かずに、看護師さんを困らせたりした事もあり
予定よりも早めに退院しました。
これはダンナにはとても良かったと思います。
気持も落ち着いて、食事もしてくれるようになったし
ゆっくり寝てくれるようにもなりました。

退院してから4日後(手術して約2週間後)
に抗がん剤をしたのをきっかけに
歩いたり立ち上がったりするのも辛い状態になってしまいました。
見ていて、体調が悪くて歩けないのか
歩きたいという気持にならないのか・・・。
トイレ以外に起き上がらないので、ちょっと心配しています。
抗がん剤をする前までは、毎日公園に行っていただけに
不要な治療をしたんじゃないかなと、考えてしまいます。

私だけでは大の男を介護するのは大変なので
義母や義兄がほとんど毎日ヘルプに来てくれます。
近所に住んでいるダンナの叔母も毎日のように来てくれます。
いつでも声をかけてねって言ってくれる友人もいます。
心細かった私を支えてくれています。ありがとう。

シャワーも週3回ヘルパーさんが来て手伝ってくれます。
末期医療を専門にした看護師さんとも24時間いつでも連絡できるし
必要ならば家に様子を見に来てくれます。
子供を保育園に送り迎えしている間
ダンナを見ていてくれるヘルパーさんもいます。
こんなに短い期間に、
こんなにスピーディーに質の良い援助が受けらる事になり
(しかも無料です)とてもとてもありがたいです。

私は今とても忙しいですが、
毎日ダンナの顔が見れて、家族一緒に暮らせて
毎日充実しています。
ダンナと一緒にいる時間は安心します。

頑張ります。

*前回の記事では沢山のコメントや、励ましのメールを頂き
 とてもありがたく読ませていただきました。
 お一人お一人にちゃんとお返事できずにすみませんでした。

選択

2008-03-12 12:58:12 | ダンナの事
昨日は脳外科の受診日でした。
ちょうど4年前のこの日、ダンナは初めての手術を受けました。
あれからもう4年も経ったんだ。
長いようで短かったな。

昨日の受診での主治医の意見はこうでした。
後頭部に腫瘍が転移しているので、
手術だけがベストの選択とは言えなくなってきた。

手術を期待していた私達は正直、驚きました。

手術をした場合
        →右目が見えなくなる。
        腫瘍はこの時点で全部取れても
        マヒが残る可能性がある。
        そして術後、腫瘍が新たに見つかれば又手術。
        この繰り返しで結局は、
        最後までベッドで過ごす日がほとんどになる。

手術しない場合
        →別の抗がん剤での治療。放射線は出来ない。
        抗がん剤が効いて今の状況を保てればなお良い。
        手術をするよりも、体が自由に動かせる分、
        時間を有効に使える。

なので、手術はしない事になりました。

主治医は、手術をしない方がいい余生を送る事が出来るだろう。
とはっきり言ってくださいました。
そしてこれからも手術をする事は無いだろうとも言われました。

好きな事をして、好きな所に旅行に行くのもいいだろうし、
勿論今までと同じように仕事をしてもいいと思う。
とも言ってくれました。

あと、どれ位でしょうか。とダンナ。
主治医は、初発時では1年がいい所だと思っていたけど、
4年も頑張った。
これからの事は抗がん剤が効く可能性もあるし
正直なんとも言えないかな。との答え。

私はとうとうこの時が来てしまった。と思いました。
一瞬、心臓が止まったような感じがしました。
 
これからどうするのか、まだ分かりませんが
ダンナは日本にもう一度行きたいと強く望んでいます。
この願いは叶えてあげたいと思っています。

家族で過ごす時間を今まで以上に、
大切に大切に過ごして行きたいと思います。

久々の更新です

2008-02-22 15:58:47 | ダンナの事
やっと通っていた英語学校の単位をとり終えました。
これからは家から近くて(歩いて15分程)
英語を学びながら福祉のお手伝いも出来る学校に
短期間通う事になりました。

こんなんで、いろいろと忙しい1ヶ月をすごし、
このブログも全然更新できませんでした。

ダンナは見かけは元気で、
仕事にもちゃんと行っていますが
実は今週のMRIの検査で再発が見つかりました。

今は少し様子を見ている段階で、
早ければ3月中旬に手術をするかもしれません。
(医師の話の感じからすると多分手術になると思います。)
そしたら4度目の手術という事になります。

もう感情的になる段階はとおにすぎていますし
私もいろいろと冷静に考える事が出来る様になりました。
(なれた訳ではないんですけど・・・不思議です)

今私に出来る事は、これから自分が経済的に
自分の家族をどう支えていけるか考えて実行する事です。

勿論ダンナが又手術後に仕事に戻れる事を望んでいますし
又元気に子供と遊んでくれるとも思っています。

希望はいつでも持ち続けていたいと思います。

これからはもっと忙しくなると思うので、少しの間
 ブログに目を通せないかもしれません。スミマセン。