「脳腫瘍のオペをされて、ご本人が精神的に幼くなられた、若返られて子どものよ
うな顔つき（表情）をされたり、甘え、まるで「子どもにもどったようなしぐさや
動作（感情表現）をされたり、会話をする。無邪気な生活を楽しんでいる」そうい
うご本人をサポートされているご家族の方はおみえではありませんか、脳腫瘍とい
う病がメインなのですが、高次脳機能障害と思われる症状が発症しているように思
われるのです。みなさんのご意見、感想をいただき、情報を交流し、より良い介護
ができればと思いますよろしくお願いいたします。」
そよかぜ宛に上記のようなメールが届きました。みなさんのご意見、感想、コメン
トをお願いしたいと思います。
うな顔つき（表情）をされたり、甘え、まるで「子どもにもどったようなしぐさや
動作（感情表現）をされたり、会話をする。無邪気な生活を楽しんでいる」そうい
うご本人をサポートされているご家族の方はおみえではありませんか、脳腫瘍とい
う病がメインなのですが、高次脳機能障害と思われる症状が発症しているように思
われるのです。みなさんのご意見、感想をいただき、情報を交流し、より良い介護
ができればと思いますよろしくお願いいたします。」
そよかぜ宛に上記のようなメールが届きました。みなさんのご意見、感想、コメン
トをお願いしたいと思います。
子供返りも多分にあります。
症状が鬱と似ているところもある事や、摘出した箇所からはこの症状は表れないとの主治医の説明など、精神科と脳神経外科の間に陥り、高次脳機能障害とわかるまで、2年近くかかりました。
手術後、本来の脳腫瘍は落ち着いているので、良しとしなければいけないのでしょうが、以前とは違う主人に対して、色々な葛藤を抱いてしまいます。
再発しているわけではないのに、贅沢な悩みなのか・・・？
まず、サポートする自分が高次機能障害について知りたいと言う気持ちで
本を読んだり、セミナーに参加したりしましたが、殆どが交通事故からの高次脳機能障害の情報しかなくて、脳腫瘍からの高次脳機能障害にどれほど当てはまるのか、わかりません。
でも、私の聞きかじりの情報からですが、脳神経細胞は再生することがわかっているそうです。
普通の怪我などのように治癒状態が目に見えるわけではありませんが、時間はかかるけど、ある程度回復されるそうです。
以前よりやる気がない事、子供返りした事、感情のコントロールや注意障害、遂行機能障害など諸々の症状は、みんな繋がっていることなので、一足飛びに症状を回復させることを考えず、まず脳の安静から始めて、一つずつ階段を上がるように回復していくのだそうです。
と、受け売りの内容ですが、私もまだこのことについて実感できるところまでは行っておりませんが、少しだけでも高次脳機能障害の事を理解出来ると、サポートする人の心の平安も保たれるように思いました。
病気なのだと分かっても、毎日の事ですとついこちらも平常心でいられなくなる事もあります
私も情報を求めています。
神経膠芽腫を発症し、昨年9月末に緊急手術をして、余命1年もたないだろう、と宣告されました。
しかし、腫瘍が残存しているものの、その後大きくなる事もなく、宣告の1年が過ぎても安定している状態です。
手術から半年位経ってから、高次機能障害と医師より告げられました。
本当に本当にそれは幼子の様です。
それにプラスして、言語障害もあり、うまく話す事が出来ません。
更に、腫瘍の位置により右の運動機能に障害があり、ベッドからの起き上がり、小さな段差の昇降なども出来ません。
ただ、救われるのは鬱症状はなく、いつもニコニコしている事です。
そして私どもも、手術後は腫瘍に変化がない為、それで良しとしなければならないのだと思いますが、
シシィさんが仰られているような気持ちが家族の中にあります。
私も高次機能障害について、調べたりしても、なかなか脳腫瘍から関連している例にあまり出会わず、情報を求めていました。
シシィさんが仰っている脳神経細胞は再生するというお話は、今の主治医から聞いています。
そして、今、うちの姉はどうにか今の状態を少しでも脱しようという治療をしております。
これで、少しでも改善して、少しでも本来の姉を取り戻してほしい、時間を過ごしてほしいと願っています。
これから色々な方の症状やご意見を伺えれば、と思います。
乱分失礼致しました。宜しくお願い致します。
花
熊田孝恒先生の「グリオーマによる高次脳機能障害について」と言う公演は、私が疑問に思っていた事や知りたかった事をたくさん話して下さっています。
その他、グリーオーマについてのたくさんの情報がありました。
治療や処方されている薬についての公演もあり、とても参考になりました。
主人は高次脳機能障害としてはたぶん軽いのではないかと思いますが、それでもいろいろ大変でした。
我が家では山登り（ハイキング）をはじめたことがひとつの出発点になりました。「出来る」「大丈夫」と言い張っていた山登りが明らかに出来なかったのです。その後何度か山に一緒に行って、体力が目に見えて回復したのもよかった。
またグリオーマセミナーに参加していろいろお話を聞けたことが、主人が病気を向き合うきっかけになったと思います。
あるいは体力気力が回復してきて病気と向き合えるようになったのかもしれません。
このところ表情もずいぶんと和らぎ、ゆとりが出てきて困ったことも激減しています。一時のことを思うとうそのようです。主人は手術をしても自分という人格は変わっていないんだと確信できたのがよかったと言っております。
この状態がつづいてほしい、と心から願うと同時に皆様の症状が一日も早く改善されることを祈っております。
はじめまして。
セミナーに出席されたのですね！
我が家も申込をしていたのですが、残念ながら行かれませんでした。
ご主人さまが回復されつつあるとの事、
暗中模索の毎日である私たちにとって、とても心強いです。
主治医からも病識を認められると、次のステップにとても良いと言われていますが、
まだ、そこまでには至らないようです。
でも術後2年たち、少しづつではありますが、
回復しているように思います。
また交通事故で高次脳機能障害になり、7年ほどたった方から、今までの自分に戻るより、新しい自分になった方が良いと言われました。
まさに、にんじんさんと同じ事を経験者から言われました。
にんじんさんのご主人さまは術後どれくらいたってらっしゃるのですか？
また、どのような症状がおありでしたか？
差し支えありませんでしたら、お教えて頂けませんか。
放射線は選択せず、手術後1年半ほど抗がん剤の治療を受けました（テモダールではありません）
術後帰宅してからは家族は混乱状態でした。
まずはとても疲れやすくすぐに寝てしまう。不眠症気味だった手術前とは大違いでした。
そして自分の状態を把握できず、何でも「出来る」と言い張る。仕事への復帰も何も心配ないといっておりました。
大きな手術の跡が頭にあると気がついたのは術後2ヶ月ほど経った頃で、抗がん剤の影響もあり自分がとても顔色が悪く病人ぽくみえると気がついたのが１年ほどたったころだったでしょうか。それから半年ほどして、写真にとってもらった自分の表情が変だ、直さなくてはと言い出しました。
外見だって変わってしまったということに気づくまでこれだけかかりました。
行動面では、予定にあわせて逆算して行動することができにくい。例えば8時にうちを出るから、それまでにこれだけのことをしておくには6時半に起きれば間に合う、というように考えられない。
会話ができない。細かいことに気をとられてその点を追求してくる。本筋を追うということがむずかしい。会話の中で話が飛ぶとその時点で「なぜそういう話題が出てきたのか？」と考えてしまい、全体がわからなくなる。
理屈っぽくなり、怒りやすくなる。表情も暗くなる。自分の不安感が投影されていたのでしょうか。周囲の人間に対して猜疑心を持つことが多かった。
なにかを思いつくと突然行動に移る。些細な事だしもう少し考えてからにしては？、といってももう本人は走り出している。
集中力が続かない。あれだけ熱中していた数独もやれなくなりました。今はまたやっております
太りやすく術前はかなり節制していたのですが、術後無制限に甘いものを食べるようになり、もちろん体重が増え、メタボに。
これではいかんといろいろ体操だのジョギングだのやってはみるのですが、サボったり手抜きをする。
ほかにもいろいろたくさんありましたが、セミナーで熊田先生がおっしゃったことがいちいち納得できました。
こうして書いてみても一つ一つは大したことではないのですが、ずいぶん振り回されたし心配もしました。
おまけに主人はもともと思いつめることが多く、神経も細かいので、大病のあとのうつ状態と考えたほうがいいのかとずいぶん迷いました。精神科で緩和医療の先生に紹介していただき、主人が話を聞いていただいたのは大きな助けになりました。
この2年を振り返ると、これからどうなるのだろうと暗くなることも多かったのですが、3ヶ月前ぐらいを思い出すとそのたびに「あの頃は大変だった」と主人が少しずつ回復していくのがわかったことが励みになりました。
上にあげた症状は本人の努力もあってずいぶん薄れてきています。周りが慣れてきた、ということも大きいと思います。
今でも忘れっぽい、物事をすごく単純に見ている、など気になる点は多いのですが、何とか社会生活はおくる事が出来ています。
立ち入った事をお聞きしたのに、お答え頂き
ありがとうございました。
うちは2年前の6月と12月に手術して、
グレード3と4の間かなあ とハッキリしてはいません。
主人の症状とよく似ているので、ビックリしました。
大きな麻痺や後遺症があるわけでは無いのですが、ちょっとした事が違っていて、
日常生活は何とか出来るものの仕事は思うように出来ません。
その出来ない事で、大変なストレスを感じています。
術後、復帰した時には大変な落ち込みで鬱状態になってしまいました。
それでも最近は少しずつ動く気持ちも出てきたようなので、軽いウォーキングや水中ウォーキングなども時々するようになりました。
体力がついて、にんじんさんのご主人様のように回復してくれるたらいいなあ とちょっと希望を持つ事が出来ました。
本当にありがとうございました。
また相談に乗ってくださいね。
手術直後は助かってよかった、と感謝の念ばかりでしたが、人間って欲が深いんですよね。
でも助かったから今がある、あまり先のことは考えずに、毎日を明るく過ごそうと思っています。
ご主人の大変なご苦労が少しでも軽くなりますように、そしてシシィさんのご主人への思いが早くかないますように祈っています。
動画、拝見しました。とても参考になり、大いに学べました。ありがとうございます。
アミーゴさん、にんじんさん、花さん、シシィ
さん、コメント有難うございます。小生にメールを綴られた方もみなさんのコメントを読まれて心強く思われてみえることと拝察します。引き続き、みなさんの想いを出されながら交流の輪が広がり、より深まれば望外の幸せです。どうかご活用下さい。