脳腫瘍の家族の交流の場 生命のメロディ 

そよかぜと申します。脳腫瘍を患ってみえるご本人を支え介護する家族のみなさんの交流が広がればと思っております。

サポーターの想いは・・・・・・・気分転換は、楽しむ事は

2010-02-12 21:44:01 | 交流
ご本人が脳腫瘍であることが分かって、サポーターとして自分の生活や考え方が揺さぶられることが多いと思います。「いや、そんなことはない」と仰られる方もみえるかもしれませんが・・・・、小生の場合は姉でしたが・・・・・、ご本人が頑張っているのに「力」になりたくても「力」になれない、何かをしなくてはいけないと思いながらも、その「何か」がなかなか分からない、ついつい自責の念にかられてしまう、ついつい自分を追い込んでしまう、そういうことはありませんか?ご本人が頑張っているのに、自分だけが「好きなこと」をしていていいのだろうか、趣味を楽しむとか、映画を観たりとか、旅行に行くとか?なにか「罪」をおかしているそんなお気持ちにはなられませんか?
家族として出来ることは何なのだろうか?ご本人にとって何が励みになるのだろう?ベストのことは分からなくてもかまわないが、せめてベターなことは何なのだろうか?この病気が難解であるからこそ思い悩むのですが、何か特別なことができるのではないか?何か特別なことをしなくてはいけないのではないか?サポーターが医者であったり、看護師であったりするわけではないので(そういう方もみえることはありますが、そういう場合はそれはそれで特有な悩みがあると思います)、何をすべきなのか本当に迷いに迷ってしまう。自分が何か悪いことをしたのではないか、ご本人が何か悪いことでも、どうして家の家族が?運命なのか、支離滅裂な思考に陥ってしまう。あらためて考えると、どうしてそんなこと考えたのか、と自問自答するのですが、姉が倒れた時、それ以後にはそう思ったことが何度もありました。サポーターにとっても休養は必要ですし、気分転換もうまくするのがいいかと思います。お仕事もおありでしょうし、子育てもおありでしょうから、少々は気が紛れることもあると思いますが、頭の何処かに病が居座って・・・。でもねサポーターが健康体でないと、特に心が折れてしまいそうになると、ご本人もかえって心配されると思いますし、ゆったりゆったりご本人をケアできませんよね。合言葉はやはり「ゆったりゆったり」でしょうね!
みなさんはどうやって気分転換されていますか、差支えがなければ、心の不安、もやもやの解消の方法をご紹介ください。

4 コメント

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本当にそうですね。。。 (ちくあき)
2010-02-14 15:04:47
はじめまして。
主人がG4の脳腫瘍です。2008年5月に脳腫瘍と診断されて3回の手術をしました。
放射線治療をした後、現在は、抗がん剤治療(テモダール、アバスチン)をしながら仕事にも復帰し・・・元気にしております。
そよかぜさんのおっしゃるとおり・・・何か悪いことをしたんだろうか・・・こんなにも辛い思いをしないといけないほどの罪を犯したんだろうか・・・と本当に悩み苦しみました。
起きている時はもちろんですが、夢の中までもが脳腫瘍のことでいっぱいでした。
暗い暗い長い長いトンネンに迷い混んでしまったような思いで毎日が過ぎていきました。
今は、腫瘍もすべて消えて・・・嘘のように元気にしているので~以前ほどの苦しい日々ではありませんが、再発したら・・・と、やはり心配で落ち着かないことには違いがありません。
脳腫瘍とわかって・・・回りの心配してくれる友人は、元気な内に旅行に一緒に行こう・・・など言ってくれましたが、時間がないとはわかっていても~そんな気になれないというか、気持ちに余裕がなくて、何がなんだかわからなくなっていて・・・何もできませんでした。
写真を撮るのもビデオを撮るのもできなくて・・・そんなことをしたら、主人に「あなたはもう死ぬのだから~子供たちに残してあげたたいの」と言っているようで怖かった。
兄家族が会いに行くから~楽しみにしているから・・・とメールをくれた時も、心配して会いに来てくれる気持ちはありがたいけれど、家に人を呼ぶ元気も余裕もなくて~まして、楽しみしていますと言われても・・・どうして楽しみの?と思ってしまって、その時喧嘩になってしまいました。
テレビで、「神様は乗り越えられない試練は与えない。すべてに意味がある」と言っていました。今は、きっと乗り越えてみせる!!と思いながらがんばっています。
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お返事  ちくあきさんへ (そよかぜ)
2010-02-15 23:50:51
はじめまして、そよかぜです。ご主人お元気そうでなによりです。でも今日にいたるまでに多くの葛藤がおありだったのですよね。よくぞ綴っていただきました。病に向き合いながら、一つ一つを乗り越えていく、苦難に直面して、苦しみながらも自分を奮い立たせて、一歩一歩道を切り開く力を育むことも出来るし、そうでない時もありますよね。それこそ紙一重ですよね!口で言うのは簡単ですが、ひとつひとつの
アクションを起した時でも、予想外の反応もあるし、逆の場合もありました。相談にのってくれると思っていた人に想いが伝わらなかった時もありましたが、これはと思うような方から貴重なアドバイスを得る事もありました。今は冬季オリンピックが開かれ、選手たちたちがこれまでに培った力を発揮するのは感動そのものですが、そんな世界と自分は関係がないと思われたりしますよね。どうしてもね。作らなくてもいい壁を自分で作ってしまうのですよね!そして自分で袋小路に入っていってしまうのですよね。なかなかそれに気付かないんですよね。姉が発症した時、お隣では万博が開かれていましたが、小生はそんな世間のムードには付いていけませんでした。別世界の出来事のようでした。何をするのにも萎縮して一歩を踏み出すのにも大きなエネルギィーを必要でした。結果として、姉をケアするキーパーソンになってしまったからです。ワイフも応援はしてくれましたが、血の繫がりのあるのは小生だけでした。ちくあきさんもどうか無理をされずにご主人を見守ってあげてください。悩みの解消法、そんな
単純なものではありませんよね!どうかみなさんも綴ってくださいね。ちくあきさん、クリーンヒットなご投稿有難うございました。お返事にならないような返事でごめんなさいね!
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Unknown (晴ママ)
2010-02-23 13:21:37
私も母の病気を受け入れるまで、すごい葛藤しました。子供達の事も大切だけれど、残された時間が少ない母と一緒にいる方が大切。 この時ばかりは 自分が情けないけれど 子供は邪魔!と思ってしまうこともありました。
それに、人前で泣くのは恥だ!と意地をはっている自分もいたけれど、子供たちがお世話になっている小児科の先生に もっと 力を抜いて!と言われた時や ご家族の皆様は 頑張りました!と言われた時、私たちの頑張りを見守ってくれる人は他にもいるんだ!と思え、涙があふれ出たことを覚えています。

やっぱり 意地になる必要もないし 自分に素直に そして 家族の他に 信頼のおける人がいると 安心感っていうものは違うのかな??って思いました。

なんか 趣旨にあっていない 文章で 申し訳ないです。 そよかぜさんのおっしゃる通り”ゆっくり ゆっくり”ですよね :) 

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お返事 晴ママさんへ (そよかぜ)
2010-02-24 23:12:34
「趣旨にあっていない」決してそんなことはありません。お母様の病に向き合い、旅立ちを見送られた晴ママさんならではの御文かと思います。なんとかしなくちゃならないと物凄く意気込んだりする時があるかと思えば、腰が抜ける
ほど力がなくなったりするときがありました。
ブログには綴れないようなどろどろした心模様もいっぱいありましたよ。でも、そのときは正直必死でした。姉が旅立った時は身も心もくたくたでした。そういうことにはみなさんにはなっていただきたくはありません。それがこのブログを始め、今まで続いている所以です。
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