以前に再発性多発軟骨炎の署名の記事を載せました。が、間違った情報が載ってしまいましたので訂正をしました。
患者支援の会からブログの間違い部分の説明が載っています。
それを読むと、死亡率は低いという事です。
・・・・・・・・・ 良かった 
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詳しくは
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・患者数293人→正しくは239人
・「12歳までの子供は100％生存できません」
→正しくは 元気に頑張っておられます。11歳で元気に学校に行ってる子、3歳で発症して現在23歳の方が居られます。
・「常に死の危険に・・・」
→正しくは きちんとした治療を受ければ致死率は極めて低い病気です。お仕事をされている方も多くおられます。
・「難病に認定されていない為月額20万円の生物学的製剤を・・・」
→正しくは 月額の治療費は平均22,000円です。生物学的製剤は確かに高価な薬ですが、それを服用している方はかなり少数です。また、この薬はリウマチ治療薬で、リウマチを患っている方が多く服用されます。
・「難病認定には50万人の署名が必要」
→正しくは 認定と署名の数は関係ありません。150万人集めても認定になっていないところもあります
・「5年後に命を奪われる確立は30％」
→正しくは 現在の研究で10年生存率は94％です。致死率は極めて低い病気です。