各県に難病相談支援センターがあります。団体の役員は流動的なところあります。
役員も高齢化、同じ人が何年もしなくてはならない。１００人会員いても役員のなりていなく
組織力が足りない。
友の会だけではやりきれない、今年もピアサポートがパーキンソン病のがない。
あたらしい仲間や情報をつかめないとわかってない。
難病のとりではどこ？
難病支援ネットワークがどこまでやれているのかわからない。具体的分かるようにして貰いたい。
パーキンソン病も進行性で神経難病である。
どんなにパーキンソン病を持ち働くことが大変か知ってほしい。支援がないと働けません。
私は大変な思いをしてきた人を見てきました。雇用に対する制度のガイドラインあるのに
浸透していない。難病の砦がここだよ。教えられてやられていればいいのになあ～