最近のことで、特定疾患の医療費助成制度をうけるために、
長年パーキンソン病でかかってきた主治医を変えるということはとっても、
勇気がいることで、そのあと合うDrがみつかるかもわからないのに、
そういう解決方法でいいのかと疑問でした。あるところでのアドバイスのようでした。
私はもう一度診察の時、Drときちんと話してとアドバイスした。
歩行障害があり、通院介助必要であることきっとヤール重症度Ⅲ度以上であることわかると思う。
診察の時十分な会話できないｙさん、頑張って会話したのでしょう。
先生が特定疾患医療費助成制度の対象となると言ってくれたということでした。
それにしても、Drにより、診断基準の捉え方にばらつきあるのは問題です。
そしてパーキンソン病の症状には運動性と非運動性症状があり、どちらかというと非運動性の
症状で苦しんでる人も多いのにその評価されない。ヤールの重症度分類でパーキンソン病の症状を
細かく評価できないじゃあないかと思う。考えれば考えるほど疑問に残る。
また稀少性がなくなったパーキンソン病は特定疾患医療費助成制度から外されたら
大変なことになります。15万人いる患者の長い苦しい闘病生活にまた苦をあたえることになる。
自分の病気を知ってますか？、有効活用できる制度を知ってますか？
みなさんどこまで制度を知ってますか？