ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

特定疾患の医療費助成制度に思うその3

2017-10-31 08:31:37 | パーキンソン病

ヤール重症度分類は特定疾患の助成制度に

係る大事な診断材料です。測る物差しがやる側によって違っていけない。

でも、あいまいな部分が多いです。家での症状と受診の診察時症状は違います。

多分に薬で良い状態にしてPD患者は診察に臨んでます。Drは患者のいい状態

を見る方が多い。Drから「まだ大丈夫です。」と言われ

家でのオフことを言うことできなくなり、納得いかない方もいるんじゃないかと思う。

Drの前では薬の服用してるから運動性の症状は抑えられてるいる場合が多い。

どちらかというと、非運動性の症状で悩み、辛い思いをしている方が多い。

ヤール重症度ではそれらを評価されない。問題視しないのだろうかと思う。

過去6か月の中で悪い方を書く。それも曖昧な感じがする。

「薬価の高い薬処方しますから特定疾患の助成制度をうけられますよ。」と

言われた患者の話しもあった。長い闘病生活を自分らしく、病気と向き合う患者は

いつも一生懸命なんです。診察時の会話が大事だと思う。

Drも患者も二人三脚だということ、そんなふうに思えてるといいのですが。。。。

熱意のあるDrが減りました。