28歳の誕生日

28年前の今日拓也が誕生した。長男を出産後約10年ぶりのことだった。

予定日は12月1日だったが　それもあまり確かなものでなく　11月2日に生まれたのは　9ヶ月で生まれたのか　本当は8か月だったのか・・・

1700グラムで生まれ　汚物を出したあと　1400グラムになってしまった。

先生から名前は考えなくてもよいです。と言われてしまったほど


泣き声も出さず　ミルクも飲めず　保育器の中で　鼻から管を入れ　栄養を補給していた。1回のミルク１０ＣＣがやっとだったのだから　おへそだけがやけに大きく　両手足は　羽を取った鶏のようだった。



44日の保育器生活を終わって　我が家に帰って来た時は2400グラムだった。
その時家にいた猫のチャーこ・チョろ・ミケちゃんの体重が7キロあったのだから

猫の3分の1しかない小さな赤ん坊だった。


生きていてくれるだけでも奇跡　この子には　もう悲しい思いはさせないと


家族そろって誓ったのだったが、あれから28年　人並み以上に頑張っている。


サポートしているミュージシャンのレコーディング、


結婚披露宴での演奏の準備　　ジャンクオーケストラの練習


零式のツアー、島村楽器の講師などなど　このところほとんど寝ずに働いている。


毎日　弱音も吐かず音楽とむきあっている。


本人いわく「好きなことをやっているだけで満足！」らしい。







拓也の叩くドラムの音の一つ一つが　聞いている人を励ましたり　癒されたり


世の人の心をほっとさせてくれる栄養剤のようになってほしいと・・・




沢山心配もしたし、経済的にもかなりの応援をしてきたが

どんなに応援してもらっても　行動するのは本人なので

よくここまで　くじけなかった！と褒めてあげたい。



家族・仲間・関わってくださる皆さんのおかげで　頑張れる


これからもたくさんの人にお世話になることを忘れず


音ずくり一筋、頑張ってほしい。



関わってくださる皆さん　本当にありがとうございます。これからも愚息をよろしくお願いします。

支援とは？

先日、精神障害者のお宅に　入っているヘルパーさんから　こんな話を聞いた。


どうも間違って薬を飲んでしまうようなので　必要のない分だけ


預かってきたそうだ。話し合ってそう決めたが　何日か経って飲みたくなったので


薬を持ってきてほしい！とのこと。


ヘルパーさんは　渡して良いものか悩んだ末　病院に電話したそうだ。


先生曰く「彼は何でもわかっている障害者のプロだから　渡してあげなさい。


沢山薬を飲んだらどうなるのかもわかっている。税金を使って


ＭＲＩだの　検査もいろいろしている。障害を武器に　税金を使い放題だ。


そんな人にそこまで気を使っても　仕方ないだろう。


飲みたいだけ飲ませてあげればいいじゃないか。あんたも支援してお金をもらうんだろうが・・・。」


と説教をされたそうで　支援って何だろう？私は悪いことをしているのか？


と悩んでしまったそうでした。


結局　本人の要望通り薬を届けたそうです。



私たち支援センターも　問題が起きれば皆骨身惜しまず　あるったけの情報を活用しなんとか生活に困らないようにしてあげたいと駆けずり回ることもある。


しかし、ことが収まった後も　障害が無くなるわけでなく見通しが利かない
状況の中で、なだめたりすかしたりしながら　本人が障害を受け入れるまで
根気ずよく付き合い、ともに泣いたりわらったりしながら毎日が過ぎる。


健常者なら　いくつになったら、あれもこれもとある程度の見通しがつくだろうが

先が見えないトンネルの中にすっぽり入ってしまったような・・・すっきりしない

状態が　ずーっと続く。


まして　親の気持ちを考えれば　なおさら苦しくなる。



さらさらと、淡々とでいいから　かかわっていればいいのか？


熱く燃える思いを持ったほうがいいのか？


良く分からなくなっているこの頃であります。