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marionette_girl

ジストニアからパーキンソンへと診断。慢性膵炎疑診の治療中。でも人生は楽しまなくちゃね♪

はじめまして♪マリオガールです(*^_^*)

はじめましての方もお馴染みの方もこんにちは♪
慢性膵炎疑診と付き合いながらジストニアからパーキンソンと言われつつ奮闘しているマリオガールです。
身近になかなか同病の情報がないので
こうしてネットやブログで皆さんから頂く情報は
マリオ(通称)にとってとっても貴重です。
更新は亀状態ですがぼちぼちとお付き合いいただけると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。

どなたか「網膜中心静脈閉塞症」についてお知恵を…!

2011年11月17日 21時01分29秒 | イリョウテキおしゃべり

とうとう今朝積雪がありました。
くるものがきましたわ

せめて玄関前だけでも雪かきを…と思っても
どうせすぐ溶けるだろうし、それでエネルギーを使うのがもったいなくって
おひさまにお任せしています

今日はこちらを見てくださっている方にお知恵を拝借。
知人のことなのですが
朝、突然目が見えない状態になって仕事にも行けずまず検査。
結果は「網膜中心静脈閉塞症」とのこと。

初めて聞く病名にマリオも驚くばかり。

この方は以前片目を失明されており
今回視力のある方の目がこのような病気になってしまいました。
運転もできず現在とりあえず休職され治療に取り組んでいます。

治療もほとんど効果的なものはないようで現在はレーザー治療と
未承認の「アバスチン」(大腸がんなどの治療で承認されている)という薬を
目に注射する治療をされているとのことです。

今は大きな文字ならぼんやりと見えていているようですが
光の滲み等そんな調節も辛い状況のようで
焦らず回復を願いながら治療を続けている状態です。

どなたか情報をお持ちの方がいらしたらご一報頂けたら…と思います

11/16NHKあさイチ…内蔵が溶ける!ためしてガッテンコラボ

2011年11月16日 08時42分09秒 | おしゃべり

今!
まさにです!

NHKのあさイチで「内臓が溶ける!」の特集中

要チェック

ゲストはこちらのDR 近畿大学医学部 竹山 宣典氏



九大伊藤先生もまた登場していたわよん

ためしてガッテンコラボ 内臓が溶ける!
7/2深夜NHK「ためしてガッテン」…内臓が溶ける?膵炎特集再放送 ためしてガッテンHP


久々ダウン…(+o+)

2011年11月14日 20時43分58秒 | イリョウテキおしゃべり

すっかり体調を崩してしまいました。
北海道は季節外れの気温の高さで体温調節がグチャグチャだったのかしら??

家の中をあれこれ営繕していたので最初はホコリアレルギーなのかしら…
なんて呑気に考えていたら鼻から来る風邪だったのね
それまでの引越しのような家の状態を復元するのに
無我夢中で頑張りすぎちゃいましたわ
段々身体の芯が発熱してくるような状態で思考能力もダウン

そんな合間に結婚式が2つも
やはり気を付けていてもこうして続くと消化器にも負担が大きいわ
鼻づまりと熱で喉が乾いて胃腸が落ち着かないのですけど
水分だけはやたらと欲していたのですが
それも思いっきり吐いて自分でもびっくり

それでもやらなくちゃならないことはいっぱいで
なかなか思うように体を休めて居られない…と言いましょうか
それでも無理してやっちゃうお馬鹿ってカンジ(笑)
やっとPCに向かう元気が出てきましたわ

ところで友人と皮膚疾患の話になったときのこと。
この年齢になってくると病気が元で皮膚疾患に現れる…ってこともありますものね。

そんな話をして思い出したのですが
マリオも消化器の不調でもその表面が痒くなったり
発疹が出来たりということがありました。

10年くらい前から時々筋肉の神経に沿って
アトピーのような発疹が出来たりしていたのですが
今思うとちょうどコントロールがおかしくなっている筋肉のあたり。

本当に人間の身体は不思議です。
実は毒舌の神経内科のDrに勝手にぴくぴく動く腕の筋肉に
アトピーの斑点のようなものができて相談した時に
あっさりバッサリと「それは自分の気持ちがその発疹を作っているから!」と
一刀両断されたことが有りました。

その時は患者の気持ちを考えないDrだといつものごとく憤慨していたのですが
不思議なことにそれ以降発疹がでなくなりました。
やはり自分の意識している気持ち以外のトコロで
身体に及ぼすことがあるのかなと思いつつ
自分の弱さなのか…と思ってみたり…。
でもこれが自分の弱さ…というよりも
人間の身体の仕組みなのだろうと前向きに考えることにしました。

じゃなきゃやってられないわよねぇ~~

画像は今だUPし続けるアンコールワットでした~