goo blog サービス終了のお知らせ 

marionette_girl

ジストニアからパーキンソンへと診断。慢性膵炎疑診の治療中。でも人生は楽しまなくちゃね♪

はじめまして♪マリオガールです(*^_^*)

はじめましての方もお馴染みの方もこんにちは♪
慢性膵炎疑診と付き合いながらジストニアからパーキンソンと言われつつ奮闘しているマリオガールです。
身近になかなか同病の情報がないので
こうしてネットやブログで皆さんから頂く情報は
マリオ(通称)にとってとっても貴重です。
更新は亀状態ですがぼちぼちとお付き合いいただけると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。

神経内科の受診日は褒め殺し

2008年01月31日 19時55分27秒 | 神経内科受診日記
いやいや…。

昨日の記事ですがどう読み直してみても
なんの受診報告にもなっていなかったので
タイトル変更しちゃいました!

どう考えても信じがたいこと。

もうひとつの信じがたいことの記事があまりに重い内容だっただけに
一緒にするのもどうかと思いましたが
ある意味ありえないくらいな出来事だったのであえて…ね。


で、今日こそ受診報告です。

月曜、有名な病院なのでいつもとても混んでいるのに
この日はいったいどうしたことか…。
ガラガラ。
きっとみんな雪かきで大変だったのよね。

で、先日記事にUPした辛い症状のメモと一緒に
アミちゃんのこの記事を心に刻みながら診察の始まり。

手首のガクガクした動き方を解消するような動き方を
 練習したら巧緻障害側の指がだるくて思うようにうごかなくり
 結局上手く行かないんですけど…。

腕の筋肉がほら、こんなにパンパンになって…。

 (運転でも無理してるからなぁ~。)

無理しないで練習はやめよう~。

ふぅ~。前回は自分で動きの練習を…だったのに後退


筋肉が疲れて動くのを止めちゃう感覚。

 腕の筋肉が微妙にコントロールできなくてガクついたり…。

 お腹と背中の筋肉が動きをやめるので柔軟性がなくなって
 お腹に筋肉が挟まったような感じで前屈みがしにくい。

 体幹の筋肉が動くのをやめると身体を支えにくいので
 身体の向きの方向性を保つのが大変。要するにふらつく。


 
なんて話をしたら、もうめっちゃ褒め殺し!

よくわかってるじゃない~。そこに気づいただけ進歩だよ!

無理して使ってもダメって言いたい??)

なんだか話終わる前に褒め殺しにあい、それ以上口を挟めない。

でも、あえて相談してみた。
前屈みがしにくいのがおそらく自律訓練法のおかげか
 以前より改善されているけどどうしてもすっかりは治らない…。

今まで何年かかってここまでになっちゃったと思う?
 それと同じくらい時間かけなきゃ治らないから気長に…。
 とにかく無理して動かさない…。

あの~雪かきは…?

あ~~ぁ。それはもうしない、しない!

そうは言ったってやらないではいられない状況があるのよ!)

でも…。
そんな生活してたらマリオの筋肉溶けてなくなっちゃうかも…???
まぁどっちにしても今回位の雪かきでも
上手く筋肉が動かなくなるんじゃ同じかしら??

堂々巡りになっちゃう…。

で、肝心なこと…。
あの~、皆にこの状態はなんなのかと聞かれ説明が出来ないんですけど…。

あぁ~またそこに戻るのいやなんだけどね~
 ジストニアって言っとけばいいじゃない?

        はぁ~。  この答えが………

こういって何か病名つけないと納得しない患者なんだ~と
言っているように聞こえてしまうマリオはいじけてる?

とにかく時間をかけてとにかく直ればいいじゃない!

(そりゃぁそうだ!だからワタシはこうしているわけで…。)

結局力の入れ方を自然に自然に元に戻すという考えらしい…。
ストレートな言葉の端々にぐちゃぐちゃ考えてもダメ!でも必ず治る!
その自信を垣間見るわけで…。

わかったような、わからないような…??

ワタシってジストニア??

今、その答えを求めても無駄なカンジ。

前回の血液検査の結果も聞きました。
筋肉異常の検査値CK(CPK)はもちろん異常なし。
γ-GTがちょっと異常値。あれあれ…
薬のせいかも…。
消化器科との血液検査の項目がかぶっているなら
減らしてもらおうと思ったのに
そのときそのときで違うんだからちゃんとやりましょうですって…。
医療費が家計を圧迫ね!

長くなりました…。

これで、ついついストレス発散したいマリオ気持ち、
ご理解いただけるかしら(笑)

びっくりのアクセス??

2008年01月30日 22時50分31秒 | 信じがたいこと

皆様。お変わりありませんか?

最近マジメに更新していたのにこの2日間更新できず…。

いったい、マリオさんどうしちゃったの?
…なんて心配してくださった方が
いたかどうかはわかりませんけど…(笑)


1月28日  神経内科受診日でした。

まあまぁそれなりに報告したいことがあるのですが…。

その前に…。
マリオの場合、消化器科も神経内科も
あらかじめ予約していた日に受診するのですが
どうも、病院の帰りはまっすぐ帰る気にはなれなくって…。
これって気分を変えたいのよね。
さっぱりして帰りたいわけで…

まぁ、そのときの状態にもよるのですが
調子がよければ病院の周りを散歩したり…
車でもう少し遠いところまで足を伸ばしたり…
デパートに寄って買い物したり…

これが曲者。

なんせ、バーゲンシーズン。
雪かき後のイマイチの調子だったにもかかわらず
ついつい欲張って寄ってしまいました。

駅前のデパートに車を入れて
ささやかな用事も足してから大通公園まで散歩。
それで帰ればよかったのですが
せっかくだからバーゲンをちょっと…と
思ったのが良かったのか悪かったのか…

ついつい病院でのストレス解消にささやかに買い物しちゃいます。

で、薬も飲むべくどこかで食事をして
ちょっと休憩すればよかったのでしょうけど
そこはやはり早く帰って休もう…と思い
薬も飲まず帰りにスーパーに寄ったところまではよかった…。

でも、もうそこで薬切れ

ガクガクのヨレヨレ。
そうそう…やっぱり雪かきも効いてきているのよね~。
なんせ、筋肉痛は翌々日に出る年齢なもので…

荷物をやっと持って車まで…。
帰宅したらもう復活できず…。
ちょろっと皆さんのところにお邪魔して
コメ返して…で爆睡

ふっふっふ

やっぱりキタ~~~~ってカンジで
無理に身体を動かすものではないとは思いつつ
でもやりたいことはやりたいのだ~と開き直り!

ひたすら筋肉弛緩剤と痛み止めを追加して爆睡の二日間でございました。

で、毎朝のオシゴトは欠かせません。
いつものごとく今朝、ブログのアクセスチェック!

マリオブログ、ちょっと裏話を公開。



みえるかしら?
普段はこんなカンジのアクセスIP数と閲覧数なのですが…。

今朝に限ってなんとびっくり!
こんなことってあるの?…って実際にあったのですけど



昨日の閲覧数です。

おぼろげながらもこの突出した閲覧数お分かりいただけるのでは…??

いったいなにがあったのだろう??…と
ちょっとばっかり不安になったマリオです。

どうかこれだけ熱心に見てくださった方
コメントいただけるといったい何があったか検討がつくのですけど…。

1時間に1616回もの閲覧を戴いてありがとうございます。
この数字は1週間分の閲覧数にも匹敵します。

12時という時間帯からすると
どなたか数人が会社のお昼休みにでも見てくださったのかしら??
実際のこの時間帯のアクセスIP数は9人なのですが…。

恥ずかしながら…すっかりマリオブログの実態を暴露してしまいました。


受診報告の前にこんな余談で終わりの記事でございました。
熟睡できる方も…不眠の方も…
皆様!オヤスミなさいませ…

かしこ。

今つらいこと…

2008年01月27日 13時02分42秒 | 神経内科的症状日記
今日の札幌、ここ数日の大雪が嘘のような穏やかなお天気です。

それにしても降りました。

例年になく小雪だったのにしっかり取り戻した感じ。
これで雪まつり製作には大貢献でしょうね!


さて、雪かきを超頑張ったマリオ。
だって、身体は動けるのよね。

なのに変なんです!
この変って説明しにくいのですが…。

日々身体を過保護にしているよりも、
こうしてちょっとした付加を加えることで症状が
はっきりとしてきます。

どう不調なのかというと……。

筋肉が(たぶん)疲れて動くのを止めちゃう感覚。

だからお腹の筋肉が止まっていて声をだそうとしても
腹筋に力が入らずふぁ~っとなったり…。

腕の筋肉が微妙にコントロールできなくてガクついたり…。

ぬかる雪道を歩くと足の筋肉が疲れて
ちょっとした段差にもすぐつまずくので要注意。
(でもこれってだれでもそうかしら(笑))

お腹と背中の筋肉が動きをやめるので柔軟性がなくなって
お腹に筋肉が挟まったような感じで前屈みがしにくい。
(これ、自己流判断です)

体幹の筋肉が動くのをやめると身体を支えにくいので
身体の向きの方向性を保つのが大変。
な~んて難しく書いちゃいましたが要するにふらつくわけです。

手首、足首、股関節、腰など関節がガクガクしている。

下腿がジンジンしていて
足の裏が常につっぱっていて歩くのが痛い。

昨日、デジカメで動画撮影をしたのですが
カメラの調子が悪くてスイッチを2~3分
自力で押し続けなければならなかったのですが
撮影がおわっても指がカメラをおし続けた格好のまま固まってました。
もう笑っちゃうほどでした!

これってよく聞くパーキンソンニズムに思えちゃう…。

ジストニアもこうなのかなぁ?

パーキンソンニズムって言うのはあくまで症状名だから
問題はナゼこうなるかというわけで…。


筋肉の鍛え方が悪いならもっと鍛えたいけど
筋肉を動かす神経がサボっているなら
それはまた別な話しだし…。

Drの言うように神経の伝達というより
違う使い方をインプットしているのか…??

その辺の原因が自分ではわからないわけです。

でもこうして、変だけど雪かきはできる…。

でも、でも、…なのよね。

この一年お腹が曲がらなくってどうしてだろうと不安の塊でしたが
最近そうなったら、か~なりがっちり自力でお腹と脇腹・背中を揉んで
筋肉に刺激を与えてあげると復活してくる感じ。

お腹肉筋肉に疲労は残っても、前屈みしにくいのはカナリ改善。

自力のストレッチ位じゃ復活しないわけね。
お腹の奥のほうまで指を突っ込むようにして揉みます。

脊柱起立筋っていうのかなぁ?ここがすぐ疲れちゃうのよね。
(これも自己流判断!)


長くなりました。

今まで全体像がよくわからず不安の塊でしたが
今はなにかこの症状を軽くする方法があるのではと思えています。

絶対にスーパーマリオに変身して見せますわ
オジサンマリオじゃなくて
スーパーマリオネットガールよ!…オバサンだけど

明日、受診日です。

あみちゃんのこの記事を参考にして
体当たり勝負!(…っていったい何と勝負

スーパーマリオになる!?

2008年01月26日 21時17分12秒 | おしゃべり
最近のワタクシのことです…。

コメントしてくださる皆様との楽しい交流と、
たくさんのアクセスが力になり
なんだか力が湧いてきちゃったようで…

マリオの由来はマリオネットのマリオだったのですが
楽しい交流のおかげで力、モリモリ

まるでスーパーマリオのマリオに変身しつつあるのです!

どうも今まで悪化への不安から
つい身体をかばうことが多かったのですが
少しづつその呪縛が解けてきたような…。

もちろん、動きの普通じゃないこともいっぱいあるし
食べ物で無茶すれば膵炎の症状のでてくるのですけど…。

でもなんだかあたって砕けろ!精神が助長されているような…。

もともと冒険心たっぷりのマリオですからね。


今日、キツイ…と思いながらも
カナリ思いっきりやってみた雪かき…。
こんなにやったの久々


コーヒーも1杯半戴き…。


昨年の異常な不随意運動はでていません。
まぁ筋肉疲労が翌々日にでてくる年代のマリオですから
これからですけど…

この高揚感ってある意味ちょっと危険でしょうか

来週は神経内科の受診です

2008年01月25日 15時37分57秒 | 神経内科的症状日記
札幌の大雪40cm近かったのでは?

結構な雪ですが降るべき量が降らないと
農作物にも影響がでるわけですから
普通通りに降ってほしいわよね。

ドカッとくるのは困るけど…。

ちょっとづつ、ちょっとづつね。


さぁ、来週は神経内科の受診があります。
自律訓練法(かなり自己流(笑))で身体の緊張具合がわかったので
とにかく力を抜くことを心がけてますが…。

でも立っている時にお腹に力入れて立つのが普通なわけだし…。
手足の緊張を抜くのはなんとかなっても
体幹の緊張をとるのが大変!
ちょっと肉体を使うと緊張が高くなってくるし…。
特に顎から首にかけての緊張が高くなります。
(こんな説明わかんないよね、きっと!)

今の主治医にドプスカプセルが効いていると思うのは
アナタの気のせい…などと言われていて
自分で人体実験しなくっちゃ…と思いつつ
自分の予定と体調悪化になってもいい時期を捜していたのですが
そんな都合のいい実験期間はなかなか見つからず…。

雪かきもあるしね~。

冬の体調悪化は辛いのよね~。

でも2~3月の予定を考えると今から調整しないと
マズイとも思ったりしてね。

で、昨日あたりからドプスをやめて
リボトリールと芍薬甘草湯と、もちフォイパンの服用実験。

でもつらい…。

皮膚感がピリピリになる。(特に気になるのが顔)
股関節・腰の関節がガクガク。
足が上がりにくい。
頭がスッキリしない(脳貧血状態)

すべてやめる自信はないのでそれはやめてますけど…。

芍薬甘草湯は胃の緊張もとるので膵炎のマリオには好都合。
ちょっと身体を動かしすぎて筋肉痛がひどいと
リオレサールのお世話になりました。

でもね~毎日なんちゃって主婦でPCの前でブログってるマリオ。
これじゃぁ筋力落ちるばっかりだし…。
だから筋肉痛になるのかもしれないし…。

でも身体のバランスが取れなくてまっすぐ進めなかったりすると
う~~んっ?
やっぱりおかしい?と思っちゃう…。

でも気にしない、気にしない。
普通に普通に暮す。
何がおかしいか自分で勝手に予防線を張らないようにしなくっちゃね。

あみちゃんみたいに思い切ってもっとハードに
人体実験しちゃおうかなぁ?

でも筋肉がスムーズに動くようにと
自分でお腹のマッサージしてるのが情けないマリオです。

大荒れの天気になりそう…

2008年01月24日 09時29分15秒 | 風景
北海道吹雪です!

荒れ模様です!

この画像、レンズに雪がついているわけじゃありませんよ(笑)

今日はまだまだ積りそう…

雪かきが筋肉(?)に堪えてるんだけど
どうしてもやってしまいたくなる性格。
まぁ、できるっていう証拠だからいいよね。

ほんとに不調なら身体動かないはずだし…。
あとで堪えるのはわかるのですけどね。
ワタシのこの動きの不調は気まぐれなの?

さぁ~めげずに行きますわ


札幌雪まつり準備

2008年01月22日 21時36分32秒 | 風景

北海道では公立高校の願書提出が始まりました。
気温の氷点下の真冬日が続いていて
寒さ真っ盛り。


大通公園では札幌雪まつりの準備が始まっています。


 

 

まだまだ形になってませんが
これからどんどん大雪像の形が出来上がっていくことと思います。

氷点下の中での作業本当に大変そう…。


1月16日撮影

北海道名物!かに本家

2008年01月20日 22時35分41秒 | おしゃべり

昨日の友人との外出。

お昼は新年会で盛り上がる約束。

ほらほら!
北海道らしいでしょ!

別にブログネタのために行ったわけじゃありませんよ!

たまたま通りがかったのでここにしちゃえって感じで
かに本家です。

イタリアンや中華とかじゃ厳しいので
こういうところの方が安心!

 

お部屋も個室で掘りごたつ。
足元はホットカーペット!ポカポカでラッキー




ちょっと画像が小さいけど
かにのたまご豆腐にもずく酢。
かにサラダ。
もちろん蟹もね!
それにかに雑炊。これがまたとっても美味しかったわ~~
お腹にやさしいし

友人たちは雑炊の変わりに
蟹グラタンと海老フライと蟹の太巻きのセット。

さすがにそっちはパス!

デザートの抹茶アイスはつい食べたくて
マリオのセットのフルーツと友人に取り替えてもらっちゃった

このくらいだったらゆっくり食べたらOK
食後のコーヒーは友人のみ。
マリオはほうじ茶ですわ。

久々友人とのおしゃべりを楽しみました


ふっふっふ!

北海道ならではのメニューでしょ

寒い北海道…(^_^;)

2008年01月19日 22時26分49秒 | 神経内科的症状日記
  


ここのところ冷凍庫状態の北海道。
旭川の奥地でマイナス34度くらいの気温が観測されたとか…。
札幌もセンター試験初日だと言うのに
昨夜から30cmほどの積雪。朝から雪かきでした。

体調が落ち着いているので
ついつい筋力を…なんて思ってしまうのですが
今日友人と出かけた先で階段を登ろうとしたときに
友人が
「あ~マリオさん!どうしたの~~!?」って。
どうもまっすぐ歩けてなかったみたいで
階段の壁に身体がドン!
まあ壁伝いに歩こうと思っていたのが
気がついたらぶつかっていたって事なんですが…。

最近気がつくと家の中でもとっとっと…とまっすぐ歩けてない?
なんだか身体にちゃんと力を入れるのがこわいのかなぁ?
力入れるとまたお腹がパンパンになりそうで…。

でもこんなことでじっとしていたら
ほんとに筋力なくなっちゃう…。

悪循環です。

画像は昨夜の大粒(?)の降雪と今朝の氷柱。
我家に一箇所だけ氷柱のできるところがあるんですよね。
そして画像からはみ出ているほうの氷柱は
長さ1m以上になっています。
きっと氷柱みたことない方もいらっしゃるのでは?
西のアミちゃんなんてまさかご自宅にはできないでしょうね?

恥ずかしながら再再掲載(^_^;)

2008年01月18日 16時47分39秒 | 膵炎もどき症状日記
ひでおさんからいただいたコメントで
トリプシンにチェックが入っていたことを
見逃していたことに気付きました。

まったく頭老化のマリオです

いえいえ…。今のは反省

わか~いプカちゃんやトロロちゃんについていくために
マリオはボケてはいられません…。

あ!あみさんははいってませんから…(笑)

いやいや脱線!シツレイ極まりない発言をお許しくださいマセ。





さて、検査機関によっても正常値の範囲が違うこともあるので
やはり同じところで定期検査するのが安全ですよね。

トリプシン=
膵疾患を疑う例(急性膵炎、慢性膵炎の急性増悪期、膵癌、
膵嚢胞線維症、乳頭部癌、胆石症など)での追加検査

こんな記事をみて…。
もう思考することも面倒!

何見ても、amylaseさんのブログ
「自分の膵臓を助けてあげられるのは自分だけ、乾杯」

これしかないですもんね。
自分でコントロールってことね!

勝手にリンクさせていただきました。
ごめんなさい。

あ~~っ…。昨夜息子の飲み残したビールを
コップに半分飲んだことちょっと後悔…。

お正月のお屠蘇一口以来です

ワタシって意思弱い?
自分に勝たなきゃなんだわ!

札幌テレビ塔…血液再掲データ!

2008年01月17日 18時31分58秒 | 膵炎もどき症状日記
【marionette_girl】ブログをご覧くださっている皆様。
いつもありがとうございます。
年明けあたりからアクセスIP数急上昇。
これもコメントをくださる皆さんのブログから
裾野が広がっていったと思われ…。
もちろん閲覧数も増え続け
共感してくださっている方がいるのだな~と思うと
心強い毎日です。

感謝、感謝の気持ちです。

            

さて、昨日の受診での血液検査結果を
amylaseさんがとってもわかりやすく説明してくださって感謝です。
さっすが頼りになるあみお兄様
これからもよろしく~~

マリオおばさんに兄呼ばわりされたくない…って?

いえ、そんな声は聞こえませんでしたわ

で、そうそう、リパーゼですね。
付け加えて再度表を再掲しようと思います。



これでいくと正常値にかろうじて入っているというところですね。
まぁ、めげずにいきますわ!

こんな感じでした、あみお兄様。
いかがでしょう?


さて、こんな数字ばかりじゃ皆さんいやでしょうから
昨日病院の帰りに撮影した画像お届けしちゃいます。

とっても寒かったんですけど
いい青空だったのよね。

大通公園では雪まつりの雪像作りも始まっていました。

北海道は冬、寒さまさに本番です。

こんなのいただいちゃったのよ~

2008年01月16日 19時04分06秒 | 膵炎もどき症状日記
但馬牛を二箱も戴きました。

うわ~!豪華版!って感じよ

ワタシだけなら、う~~んっってところですが
我家には食べ盛りの男子2名!

すき焼きで戴きましたの!

どうしようかと思いつつ、私も一枚だけ戴きました。

う~~~~んっ!オイッスィ~~

一枚っていっても結構な大きさ。
もちろん一枚でやめときましたけど…。
前の晩、ケーキも戴いちゃったし…

やはり疲労+ストレス+食欲+消化器の調子で
食べるもの考えていくしかないよね。

さすがにこれにコーヒーもつくと胃痛がやってきます。

わかっていてやってしまうのはダメですね~


ところで、北海道は長いも=トロロの産地でもあるのよね。
毎年友人が一箱送ってくれます。

ご近所さんにもお配りしたら
なんとトロロをホワイトソースの代わりにして
グラタンにするんですって!
コンソメなんか入れたりしてね。

好き嫌いの多い息子達も気付かず食べます。
これってただの味覚障害だったりして…(笑)

摩り下ろして冷凍もできるし、トロロ様様ですよ~

消化器科の受診日でした!

2008年01月16日 18時17分00秒 | 膵炎もどき受診日記

1月16日消化器科の受診日。

amylaseさんのブログでなんだか膵炎に
詳しくなったような…(気がしているだけ?)マリオです

amylaseさんのブログでどのぐらいの割合で
通院しているか…というアンケートがありますが
いわゆる疑診の膵炎の私の場合痛みがひどいわけでも
下痢・嘔吐があるわけでもないので
通院も大変だろうからと(絶対外来が混むのを阻止してる(笑)?)
前回から60日分のフォイパンを貰ってきています。

なので疑診のマリオにはあのアンケートは回答の権利なし!

さて、久々の血液検査(11/21採取)の結果をききました。
amylase大先生!
何の数値ピックアップしたら皆さんとの判断基準になるかしら?

とりあえず前回5月(フォイパン服用前)のと比較。
あっ、アルコールもやめました。



こんな貼り付け画像で読めるかしら?

Dr曰くこの状態は疑診段階。
この状態ではアルコール厳禁だけで食事は普通でOK!
誰だって油っぽいもの食べたら胸焼けするよって!
そりゃそうだ!
疲労や寝不足しているとなおのこと消化しないしね。
それにマリオいい加減なオトシゴロだし…

まぁ、身体をいたわりつつ、
病院を離れないで定期観察・検査するしかないね!
それから膵臓がガタガタになったりいびつになると
慢性膵炎の確定となってしまうのかしら?

そんな診察日ですが、やはり開口一番は体調はどう?
家事はできるの?
…そんなところから始まる消化器科も少ないでしょうねぇ~

とにかくこの状態を守りますわ!

どなたかこの数値検証してくださいマセ!