marionette_girl

筋肉の不随意運動や不自然な動きのジストニアと慢性膵炎疑診の治療中。でも人生は楽しまなくちゃね♪

はじめまして♪マリオガールです(*^_^*)

はじめましての方もお馴染みの方もこんにちは♪
慢性膵炎疑診と付き合いながらジストニアとも奮闘しているマリオガールです。
身近になかなか同病の情報がないので
こうしてネットやブログで皆さんから頂く情報は
マリオ(通称)にとってとっても貴重です。
更新は亀状態ですがぼちぼちとお付き合いいただけると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。


マリオの生存確認はこちらでね⇒ルィージブログ

日々の悪戦苦闘(笑)をつづっています。

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いよいよ…

2008年07月29日 22時56分21秒 | おしゃべり

いよいよ明日お出かけです。
数年前香港へ出かけた以来なのでちょっと心配だけど
荷物モチ(マリオ夫)もいるし(笑)あとは食事を無理しなければ
何とかなるでしょう。
問題は長時間の飛行機とバス移動。

一日目で疲れそうですが
あとは行き先が上海なので
途中でマッサージでも受けられると
疲労がぐんと取れるんだろうけど…。

ガイドさんと交渉だわ!

なんとか無事にいってきますわね~!


追伸=先日のフリーズドライのカップ雑炊。
ガマンできずヒトツ食べちゃった!

以外にイケる 
画像はきれいに編まれたレースのはっぱ(笑)
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赤ちゃんどんぐり

2008年07月27日 21時57分16秒 | 風景

どんぐりの赤ちゃんです。

数年通った大学病院の緑地には色々な木があって
季節ごと、通院の度に心を和ませてくれました。

その木々を眺めることがせめてもの自分のための時間でした。
ぷかちゃんのいうようにストレス解消といおうか
これが自分のための心の栄養…そんな気持ち。

今回ジェネリックのことなどで利用した調剤薬局を
この大学病院そばの調剤薬局にしたので
久々にこの緑地の木々を眺められます。

こういうシアワセを感じる事、ちょっぴり嬉しかったりして…。


ほんとうはご縁がないほうが一番なのですけどね。
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手抜き記事…最高の天気札幌です!

2008年07月26日 23時29分54秒 | 風景

昨日の午後あたりからすごい澄み切った札幌の青空です。
なのに気温は25度以下。
猛暑の昨年が嘘のよう…。
でもこれからどんどん暑くなるでしょう

さて、今日は手抜き記事。

あんまりおおお天気の札幌なので
こちらの記事をご覧くださいマセね

夏の札幌ファクトリーは蔦が見頃です♪

盛夏の札幌をご案内♪

涼しげでピカピカ青空を堪能していただけると嬉しいです。

それにしても手抜きでごめんなさい~
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マリオブログ通信簿

2008年07月25日 22時00分27秒 | おしゃべり

トロロちゃんもあゆちゃんもやってたブログ通信簿。

マリオも速攻やりましたわ

結果はご覧のとおり。

ピアノの話なんか書いたっけ?

トロロちゃんと同じ農家を目指そうだって(笑)


でも………。

年齢29歳だって

めっちゃ嬉しかったりして
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マリオ家のネット事情

2008年07月24日 23時39分31秒 | おしゃべり

さて、マリオ家ですが今日明日でプロバイダー変更です。
本日深夜12時をもって一旦ネット切断。
次の復旧が明日中にできるといいのですが…。
復旧したらまたお目にかかりましょう!

マリオ

またまたトロロ大先生!これは何?
オレンジ色が気に入って昨日買っちゃった!
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消化器科Drの散髪具合

2008年07月24日 22時56分34秒 | 膵炎もどき受診日記
 

7月23日消化器科を受診しました。
薬は足りなくなって先日薬のみ頂いてきていたのですが
最近の背中の痛みが気になって予約を取っておきました。
で、痛い場所を伝えるとDr背中を触診。
「いやぁ~硬いね~。でもこの場所は膵臓じゃないよ」ですと。
確かに背中の上のほう肩甲骨のあたりは膵臓じゃないのはわかるんだけど
左の背中一番下の肋骨あたり…。
「膵臓ならもっと下だからね~」
ジストニアの話をするとその可能性のほうがあるでしょうとのこと。
そしてマリオの胃のあたり、みぞおちあたりを触って
「このあたりが痛くなるんだよね」って。

そう、最近は全然この辺の痛みないですもの。

そういう意味ではフオイパン効いてるのか
もともとたいしたことのない膵炎なのか…???

そこで、肝心の今の状況。
繊維化はあるけどたいした状態ではないから慢性膵炎疑診。
ただ(来年だっけ?)10月からの見直しでは
早期慢性膵炎に入るでしょうとのこと。

Dr曰く、やはりその委員会のメンバーに入ってるらしい。

で、繊維化はなおるんですか?とわかりきったことと思いつつ投げかけると
直ったという症例もあるけどほとんどないといえるとのこと。
「マリオさんはきっともともとアミラーゼの高い人なんだと思うよ」って。
旅行のことを話すとこの状態なら膵炎はいいけど
ジストニアのほうを問題視。
膵臓は秋に超音波内視鏡検査(EUS)をすることに…。

もちろん今度も鎮静剤なしでヤル覚悟でございます

ところで、マリオの前の男性。
ついつい診察室の先生の厳しい声が外まで聞こえてくる。
どうやら他での検査結果を持って診断を仰いでいるようなのですが
開口一番厳しいお声。

「アルコール性の慢性膵炎。
自分でアルコールを断って治す気持ちがあるなら治療する意味があるけれど、
そうじゃないなら意味がないんだからその覚悟はありますか?」

そうそう、やれることを自分でやらなくちゃ!
患者としてのプライド持たなくっちゃ!
ついつい、先生頑張れ~~!と応援したくなっちゃった。

アルコールダメといわれて飲んでいるなら
やはり自分で治す気持ちに欠けてるわよね。
これじゃぁ良くなるものもなるわけない。

そこで思ったマリオ。
アルコールやめて少しでも改善するならありがたい話じゃないの!
マリオのジストニア。
今の状態では自分で努力できるところが少なすぎますから

ひたすら無理して筋力使わない…。
そんなこと言ってたら歩くのだって…
ドンドン筋力低下しているのがわかる…。
なのに鍛えようがない…鍛えることが今の状態じゃ悪化する感じ。
鍼で緊張をゆるめてゆっくりバイオフィードバック療法
調子の良い時の精神状態を機械を使うことにより、
画面や音などで表現し、この状態や感覚を自分で修得しようとする方法

を模索するしかないのかなぁ

自分自身どうしていいかわからない

なんか気持ち逆にくじけた…


で、もうヒトツの要チェック。Drの散髪状況。伸びたまま(笑)。
まぁまだ日にちがあるのでこれから散髪行き~~!そんな様子でした


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ちょっと買いすぎ…(~_~;)

2008年07月24日 07時57分04秒 | おしゃべり

旅行に向けて、MISAちゃんのアドバイス
パフ米商品を探しに行ったのですが
こちらは探せず…(T_T)

でもスーパーをうろうろしてたら色々あるのね~。
カップのはスーパーで、
袋入りのは調剤薬局で見つけました。
つい珍しくって色々買っちゃいました。

こんなには持っていかないと思うけど…
マリオ夫も食べるかなぁ~

その前に…味見したくなっちゃっているマリオなのでした~


ジェネリックの白熱討論、
その後amylaseさんのブログ「膵炎 明日はどっちだ」
オモシロコメントつき、色つきで詳細がUPされております。

ジェネリックについて悩まれている方、参考になりますよ。
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ジェネリックをマジメに語る!?

2008年07月22日 12時21分28秒 | イリョウテキおしゃべり

膵炎の治療薬フオイパンのジェネリックお試し中だったマリオが
ちょっとあゆさんブログにお邪魔したら
その結果ジェネリックの話で
埋め尽くされたびっくりの一日になってしまいました。

そんな様子はこちらでね。
あゆさんブログ「さそりのらびりんす~たわごと~」

それにしても皆さん本当にお勉強してらっしゃる…
感心致しました。
どうにもマリオは他力本願、どうにかなるさ~の性格を
自ら知った次第でございました。
(いや、もうとっくに自覚しているのですが…)

やはり効果は個々それぞれで違いはあるにせよ
安全性の問題も大きいし、
ジェネリックの問題は
日本の医療制度や様々なことに通じているわけですね。
そっちもとっても考えさせられました。

もう一回コメント読み返して勉強しますわ。

あゆちゃんあみちゃんありがとう!

お礼にこの雨模様の涼しい札幌の空気を
お分けするにはどうしたよいのでしょう?
予報では最高気温22度ですもの。

そちらのお天気もちょっと分けて欲しい札幌でした~。

画像は…ちょっと自信ないけど…フサスグリ???
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無理は禁物…

2008年07月21日 16時14分19秒 | 神経内科的症状日記

実は30日から三泊四日ですが近場の某国へ。

行き先はどこでも良かったのですが
マリオ夫曰く、マリオの体力からして遠くは無理!
国内であちこち動き回るプランも移動が大変だし…。
それならいっそのことぜ~~んぶパックの海外ツアーのほうが
手っ取り早いかと…

このご時勢、燃料サーチャージも高いけど
まぁ、この年齢になってくると遊びに行ける時に行かなくちゃ
後悔しそうなお年頃なのよね。

ちょっと無謀ぽいけど楽しいこと探しはダイスキマリオなもので
ここはヒトツ、頑張って挑戦!

なので今から体調整えるのに必死!

まず、外飲食・暴飲暴食禁止!体力増強!無謀に身体を動かさない!
これが目標だったのですけど…。

しかしです

先日マリオのダイスキな場所、こちらに寛ぎに行ったつもりが
ちょっとした丘を登っただけで身体がバンバン!
登った…っていってもたかだか一周ウロウロしても20分位なのに…

金曜、鍼の先生にお腹を見せた途端、
「マリオさん!お腹がパンパンじゃないですか!」と驚かれ…
「この背中も異常な堅さですよ!」ですと!
連休になるしこれは明日も鍼とマッサージしましょう!とのお言葉

ささやかな丘で去年の秋遅くに歩いた時はこれほど堪えなかったのに…。
背中の堅さは消化器からきているものなのか
筋肉の異常からきているものなのか…切り分けが難しい…。
体幹に不具合がでやすいマリオの横隔膜や脊柱起立筋とか背筋も
すぐにバンバンになって動きが悪くなるのよね。
なのでこの痛みの原因がわからず…。

とにかく安静第一…、無謀はなしをこころがけていたのですが
こういうときに限って昨日仕事場についたら薬を忘れたことに気付いた…

プカちゃんのこといえないわ(笑)

15時過ぎるともう身体がガクガクでもう薬切れ…。
椅子に座っているのもヘロヘロです。
建物の中を歩くにも用事をチェックして最短経路を選ばないと…って気分。
歩けなくなるわけじゃないんです。
でも身体を支えてるのが厳しくなってくるの…。
きっとまた千鳥足になっちゃってたかも(笑)
笑えないけど笑うしかない…。
そんなんで帰宅後食事をして薬を飲んだらもう起きてられませ~ん

夜中も背中が痛くなったので
もうこれはやはり筋肉疲労が原因と思うほうが当たりのような…。

先日からジェネリックのお試ししてたけど
これじゃぁ、あんまりお試しにならなかったのよね。

薬は35日分の処方箋はあるけれど
Drがキレイに散髪してあるか確認しがてら消化器科のDrを受診しないと
安心して遠出ができないわ
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消化器科受診

2008年07月18日 21時47分19秒 | 膵炎もどき受診日記

7月15日。
フオイパンが残り少なくなったのでこれはまずいと病院に電話。
主治医の外来日に予約を取ろうとしたら
HPには出ていない予定外の(?)主治医のオヤスミ。

さすがに薬なしでは過ごせないので薬だけ貰いに受診しました。

薬だけのつもりだったので予約無で受診したのですが
診察してもらうならばの待ち時間を尋ねると1時間半はかかりそうだし…。
気力がなくなり、やはりフオイパンと
消化酵素剤のエクセラーゼを出してもらうことを依頼。

で、ハタと思ったマリオ。

いつも院内処方の病院ですがここは院外処方ができるかを
受付嬢に聞いてみてのです。

すぐDrに問い合わせてくれ、
あっさり○A病院では始めての院外処方箋を手に入れました。

で、先日からお世話になっている調剤薬局へ。
案の定、フオイパンをジェネリックにできますよといってくれたのよね!

まってました!その言葉!

しかし…。

ジェネリックにするにも度胸が必要で…。
そこで、普段使ったことがないので試してみたいとは思いつつ
思案していると相談してみました。

そうすると、フオイパンとジェネリックを半分半分出すことはできないけれど
患者は二度手間になるけれど
1~2週間分試してみて一度処方箋を返してもらい
試した上でどうするかを決めて残りの分を貰うことができるらしい…。

このジェネリックとの差が大きいのなんのって!

フオイパン錠100mg錠 (小野薬品) 113.2円に比べて
処方できるのが
カモスタットメシル酸塩錠100mg「JG」錠(日本ジェネリック) 14.1円

そのほかにもネットで見るとたくさんの後発薬がたくさん。
その価格差1/8

せっかくのチャンスなので1週間分だけ出してもらうことにした。
ただ、不調の時には倍を服用しているので2週間分でも良かったかなぁ?

で、飲んだ感じ。そう悪くない…。

いつものように、飲めば背中の痛いのも取れてくる…。

しかし…、最近ちょっとチャレンジャーしすぎのマリオだったので
1錠では無理(笑)
でもこれはジェネリックだからとは思えないのは
自分がよく知っているわけで…

来週25日までに残りを取りに行くのですが、さぁ~どうしましょう!
思案時です。
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最近の不随意運動と筋肉緊張

2008年07月17日 00時39分12秒 | 神経内科的症状日記

どうも不随意運動の場所が広がってるような…。

週末頑張った草取り。
やはり筋肉にきてるんでしょうね。
朝、勝手に指やら手首やらが
勝手にいろんな方向に動いてます(笑)

ウトウトしてるから自分の感覚だけですけど
とっても自力じゃ動かせない方向に
すごい速さで手首が勝手に動いてるのが不思議!

こうして考えるとやっぱりジストニアなのかと思えてきているマリオです。

さぁ、皆さん!
ちょっと両手の手のひらを上に向けて前に出してみましょう!

腕から手のひらが真直ぐに伸びているのが普通ですが
マリオの手首は小指側にお猿さんのように曲がっています。
最初は右手首だけだったのに最近は両手首。
もちろん気をつけていれば真直ぐ伸ばすことはできるのですが
そうすると他の筋肉にまたまた負担がかかります。

筋肉が普通じゃない方向に緊張しているせいらしい。
なので正しい形を保つことが
異常の形と身体が覚えちゃってるようで…。
指もバネがついているように伸ばしても戻ってきちゃう。

最近、右足首もちょっとねじれてるような…。
だからなおさら身体がぐらつくのよね。

鍼治療でひどい筋肉の緊張からは解放されたけど
正しい筋肉の動きとまではなかなかいかないわけで…。

これはやっぱり、道程は遠いなぁ。

画像はトロロちゃんに教えてもらったストーンデージー。
もう満開で嬉しくなっちゃいます!
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ちょっと焦ってるマリオ(^_^;)

2008年07月17日 00時14分40秒 | おしゃべり

時々お仕事モードになるマリオなのですが
以前から依頼されていたお仕事がちょっとばっかり本格的に…。

打ち合わせやら、資料集めやら…。
あとはメールでやり取りしながら自宅で黙々と…。

なので、どうしてもPCに向う時間が増えてしまいます。

じゃなくても普通のメールやブログでもPCと仲良しなんだけど…。

仕事を…と思いながらどうしてもブログ中心のマリオ。
う~~~んっ、イカン!イカン!と思うと
こうして、なおさら他のほうへと気持ちが向うのよね~。

集中するにはどうした良いでしょう???
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今日はビールの飲みたくなる日!

2008年07月14日 23時36分14秒 | おしゃべり

MISAちゃんが見つけたビールテイスト飲料。
アルコール分0.5%未満。
昨日スーパーで探して4種類も買っちゃいました。

まず1本目をご紹介。
SUNTORY FINE BREW。
久々のビール味。
とっても美味しく感じちゃう!
なんかしあわせ!

飲んでいいの?これ?

なぜ、今日ビールだったかというと毛蟹を買いに行ったのよ!
蟹と言えばビールよね!

なのに…食べるのに夢中で画像撮り損ねた…
めっちゃいいお味でしたの

イメージ画像(タラバだけど…)



で、今日友人が、
かにと冷たい飲み物、さくらんぼと冷たい飲み物は
(ビールでもお水でも…)お腹を壊すって!

よく考えると、かつてカニを食べて
何故かひどくお腹が下ってひどいことがあったのはビールのせい?

実はそれよりも、もっとチャレンジャーしてしまったマリオ

すき焼き食してしまった!
だって道内産の高級牛肉の霜降りいただいたの…。



以前紹介した但馬牛どころじゃないのよ!

もうちょっとだけ味見のつもりが…
口の中でとけちゃうカンジであまりの美味しさに
3口…いや4口…は食べてしまった…。

今、背中が…。胸焼けも…
フオイパン倍飲んだんだけど…

これはアルコール分0.5%のビールテイスト飲料のせいか…。
いやいや、どう考えてもお肉だ!

自業自得

フオイパンが残り少なくなって病院に予約電話かけたら
受診しようと思った日主治医おやすみだって!

主治医のおやすみは別な日でHPに載ってたのに~~

他のDrには一度もかかったことがないので
こんなチャンスに薬だけでも貰いにいってみようかなぁ?

さすがにフオイパンなしじゃ
野菜スープだけ食べたにしても無理だよね…
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これでどうだ~!

2008年07月13日 10時20分16秒 | おしゃべり
トロロちゃん、うまく見えるかな?
これでどうかしら?
葉っぱこんなんですよ



やっぱりこれはユキノシタ?

ダイモンジソウっていうのも似てるけど
これは秋に咲くらしい…。

シバザクラ、トロロちゃんも挑戦してたんだ!

B品っていってもね~。

とっても強いから根付きそうだけど…。
お値段も結構してるの?

我家にはないけどご近所にはいっぱい!
おすそ分けしてもらって送ってあげたいわ~~!


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これはなんだろう?

2008年07月11日 21時00分57秒 | 風景

我家の庭のお花です。
名前がわからず…。

よくみかけるのですが…。

うふふ♪トロロちゃ~ん!

お助けくださいマセ!
コメント (16)