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筋肉の不随意運動や不自然な動きのジストニアと慢性膵炎疑診の治療中。でも人生は楽しまなくちゃね♪

はじめまして♪マリオガールです(*^_^*)

はじめましての方もお馴染みの方もこんにちは♪
慢性膵炎疑診と付き合いながらジストニアとも奮闘しているマリオガールです。
身近になかなか同病の情報がないので
こうしてネットやブログで皆さんから頂く情報は
マリオ(通称)にとってとっても貴重です。
更新は亀状態ですがぼちぼちとお付き合いいただけると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。


マリオの生存確認はこちらでね⇒ルィージブログ

日々の悪戦苦闘(笑)をつづっています。

「職場に病気の事どのように…」の件について!(^^)!

2011年08月23日 19時09分34秒 | イリョウテキおしゃべり

すっかり涼しくなった札幌です。

あっ、画像は7月撮影のユキノシタですけど…
ちょっと北国らしい名前だったりして…

今日は神経内科の受診日。
ハテナマークとプンプンマークが同時に頭を巡った一日だったかな?
こうしてブログに出来事をつづることさえ悪化させるとDrはいうのだろうな。

でも…。

今日、こうしてここに何かを書かずにはいられないマリオだわ

でも努めて冷静に…、冷静に…、です。


なのでまずは光希さんのこんな御質問からね(笑)

職場に病気の事どのように話していらっしゃいますか?

マリオの仕事は年間にすると今年はとても少ない日数の仕事。
行く日は朝から夕方までの8時間勤務ですが…。

病気を抱えながら…、治療をしながら、通院をしながら仕事をするのは
ある意味大変ですよね。

きちんと正職員で働くなら有給や病休、休職も取れるでしょうが
バイト待遇で毎日出勤がない場合は症状に寄りけりでしょうが
告知する人も少ないかも…。
見た目で車椅子が必要とかそういった場合はまた別枠のお話になるでしょうしね。

話が横にそれました。マリオの場合です。

マリオの場合、今はたまに仕事に行く…という状態。
一応一年契約なので健康診断書を提出して契約をするのですが
最初の頃は膵炎だけ記入。
今年だったか去年だったか初めてジストニアと記入して提出。
でもそれは人事のほうに回るので実際の上司が目を通しているのかいないのか??
通した処でジストニアなんてわからないにきまってますもんね(笑)
説明したところでエライ人は2~3年で変わっていくし…

実際、あまり慌てず焦らず動作をするならフラフラすることもないですし、
同じ仲間数人用のブースであまり動かず、座って仕事ができるので
自分で調子が悪いな…と思っても悟られずに仕事をしています。
でももう長いこと同じメンバーで仕事をしているので
仕事仲間には体調の事を話しました。
で、大量に細かい仕事を急ぎで…となるとどうなるだろう…??と
そんなふうにならないように自分仕様にシフトできる職種なので
やっていけているのですが…。

フルで事務職で働いていた時にはまだ診断もついていなかったので
通院で有給は使い果たし、3月の最後は欠勤で通院していました。
でもドジもありましたね。
監査前とかにインデックスを大量に夢中になって貼っていたら
巧緻障害で腕や指が無理していたのでしょう、急激に吐き気が…
仕事の手を止めて外に出て深呼吸して少し自家用車の中で休んでいたんだったかな?

ちょっと腕や手の感覚がおかしいな…と思いつつ
公的文書に役職の公印を押さなくちゃいけない時に
気づいたら公印をちゃんと握れずに飛んで行ってしまい
少々端が欠けた状態になって上司に青くなって弁償しますと相談。
その時はさすがに症状を話さずにはいられなくなり
その仕事は他の人に変わってもらいました。

上司は理解してくれて公印もそのまま使うことになってラッキーでしたが…。

でも、いちいちあれはできてこれはできないとか言いだすとキリがないし…。
そうやってできないことを先に言ってしまうと
自分の脳がそうやって病気を作っていきそうな気にもなっちゃうのよね。
大変だけどやれることはやった方がいいのかな?
そうなの。できなくはない…。やるのが大変なだけなのですわ。

ジストニアの悩むところはここかもしれません。

結局、マリオの場合見た目はわからないと思うので
その時々で仲間に助けてもらいながら仕事をしている感じです。
理解してもらって助けてもらえる仲間を増やすしかないですもんね。

でもね。
話さないと仲間にはわからない…。
だから面倒になって無理してやることも多いのよね。
でも今は毎日の仕事ではないので
一日ハードに仕事をしても翌日寝ていればいいや…で済むので
仕事前に体調を整え、仕事の後はゆっくり休む…という
とってもラッキーな環境にあるんだわ。
まぁ、そんなんで大きな稼ぎにはなりませんけど(笑)

で、もう来年度の話もちらほら…。
日数を増やせるかと打診されています。

あくまでも打診です。予算がつかなかったらそんな話は無くなります(笑)

大量の郵送物の準備などが一番の苦手…。
字を大量に書くこともかなり大変だと思います。
でも正規職員でもないのにそんな単純な仕事ができません…なんて言えるかな?

普通に考えてみるとできないわけないものだもんね

先の事を心配してもしょうがないので今の状態だけを見て暮らしてますわ


これで光希さんの答えになっているか心配ですわね


冷静に、冷静に…なので外来のお話はまた次回に…
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ボトックスに進展はあるかしら?

2011年08月17日 00時14分35秒 | 神経内科的症状日記

お盆も過ぎると北海道は秋です。
ただいま、早々と秋雨模様
今年もあっという間に終わってしまいそうです。

今年の3月位から左上腕の不随意運動がなかなかおさまらず…。

動画で撮影できそう(笑)

最近、この腕の角度なら発生しやすい…なーんてこともあったりして不思議です。


お墓参りも今月三か所を巡り…。
そのくらいでバテちゃいられないんだけど
慣れない暑さのせいか帰宅したら爆睡ですわ

来週、神経内科受診予定です。
ボトックス注射の段取りに進展があると良いのですけど…。


画像はお墓参りの帰りに見つけたカワラナデシコ

ナデシコジャパンの勢いを頂いちゃいましょう
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あぢぃです(汗)

2011年08月11日 12時03分20秒 | 膵炎もどき症状日記

連日の30度超で参っているなんて言ったら
内地の方には怒られそうですが
ホントに連日暑いです。

膵炎の備忘録用の受診記録をルィージブログに書いてみました。

ガスモチンを継続するか検討中です。


画像はこの暑い最中、なぜか真赤に紅葉していた桜の葉っぱ
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痛み…(+_+)

2011年08月01日 10時16分02秒 | 神経内科的症状日記

今日から8月ですね。
皆様お変わりありませんか?


検査の結果等備忘録にしたいのに記事にする気合いがない…(+_+)

身体中痛いのはナゼ??

いつも痛みとは付き合っていますけど今日は一段と…

とりあえずロキソニン



あとは痛みが和らいでから考えよう…


画像はしつこくカンボジア、アンコールワット遺跡。

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