新しい薬を試してみることに…

この不調がはっきりしないと慢性膵炎の治療が進まないこと、
針筋電図に異常がなかったことを主治医に伝えたところ
再度パーキンソンの話がでました。

パーキンソンにはあてはまらないような顔のつっぱりの症状もあるけど
とりあえず弱い薬から試してみようって。

そうか～顔の症状って更年期ってこともあるかしら？

脳脊髄液減少症も検査したいけど…。

パーキンソンの薬…。

これが効いたらどうなるんだろう？
そう改めて言われると色々なことが頭を駆け巡ります。
効いて欲しいような欲しくないような…。

でも効いて欲しい！
早く改善に向かっての思考に切り替えたいですもん。
膵炎だってほっとくわけにはいかないのよね。

先を考えると気持ちも沈みますが
今は多くを考えずに急降下の体調と精神を整えて薬と向き合おうかと思います。
それから次を考えようっと！
焦らないで今をみようっと！

やはり異常なしの針筋電図

よかったというべきか…よくなかったというべきか…。

腕も足も左側に症状が強いので左側の上腕、前腕、大腿、下腿を検査。

もっとあちこち刺してもらったほうがよかったかしら。
おなかも…？？

以前針筋電図で異常があったから神経の病気を疑ったのに…。
やはりこれにはかなりの技術がいるのかしら？
異常を感知してくれたＤｒに相談したほうがいいのかなぁ。
それともその結果に信憑性がないのかしら。

（…って異常がないほうがいいのでしょうけど…）

今までつい紹介され紹介され渡り歩いてしまったので
長期に経過観察してもらっている医師が少ないことに気付きました。

経過を説明するのも大変だし
何より私の様子をその眼で確認して変化を診てもらっておくとよかったのかも…。

ＭＤｒは困り顔でどうしましょう？って。
困っているのは私なんです！どうにかしてほしいのに…。

歩くか…運転か…助手席か…

どうも歩き始めがつらいのか車から降りて歩くのが大変。
全然歩けてのですがなぜかゆっくりしか歩けない。
自分では普通に歩いているつもりなのに
皆に抜かれます。

普通に歩いているつもりはつもりなのですが
普通じゃないのはやはり体幹。
足もヘンだけどどうにも身体の力がうまくコントロールできてないから
歩きにくくてしょうがない。

つぎつぎ抜かれていきます。
ちょっと歩き進めば少し早くなるのですけど…。
まっすぐ平らなところだといいのですが
でこぼこだったり人ごみだとますます疲れます。

とにかく力がうまく入れられない。
なので運転していてもアクセルを踏むのに片足がちゃんとつかないと
身体の安定感がなくなります。

運転するのは腕も辛いのですが
かといって助手席に座っているのも大変になってきました。
おなかが曲がりづらいのでシートを少し倒すのはもちろんなのですが
車のスピードと慣性に身体が負けちゃうから
身体中変な力を入れないと座ってられません。
苦しい～～！
これじゃぁ運転してハンドル握っているほうがまだいいくらい。

いっそのことシートに身体を縛り付けて欲しいくらい！
それとも倒しちゃう？

この身体の力がうまく入るともっとスムーズにできるのに…。

汗、汗、…

どうもお年頃なのか２週間ほど前からとってもわかりやすい症状が出ています。
暑いんじゃないはず…。
でも急に汗が…。

更年期ってこうして急にやってくるのかしら？

でもとってもわかりやすい症状にほっとしているのでした。

症状の整理その２

この間の症状の整理は頭のてっぺんからの整理だったので
今日は症状ごとに…。

＊筋肉のふるえ・ピクツキ

＊筋肉のつっぱり・緊張

＊身体のあちこちの部位ごとのびくつき
　　　　　足や腕、頭部、脇腹等が勝手に動く

＊力のコントロールができない
　　指の巧緻障害・腕の不調
　　　　　うまくページがめくれなかったり顔が拭けなかったり…
　　　　　細かい作業がしにくい
　　　　　上腕・前腕・手首・指も含めて動きをうまくコントロールできない
　　　　　たとえばデジカメや携帯、洗濯機等電気器具のスイッチが
　　　　　うまく押せない。これって指の力だけじゃ押せなくて
　　　　　微妙な腕の力のコントロールが必要なんです
　　　　　鍵や蛇口をうまく回せない
　　　　　（自宅の鍵が壊れたのも水がでっぱなしなのも私のせいらしい…）
　　　　　思ったところに手が届かない
　体幹の不調
　　　　　一番説明しにくい
　　　　　腕と一緒でうまく力をコントロールできない　　　　　
　　　　　方向を変えたりしにくい、慣性に逆らえない、身体を支えられない
　　　　　方向転換の軌道が自分の予想より外回りになる
　　　　　疲労すると身体をまっすぐに起こしにくい（腰が曲がる）
　足の不調
　　　　　うまく足があがらないので歩きにくくつまずく
＊全体として
　　　　　ガクガクして動きが滑らかじゃない
　　　　　ふらつき・重心がわかりにくい
　　　　　ピリピリとした皮膚感
　　　　　倦怠感・疲労感・思考力低下
なんかもっと書きたくなっちゃいそうなのでこれでおしまい！

ともだちに話すタイミングがやってきた

夏日になるほど気温の高い一日でした。
もうサクラの季節も終盤。テンプレート元に戻してみました。

ＧＷが終わる頃から一気に体調がヘン！
歩くのもままならないし…誰かと一緒に歩いていても
ぶつかっていってしまいます。

車から降りてもすぐにうまく歩けないし…。
ゆっくりの動作しかできないし…。

あらら、あらら、っていう感じ。腕もヘンだしね。

今までほんの一人二人くらいの友人にしか体調のことを話してなかったのですが
こんな状態ではいつも一緒に出かける友人にも少し説明が必要になってきました。

今まで経過を話すのも症状を話すのも面倒でした。

自分で整理して話すのも大変だし…。
はっきり診断されていない以上説明がなおなお難しい…。
色々聞かれるのも面倒だし…。
きっと話してもぴんときてくれないだろうし…。
理解されないとまた自分が辛いしね。

それだけいつも一緒の仲間がいるってことなのですが
ちょっとフシギがられたのも事実。

そんなことを考えてるとばったり逢うんですね、病院で。
友人は数年に一度の健康診断。

きっとちゃんと説明しなさいっていうタイミングを作ってくれたのね。
ダレだかわからないけど…。

ちょっと感謝しておきましょう。

血液検査の結果です

血液検査の結果を聞きに行きました。
結果は筋肉も神経も免疫も甲状腺もそのほか膵臓以外はみんな異常なし。

喜ぶべきか…？？？

次のステップ。
針筋電図検査をすることにしました。

ＭＤｒ曰く
「外来が終わってからだから長引いたらちょっとお待たせするかも…」

「いえいえ何時間でも待ちます。先生もお食事済ませてくださいね」

「え～～？そんな心配するなんて…病院慣れしてます？？」

「いえ～普通に考えて人間としての配慮ですから（笑）」…と私。

「そうですか…」

そうですよ～。確かに病院慣れもあるかもしれないけど…。
もちろんお食事ヌキは先生もお気の毒だと思うけど…。

私の心配は食事もきちんとしてベストな状態で検査して欲しいからですよ。

あぁ～～。こんなオバサンチックな病院慣れは自分でも嫌かも…（悲）
いやいやこれも原因追求のためだから仕方がないね。

脳脊髄液減少症については今までのＤｒ同様
この症状とは違いますよとのことでしたが
針筋電図の結果をみてまた更に考えてもらおうと思います。

あきらめないで一歩一歩進まなくっちゃね。

ただ今モクレン満開中

この間のモクレン。
いまはもう満開です。

北海道はいっせいに春ですよ～～(^_-)-☆

ワタシが戦っているアイテって…？

ほっかいどうは今桜の季節です。

そのほかの地域は桜はとっくに終わっているのでしょうね。
この桜のテンプレートはちょっと時期はずれに思われるかもしれませんが
北海道仕様ということで…。


とにかく一歩進み、これがダメならまた次の一歩なんですけど…。

これってまるで何かと戦っているような…。

いったい何と戦っているのかなぁ？私…。

このわけのわからない不調？

それを理解しない医者？

理解してくれても解決できない医者？

周囲に理解してもらえないこと、理解してもらおうと努力していない自分？

言葉をつくしてもなんだか空回りすることってあるんですよね。

人の気持ちになって聞くって本当に難しかったんだなぁ。

医学的知識以前の問題もあるんですよ、ここには！

いったい自分はどうだったんだろう？

夫の両親はともに病気で亡くなりました。
二人とも辛い病気で私たちも介護に当たりましたが
どんな気持ちだったのかしら？

ワタシは十分気持ちに寄り添えていたのかなぁ？
一緒に戦ってあげられていたかなぁ？

１３人目のお医者

今数えてみました。
今回の受診で１３人目の医師です。

膵炎で受診しているＤｒに紹介状をもらって同じ総合病院の
最近出来た神経内科を受診することになりました。

本当は脳外科もある神経内科を受診する予定だったんですケド…。
新しくできた神経内科って言うのもちょっと不安だったりして…。
でも私の問題解決に向かうには多少の想定外はもうしょうがない。
こうしてなにも解決しない時間が長いのですから
じたばたしないぞ～～！

でね、出来てまもないせいか
大きな総合病院のわりにとってもすいていてラッキー。

開き直って診察室のドアを開けるととても若いＤｒでした。

ここの病院はその科その科でカルテがあるのではなく
カルテは一冊で他の科の受診状況もわかるものでした。

なのでカルテにはこの一連の不調が始まる直前に
呼吸器科の漢方Ｄｒに受診した記録もありました。
微熱と身体を支えていられないほどの疲労感で
３ヶ月も寝込んだ時と、事故後
指の巧緻障害や腕の痛みが強く疲労感が強くなって受診していたんです。

なので本当にまっさらで初めてかかるようなことにはならなかったのですが
この若いＭ医師。じっくり私の話を聞いたあと
筋肉か神経（錐体路）の不調かもしれないとのこと。

やっぱりそうなのかなぁ？

筋肉っていうのは初めての言葉でしたが…。

とりあえず血液検査をしてから考えましょうということになりました。

これで何かはっきりつかめるといいのですが
何もつかめなくてもとにかく一歩前進。
わからなければ次にまた進もうという気分です。

膵臓の繊維化って…

ＧＷも終わった月曜日やっと膵臓超音波内視鏡検査の結果を聞きにいきました。

先日のＣＴの画像とは違って超音波の画像は
何がなんだか私にはよくわからないものでしたが
膵臓の繊維化がみられるとのこと。

今後は慢性膵炎かどうかを見極めるのに
定期的に検査をしていきましょうということになりました。

で、私の不安の症状、腕の動きが急に悪くなったこと、
お腹が曲げにくいことやピクツキなども相談しました。

前回からも肝臓の不調からもピクツキがでることもあると
言われていましたが肝臓に異常はなく
腕の症状からしてとにかく神経内科で相談するようにと
その場で紹介状を書いてくれました。
そしてそちらの結果が出ないと膵炎の薬は出せないから
そちらをはっきりさせてからまた戻っておいでとのこと。

本当は別な病院の神経内科を受診しようかと思っていたのですが
こうなったらこの病院の神経内科と両方かかるような意気込みで
そのまま受診するようカルテを回してもらいました。

こんな急展開だったので膵炎の食事の注意や今後の見通しなど
詳しく聞きそびれてしまいました。

疲れた後にはマッサージ

腕は動きにくいし病院は休みだし…。
もう１年以上お世話になっているいつものマッサージの先生に
お世話になることにしました。

施術をしてもらって気付きました。

触られていること、押されていること、はわかります。
かなり強めにマッサージしてくれているのもわかるのですが
コリすぎているのか痛みを感じません。
そして筋肉自体がぬかっているようで弾力がないみたい。
部分的にはツボの痛みを感じたり気持ちがよかったりするのですが
背中や両腕、足元も左側が感覚が鈍いんですよね。

そうとうコリがひどいということでしょうか？

遊びすぎた挙句の症状？？

今年のＧＷはホントに盛り沢山。
ささやかなことでも今まで時間がなかったりでできなかったことが
たくさん出来て満足感でいっぱいです。

こんな充実して晴れ晴れとした連休だったのに
身体のほうはなかなかいうことをきいてくれません。

調子が悪ければ病院に…と思っても連休じゃ病院も休み。
不調を抱えているとこういうときにすぐ診てもらえないのは困りますね。

身体をほぐすほうがいいのかと思ってヨガにいったのですが
左腕がガクガク震えて身体を支えていられなくて
やすみやすみにやっていたのですが腕がつってしまってヨガにならないの。
ヨガの先生にも無理したら筋肉を傷めるので無理しないほうがいいよと言われ…。

何にも腕を使うようなことしていなかったのにどうしてかな？

歩いたりするだけでも弱っているところにくるのかしら…？

その翌日。

車を運転してみたら左腕の筋肉がうまく動いてません。
ハンドルを切ったら上腕の二の腕の筋肉が行動に伴う動きが
完結しなくて元に戻らない感じ（わかりにくいですよね…この説明…）。
なのでこのような筋肉の状態では次のハンドルを切る行動に移せないの。
動かせば動かすほど腕がだるくって作業を続けるのが大変。

これはマズイと思いました。

症状の整理

いままでの症状の整理してみようと思います。

身体の上から…

頭部　
　眼の周囲のピクツキ
　鼻・口元のピクツキ
　顔面のツッパリ・ピリピリとした皮膚感
　喉のツッパリ
　舌のツッパリ
　言葉がもつれるときがある
　飲み込みにくいときがある


首
　背面の首の筋肉の緊張
肩・鎖骨
　左肩・鎖骨・肩甲骨部分のピクツキ・ツッパリ

上肢
　左腕上腕筋肉のピクツキ・ツッパリ・つる
　左前腕のピクツキ・ツッパリ
　両腕の痛み・ピリピリとした皮膚感
　左腕の動作が続くと動きが悪い・重い
　左腕のがくがく・コントロールの悪さ
　腕全体のびくつき
　左前腕の痙攣？
　左手首がうまくそらない＝前腕の筋肉の緊張？
　手のひらのツッパリ
　両指の巧緻障害・筋肉のヤセ
　指の振戦
　左指が伸ばしにくい

胸部
　呼吸がしにくい＝筋肉が固まってる？

腹部・体幹
　ピクツキ・ツッパリ・緊張
　体幹の筋肉の緊張・固まる？
　お腹が曲げにくい
　むくみ　

背部
　ピクツキ・緊張

腰部
　腰が据わらない
　家事や庭仕事など作業が続くと腰を伸ばしていることがつらい

下肢
　両足の裏側のつっぱり
　両ふくらはぎの筋肉のびくつき
　左膝上下に筋肉のびくつき・緊張
　左足首の稼動範囲が狭い
　両足指のツリ
　両足の裏のツッパリ
　全体のびくつき
　むくみ
　左足のつまずき
　疲れると足が重く上がらなくなる

全身
　熱が出ているときのようにがくがくする
　なめらかに動かない
　ふらつき・重心がわかりにくい
　ピリピリとした皮膚感
　倦怠感・疲労感

わがやのモクレン

ＧＷ後半春霞のとってもいい天気。
気温も高くなりそうです(^^♪

先日のスイセンに続いていろいろ色づいてきた我家の庭。

モクレンのピンクもこんなです。

うちは山沿いなのでこんなですが下界はもうすこし咲いています。

去年モクレンの赤い実初めて知りました。
この木と一緒にここに住んで15年も経つのに今まで気付きませんでした。
気を配らないと気付かないことってあるんでよね～。
いいかげんな年齢になるのそういうこと、つい忘れてしまいます。