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marionette_girl

ジストニアからパーキンソンへと診断。慢性膵炎疑診の治療中。でも人生は楽しまなくちゃね♪

はじめまして♪マリオガールです(*^_^*)

はじめましての方もお馴染みの方もこんにちは♪
慢性膵炎疑診と付き合いながらジストニアからパーキンソンと言われつつ奮闘しているマリオガールです。
身近になかなか同病の情報がないので
こうしてネットやブログで皆さんから頂く情報は
マリオ(通称)にとってとっても貴重です。
更新は亀状態ですがぼちぼちとお付き合いいただけると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。

微妙なオトシゴロ…^_^;

2007年11月29日 21時26分24秒 | 神経内科的症状日記
ワタクシ、微妙なオトシゴロです。

夏に生理がきたっきりこの数ヶ月音沙汰なし。

かといって更年期っぽい症状もなく
このままなくなったらラッキーという感じだったのですが
昨日から4ヶ月ぶりに復活(?)。

どおりで数日胃痛がひどくて変だと思ったのよね。

コーヒー飲んだからかも…とか
食べすぎ…?とか

まぁ、それも少しはあったかもしれませんが…。

いつも生理の頃には顎の辺りに吹き出物が出来ます。

それでいつも、あ~そろそろ…なんてわかったり。

今回も確かにそうではありました。

生理前におこる頭痛もありました。

でも、更年期っぽい症状って言うのが
あんまりわからないのでラッキーという感じだったのですけど。

このワタシの身体の滑らかじゃない動きこそ
更年期かもしれませんが…。

この時期、胃腸が落ち着かないので
少しの間だけつらいかもしれませんが
これは生理のせいと思えるだけキモチすっきりです。

人生の大先輩に聞くと本当に色々な症状がでるらしいし…。

本当に人間の身体って生きているのよね

チラチラ雪の札幌  進まないことは…

2007年11月28日 19時44分44秒 | おしゃべり
先日来の冷え込みは解消。

でもちらちらの雪。

旭川では40cmの積雪とか…。

ふう~。

冬よね…

今年も残りを考えるとやり残したことがいっぱいだし…。

なんか焦る

でも、

でも、

ホントに焦らなきゃならないことがあるんですよね…。

う~~んっ

仕事を持ち帰っているのにさっぱり進んでいないのよね

他のことはやり始めたら止まらないことも

たくさんあるのに…。

まぁ~その調子で最後のラストスパートで

頑張る自分を待つしかないのよね

頑張れ!ジブン!…って気分なのでした

自律訓練法

2007年11月25日 21時57分39秒 | 神経内科的症状日記
先日の受診の時に頂いてきた自律訓練法の資料。

A4用紙たった一枚ですがなかなかです。

ネットでも調べてみると…

自律訓練法とは、1932年にドイツの精神科医シュルツによって
創始された自己催眠法であり、治療技法である。
ストレス緩和、心身症、神経症などに効果がある。

ですって。

その方法ですがこれが近いかな?

言語公式というのがあるらしくワタシが頂いたのは第2公式まで。
心療内科でよく行われるもののようです。

ということは、やはり、わたしの症状は心的要因も大きいのかしら

それは自分ではわからないことで…。
なんにしても筋肉の緊張が強いので
リラックスの方法を見つけないとガチガチ状態。

で、  背景公式  「気持ちが落ち着いている」
    第1公式  「右腕が重たい→左腕が重たい→両脚が重たい」
    第2公式  「右腕が温かい→左腕が温かい→両脚が温かい」

自律訓練法を終了するときに必ず伸びを充分するとか
消去動作が必要らしいのですが
この自律訓練法を寝る前にやることは至難の業!

だってふとんに入って即効爆睡の人ですから
なので昼間やるに限ります。

しかしなのです。

やってみてよくわかりました

力が抜けていかないんです。
公式では腕・足と進むのですが不調の左手は
どう重い…と念じても(?)なんだか浮いたカンジ。
そのほかの腕と足はいいのですが…。

で、何よりリラックスが必要なのはあごからクビお腹だったんです。

いくら力を抜こうとしてもなかなか抜けないし
抜いていく片方からまた力が入っていくのがわかります

これじゃぁ、体幹がガチガチなのも納得です。

以前とってもお世話になっていた整体セラピストに
筋肉をダラダラさせるように…と色々ストレッチを習ったのですが
この自律訓練法をやってみて
わたしにはそれぞれの筋肉をリラックス…というより
キモチから入って力を抜くというほうがあっていたみたい。

呼吸方法も大事なのかもしれません。

身体の力がアンバラスだっていうことがとってもよくわかりました。

お気に入りポン酢

2007年11月24日 15時40分46秒 | おしゃべり
慢性膵炎でついつい野菜のスープがお手軽なのよ。
鍋とかね。

そんなときに必要な味付けは生姜、ポン酢、胡椒、塩…。

一番のお気に入りはこのポン酢。
馬路村の「ゆずの村・ぽん酢しょうゆ」です。

鍋、サラダ、お刺身、お豆腐、等々大抵のものにOKです。

スーパーでも売っていますが割高なので
お取り寄せで箱買して実家と分けています。

お友達に差し上げても喜ばれるのよね。

伝えたかったキモチ…②

2007年11月23日 21時01分47秒 | おしゃべり
なかなか続きをUPできずにいました。

前回の続きです。


前回受診したときにも
14人目の神経内科に任せて診察してもらうのはどうか?と
提案されていたのですが
この日はワタシのほうからの提案でした。

受診の詳細はオハナシしませんでしたが
新しいDrが同じ薬からはじめようといってくれたので
両方に受診するのも大変なので
そちらに絞って受診してみようかと…と
そんな風にお話を切り出しました。

そうすると、そのひとことですべてを察知したかのように
Drによって少しづつ言うことが違って
結局マリオさんが迷うだけだからそのほうが
いいと思うよ。って。

この3年ばかりのことを振り返りながら
少しづつ感謝のキモチを伝えようと話し始めたのですが
それを真正面から上手に受け止めてくださって
それ以上にコトバを掛けてくれました。

ボクね、そんなことで気分を悪くしたり、嫌なことだなんて
そんなこと全然思わないし、
もしもマリオさんがこれから受診していく中で
こんなことはどうなんだろうか…と疑問を持ったときに
受診してくれてもいいし
2~3ヶ月毎とか定期的に受診して
経過診ていくのでもいいし
そんな風に利用してくれて全然かまわないからって。

まるでこちらがうまくコトバにしにくいことを
先に察知してくれたかのように
主治医のほうからすべて提案してくれたのです。

これって本来当たり前のようなことでしょうけど
短い外来の時間の中でこんな風に丁寧に
まるで患者の気持ちを先に先に汲むように説明してくれるなんて
Drの患者、医療に対する姿勢がとてもよく伝わってきました。
それがまた嬉しくて…心の中が熱くなりました。

人間としてのやさしさがにじみ出ていると思いました。

そんな主治医の優しさに触れて
今までの辛かったときに支えてもらえた感謝のキモチを伝えながら
ちいさなちいさな花束を差し出すと
照れくさそうに受け取ってくださいました。

ワタシにとってはキモチの整理がつく
本当に大事な大事な出来事で、
ワタシのキモチが伝えられたこと、
それ以上に主治医の気持ちが伝わってきたことの
嬉しさがこみ上げてきて
帰る車の中思わずウルウルしてしまうほどでした。

先生、ありがとうございます。

ココロがとっても嬉しくて満足したいい一日でした。

伝えたかったキモチ…①

2007年11月19日 20時14分40秒 | おしゃべり
以前から伝えたいキモチがありました。
…といってもコイの告白とかじゃありませんけど…(笑)

でもなかなか伝えるチャンスがなくここまできていたのですが
この日を逃すとまたいつになることやら…
というぐらいのチャンスが巡ってきました。

数年前から信頼してお世話になっているDrです。
いつもワタシを見捨てないで支えてくれます。
ワタシがどう考えていいかわからないほど混乱しているときにも
ワタシより先に医療体制に怒ったり
キモチを励ましてくれたりします。

そんなDrの存在がワタシのキモチをどん底に落とすことなく
精神的に支えられてここまでやってこれたと思えます。

わがまま勝手に不安から他の病院に受診しても
きちんとその話を聞いてくれ嫌な顔などしたことがありません。

それに甘えてナイショで受診する…等ということはなく
必ず事後報告でも話を聞いてもらっていました。

本来そういう医療のかかり方をすることが
イイコトだとは思ってはいません。
これこそドクターショッピング?
でもはっきり診断がくだらない以上はっきりさせたくて
色々なDrに相談したくなるわけです。

検査をしてもわからず困りましたね~で終わるとか、
心身症扱いされて心的治療を勧められたりと
ホントに色々ありましたからね。

そんな数年をともに過ごしてくださっていることがとても嬉しく
そんなかかわり方をしてくださったことへの
感謝のキモチを伝えたくて
先日の診察日にやっとお話することが出来ました。

というのもこちらのDrの方法にチャレンジしてみようと
キモチを切り替えていこうと思ったからで…。

他のDrをすべて切ったら診察するから…との言葉に
暫し絶句したワタシだったのですが
そうするにしても、いままでの感謝のキモチだけは
伝えなくちゃ…というキモチで受診しました。

ちょっと動きすぎ…

2007年11月17日 19時54分01秒 | 神経内科的症状日記
ここのところ調子がいいかと
ちょっと油断しちゃったかなぁ?

動きすぎた?

かなり以前のスピードで動けてる!なんて思ったのに…。

庭仕事がいけなかったかな?
ちょっと丘を歩いたのもよくなかった?

身体中筋肉痛…。

というか、勝手にチカラが入っちゃって
クビからおなか周りがガチガチ。

身体のチカラを抜けなくて大変!

なんなの?これ…。

やっぱりチカラ仕事無理なのかな

でも!

もちもちパンは焼きました!

        

うっふっふ! ほっぺ落ちそうですわ
トロロさんありがとう!


でも…。

どのパンの画像も同じよね…

画像は冬間近の凍えてるガクアジサイ。

落ち込んだときはパンを焼くに限ります…

2007年11月16日 23時52分16秒 | おしゃべり
気分転換にもなるし
おなかも満たされて幸せにもなるし…。

落ち着かないときはパンを焼くに限ります。
体調が少々悪くってもポイッと材料入れるだけでOKですものね。

でも今日はそんな理由じゃありませんよ!

コメントをくださるトロロさんレシピのよる

メープルシロップパン。

  

ほら!昨日はあまりふくらまず
どうしたものかと思いましたが

今日再挑戦!

フウウは4時間かかるところを
あえて短時間の2時間コースにし
メープルシロップは半分の量で
あとはお砂糖も入れてみました。



バッチリふくらんでこれまた
ほっぺが落ちそうなくらいでとっても幸せ!

トロロさんありがとうございました

とうとう雪が…

2007年11月15日 16時24分50秒 | 風景
札幌の初雪は11月2日だったのですが
自分の目では確認できなかったので
今日がワタシのとっても初雪。

10時くらいからチラホラ降り始めました。

まだ積るというほどではありませんが
カメラを持つ指先の冷たいこと…。

とうとう来るべきものがやってきた…という感じでしょうか?

シャキッとしたければ…

2007年11月14日 19時33分31秒 | 風景
明日からは冷え込みそうな札幌です。

外出が億劫になりますね。

でも少しづつ身体を動かさなくちゃとは思いつつ…。

無理なこと考えないで自宅周辺の散歩でもいいんですよね。

ぼちぼちと行きますわ

夏に連れて行ってもらった公園。

もう空気冷たすぎる季節ですが

シャキッとしたいときはいいかも(笑)

秋晴れの日には…

2007年11月13日 19時44分55秒 | 神経内科的症状日記
今日の札幌最高気温10度まで上がって
いい天気でした。

気分を変えて今まで機能を外していた絵文字セットしてみました。

どうぞ皆様お使いくださいマセ。

そうなんですよね。
このブログを始めた頃、やっぱり暗かったのよね、ワタシ

それには長年の状況説明をがっちり書き溜めてから
ブログにUPしたので
絵文字挿入なんてまるで考えていなかったんですよね。

説明に終始してしまったようでね。

今は…。

結局はっきりしないまでも神経や筋肉の病気…というより
多少脳からの命令を繋ぐ神経系はちょっとおかしいのかもしれませんが
ちょっとした歯車のかみあわせが悪いという感じなのでしょうか?

まだ先行きはわからないまでも
このブログをはじめた頃よりは
かなり精神的に落ち着いてきているような感があります。



木曜あたりから気温は下がりそうで週末は市街地でも雪かもとのこと。
なので昨日は車のタイヤ交換にいったせいか…
週末とっても体調が良くて友人と近くの丘を散歩したせいか
身体中筋肉痛でした。

でも今日の天気に誘われ庭の整理。
3時間やってもう足も身体もガクガク。

今までどうしてこうなるとガクガクしたり
身体のバランスが悪くなってふらついていたのも
先日の受診でパーキソニズムというより
筋肉がスムーズに動かないから…というのが
とても当てはまっているように感じました。

そう、疲れて体調が悪いと
先日友人に体がねじれてる!って言われたように
身体のバランスが悪かったつい数日前も
とっても大きい椅子なのに棚から荷物を取ろうとして
身体のバランスを保てなくて床に落ちたりね。

身体中、どうも正しく動いてくれてないのね

でも芍薬甘草湯の効果もあるのかしっかり薬も使って、なんとかなってます。

先日友人がすすめに来た健康食品の効果もあるのかなぁ?
でもネットでしらべても出てこないのってどう思います?

怪しい?

ちょっと心配でここで名前出せません。
でも一瓶550錠で21000円…だったかな?
(試供品としていただきました!)
今のところ一日15錠使ってます。

でも、めっちゃ高価だよね
キチンキトサンとラブレ菌が入っているらしい…。

今までローヤルゼリーとかビタミン剤なら使っていたことあるのですが…。
さぁ、いかがなものでしょう?

画像は秋シリーズ。
11月2日撮影のツタ。

ドキドキの診察日

2007年11月12日 19時21分43秒 | 神経内科的症状日記
11月6日  EDr(神経内科医)受診。

こんな図々しいワタシでもさすがにドキドキの診察日。

でも、意外と普通にことが運びました。

そうですよね。

そうじゃないとこんな有名な病院で外来を持ってられるわけもなく…。

で、どう?っていう言葉にまず今までの薬の経過を説明。
  ドプスカプセル
  リボトリール
  十全大補湯
  芍薬甘草湯
  リオレサール
  フォイパン(慢性膵炎)
十全大補湯と芍薬甘草湯の組み合わせが血液検査でKを上昇させるので
中止していたが芍薬甘草湯を飲んでみると
思いのほか効果がある様に思うこと。
リオレサールはどうも身体中の筋肉がふにゃふにゃになるのではと
心配して一旦中止していること。

とりあえずそんなことから話はじめました。

すると…そう。少しでも効くのあってよかったじゃない!
リオレサールは確かに筋肉がそうなるかも…って。

で、ドプスカプセルがどうして効くかわからないし
一旦中止してさらの状態にしたいけど
本人に不安があるならとりあえず続けてみて
これから考えよう…と。
でこのEDr曰く、脳のなかのノルアドレナリンを増やすより
ギャバという物質を増やすほうが…とかなんとか。
かなり専門的で難しい…。

このアタリはこれからの通院でワタシも勉強していかなくちゃ。

ここで、手首を動かすとガクガクして
滑らかに動かないことを尋ねると
ワタシの前腕を持って抑えながら
手首がどうも橈骨側に傾いている(?)のよね~といいながら
筋肉の動きの確認。

で、色々な動きや角度を試してワタシにも筋肉を触りながら
どうしてこうなるのかを説明してくれました。
結局のところ筋肉をうまく動かしていないから(動かせないから)
手首がガクガクと動くのよ、という説明。

これは自分でチカラを抜いて
滑らかに動くよう自分で観察研究してみるということに…。

身体が滑らかに動かず動作に時間がかかることも尋ねると
やはりそれも筋肉を正しく動かしていないから
滑らかじゃないのよ、ですって。

だから同じ姿勢を続けた後まっすぐ歩けなかったり
ふらついたりしてたのかしら?

この間の友人の「身体が曲がってる!」って言った友人のようにね。

最後に自律訓練法のメモをくれて
毎晩寝る前にやってみてとの宿題。

うわ~。布団に直行して即効爆睡のワタシにはちょっと辛い!
そういうととにかくやってから寝てね、ですって!

今までここまで具体的にアドバイスしてくれたDrはいなかったので
これからにちょっと期待しちゃったりして!

…とまあ、単純なマリオでした。

画像はお日様を恋しがっているキク。

秋の風景④

2007年11月11日 10時38分30秒 | 風景
秋の風景第4弾です。

ご近所(?)に秋探し。

もうすっかり木の葉も落ち晩秋の面持ですが

空気が澄んでいてとっても気持ちがいい!

こんな空気を身体中に染み込ませて

ココロも身体もリラックス。

こういう時間も大事なのよね。

今、過去を振り返ると

つくづくそう思えます。







芍薬甘草湯の効き目

2007年11月10日 19時34分17秒 | イリョウテキおしゃべり
自分でも思い切った決断をしたものだと
ちょっと呆れながらも
薬も充分に復活させたことだし、次の受診日までに
少し気分転換をしてリラックスすることも大事かと
ちょっと遠出のドライブを友人と楽しみ
久々のオシャベリに花を咲かせて楽しんだ翌日のこと。

別の友人の車で所用で出かけました。
30分ほどで目的地に着き車を降りたワタシの姿を見て
友人がひとこと!

「マリオさん、なんか身体が曲がってる!」って。

えっ??

曲がってるって?そういわれてみればかしがってるのよね。

やっぱり前日遊びすぎたのかなぁ?

薬の効きも悪かったのか
どうも身体が思うように動いていなかったのですが
そう具体的に指摘されるとちょっとびっくり!

少し身体をほぐしながらゆっくり目に歩きはじめているうちに
少しづつまっすぐに伸びてきたのですが
この様子に友人も驚いているのがわかりました。

何より自分の姿は気分では見られないわけだし
友人の言葉でなるほど…という感じでした。

そんなんだ、きっと思うように筋肉が動かないから
身体がスムーズじゃないのよね。
それにテキメン寒くなってきているし…。
一週間後に受診を控えていたので
多少の困難さは何とかしてもらえるかと淡い期待を持っていたのが
結局診察日の変更となるわけですが…。

そうなるとやはりおなか周りの動きの悪さが辛くなってくる毎日。
やっぱりちょっと無理すると後でしわ寄せが必ず来るのよね(-_-;)

そんな時…
たまたま友人のお母様が整体師だというのを紹介され
受診してみました。

いつもお世話になっていた整体セラピストの方の方法ともかなり違い
マッサージだけではなく結構関節もグイッっていう感じでしたが
なんだかおなかの周りがほぐれてるような!?

それに今までの薬を点検し
昨年末に服用を中止していた
ツッパリをとるという芍薬甘草湯という漢方を試してみました。
するとなんだか効き目あるみたい。

考えるとリオレサールの筋弛緩剤とこの芍薬甘草湯で
身体のツッパリをとっていたのを
芍薬甘草湯をやめたころから
このおなかの曲がりにくいのがでてきたような…。

結構これって効き目あったのかも…。

そんなわけで暫く続けてみると
おなかの曲がりにくさが少し改善されているような気がします。

もうなんでもいい!
身体がスイスイ動いてほしいのよ!

こんな願望ごめんなさい!

本当に事故や神経の難病で身体が動かせない方から見ると
動くだけいいでしょ!って感じなのですがね…。

でも動かせる気になっていても
思うようにならないもどかしさもあるのです…。

画像はイチョウの木。   11月9日撮影

一周??

2007年11月09日 21時13分00秒 | イリョウテキおしゃべり
かなり冷えた札幌。
枯葉にも霜がびっしり。

道内積雪10cmのところもあったとか…。
どんどん冬が近づいています。


キモチの切り替えが必要と迫られた(?)Drに
清水の舞台から飛び降りるつもりで「お任せします」と
言ってしまったワタシ。
これがうまくいくかどうかはわからないけど
もうどうにでもなれっていう心持のワタシ。

この14人目のDrから筋電図を検査するべく紹介されたDrは
2005年の2月に診察してもらった女性のEDrでした。

3年近くかかってこの地域の神経内科を一周してしまったのね。

なんだか笑えます。
というかこれを読んでくださっている方はそんなんでいのかと
呆れるどころかじれったいキモチになっているのでは…。

だって、この先生が筋電図に異常が出ているから…とのことで
他の神経内科での詳しい検査を紹介されたわけで
事故ではなく病気なのか?ということをインプットしてしまったのは
ここからなのよね。

それを考えるとかなり腑に落ちないけど…。

以外にワタシって気が長いのかも…?

とにかく何らかの原因で筋電図に異常が出ていることは
このEDrもわかっているはずで…。

でも、まあこの数年で症状が色々出てきてしまったのが
どういうわけなのかはわからないけれど
この2005年の2月頃から予兆があったということなのね。

筋電図の異常がすべて重大な病気というわけでもないということも
少しづつ理解できてきたワタシ。
異常が出ていてもそれがなんなの…っていうEDrの迫力ある言葉も
ある意味キモチを吹っ切るきっかけになったかも…。

どうしてワタシってこう前向きなんだろう!

でもノウ天気っていうわけではないつもり…。
逆に言うとそういっていつも自分を励まし続けてきちゃったのかもね。
そういうつねに何とかしよう…っていう焦るといおうか
先走るキモチが良くないのかしら?   なんてね(笑)


結局こうして一周してまた振り出しというキモチですが
その間に色々な症状が出てきたのも良かったのか悪かったのか…。

とにかくめげないで焦らずあきらめないで
回復に向けて頑張ろうと思います。