marionette_girl

筋肉の不随意運動や不自然な動きのジストニアと慢性膵炎疑診の治療中。でも人生は楽しまなくちゃね♪

はじめまして♪マリオガールです(*^_^*)

はじめましての方もお馴染みの方もこんにちは♪
慢性膵炎疑診と付き合いながらジストニアとも奮闘しているマリオガールです。
身近になかなか同病の情報がないので
こうしてネットやブログで皆さんから頂く情報は
マリオ(通称)にとってとっても貴重です。
更新は亀状態ですがぼちぼちとお付き合いいただけると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。


マリオの生存確認はこちらでね⇒ルィージブログ

日々の悪戦苦闘(笑)をつづっています。

あつい…(^_^;)

2014年04月25日 08時51分17秒 | 膵炎もどき受診日記

なんと!
本日の最高気温22度ですって


ご心配おかけしましたが
胆嚢のエコーを主治医の病院で再検査。

結局砂は見つからず(消えたの?)
沢山のポリープの発見で終わってしまいました。
ささやかに鈍痛があるのはまぁ~そんなもの…ってこと?

近くの病院での画像については
いったいどんな器具でどんなふうに撮影したかわからないから
自分の病院の器具を信頼するしかない~ってことで…

主治医としては自分病院の器具や技師さんが一番ってことなのよね~。

取り急ぎ通院メモでした
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この疲労感は疲れすぎ??

2014年04月11日 17時29分13秒 | 膵炎もどき症状日記

先日の胆嚢の痛み。

よく考えると胃が動いていない感覚で吐いてしまったりしたことが
この一年くらい何度かあったような…。
でも熱が出るわけでもありませんし、炎症反応もないのですが…

とにかくマリオは消化器が弱い上に疲れがたまると
ジストニアにも膵炎にも悪影響があるのはよ~くわかっているのですが
この数日食事をすると痛みがでてきているカンジです。

先日のエコー検査の写真をしっかりデジカメで撮影させていただいておいたので
消化器科の受診に役立ちました。
そこで過去のエコー画像と比べようとしてくださったのですが
長年受診していると人間ドックを受診した時の画像は電子カルテには
反映されない仕組みなのかこの数年来の電子カルテにマリオのエコー画像がありませんでした。

そんなはずは…と思ってみましたがCTはしてもエコー検査って
久しく検査していなかったことに自分でも驚き

もともとポリープはあるものの角度によっては結構なサイズにも見えますわね~
年度替わりの時期にはいつも体調が落ちるのですが
原因がわかっていてもやはり自分でできるところは頑張ってしまうのよね~。
話が飛びました。
結局疲れすぎがよくないと思いつつ頑張りすぎると酷い疲労感で
数日寝て過ごしていると呆れられつつも夫に昼寝や早寝を即されます

この倦怠感が更年期のお年頃のせいかも~なんて意見をDrにぶつけてみても
とにかく胆嚢の様子をきちんと調べなければ…という訳で早く検査を…と主治医と相談。

ダラダラとしているわけにはいきません。
週末マリ太郎やマリ男←なんかひさびさに登場したわぁ~が帰省するので
そこでは元気な様子で切り盛りしなくちゃなので
チャレンジャーも封印で痛みがこないように食事の管理に励んでいます

あぁ~早く状況を把握したいところです

ついでに呼吸器科で胸のX線も終わらせて、この4年分くらいの画像で見比べて頂きました。
問題はなくホッとしていたら、数年前より内臓脂肪が減っているねって(笑)

そうなのよね~。
忙しかったのとアーテンでよれよれになって数キロ痩せました。
この数年かなり太っていたのですっかり若いころの体重に戻りました。
でも消化器の調子がよくなったらまた太っちゃう(笑)?
そうならないように気をつけなくっちゃ

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久々の再会…相談できるDrは多いほうがいいよね♪

2014年04月10日 21時01分41秒 | 神経内科受診日記

以前から消化器科のDrにジストニアのセカンドオピニオンを勧められていたのですが
それから数か月…。
消化器科Drもすっかり忘れているでしょうけど思い切ってやっと受診となりました。

数年ぶりの再会(笑)でお互いニンマリでした
この数年のことを(プライベートな???)聞いてもらったり
情報を貰ったりと診察と関係ない話から入ってしまいました。

で、薬の量や、その処方について相談にのって頂きました。
この数か月の主治医の対応でかなり不信感もあったのですが
確かに飲みにくいアーテンの処方もありえない量ではないとのと。
ドプスの追加も摂取量からしても許容範囲で大丈夫
僕もこの様子なら同じような処方をするでしょうね、との一言も安心材料でした~

あとは自己責任で薬の量のバランスをとっていくしかないですもんね。
結局診断名がはっきりしなくても今更その診断名がほしいわけでもないのよね。
マリオの望みはきちんと薬が効いて普通の生活が出来ればいいのですよね。

こうして相談に乗ってもらえるDrがいることは
国の医療費削減などとは逆行しているでしょうけど
まずは心の安定のためにも有難いことですよね

最後に遠慮なしにいろいろ語ってしまったマリオに
僕はずっとここにいるから何かあったときにはいつでもどうぞなんて暖かい声をかけていただき
心はすっきりして←単純ですかね(笑)?とにかく体調を崩さないように気を配りますわ~

傍目からはいつも元気なマリオなのですけど、主治医から言われたとおり
身体の痛みや筋肉のコントロールがうまくできないこのジストニアというのは
その辛さをわかってもらいにくい症状なのですよね

薬の残量をしっかりチェックして早めに受診予約をしなくちゃです~

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