marionette_girl

筋肉の不随意運動や不自然な動きのジストニアと慢性膵炎疑診の治療中。でも人生は楽しまなくちゃね♪

はじめまして♪マリオガールです(*^_^*)

はじめましての方もお馴染みの方もこんにちは♪
慢性膵炎疑診と付き合いながらジストニアとも奮闘しているマリオガールです。
身近になかなか同病の情報がないので
こうしてネットやブログで皆さんから頂く情報は
マリオ(通称)にとってとっても貴重です。
更新は亀状態ですがぼちぼちとお付き合いいただけると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。


マリオの生存確認はこちらでね⇒ルィージブログ

日々の悪戦苦闘(笑)をつづっています。

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ハローウィーン

2008年10月31日 20時24分38秒 | おしゃべり


こんなのみつけちゃいまいました。



たまにはこんなのも楽しかったりして…(笑)
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消化器科受診…院外処方がバレました(T_T)

2008年10月31日 11時35分35秒 | 膵炎もどき受診日記

10月27日。
消化器科の受診日でした。

Drが出張でやっとできた受診。
やっぱりちゃんと予約してなくちゃダメですね。

フォイパンも心細い状態…。
また顔も見ずに知らないDrにかかろうかとおもったのですが
やっぱり主治医にかかりたいのが本音。

皆に助けてもらってそれが実現。よかった~!
ありがとね!

で、主治医、処方用にPCを開いて開口一番。
「院外処方箋になってる…。ボクは院外にはしません!」

きゃあ~!ばれた!

いきなりだったので絶句のマリオでした。

まぁナゼこうなっていたのかを問われなかったのでよかったですが…。

院外処方箋になったわけはこちらをね。

で、目的のジェネリックのお試しも心ゆくまで試したし
フォイパン一本やりでいこうと決心したので
今はもう院外処方の必要がなく…。
それに、診察は予約なのでそうそう待たないのですが
会計はいつも40~60分待ち。
その間に薬の準備もできてるので
わざわざ院外処方に行くのも面倒だったのよね。

でも自分から院内処方に変えてくださいとは言えず…。
ちょっと焦りましたがDrに気付いてもらえるのを待っていたというのが本音。

あはははは♪まぁ良しとしましょう!

で、マリオも肝心の相談。

胃カメラでポリープ診断を貰ったころから
なんとなく胃・背中の鈍痛が取れません。

当初一年に一回と言われていたEUSがノビノビになっていて
寒くなる前にやりたいのですがと相談。

Drも「どんな風になってるかねぇ~?」って。

うわ!軽度な繊維化がこれ以上変わっていてほしくありませんけど…(爆)

自慢じゃないですがフォイパンだけじゃなく他の薬もあるので
倍のみすることはあっても飲む忘れるということはないのよね。

あっ、まちがっちゃいけませんよ(笑)
胃カメラ、EUSが得意だからって楽しみでやるわけじゃないですから(爆)

やっぱりマリオも膵炎患者。
とことん突き詰めないと気のすまない性格。

そういう性格が膵炎にも良くないとは思いつつ、今の状態は知りたいわけで…。

というわけで…。
来月中中旬に検査決定しました。

で、薬は受診の回数減らせるほうがいいでしょ…と90日分。
まぁ、時々倍のみするので一応早めに2ヵ月後に予約を入れました。

さらに神経内科で貰っている漢方2種類がなくなり
これも2週間分お願いしました。

で、お会計………11060円

覚悟はしていたので手元にはしっかりカード払いの準備で
並んでいたマリオでございました(爆)
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昨日の驚き記録!

2008年10月28日 10時10分24秒 | おしゃべり

おはようございます。

すっかり秋を通り越してきた北海道です。
昨日はチラホラ手稲山にも雪が降ったそうで…。

来るものが来るわ(T_T)


さて、昨夜一時間で1452以上の
閲覧した記録が残ってました

そんなに丁寧に見てくださってありがとうございます。
こんないいかげんブログで恥ずかしいのですが…。

でもこのブログ開始当時は症状から
診断がつかず苦しんでいる時期も長く…。
それは今も変わらないのに
すっかり膵マー仲間と世代を超えて仲良くさせていただいて
病気も悪くない…こんなに楽しくていいの?という毎日です。

こんなところでですがいつも助けてくださってる
膵マー仲間の皆さんをありがとね

でもこのパーキソニズム、ジストニアと共感できる方も
いらっしゃるといいのですが
なんせ、診断を受けている方も少ないでしょうし…。

ではこちらから…ともなかなか巡り会えず…。

まぁ、焦らずチャンスを待ちますわ!

画像は今月上旬の紅葉です
もう紅葉も見頃が終わり寂しいですわ

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子宮筋腫精密検査

2008年10月25日 23時30分40秒 | イリョウテキおしゃべり
 

10月2日の続きです。

婦人科の前に心の主治医に逢えて心ルンルンで受診した婦人科。
今年で3年目です。

年に一度なのでつい場所もどこだかわからなくなっています(笑)
で、外来受付で精密検査依頼の話をして待つこと1時間以上。
結構混んでる??


やっと呼ばれて呼ばれた診察室のドアを開けたのですが
目の前は内診室が三つ。

いったいDrはどこ?

で一瞬戸惑うマリオにこちらですとの声。
なるほど、右側にカーテンが…。

で、カーテンをくぐってびっくり

そこはいつもならDrが一人で診察するようなスペースに
Drが三人も小さくなってまるで学校の席のような形で並んでます!

一瞬固まるマリオ。
だって、一応お情けで形ばかりの仕切りが
Drのちっちゃな机の前にあるのですが
患者はちっちゃい丸椅子がその横に並んでいるだけで
お隣とは本当にすぐ横で仕切りも何もなし!

どこにすわっていいかわからず戸惑っていたら
真ん中の椅子に座ってくださいと看護師。

狭すぎて落ち着かない!

Drも長い足を窮屈そうにして座っています。

どーなってるの?

婦人科の診察室でこんなのあり?

これじゃぁ、深い話なんてできる雰囲気じゃぁありません!
マリオはいいの、焦って受診しなくてもいい筋腫の定期検査ですから…。

まぁ、いい風に想像すると、そんな検診だけのような人の診察室?
でもこれじゃぁDrもお気の毒

で、Drが一言。
なにもこんなのマジメにこなくったって良いのにですと????
はい!確かに違う病院での人間ドックで
定期観察しているものなのに精密検査指示って言うのも
納得できなかったマリオですが
そこは、一応受診しておくほうが安心と思うわけじゃない?

なのに先生!その一言…こっちもやる気無くすよ!

で、すぐ内診開始。
あっさり、「はい筋腫、4cmと2cm二つですね」でオシマイ!

同じ病院に定期健診に行くと言うことは
昨年のと見比べたかったりするわけで…。

一昨年はこれ以上大きくなったら取らなくちゃ…だったし
昨年はだいぶ小さくなってるから安心だよ…だったし。

そんな説明も面倒くさげ。
説明の大きさじゃまた逆戻りのサイズなのですがこちらも全く聞く気喪失!

で、一応精密検査の結果を書いてもらわなくちゃならないのに
これも面倒くさそうに「あっ、受付に渡しておいて!」って。
普通その場で書いてくれても良さそうなのに…

マリオの心には聞こえますわ。     …アアァ メンドウクサイ…。

もう~~

心のDrに会えると思って同じ病院にしたのに
残念だけど来年は違うところに行こうかなぁ?

最近評判のいい婦人科を教えてもらったけど
他にも色々チェックされているとことがあるものにとって
万が一手術とかになった場合、やはり個人病院では大変なこともあるのよね

本当に悩むところです
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ステイン・アライブかドラえもんか…

2008年10月20日 18時48分22秒 | おしゃべり

今日のニュースから…。
心臓マッサージをする場合のテンポ
1977年のヒット映画「サタデー・ナイト・フィーバー」で使われた
「ステイン・アライブ」がGOODというのがありました。

実は救急救命の講習会に参加したときのこと。

一緒に参加した音楽の専門家。
「このテンポはドラえもんでいけばいいよ!」って!

「ステイン・アライブ」も有名な曲ですけど
日本ではドラえもんのテーマソングを
知らない人のほうが少ないでしょうからね(笑)

こんなことを実際にしなくちゃならない場面には
遭遇したくありませんけど
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大失敗の消化器科予約

2008年10月20日 17時56分29秒 | 膵炎もどき受診日記
 

ドジりました…。

消化器科の予約を今週取ろうと思って予約電話をしたら…。
なんと主治医が出張で外来オヤスミですって


ガ~~考えたら10月。
学会の季節ですよね。

あぁ~~んっ。
フォイパン3日分しかない!
何かあっても倍飲みもできません。

ほんとはEUSの相談したかったのに…。

仕方がありません。
また全然知らないDrに薬だけでも出してもらわねば…。

診察を受けず処方箋だけ貰うか…。
今後のために他のDrに診察もお願いしてみるべきか…。

思案中ですわん  


画像は一本だけ黄色く染まっていたイチョウの街路樹。
風向きのイタズラですね
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満月に写っていたものの正体は…???

2008年10月18日 22時50分59秒 | 風景

満月の記事。

満月にまるで何かが起こっているかのような黒い影があるでしょ?
この正体がなんなのか…。

一瞬考えました。

月を撮影した時、真っ暗闇でわかりませんでしたが
満月の全体がちょうどこの山から登ってきて
現れた直後だったのでどうやら山のテッペンの木の陰と思われ…。

そんないいタイミングに撮影できたことに感謝です。
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昨夜のお月様は…

2008年10月16日 17時58分57秒 | 風景
 

今日の札幌最高気温が15.9度。
明朝の道内は氷点下のところや霜のところも出てきそうです。

秋も終わりですね。

で、「続き…の記事」の前に昨日の美しかった月をご紹介です。

満月の月。

とってもキレイに見えて大満足
大きな月に何か見えていると思いませんか


こちらは庭からの一枚。



ススキと一緒も風情があるでしょ
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子宮筋腫精密検査の前にこちらのDrへ…

2008年10月15日 22時07分05秒 | イリョウテキおしゃべり
 

10月2日。
人間ドックで4枚貰った精密検査指示。

最後の一枚は子宮筋腫。

マリオ的には毎年観察しているのになんでまた精検指示なのか
…と少々怒り気味

昨年12月に定期健診したばかりだし
どうしようかと思いつつ、万が一を考えて受診することに。

で、せっかくなので自分にお楽しみをプレゼントしてあげました。

「お楽しみ」なんて言うと不謹慎なのですが
こちらのDrにも逢いたくて、わざわざその外来日にあわせて受診。
同じ日に二つ掛け持ちで受診した場合、
診察だけならそちらは無料なのもわかっていて
絶好のチャンスだったのよね。

というわけで、3月に受診した以来だったのですが
なんと外来の診察室もきれいに改装されて増えていました。

婦人科はともかく、長くお世話になったDrのほうには
予約を入れずに受診したので大変な混み様で
少々戸惑いながら外来受付へ。
…というのも久々だったので診察券を忘れてきてしまったので
一声かけてくだいと受付で進言されていたのですが…。

看護師さん曰く
「これからだと午後会議もあるので15時過ぎになっちゃいます」ですって。

それを聞いていたDr。
「きっと16時くらいじゃないと無理かも…」と
カーテンの向こう側から懐かしい声が…。

すかさず「先生にお世話になったお礼だけ言いたくて…」
と看護師に言ってみたら、
「じゃぁ、ちょっと待ってってください。すぐ呼びますから」って!
ありがたいお話。

大勢お待ちの中、申し訳ないと思いながらすぐに診察室に呼んでいただきました。

「今日凄く込んででゆっくり話せないんだけどその後どうなったの?」
「結局ジストニアと診断されて処方されている薬は
先生と同じままなのですが
鍼を薦められて身体の動きが楽になりました。
状況だけお知らせしたくって来ちゃいました。」
「そうですか。これからもさんが来たくなった時には
何時来てくれても構わないんだからね。」と
不安を取り除くような声かけ。

やっぱり、いくら時間が短くてもこのたった一言で患者は救われるのよね!

こんな風にココロがほんわりして婦人科の外来に向ったのですが…。

続く…


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秋色捜し…

2008年10月14日 23時51分29秒 | 風景
 

お天気続きの札幌です。

秋色のお散歩風景ご覧くださいね




雪虫も飛び交う季節になりました。
お天気続きですが雪の心配もすぐそこです。

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ベーグル好きの皆さんに…♪

2008年10月13日 22時42分30秒 | おしゃべり

先日ご紹介したベーグル。

皆様の反応が良かったので再度記事に(笑)

でも手抜き記事です。

先日ご紹介しそびれた9月限定の十勝ベーグルの「りんご」も掲載。

是非こちらをどうぞ!
一番のべーぐるはやはり十勝ベーグルだ~!

で、ベーグルを買いに行けないときには
やっぱり手作りでしょう!

ナショナルのホームベーカリーですが
めっちゃいい匂いで焼けますの
これにクリームチーズを塗って熱々を頂いたらもう最高ですわ



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こんな作業は…(T_T)

2008年10月11日 18時37分42秒 | 神経内科的症状日記
 

今日はボラのお手伝い…。
でもホントはこういう作業キツイのよね。

でもなんせ、ちゃ・レンジャーなのでシンドイけど実行あるのみ!

ちゃ・レンジャーの中身はこちらです。

どうしても立ったり座ったり…。
もちろん品物の準備も大変ですが…。
身体がどんどん支えるのが厳しくなってくるので
動きがどうにもぎこちない…。

でも傍目にはこの辛さはわからないのよね。
でもふらつくので「どうした?どうした?」ってことに…。

ほんとは終わってから鍼に行きたかったのですが
万が一鍼の終了時間までに終わらなかったら連休になることだし…と
朝8時過ぎには家をでて鍼に直行。

スタッフに珍しいねぇ~なーんて言われながら(笑)

なんとか無事終了。
足元も悪い作業しながらの動作がふらつくので
必死に支えようと身体中が筋肉痛

仕方がないのでロキソですっきり!
膵炎で使うより筋肉痛で使うほうが多いかものマリオでした
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待ってました~

2008年10月09日 21時38分27秒 | イリョウテキおしゃべり

先日30日の神経内科受診。
マリオが普段使っている2種類の漢方のうち
一種類がそこの病院には取り扱いがなく
本来なら院内処方の病院なのですが
ここのところ院外処方で調剤薬局のお世話になっています。

以前お世話になっていたところは駐車場がないので
数箇所の病院に受診しているので広い札幌、
その中心にあって車で行きやすそうな薬局をやっと見つけました。

なのですが…マリオのほしい漢方。
症状緩和のためで治療目的ではありません。
体力保持、筋肉のつりを緩和するものです。


元々院内処方でいただける漢方も
圧倒的シェアを占めるツムラではなくてテイコクのものだったので
もう一種類もツムラ以外でお試し。
Drにお願いする時にテイコクと言うつもりが口から出たのはナゼかコタロー(笑)

まぁ漢方こそ、配合や薬草の産地など様々なようです。
西洋薬にしても効果に個人差があるように漢方もなおそういう傾向ありそう…。
選択には少々悩むところではありますが…。

で、薬局に処方箋を出すと、コタローの在庫がないとのこと。
それも北海道にもないんですって!これには驚き!

それだけツムラのシェアが大きいということ?

とにかく、まだ手持ちがあるので猶予はあったのですが
届くのに一週間。自力で取りに行こうかと思いましたが
万が一予定の日に届かないのでは面倒なので宅配をお願いすることに。

7日入荷予定だったので8日に届くかと思いきや届かず…。
手持ちも切れてきたところの今日、やっと届きました。

体力維持のためやはりこういうものに頼らずにはいられないのが
悲しいですがしょうがないわね
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十勝ベーグルで一人ピクニック

2008年10月08日 17時01分11秒 | 風景

トロロちゃんのところでこちらを拝見してから
ベーグル食べたいモードがムクムク

昨日の雨模様の後の札幌はめっちゃいい天気で
鍼治療の帰りに十勝ベーグル屋さんに寄って
こちらをお持ち帰り!

きょうのは十勝あずきとヨモギのベーグルです。

コーヒーは無料でいただけます。
不調の時にはいただかないコーヒーもこんな時は飲みたいのよね。

…と言うわけでお天気に誘われて一人ピクニック。
紅葉の盛りにはまだ日にちがありますが
北海道の風景をちょっとご紹介です




りんご入りのはまた別の機会にご紹介を

今週は針治療に専念の予定ですがこれくらいはね
ちょっと疲れたけど気分は最高!

 
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疲れがど~んと…(T_T)

2008年10月06日 12時08分47秒 | 神経内科的症状日記

いやはやです。

どうにもこうにも朝起きられません。
なんちゃって主婦ですが一応は起きますけど…。

朝のほんの最低限のお仕事終わるか終わらないかのうちに
気付くとソファで爆睡しています。

やはり先月は遊びすぎたのよね。
予定ってどうしてこう重なっちゃうのかなぁ?
でも一緒に過ごす相手があってこそなので
ここぞとばかりに遊びぬきました。

なので今頃その疲労が…???

どうにもバランスが悪く、おっとっとっと状態(笑)
耐震装置に異常ありでしょうか(爆)

不随意運動もちょっと多くなっています。
腕、足その他もね。

動いている時には起こりにくいのか、気付かないのか…。
勝手に筋肉が運動してくれてる?
しなくていいんですけど(笑)!
どうにも星飛遊馬(これ漢字あってますよね?)の筋肉養成ギブスの感じ?

リラックスしている時のほうが勝手に動きます。

先日も12分間の鍼の最中。
4回歯がガチ!そう、勝手に顎が動くのよね。

表面の筋肉だけならまだいいけど…
こうしてパーツごとに動くと結構それだけで疲れているのかも??
もしかして夜中に運動会してたりして(笑)

でもこう朝から寝てばかりじゃ
いくらなんちゃって主婦でも時間がもったいないので
体力回復と筋肉つっぱリの漢方をがぶ飲みしてPCに向っているところ。
なんたって漢方二袋は結構水分必要ですからね~(爆)

…とまぁ、休養とちゃ・レンジャーを繰り返している
冒険好きのマリオなのでした~

さ~て、今週も一週間、皆さん頑張って行きましょうね

画像は夏を忘れたくないかのように咲きはじめた庭のバラ。
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