marionette_girl

筋肉の不随意運動や不自然な動きのジストニアと慢性膵炎疑診の治療中。でも人生は楽しまなくちゃね♪

はじめまして♪マリオガールです(*^_^*)

はじめましての方もお馴染みの方もこんにちは♪
慢性膵炎疑診と付き合いながらジストニアとも奮闘しているマリオガールです。
身近になかなか同病の情報がないので
こうしてネットやブログで皆さんから頂く情報は
マリオ(通称)にとってとっても貴重です。
更新は亀状態ですがぼちぼちとお付き合いいただけると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。


マリオの生存確認はこちらでね⇒ルィージブログ

日々の悪戦苦闘(笑)をつづっています。

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もっと早くから…(^_^;)

2015年02月23日 17時06分21秒 | 神経内科受診日記

更新がまたまた伸びてしまいました

でも成果をお伝えできるわ

7日にいただいたリハビリの紹介状をもって
9日、さっそく受診してきました。

診察してくださったのはこちらの先生
久々のココロの主治医に報告に…

2007年の2月末に受診して以来ですからちょうど7年ぶりの再会です。

今までの経過をお手紙にかいてもらっていたのですぐにリハビリを手配してくださいました。

この日はとっても寒かった札幌。
もう体中が痛くって当初お願いするつもりはなかった痛み止めの相談も…。
出すなら、トラマールよりもトラムセットがいいでしょうねって。

しかし…。
やはり、今の主治医はお手紙を書いてくださった主治医なので
そちらからこちらに移ることを了解してもらわなければ薬がだせないとのこと。

うんうん。
それはその通りなんですわ

そして、どうしたいかゆっくり考えていいんじゃない?とのこと。

そうだ!焦ることはないのだ!

痛いのはあれこれ対処療法で潜り抜けるとして
問題はちゃんと動かないことなんですから…。

もちろん痛いのも嫌なんですけどね

そして発病以来初めての理学療法士によるリハビリ

あちこちの筋肉に手を当ててくださりながら動きのチェック。

ひとつひとつ、自分でもへぇ~という感じです

    

ジストニアの症状なのかどうしても体幹が曲がってしまうので
ご覧のようなストレッチポールを使って背骨を伸ばし腹筋背筋をチェックします。

病院での治療というより、自宅で自分でできるように…とのマリオの依頼を心得てくださって
宿題を出していただきます。

そうしてリハビリに通うこと今日で4回目。

2回目の時にはもうこのストレッチポール買いに行っちゃいました
背筋が伸びてめっちゃ気持ちいいのです

こんなことならもっと早くにリハビリしておけばよかったと思いつつ
今からでも決して遅くないと自分に言い聞かせております。

来週には桂枝加朮附湯を出していただいた漢方医の先生にもご報告。
真面目に服薬中ですけど、身体がぽかぽかしてきています。

まだ冷えは取れていないのですけど、お世話になっている鍼灸師の先生もその効果にすぐ気づいてくれました。
そうそう!
リハビリの効果もてきめん
今まで、筋肉が緊張しすぎているところと弛緩しているところがあったのが
筋肉に張りがでてきているとのこと

すこしやっただけでもこうして違いが出るのかな??
薬の影響等もあるでしょうが、しっかり見直していこうと思います。

そんな鍼灸師の言葉に気をよくして、リハビリの先生にもお話しするマリオも
やる気が出るってものですわ

主治医との付き合い方はこのリハビリの様子をみて焦らず考えようという心の余裕がでました~
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いくらなんでも…(T_T)

2015年02月07日 20時21分53秒 | 神経内科受診日記

ほとほと疲れています

気分転換に通院前に雪まつりを覗きながら気分を晴らしてきましたわ
でも、こーなったらってカンジで覚悟も徐々に固まりつつ…

先日の続きです。

血液検査の結果を電話でいただき、いつも親身になってくれるDr二人に会いに行きました。
一人はマリオのここ最近の不調を心配してくれていてDr自ら予約を先に入れてくれています。

もう一人は、先日から相談にのってもらっている別の神経内科医。

こうして、相談できるDrがいることのありがたさをしみじみ感じましたわ

で、一人目のDr。
リウマチ系の血液検査でOKでも、それに現れない人もいるからね~とのこと。
一人ひとり身体が違うってことを十分にご承知なのでしょう。

で、身体の痛みをとり、マリオの場合痛みを取るには身体を温める方法を…とのことで
初体験の漢方、桂枝加朮附湯を出していただきました。

身体を温めるのは自分でも実感していたので
さっそく湯たんぽを肩甲骨のところにあてて寝ること2日目。

夜中に目覚めることなく朝まで眠れました!

身体は痛いけど、痛みの緩和にはなっているのね

また一か月後に受診です。



そして、現在の状況を相談している神経内科医。
マリオの苦境を充分理解してくれていて、トラマールを出すことはできるけど
翌日に本来の主治医に結果をきちんと聞くことになっていたので
それを確認してから何とかしましょうってカンジで、次の予約を考えてくださいました。
漢方を出してくださったDrの受診日と同じ方が都合がいいのでそう伝えますと
そんなに待てますか?って…
有難いお言葉

でも先生もお忙しいのは十分に分かっていますし、こちらとしては痛みをとりあえず我慢してみて
主治医にお手紙を書いてもらいリハのDrに相談にいく段取りさえできれば
痛みには強いんですよなーんて、ちょっとエラそうに強がってみて大丈夫ですと、一か月後の予約としてきました。

で、翌日。神経内科の主治医を受診。
その前に雪まつりで気分を晴らしてから遅刻して受診しました(笑)
今回はご丁寧にドアまで開けてくださり、血液検査の結果に問題がなかったことを
マリオ以上に喜んでくれました。(←その喜び様が不自然に思っちゃうのはマリオがひねくれてる??)
こちらとしては問題はないだろうと思って受けているんですけどね~

で、トラマールも我慢できるなら飲まなくても…ね!ってカンジで
漢方も試すことにしましたし、お願いする意欲もわかず、はい~!といいお返事しちゃったわ(笑)

そしてリハビリを受けることはとってもいいことだと言ってくださっていたので
さっそくお手紙を書いてくださいましたわ

やった~~~

暮れから、このお手紙を無事に書いてもらえるかどうかをずっと不安に思っていたので
ほっとしたのでよく眠れたのかしら(笑)

とにかく、痛みからは解放されてませんけど確実に次の展開が見えてきているので
頑張った自分にご褒美をあげたいくらいです

…そんなわけでサザエさんの雪像画像。

マリオったら、若い友人にサザエさんと呼ばれていたのですのよん




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血液検査速報(^_^)v

2015年02月02日 15時48分27秒 | 神経内科受診日記
血液検査の結果速報の電話をいただきました。
今週呼吸器科やらの受診があるので、悪い結果は予想していないものの
万が一の時には即対応できますからね❗

結果はリウマチ系は異常なし(^_^)v

白血球が惜しくも正常値を下回りました。

ここのところギリギリ正常値に入っていたんですけどね(^-^;
惜しい(^_^;)

あとはリハビリ用のお手紙を書いていただくのをしっかりお願いするわd=(^o^)=b


こうして今年の目標を少しずつ進めているのでございます\(^^)/
さぁ~、頑張りますd=(^o^)=b
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お手紙用に検査を…!?

2015年02月01日 22時12分15秒 | 神経内科受診日記

続きです。

ロキソニンが脳に働かない(?)成分なのか痛み止めの効果が出ないのはわかると主治医。
トラマールをだすことにしても、リハのDrへお手紙をだすにしても
なんの確定診断ができていない状態ではその痛みの解決にならないから
そんな症状なら血液検査を…ですって

今さらですか???

1年半ほど前から腕の筋肉痛がひどいからとアーテンを半年続けてみたりしていたのに
薬を試したり、その症状とうまく付き合っていくしかないのって言い続けてらしたのに…

そんな検査があるわけ??

結局、ジストニアも症状でしかないわけだし
なんの確定診断にもならないってわけで7年過ごしていたってことかなぁ~。

なんか悲しくなるわ

  

先日たまたま折鶴を一つ折ってみた時のこと。
たった一個の折鶴なのに細かい筋肉の動きができないので
起きてられないほどの頭痛と吐き気に襲われ…。

普段しない動きがダメなのよね。

そんな話をしたら、鶴なんか折ることないでしょって。

もう笑っちゃうよ。

何気に思いついて鶴を折るくらいしちゃダメですかっ

とにかく、めっちゃ落ち込む一日でしたわ

  


結局リウマチ系の検査をして精査しないとトラマールの処方も
リハのDr用のお手紙も書けないってことなんですわ。

それならもっと早くに手を打ってほしかった…と思いつつ血液検査の段取りとなったのですけど

なんと

その検査用の道具(スピッツ?と思われ…)がないですって

結局その日は採血できず土曜に出直してきました。

結果もすぐにはでないらしく今週再度受診することに…。

まぁ~きっと大丈夫だと思うのですけどね~
結果待ちっていうのはなんとも嫌な気分ですね~。

…というわけでロキソニンも全く効果なしで
今夜も痛みと戦いながら就寝いたします(笑)


オヤスミナサイ
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今年は…

2015年02月01日 22時11分58秒 | 神経内科受診日記

北海道、あちこちで吹雪の模様。
不要不急の外出は避けましょうというのが最近の合言葉です。
…とはいうものの、受診予約を取り消すには勇気がいりますよね

まぁ、そんな事態にはなっていませんが…。

さて、今年の目標みたいなことを暮れからおぼろげに考えていました。

ジストニアからくる筋肉痛、身体のこわばりを鍼に頼るだけじゃなく
ストレッチ等自分にあったものをどこかで習いたいな~なーんて…。

そこで思いつくのはやはりこちらのDr。
久々のココロの主治医に報告に…

最後に受診したのが2008年ですから、もう7年ほど経ってしまいました。
こんなに病院とお付合いすることになるなんて思ってもいなかった頃ですね。

これだけ時間がたっていますがリハに関して相談者としては最適なDr。
暮れに思い切って病院に電話をしてみました。

外来看護師がDrに相談してくれた結果、いつでもどうぞとのこと。
ただ、7年間の経過を今の主治医からお手紙をほしいとのこと。
それがなければ診ることはできないって…

ここのところ転々と勤務先が変わっている主治医の手元にカルテがあるわけもなく…。
でも当たって砕けろだわ

…というわけで、最近筋肉痛、関節痛で夜中に目が覚めてしまいつらいので
前記事にあるようにトラマールをいただけないかの相談もかねて先週突撃受診

ここで、いつもの痛みは自分で作り出しているから…の主治医の持論

そう言われても痛くて眠れないのは困るのですわ

で、今の薬だってどうして効いているのかわからないとおっしゃる…

でもこんな風におっしゃっていたことも…。
薬の警告(^_^;)

まぁ~いずれにしてもこの痛みが何かストレスがあるんじゃないの??って。
で、そうやって薬に頼りやすいタイプだからこんな麻薬のような成分の薬を出すのはあなたにとってよくないのとのこと。

でもロキソニンも痛みにはなんの効果もなく、夜中に痛みで何度も目が覚めるのはつらすぎで何とかしたいとのことと
リハ用のDrへ受診するためのお手紙を…とのお願いを何とか切り出してみました。

続く…。


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