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marionette_girl

ジストニアからパーキンソンへと診断。慢性膵炎疑診の治療中。でも人生は楽しまなくちゃね♪

はじめまして♪マリオガールです(*^_^*)

はじめましての方もお馴染みの方もこんにちは♪
慢性膵炎疑診と付き合いながらジストニアからパーキンソンと言われつつ奮闘しているマリオガールです。
身近になかなか同病の情報がないので
こうしてネットやブログで皆さんから頂く情報は
マリオ(通称)にとってとっても貴重です。
更新は亀状態ですがぼちぼちとお付き合いいただけると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。

マリオの薬は…

2009年06月30日 19時19分11秒 | イリョウテキおしゃべり

今日は6月30日。
もう今年も半分終わったということですわ

あぁ~~

早すぎ…

年々、一年の早くなるお年頃ですの
でも、元気だけは若い方に負けませんわよ
へへへ
気合い十分ですから(笑)


で、昨日あゆちゃんのコメでマリオの薬は??って…。
うふっ、さっそくブログネタにさせていただきましたわ。

 膵炎 

タケプロン 1/日
フオイパン 6/日
エクセラーゼ 6/日
ブスコパン(痛い時)


 ジストニア 

リボトリール0.5mg 3/日
ドプスカプセル 3/日
芍薬甘草湯 3/日(つっぱりがひどくならない程度に服用)
ロキソニン (筋肉痛のひどい時)

 その他 
十全大補湯 3/日(体力が落ちない程度に服用)



食事の節制を頑張ればフオイパンもエクセラーゼも
半分でいいような気もしますが…
かつてまだこの半量の処方だった時に
不調の時だけフオイパンを増量するのはよくないと言われ
それからこの通り毎日よくも忘れないものだ…と
思うくらいきちんと飲んでいます。

…というのもどちらも薬が切れると痛みが出たり
筋肉のがくがくが収まらなくなるので
忘れることがありません。

これを飲み忘れても平気だった~~!って
言えるようになるといいのですが…

ご存じのとおり、マリオの趣味はカメラ片手に写しまくり(笑)

しかしながら…。

ちょっと足もとが悪かったり、体調が悪いと
身体全体ががくがくしてなかなか止まらないので
手ぶれ防止がついていてもちょっとばかり悲しい画像が…

こんなところでも体調の善し悪しがわかります(爆)

神経内科受診…ロキソニンを!

2009年06月28日 09時57分53秒 | 神経内科受診日記
6月25日。
危うく忘れるところでした~(笑)神経内科の受診日。

体調に可もなく不可もなく…動くとキビシイ筋肉痛…。
この生活に慣れて精神的にも動揺していない自分がいるので
忘れそうだったのよね。

ハハの通院の付添もあり~ののドタバタで
それどころではありませんでしたし…。

それに、鍼の同意書のサイクルで受診したせいか
薬も2週間分くらい余っていて…。

次回は予約を取らず薬の無くなり具合で受診することにしよっと!

でも鍼の同意書は忘れないようにしなくちゃね(笑)


ここのところ、ハハの入院&マリオ発熱で寝込んだり
ハハの精密検査やらでお疲れモードな上に
ちょっと遠出をしたりと知らず知らず飛んで歩いていたせいか
夜薬を飲んでいるのに筋肉の震えが止まらず…。
もちろん筋肉痛もひどくて安眠できず、考えました。

ロキソニン(鎮痛剤)を取るか、ここは試しに
りボトリールを追加してみるか…??

この夜は痛みというよりふるえの止まらないのが強かったので
りボトリール追加でチャレンジで安眠できて朝起きても
身体のがくがくがないのですっきりしていました。

そんな話をDrに説明。

このりボトリールの量をこれ以上増やすのは
たまにならいけど、普通はやめるように…って。
普通の人なら酔っぱらったようになるはずだよですって

ほほぉ~~。

やはり薬は恐ろしい

で、動きすぎの筋肉痛に、いつもは消化器科でもらう
ロキソニンがなくなっていたのでこちらでお願いしました。
マリオ的にはロキソでなくても何かふさわしい薬であればOKなので
何かいいのありますか?と聞いてみましたが
今使っている種類をこれ以上増やさないようにしましょう…ということで
案の定ロキソに決定!

まぁ、思うに前後を考えず多少の無茶ができるようになったことは
マリオにとっては精神的にはプラスですわね

ほどほど…という言葉が大事ですが…(笑)

でも夏に向かっていろいろな行事(笑)が目白押し
少しでも無茶の出来る度合をあげたくって四苦八苦です。

MAX+αで行きたいマリオでした~

膵管内乳頭粘膜腫瘍のハハ

2009年06月27日 17時02分41秒 | イリョウテキおしゃべり

タイトルにハハの病名を入れるのもなんですが…(笑)

         

ご心配かけましたがハハの膵管内乳頭粘膜腫瘍(IPMN)は悪いものではなく
定期的に観察していくこととなりました。

Dr曰く、次は半年後のMRIでサイズが変化していかないかをチェックして
問題がなければ一年に一度の検査でいいとのこと。
その検査も80歳から85歳まですれば
たとえその後癌になっても進行しないでしょうとの
真面目な顔をして言い放つ言葉が笑えたりして…(爆)

この膵管内乳頭粘膜腫瘍
amylaseさんのブログで詳しく紹介されていたので
リンクさせていただいちゃいます~

膵炎 明日はどっちだ=腫瘍性膵嚢胞
膵炎 明日はどっちだ=膵管内乳頭粘液性腫瘍(IPMN)

あみちゃん、さんきゅうです~

画像は色とりどりのルピナス。

これはまさにトロロ家では…(爆)??

2009年06月23日 23時00分26秒 | おしゃべり

今日、友人にメールをしていた時のこと。

文章の佳境に入ったころ、背後で凄まじい音が

振り向くと…。

もうこんな状態

一瞬何が起こったかわからないマリオ

ただ頭に浮かぶのは…。

ここはトトロ家ではない!ってことで…(爆)

非常事態に休みだったマリ太郎も部屋から降りてきて
二人で片付けたのですが…。

一体何が起きたのか??

どうやら壁にかけていた絵が落ちたらしい…

よくもまぁ、ガラスが割れなかったものよね~。

絵の下にも瀬戸物がいっぱいあったのに
何一つ割れていなかったのが不幸中の幸い

よく見ると…。

絵をかけていた紐がブッツリと切れていました。

そりゃぁ何年もかけていたら切れちゃうわよね

でも、でも、でも???

何かの力で切れた…なーんちゃって(爆)

考えすぎだわね(笑)

      

明日、先日行ったハハの膵管内乳頭腫瘍の定期検査の
MRIとEUSの結果を聞きに行きます。
何事もありませんように…

奇遇な体験????

2009年06月22日 23時10分30秒 | おしゃべり

今日、お世話になっているカフェに用事があって寄った時のこと。

オーナーがお客様お二人とお話しています。

そのお客様、
患者(?)の身体に不調の原因を心で問いかけ
患者の反応でYES・NOがわかるらしい…。

そんな事を勉強している団体があって資格を取得したばかりだとか…。

頂いた名刺で検索するとHPにはこんな言葉が…。



で、オーナーがどんなことをするのかと興味深々でいろいろ尋ねると
試しにしてみましょうか…とのこと。

一番の実験台はオーナーの息子さん。

で、マリオさんもいいんじゃない?なんてオーナーの一言で
もう一人のお客様が私でよければやりましょう…って。

????マークのマリオでしたが
なんだかその場の雰囲気にのまれて実験台2号(笑)に…。

横になりリラックスして、施術者がマリオの手首を持ちあげようとします。

持ち上がるとYES。
離れないとNOなんですって!

何度か、手首の動きが止まったり軽く動いたり…。
施術者の声なき質問に身体が答えているってこと???

で、結論。
不調の原因がマリオの19歳の頃の
人間の怒りに対する恐怖から来ている…って言うんです。

19歳?

何があったかなぁ?思い出せません(笑)

目もとにマリオ自身で指を当て、施術者が顔の周りを指先で円を描いています。
で、19歳のころを思い出して下さい…って。

今度は逆回りの円。
これで過去の悪い記憶(?)を消していくらしい…。
施術者はマリオに
その原因となることを思い出せても出せなくても
それが滞っているところを消してしまうのでなんの問題はありませんと…。

それから一言。

不調の原因が横隔膜に停滞しているのでそれをお腹の方に流します…と。

横隔膜??
まぁ、気功のようなヨガのような…???

というわけで悪いもの(?)を横隔膜から流してくれたあと
どこか身体に不調はありませんか?と聞いてきたので
膵炎とジストニアの話…きっと聞いたこともなかったでしょうが…(笑)
をしたら、あぁ~って。

すかさず大脳皮質のタッピングで自己改善(?)出来るので
その方法を教えてくれて…。
それはまぁ、自律訓練法のような…。

なんだか、あっという間に狐につままれたような時間でしたが
マリオの不調のひとつ、おなかの曲がらない…っていうのと
横隔膜で停滞している…っていうのとが一致していたのは偶然??

本来なら施術料が必要なんでしょうけど
なんとなくオーナーに乗せられて施術してくださったお客様(笑)
ありがとう…というべきかしら??

効果に気づくのは数日後かな?

でもでもそれ以前に…。
19歳の時のことを思い出しても出さなくても
もう消し去ったので気にしなくてもいいですよと言われたのですけれど
どうにも気になってしょうがないマリオなのでした~(笑)

冴えないお天気の札幌です(^_^;)

2009年06月18日 21時24分59秒 | 風景

今月はどうにも晴れ間のない札幌です。

なんか気持も冴えませんの

でも山々の緑だけは濃くなって来ています。

確実に夏は近づいているのですが
後足りないものは気温です

ここのところ多忙な日々で体調もぎりぎりのところ。
先日の発熱が尾を引いているかしら… 
身体を休める時間作らなくちゃです。



あちこちに咲き乱れているマーガレット。

どこにでも咲いてるわね~

ばててました~(^_^;)

2009年06月14日 19時36分52秒 | おしゃべり

札幌は寒空の下、YOSAKOIが真っ盛り。

…とはいえ無縁の生活のマリオです。

今日は仕事だったし…。

先月末からハハが体調を崩して入院騒ぎ。

もともと膵管内乳頭腫瘍(良性)があるので
そろそろ検査しなくちゃ大変だよ!なんて
膵炎の娘としてはしっかりおどかしちゃったところに
激痛が起こり膵臓がどうにかなちゃったかと夜間救急へ行ったらしい。

朝CTをとったら膵臓ではなく尿路結石でした~チャンチャン(笑)

でもかなりの激痛で痛み止めの注射で何とか収まったものの運悪く週末。
絶対痛みが来るから入院して行けば…というDrを振りきって
自宅で様子を見ていたのですがやはり激痛で日曜に入院。
5mmほどの石が骨盤内に入っているため
さっそく経尿道的尿管砕石術(TUL)を実施。
しかし、腎臓の中にも石があり、経尿道的尿管砕石術(TUL)の際に
水で洗い流しながらやるらしいのですが粉砕した石も
腎臓に入ってしまい、翌日体外衝撃波結石破砕術(ESWL)まで…。

ハハと小旅行に行くはずがどんどん予定が伸びてゆき…

旅行の日程前には退院できたものの70歳を超えるハハですからね…。
小旅行は体力的に無理でキャンセル。

あぁ~残念のマリオ。
めっちゃ行きたかったのに~~

で、泌尿器科のDrには膵臓の腫瘍をしっかり調べるようにとの
紹介状を書かれて念を押され現在、検査の予定が決まったところです。

ついでに腎臓にも良性腫瘍があるらしく
やはりそれなりの年齢になった証拠ってことかしらね(笑)

そんなこんなのばたばたですっかりマリオの方が参ってしまい
先週から久々の高熱

なんせちょっとでも普段以上に動きまわると筋肉痛がひどいところに
このドタバタで筋肉痛で熱が出たのでは…な~んて思うくらい(爆)

あははは♪
でもそれは違います(笑)

友人と6時間もクーラーがガンガンきいたところで
おしゃべりしたからなぁ~

あの時から喉がやられてたのかしらん(笑)

そんなんでブログに手が届かず、
コメントにもお返事はできていないは
みなさんのところにも遊びにイケてないわでごめんなさいませ~

やっと回復の兆しですが動き回って筋肉がバリバリになって
熱を持ってしまうのが怖いわぁ~(笑)
…とまぁ、近況報告でした~
でも元気になったよん

画像はリンゴのお花です。

ちょっと…いえ、かなり季節外れ…

消化器科受診なのですが…

2009年06月08日 22時36分05秒 | 膵炎もどき受診日記

今日消化器科を受診しました。
予約外ですけど…。

体調が悪いからではないのですが
先日の血液検査の結果を全部聞いてなかったので
ハハの受診に付き合ったついでに寄りました。

結果はご覧のとおり。

まぁまぁ、こんなものでしょうか…?

前回、もっと食べ物気をつけるようにと言われ
如実に結果が出てるかも…。
節制しているとやはり痛みが少なく
薬も半分でも行けそう

MISAちゃんを見習って聖人君子だな(爆)

数日前久々のメンバーで会食。
やっぱ脂質は少なくても食べすぎもよくないわね。

こうして自分自身の食事のペースを掴んでいくしかないのね~




白血球の不思議

2009年06月04日 11時06分35秒 | イリョウテキおしゃべり
 

膵マー仲間のあゆちゃんブログで白血球の不思議について書かれてました。

それを読んで思い出したことが…。

マリオもかつてひどい腹痛と高熱なのに
全然白血球が上がらなくなり危ない目に逢いました。
結局、盲腸だったのですが診断がつかず数日。
腹膜炎を起こしかけていました。

子供の運動会があったので無理やり2週間で退院しましたが
退院後もお腹に入れたチューブの穴がなかなかふさがらず
外来でやっと入浴許可がおりました。

でも退院=お風呂OKと思いこんでいたので後の祭りでしたが(笑)

この白血球が増えない原因は長いこと慢性の扁桃腺で、
何年も抗生物質を飲み続けたせいなのかしらと
自己判断をしていますけど
膵炎の血液検査でも時々Drに数値はあてにならないと訴えるのですが
あんまり相手にしてくれません(爆)

体調を崩して白血球やコレステロール値が正常値以下になり、
脾臓も腫れてきた時には
Drが焦って検査を繰り返してくれましたが
少しづつ上がってきてホッとしたことが…。

そんな時にいろいろな病気がくっついちゃうから
免疫力下げないように努力がいるのよね~(笑)

きっとこの時にくっついちゃったのが
今の筋肉が意思どおりに動かない症状←あえてジストニアとはいいません(爆)
なのかなぁ~なんてね


さて、画像は本当にスズランです。