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marionette_girl

ジストニアからパーキンソンへと診断。慢性膵炎疑診の治療中。でも人生は楽しまなくちゃね♪

はじめまして♪マリオガールです(*^_^*)

はじめましての方もお馴染みの方もこんにちは♪
慢性膵炎疑診と付き合いながらジストニアからパーキンソンと言われつつ奮闘しているマリオガールです。
身近になかなか同病の情報がないので
こうしてネットやブログで皆さんから頂く情報は
マリオ(通称)にとってとっても貴重です。
更新は亀状態ですがぼちぼちとお付き合いいただけると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。

世界遺産「知床」へ…。

2010年07月29日 07時55分45秒 | 風景

7月の連休。

お見舞いをかねて友人達とこちら知床斜里まで出かけました。

美しい風景や懐かしの友人たちに逢えて楽しかったのですけど…。



≪雲に隠れた羅臼岳。知床峠です。≫



もちろん、帰宅後のダメージは覚悟の上

案の定身体の中が運動会になっていますわ~。

どの筋肉が一等賞かしら(笑)?

表彰状でも準備してあげちゃう(笑)?


お盆が来る前に回復しなくちゃ…です

頑張った庭仕事…(^_^;)

2010年07月27日 16時24分46秒 | 神経内科的症状日記

亀更新ブログでホントごめんなさいです。
↑うっ?誰に謝ってる(笑)??

ちょうどひと月前の画像です。

そう…。
頑張った庭仕事の証拠(笑)
伸びきった庭木の剪定までしちゃったのよね~。

元々はこんな作業は大好きなんだけど~
今は身体のサポーターが必要になるなんて誰がそんなことを想像できたでしょう…
見た目は誰にもわからないのですけど
だから自分は元気印と思いこもうとすればできないこともないのです。

動かなければ…

このことが自分でも理解できないから困りもの
この庭仕事の時もしゃがんで下を向いて草を取っているのに
あれれ??まるでカエルがひっくり返るように
身体が堪え切れずに背中から地面に…。
気づけば青空とにらめっこ
なんで~~???ありえませんって

そんなにらめっこを数回繰り返しつつ、このゴミの山を生み出しましたの(爆)

疲労感は当たり前。
筋肉痛も当たり前。
問題はこのゴミをごみステーションに運ぶ時に起きました。

これだけの量。
時間のない出勤時間の前に悩みました。
よっぽど車に積んで運ぼうかと…
でも車が汚れるのは目に見えているのでこの際頑張って両手に持って5往復。
頑張ったわよ~~

久しくこんなチカラ仕事をしていなかったので
よほど筋肉が無理したのかしら?
翌日朝目覚めると顔の不随意運動が止まらない~
それも右だけ…

そんなのヤダ

とにかく痙攣止めを飲んで鍼へ…。
数回顔へ鍼を打ってもらいました。

しばらく違和感は残ったものの今はなんとか回復

洋服に隠れているところが動くのはまだいいけど……。

さすがにね…。

顔はヤダ~~~~

ルピナスが花盛り♪

2010年07月06日 20時32分20秒 | 風景

ブログ仲間のあゆちゃんのコメにルピナスは?とありました。

北海道ってルピナスのイメージかしら(笑)??

そんなんで早速登場です。

6月18日。場所は夕張です。

炭鉱住宅の取り壊された跡地にたくさん咲いていました。



まるで、そこに住んでいた人たちの話声が
このルピナスの花の揺れるのと一緒に聞こえそうでしたわ

取り壊された跡地。
何一つなくなって北海道の原野と化しているところが多数ありました。

ちょっと切ないわぁ~

マッスルサポート!

2010年07月03日 22時34分22秒 | 神経内科的症状日記
 

ネットサーフィンをしているとこんなものを見つけました。

アウトドアグッズの商品の中にサポーターなるものが

そんな商品はこちら サポーター

なるほどね。
スポーツや登山での筋肉の疲れを和らげるものらしいけど
あちこちの筋肉が正しく作動しないマリオにとっては
こんなのいいかも…!って

しか~しお高い

そこでいろいろ探してみたらこんなものもありました。

こちらです  ボディーサポートウエアショートスリーブシャツ

夏用のスポーツ用Tシャツですけど
他にもスパッツ様のものや腕のサポーターもあった~
しかもめっちゃお安いの

普段ちょっと運動量(これが運動ではなくてただの家事もどき)でも
体幹の筋肉の動きがぐちゃぐちゃで動くのが大変
そんな筋肉を少しでもサポートできるならラッキ~~??…ってわけで
このお値段ならダメもとでもいいやと即購入。

まずはTシャツと腕用サポーター。

着てみるとメンズ用なので腰まで隠れ、肩回りはキツイ位ですけど
ピシッっと腰回りから上半身全体を適度に締め付けてくれて
まるで筋肉に力が入るような感覚
もともと運動ようなので吸湿もOK!

身体の動きもなんだか動きもスムーズ。
アームサポーターも日焼け防止になるし
ちょっとでも腕の筋肉の足しにでもなれば



…てなわけで、こんなものを手に入れたら
思わず気になっていた仕事をしたくなっちゃった(笑)

それが庭仕事。
昨年全然剪定していない木がモックモク~
ばさばさ剪定しまくりました。
もちろん草取りも…。

以前なら2時間もすると腰の座りがぐちゃぐちゃで歩くのはかなりしんどい。
足を前後に出すのもギシギシ状態で
どこかにつかまりながら歩きたい位でだったのが
今回はそんな症状に悩まされず驚き

そんなんで調子に乗ってスパッツまで追加。
アームサポーターも追加で数枚購入してしまいましたわ

…というのもメンズ用なのでTシャツはSサイズがあったものの
アームサポーターはMサイズから…。

で、マリオの太い足にもはいるかも…ってね(笑)
案の定OK!
なので同じサイズでも足にも腕にもで使い分け

もち、冷房よけや運転の日焼け予防にも最高!

付け心地もソフトで柔らかだし
なんせリーズナブルなのが失敗してもおしげがないものね~

ただし、急に暑くなった北海道!
洋服の中にこのTシャツを着るには辛いしこのまま着るのもね~

…というわけで惜しげもなくはさみでジョキジョキ
ランニングタイプに切っちゃいましたわ

これで家事をして家の中を動き回る時だけでも着てると
とっても楽ちんに動けるのです。

それでもしゃがんで草むしりをしていると
前かがみになる筋力がないのか
まるでのように後ろにバタン
空と見つめ合うこと数回(笑)

でも作業後の疲れが格段に違ったので良しとしよっと
しか~し、こんなささやかなことで楽になれるってどういうこと~~(爆)

COZ「I found you」がマリオ家に♪

2010年07月01日 19時06分08秒 | おしゃべり

今日は3ヶ月ぶりの神経内科受診日。
出かける準備をしていたらポストに届いた荷物。

これでした   書き下ろしの未発表曲「I found you」のCD

COZ 1'stアルバム「Sweet Document」には収録されてないものだそうです。

このCOZさん。
HPのプロフィールを転載すると…。


熊本県出身。
2003年4月、上京したCOZが音楽学校でメンバーを募り
POPGUYZを結成する。
渋谷でのライブ活動、代々木公園等でのストリートライブで
話題を呼び、2005年3月、1'stアルバム「ETERNAL」でデビュー。
計3枚のCDをリリース。

2006年所属レーベルを脱退後、
全国ツアーやワンマンライブなど精力的にバンド活動していたが、
その最中、声帯のジストニアである痙攣性発声障害という声の病気に襲われ、
歌うことだけでなく、人と話すこと自体が困難になり、
2006年12月、甲状軟骨形成術Ⅱ型という喉の手術を受ける。
手術は成功するも、その後遺症で声量が極端に小さくなり、
歌い手としての道を断念する。

その後、作・編曲家の道に転向し、ソングライティングチームを結成し、
2007年11月アレンジの仕事をきっかけに、作・編曲家としての活動を開始する。

それでも、歌が好きな気持ちは変わらず、
毎日歌の練習や発声練習をしながらリハビリを重ね、
少しづつ薄皮を剥ぐように声量も付いてきて、
徐々に手術後の新しい自分の声の感覚を掴んでいく。

そして、手術から約2年後の2008年、奇跡的に歌声を取り戻す。

2009年からシンガーソングライターとして
またアーティスト活動を再開する。


そう…!
発生箇所は違うけれど同じジストニアの方で
苦難の末にCDリリースにこぎつけた方なんです。

この曲を聞きながら気合いを入れて受診してきましたよ~
根気よくリハを続けて今のあるCOZさんの歌声に励まされました~

皆様、なかなかご訪問できなくてごめんなさ~~い!
なんせ亀更新ブログでごめんない。

受診ことはまた後日~~