marionette_girl

筋肉の不随意運動や不自然な動きのジストニアと慢性膵炎疑診の治療中。でも人生は楽しまなくちゃね♪

はじめまして♪マリオガールです(*^_^*)

はじめましての方もお馴染みの方もこんにちは♪
慢性膵炎疑診と付き合いながらジストニアとも奮闘しているマリオガールです。
身近になかなか同病の情報がないので
こうしてネットやブログで皆さんから頂く情報は
マリオ(通称)にとってとっても貴重です。
更新は亀状態ですがぼちぼちとお付き合いいただけると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。


マリオの生存確認はこちらでね⇒ルィージブログ

日々の悪戦苦闘(笑)をつづっています。

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捜していた本

2008年04月30日 15時53分29秒 | おしゃべり

先日から家中捜しまわっていました。
なのに見つからない図書館から借りた本。

捜すこと数週間。
ハタと思った…。
そういえば、マリ男の弟マリ太郎が読んでいたような…。


でもね~。
「病院で死ぬということ」
こんな題名の本を20代前半の息子が読むか…?
と疑問も沸きましたが念のためチエック!

「あ~っ、ごめん~車にあるわ~」

(ぎょっ…アンタ仕事中にでも読んでるわけ…?)とマリオ。

マリオ「で、その若さで自分の死に方考えてたワケ?」
マリ太郎「いや~さすがにそうは思わなかったケド…」
マリオ「じゃあマリオとマリオ夫の時のため?」
マリ太郎「まぁ~そういうこと!
終末医療はいらないな!
そのまま安楽死だわ!」
マリオ(爆!)


まぁ…そんな時までには少しは間があるだろうけど…。
だれもがいつか目の当たりにする問題ですものね(-_-;)。

こういうことを考えるのに年齢は関係ないかしらね~(ΘoΘ;)

少しばかりの間携帯からの投稿でしのいでします。

お返事などは後日ゆっくりね…(^O^)v
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春の花…2

2008年04月28日 20時34分19秒 | 風景

北海道を代表する春の花シリーズその2です(笑)

エゾリュウキンカ。

北海道銘菓、マルセイバターサンドが有名な
帯広「六花亭」の、まさに六花に選ばれているそうです。

水辺に黄色く咲き誇る姿、
これも北海道の春ですわ~♪
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紫の絨毯

2008年04月27日 06時56分02秒 | 風景

北海道を代表する春の花
エゾエンゴサクです。
マリオの好きな秘密の場所に群生しています。

まるで紫の絨毯のようです。
その中でも一際濃い紫!

春ですわ~♪
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鍼治療②

2008年04月25日 21時42分23秒 | 鍼治療
その後の報告がなかなかすすんでいませんでした。

前回報告してから
週二回コンスタントに通院しています。

フルコースメニューです。
院長先生、どうやら悪友からの紹介なので
特別バーションメニューらしい…。

例の戦闘服に着替え仰向けで待機。
スタッフ&先生が入れ替わり立ち代わりで
治療に当たってくれます。

まず…お腹部分をべろりと出して
大きな吸盤のような低周波治療器4個。

お腹は鍼よりもこちらのほうが効果あるらしい。

で鍼を刺すのは大抵先生。
それから電極を繋げたりするのは他の鍼灸師のスタッフ。

どちらもタイマーをセットして寝て待て!状態。
その間におでこにジェル状のものを塗ったベルトを巻きつけ
微弱電流を流します。
自分じゃ見れないけど自律神経を回復させるものらしい。
これがスペシャルバーションらしいのよね。

こんな感じで頭からお腹、腕、脚と全身何かが付いてます(笑)
スタッフが入れ替わり立ち代わり
何かをつけたり外したりしにくるのですが
最近はだいぶ慣れてきてウトウト
気持ちよくなって寝ています。

それから整体部門。
これも先生自ら担当してくれます。
とにかく感覚の鈍い左腕を何とかしようという
作戦を立ててくれました。

揉むマッサージではなく
緊張(?)ガジガジになった筋肉をゆるめる方法のよう。
筋肉をねじったりしてゆるめている感じ。

これは以前お世話になっていた整体師さんと
共通しているところかも?

でもこれって絶対自分では出来ません。
専門の人にやってもらってこその技術のよう。
間違った方法でやるならやらないほうがいいものね。

保険適応の整体なので両腕か背中と腰どちらかで終了。
今は作戦通り腕中心です。

で、今度はうつぶせ。
首、腕、背中、腰、足に鍼をブスブス!
又電極を繋げて待つこと暫し…。

慣れてくると快感でもううっとり…。
そのまま2~3時間爆睡して帰りたい気分です。

以上フルコースで1時間半位ですが
今までマッサージでも取れなかった緊張が
ほぐれている感じで動きがいいんです。

でもちょっと平らじゃない所を歩いたりするとまだ無理かなぁ?
今日はまたバンバンになっています。
前回初めてうつ伏せで電極をつなげなかったから
深部まで効果がなかったのかも…?

なんにしても今までの中で一番の効果発揮です!
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石狩の灯台

2008年04月24日 10時38分25秒 | 風景


その昔[喜びも悲しみも幾歳月]という
古い映画の舞台になった北海道石狩市にある灯台です。



日頃の行いがいいのか石狩の浜へ行く時は
大抵晴れているマリオです。
この日はまさに日本海という感じの波でしたが…。


画像は昨年の9月です。
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札幌もいよいよサクラの季節です

2008年04月23日 22時58分27秒 | 風景

毎日20度越えの札幌。
急激に何もかにもお花が一度に咲き始めました。

サクラもこの通り。

あまりいい画像ではありませんが
また今年もサクラ探しの旅に出かける予定のマリオです。

でも明日から雨の心配も…(T_T)

どうかサクラ散りませんように…
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ようやくサクラの花も…

2008年04月21日 21時53分03秒 | 風景
北海道、札幌も先週末の陽気に誘われて
サクラの蕾もほころび始めました。

その一週間前は雪が降ってたんですもの。
本当に北海道の冬と春は突然スイッチが切り替わります。

北海道ではこの瞬間をどんなに待ち望んでいたことでしょう。

本格的開花にはもう数日かかりそうですが
蕾の時期から心待ちにしているマリオです。
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BUMP OF CHICKEN で大盛り上がり!

2008年04月20日 19時26分16秒 | 信じがたいこと

マリオです。

もう感動でスーパーマリオになりそうです

でも、信じがたいこと!

これほど若い人だけとは思いませんでした

一万人くらい入る会場で
いくら捜しても同世代が2名くらいしかいなくって
みんな中学生・高校生からせいぜい30歳代。
その差20~30歳以上!
まるで付き添いの親みたいじゃん


ぎゃぁ~でした



これほどとは思わずあ~~状態だったけど
アリーナ席最前列の最高の場所!

なんせファン暦かれこれ7年!
だけど、ずっと立っていたり、腕を振り上げたり、
ジャンプなんか全然出来ないマリオです
でも充分楽しみました~~

ちょっとばっかり異様なまなざしを
受けたでしょうけど…
いいんだもん!

ここに集った若者だっていつか50になっても
こうして若者ライブに行くんだよ~
…と願ったマリオでした
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ライブ初参戦!

2008年04月17日 18時55分10秒 | おしゃべり

前回はセンチメンタル&たそがれ気分だったのですが…
あちこちで関東膵マー集会の作戦会議
本当に感謝しています。

目指せ!妄想から実現へ!
皆さん、ありがとう!

そんなんで結局はウキウキのマリオですが
(そうなんです!膵炎患者の大敵ストレスがほとんど思いつかないマリオです)
更にウキウキの出来事が待っているのよね~。

うっふっふ!

このマリオバサン!前にも書いたかなぁ?
年甲斐もなく とある若者バンドの大ファンで…
19日は初ライブ参戦予定です。

若者に混じって参加するのがずっと気が引けてたのですが
ずっと、死ぬまでにに一度でいいから行こうってずっと思ってたのよね。
でも死ぬ前…ってねぇ~(笑)(この時点でテンション高い証拠?)

なので清水の舞台から飛び降りるツモリであちこちの先行予約に挑戦!
やっとやっと手に入れたのよね~チケット!

これで行けたらマリオの人生変わるかも??
(おーげさでスミマセン
やっぱりマリオも妄想部の素質充分にあるのよね。

ただ、妄想が現実になるタイプなのでちょっと心配ですが(爆!)

こんなライブに行くこと事態、今までありえなかったわけで…。
初体験なので、今から緊張です。
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神経内科の受診

2008年04月15日 20時20分07秒 | 神経内科受診日記

14日の神経内科の診察。

鍼治療の効果と緊張をとる訓練で効果有。
とにかく正しい動きを自然と身につけるまで根気よくとのこと。

薬の変更の話も出ていたのですが
どの薬にしても、最終的にはココロと脳がつながっているから
自分が効いていると思う薬をやめてまでやる必要もないとのこと。

結局薬で治るものではないということなのね。

この勝手な脳のメカニズム。
結局自ら作り出してしまっていると言うわけのようです。

なので緊張がとれて動きが良くなっても
ふらついたりする症状や不随意運動がでたりするのは、
もぐらたたきのようにこちらが治まればこちらに出てくる…
そんなとっても微妙なココロと身体の不一致から来るのかもしれません。
(自己解釈ですけど

それとも普通になってきた部分があると
不調の部分のほうによけい気が回るのかなぁ?

やっぱり人間の身体って凄いメカニズムで動いているってことよね!
あらためて驚きです

そう考えるとね…。

こうしてブログにご丁寧にいちいち書くこと事態
いいことなのかわからなくなってきます。

全くのさらの気持ちのなるほうがいいのかなぁ?

微妙な気持ちでいます…

こんなことを書いているとマリオって
とっても神経質な人間と思われそうですけど(笑)

それより…マリオ情報!

マリオも眼鏡ガールです。
(正しくは眼鏡のオバサン(笑)?)
遠近ですけど…(爆!)

どうかAさん、眼をにしてねっ~


わおっ~。
今日はめっちゃマジメに
センチメンタルチックに書いていたつもりが
こんなんなってしまった
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血液検査結果

2008年04月14日 18時14分27秒 | 膵炎もどき症状日記

こんなんでました~~

マリオの場合食後膵炎に関しては毎食後フォイパン一錠。
背中の鈍痛や脇腹痛には消化剤やら何やらよりも
やっぱりフォイパン。
なので鈍痛があるとそれ以上痛くなるのがイヤなのでフォイパン追加。

こんなフォイパン増量計画です。

一定量のフォイパンを貰ってきていますが
その日によって増量具合が違うので
次回は薬がなくなってから…ということになります。

この数値。

Drは気にするな…とおっしゃいますが…。

マリオも差し込むような痛みはないので
無謀なものさえ食さねば増量しなくても済んでいますが…。

どうでしょう?

amylaseさんの言うとおりで、気にしても始まらない、
この程度でヨシとして
現状維持、定期検査を欠かさない、…というところよね

痛みがそうないのでマリオ的には何も辛くないのですが
かつてのように勝手に治療を中断するのは無謀ということよね

今日の神経内科受診。

せっかく血液検査をしなくてもいいようにと
準備していって先生も了解してくれたのですが
残念ながら今まで一度も調べていない
「クロナゼパム」という血中濃度が知りたかったそうで
採血となりました~

これはリボトリールの効果チェックのようです。

次回はこれも消化器科でチェックだわ!
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消化器科で血液検査

2008年04月13日 20時08分29秒 | 膵炎もどき症状日記
北海道、寒いです。
ずっと暖房つけてます。

7日、消化器科を受診してきました。
フォイパ倍増計画だったので予定より早い受診。
まぁ、しょうがない…。

で、倍増服用の話をすると
「やっぱり慢性膵炎だね。血液検査しよう」とのこと。

まぁ前回から5ヶ月以上経っているししょうがありません。
そこでハタと気付いた!
17日受診予定の神経内科でも血液検査が待っていることを!

そんな相談をすると
Dr「なんの項目が必要かなぁ?」
 「え~~っと…一般的な内容にKとかCとか付く項目だったような…」
そんな漠然としたマリオの言葉に項目名のKとCが付く項目にチェック!
Dr「採血する量一緒だし、料金も同じだよ」って。

なるほど!

それなら神経内科の血液検査の項目用意しとくんだった
まぁ、次回はカンペキにね。
…というわけで9日、結果を貰いに行って来ました。

結果は…
う~~んっ…またアミラーゼちょっと高くなってる…
膵(P)型アミラーゼも、リパーゼもγーGTPも…
正常値をちょっと超えてる程度ですが…

食事も気をつけてるし、フォイパン増やしてもこんなものなのね~

でも、Dr「ほら~。そうやって気にしてもしょうがないよ」

きっと気長に…という戦法?
Dr「後は定期的にCTとかの検査していこうか…。
   お金もかかるから適当な時期にね」ですって。

再度治療を始めてからGWで一年。
そろそろまた検査時期なのかなぁ?

で、フォイパンと血液検査で一万円以上が飛んでいきました

しょうがないね。
まぁ、昔みたいに鈍痛以外のひどい痛みがないだけ生活は楽ですが…。

でもやはり体重は減っていくのよね~。
まぁ一時調子が良いと思って暴飲暴食して太った分減ってきただけかも

明日は神経内科の受診日。

鍼の報告やら、薬の変更やら…。
GWはいっぱい予定を入れているので
体調崩さないように無謀なことはしない…を心がけます!

画像は「ストレプトカーパス」
トロロちゃんの言うとおり、陽射しが暖かくなってきたせいか
むくむくと蕾がいっぱい出てきたんです。
これってとっても嬉しいことよね~~
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プカちゃんのおかげ?

2008年04月12日 18時13分50秒 | 信じがたいこと
もうブルブルの札幌です。
天気予報大当たり!
チラチラですが雪模様!

とってもまだまだ桜どころではありませんわ
画像はちょっと山のほうへ進んだところの本日の様子です。
寒そうでしょ

さて、「関東膵炎オフ、妄想から実現へ☆」…と
プカちゃんがブログってくれたせいか
またまた驚くべき閲覧数を記録です!

とある2時間の間で1300回以上の閲覧数
この時間のアクセスIP数は19人。

前回の1616回には及ばなかったものの
これはプカちゃん効果か??

どちらにしてもたくさん見てくださって
本当にありがとうございます。

体調が思わしくない不安を書いているうちに
見ず知らずの…それもお若い方々と知り合って
とっても楽しくブログらせて頂いています。

これは自分の力だけでは出来ないことで…。
皆さんに感謝感謝です。

ご覧くださった皆様。
もし、何かでお困りのことがあっても
どうかこうしてオシャベリしているだけで
また、そんなおしゃべりを覗いているだけで
気持ちが落ち着くことがあるかも…。

大変なこともいっぱいあるでしょうが
今できることを楽しくやっていけたらと思います。

見てくださってありがとうございました。
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感動の嵐!

2008年04月11日 08時25分37秒 | おしゃべり

花曇の札幌です。
最低気温でも8度くらいあったようで
でもそんなには寒くないですが…。

でも油断のならない北海道。

またまたぐんと寒い日もあることでしょう。

さて、ちょっとモデムが壊れていた間に
関東膵マー軍団の妄想部が爆走!

目を見張る勢いで妄想が現実になることに…

皆さんになんと感謝してよいやらわかりません。

とはいえ、皆さん爆弾を抱えている身。
この計画を立てるだけでも大変!
でもお言葉に甘えてマリオも

幹事役のトロロちゃん、プカちゃん
そのほかのまだお目にかかっていない皆さん。
本当にありがとう!感謝です!

実現できれば夢のよう!

あれれ??  夢といえば……??

電話番号も知らないプカちゃんに電話をかけてる夢…って???
あれって、もしかして正夢?
いやいやまだまだ妄想からさめてないかしら(笑)?

とにかくです!
皆さん無理のないところで
初関東膵マーオフ会実現できること楽しみにしています。

ほんとにありがとう!
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春の空

2008年04月06日 09時16分24秒 | 風景


皆様おはようございます。
札幌はちょっと肌寒いけど
晴れ間が広がっている札幌です。

ノビノビになっていた庭の冬囲いでも解いて
春捜しでもしようかなぁ。
の芽もだいぶでていることでしょう


鍼効果か、おなかもですが背中もスムーズに動いている感じ。

ただ、きっとち正常な動きをするという筋力は弱っているのよね。
なんだか不思議な感覚ですが
これで筋力が戻ってくれるといいのかなぁ?

膵炎の時不調だと足の裏の膵炎のツボが
どうにもこうにも痛くて腫れ上がっている様に感じちゃマリオ。
そんな経験の方いませんか?
そうなると自分で踏む足裏マッサージはめっちゃ辛い…(笑)

痛い!

でもほぐすほうがいい?

頑張る!

痛い!

頑張る!

…とまぁ、まるでプカちゃんの妄想部のようですが(笑)
膵炎でパンパンなのか
下腿の筋肉がうまく動かないので
足の裏がおかしいのか…???

なんにしても昨日から足の裏のつりが痛いのよね
でも動かなくちゃだし…。

これもきっと鍼治療の効果の一片だと思いたいマリオでした~!

さぁ~今日も一日ま~す
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