marionette_girl

筋肉の不随意運動や不自然な動きのジストニアと慢性膵炎疑診の治療中。でも人生は楽しまなくちゃね♪

はじめまして♪マリオガールです(*^_^*)

はじめましての方もお馴染みの方もこんにちは♪
慢性膵炎疑診と付き合いながらジストニアとも奮闘しているマリオガールです。
身近になかなか同病の情報がないので
こうしてネットやブログで皆さんから頂く情報は
マリオ(通称)にとってとっても貴重です。
更新は亀状態ですがぼちぼちとお付き合いいただけると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。


マリオの生存確認はこちらでね⇒ルィージブログ

日々の悪戦苦闘(笑)をつづっています。

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スーパードライブのあとに…

2008年09月29日 20時52分49秒 | 風景

二泊三日のスーパードライブで帰宅して36時間後…。

所用でまたまた十勝へ!

この度は一人JRでの移動です。

今月十勝を三往復目。そんなこともあるのね(笑)

で、着くなりその所用が待ち受けてました。

会食。

こちらはセッティングされたところに伺うだけなので
イッタイ何が…との不安が…。

今回はグータンヌーボ的じゃなくて宴会風だったので
和洋風コースでしたが
天ぷらに、揚げだし豆腐に、ラムの角ステーキその他…。

こっそり残しました(笑)

数日胸焼けしていましたがフオイパン消化剤倍のみで切り抜けました。

帰宅までの数日はあまり出かけずスーパードライブの疲れを取ろうとの計画。

しかし…。

50歳マリオ。

疲れって翌々日とかそんな感覚では出てきませんね。

昨日あたりからますますグタグタ

暫くマジメに鍼治療に通って体力復活させなくちゃです。

画像は秘境の滝。
羆とあってもおかしくない所。
今思うと無謀だったワタシ達だわ

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皆様お久しぶりです!

2008年09月27日 07時51分32秒 | 風景

長~い旅の間に
北海道はすっかり秋。
シッカリ暖房のお世話になっています。

皆々様はお変わりありませんでしたか?

それにしても超ハードなドライブの疲れがかなり
遅れてどんと出てきそうな感じ。
筋肉がブルブルしています(笑)

でもそれも薬を飲めば何とか復活なので元気です。

膵炎もこのドライブがグルメの旅ではなくて
自然満喫の旅だったので無理することなく
フォイパン、消化剤の倍のみ程度でOK。

痛み止めは2回くらい。それは筋疲労用でした。

十勝・網走方面へのドライブでしたが
帰りは遠軽(エンガル)周り。
最後まで笑えるアクシデント付でしたが
1365km中、友人達がほとんどの距離を運転してくれたので
マリオは乗っているだけ~~!の極楽旅行でした。
最終日は夜10時に市内にもどり
軽く打ち上げ後最大アクシデントがあり、自宅に戻ったのが
深夜(朝方)3時。
3時半に寝て7時半に出勤しました。
職場では疲れすぎでおにぎりしか食べられず
持参したサラダは夕食へ…。速攻爆睡でした。

たまには無茶もやりたくなるのよね。

期待していた、出身地宿泊は旅程の都合で暗くなっての素通りで残念でしたが
通れただけでも嬉しかった!

画像は一番の目的地の池。

まだまだ秘境というところが北海道にはあるのね

1日12,000tも湧き出している伏流水。
周囲220m、水深5mの小さな池で、
水が澄んでいるので底までくっきりと見えます。
コバルトブルーの色のところが水深5mと一気に深くなっていて
その周囲はさほどの深さはありません。
水温が年間通して8℃と低く
倒木が青い水の中に腐らずに化石のように沈んでいます。
(某HPより)
透明度の高い池の中をオショロコマが泳ぐのは
見ていてあきません。
池の青さにもその神秘さも見とれてしまいました。

やっぱりこういうところに観光バスが乗り入れちゃアカンね!
秘境は秘境ということで…(笑)
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明日から…いえ、今日から…

2008年09月18日 01時21分09秒 | おしゃべり

皆様コメントたくさんいただいているにも関わらず
お返事できずごめんなさい。

やはりフレンチちょっと無理だったのか
ヒドイ痛みではなかったものの
あれ以来胃腸が止まってしまったようでヒドイ胸焼けと背部痛。

病院へ…とも考えましたが、出かける準備のほうを選んでしまいました。

鍼に2日続けて通って大目に鍼を打ってもらい
更には動いていないお腹をマッサージされました。

痛くてヒーヒーいいそうになるのを必死にガマンしました。

食べ物も最小限度に押さえ、痛み止めとで深夜覚醒するほどにはならず
なんとか落ち着いてきたところ。

で、今日の朝から友人と北海道ドライブ旅行です。
最初は二人。途中から一人無理やり合流です。
二人ともマリオの体調を気遣ってくれています。
途中合流の一人は忙しい合間を縫って
東京から飛んできて最終日札幌まで同行してくれるという
とんでもない甘え具合。

さらにこの合流で出身地まで行けることに決定!
なんと16年ぶりです!
これも友人の気配りのおかげ。
まぁ旅行を楽しみたいというのもあるのでしょうとは思いつつ
仕事のやりくりはさぞや大変だったのではと本当に感謝です。

そんなわけでコメントお返事すべきところ
友人達に迷惑をかけられないのでもう寝ます。

帰宅したらシッカリお返事させてくださいね。

本当にごめんなさい!
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マリオ的グータンヌーボ…これでいいのか膵炎患者。

2008年09月15日 09時32分07秒 | おしゃべり

せんじつの12日。
そうだ、それは奇しくも13日のマリオ50歳の誕生日の前日でした。

とある女性とお食事。
といってもまだお目にかかったことのない方。
事前にメールでやり取りして共通点は仕事・年齢・オンナ・夫が単身中。

会食場所は事前にメールで打ち合わせ。
まだ逢ったこともない方のご希望…日頃のストレスを
美味しいもの食べて発散したい~とのこと。

ふぅ~。オイシイモノ…これ難題。

仕方がないので慢性膵炎告白。
でも、なかなか理解しづらい症状と食事のコントロール。

当初、モリモリバイキングでも…との案もあったので
それならラッキー!食べられるものだけ取ってこれるし…
と言う感じだったのですが
結局落ち着いて話せるところ…ということで
市内でもちょっと名の知れたフレンチでどうですか…とのこと。

一瞬ぎょ!っとしたのですがまだお目にかかっていない相手。
なかなか恐ろしいとも言いにくく…。

脂質が…とのお話はしたけれど
具体的に揚げ物はだめで…程度の説明。

そこはちゃ・レンジャー。
シェフが油を控えてのメニューを工夫してくるとのことで
そこに期待しつつ…OKしてしまいました。
だって場所も普段ならちょっと敷居の高いフレンチ。
ましてや膵炎になったら和食屋さんにしか行かないものね(笑)

で、レストランの駐車場で待ち合わせてかるくご挨拶。
で、席に案内されあらためてご挨拶です。
まるでグータンヌーボですよ、これは!

緊張しつつ、メールでの印象と頭の中で比較しつつ
でも同業で、同年齢。話はいくらでもあるわけで…。

連休前で皆さんお忙しいのかお店はガラガラ。
ほとんど貸切状態。それは好都合。

で、油抜き=揚げ物は…程度の説明で出てきたこちら…。
もう久々に見るメニューだし、初対面グータンヌーボだし
緊張とともにいただいたのでした。




初対面の方なのに思わずデジカメを取り出すマリオ。
だってみなさんにものちゃ・レンジャーぶりを
見ていただかなくちゃですから(笑)

最初のスープはさすがに恥ずかしくてカメラを出せず画像無し。

で、ごらんの通りなのですが…。
MISAちゃんのひれ肉ステーキのほうがまだ良かったかも…。
いくら油NGっていっても下ごしらえやソースには含まれていそう…。
お魚でお願いしましたが、明らかに油で焼いてあるし…。

前菜で、うんっ?これは…という感じでしたが
フレンチでオーナーやコーディネートしてくださった相手の方の前では
途中で残すという勇気もなく…。
いや、それ以前にまず食べることは平気!
問題はその後なのよね(笑)

消化剤6錠飲み、フォイパン倍飲み、痛み止め早め投入で
深夜覚醒にはならなかったものの、胃が口のところにあるようで苦しい!

これってタダの食べすぎ?

背部痛はあるものの胃がきりきりとか来ないのでまだましでしょうか…。

いまだ背部痛と胃もたれは続いています
堪えられる程度で済んでいます。

こういう時ってなんとシェフに伝えるといいのかしらね?
全部で脂質15gにしてくださいとか…?
量は半分でとか…?

とにかく消化能力が落ちていることを再確認したのでした。

マリオのグータンヌーボ的フレンチ体験。
かなりのちゃ・レンジャー。

教訓。こういう場合上のソースは別な容器にいただいて
様子をみるほうが安全!?
そうお願いする勇気が出るかは問題ですがシニアマリオなら…(笑)

これ疲れているときならカンペキOUTですよね。
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調剤薬局…様ざま

2008年09月11日 22時31分09秒 | イリョウテキおしゃべり

実は消化器科のDrに内緒のことが…(笑)

以前薬がなくなって主治医と日にちが合わず知らないDrに受診。
それも薬だけ。Drの顔も見ず…。
図々しくダメ元で院外処方をお願いしたらOKが出て
カルテがそのままに…。

以前主治医は院外処方はちょっと…という反応だったのですけど。

で、それ以来院外処方箋になったままで
主治医はそのことに気付いてないみたい…。

おかげでジェネリックを試すことができたのですが…。

実感としては3錠から6錠で服用していたせいか
効果は変わらないような…?
しかしながら、足の長い病気と主治医に釘を刺されると
これ以上悪くなっていくようでは大変なので新薬処方に決定。

神経内科もたまたま使いたい漢方がその病院にはなくて
院外処方なので同じ調剤薬局のほうが
色々相談できるメリットがあるのです。

ここのところお願いしていた調剤薬局はこちらが何もいわなくとも
ジェネリックに変更しては…と薦めてくれていたので、
今時の調剤薬局はそんなものかと思っていたのですが
駐車場がないのでちょっと不便!

で、新たに他を物色しておりました。

で、今回初めてのところに行ってみたのですが
処方箋どおりでジェネリックについては
こちらから相談しないと話題にのぼりませんでした。
この対応の違いには少々面食らいました。

やはりたまには冒険してみるものですね。

で、試しにフオイパンのジェネリックについて訪ねてみたところ
ご希望であれば出しますよという感じ。

ほとんどが某大学病院と大きな総合病院の患者で占めていると思われるので
患者もDrの言うとおりの処方で服薬しているのかしら?

マリオの場合2つの病院からの薬と
週2回の鍼治療での医療費はそこそこかかっております。

根本治療ではないものはジェネリックでもいいかなぁとも思います。
たまに使う痛み止めとか、もう止めてもいいかもしれない薬とか…。
そんな疑問をぶつけると今までかかっていた調剤薬局とは
少し対応が違う感じ。

いままでのところのように何が何でも患者のために
ジェネリックを薦めるという感じがありません。
主成分が同じでも表面のコーティング剤がちがうので
胃腸の弱いお年寄りが消化せずそのまま排泄されてしまい
効果を発揮できないケースなどを教えてくれました。

さらに漢方についても圧倒的シェアを占めるツムラとそれ以外…。
そんな相談もしてみるとツムラ以外は在庫がないらしく
どうも電話してから行くほうが良さそう…。
漢方こそメーカーによって材料の産地や量がビミョウに違うらしく
キキメは様々らしい…。

じつは消化剤のエクセラーゼ錠がなかったので
あんまり流行っていない薬局なのかしらとも思いつつ…。

病院も悩みますが院外処方になったおかげで
薬局の対応にも少々チェックを入れているマリオです。

なんだかまとまらない記事でごめんなさい
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フオイパンの処方

2008年09月10日 20時59分40秒 | 膵炎もどき受診日記

胃の話の後、膵炎の経過です。

前回は1日6錠で処方してもらっていたのに
Dr、この程度なら一日3錠でいいよ。
時々倍にするのは良いけど…ですって。
その判断はどこでするのかしら??

慢性膵炎は足が長い病気だからね…とDr。
結局、今から焦るなって言いたかったのかな?
医療費が馬鹿にならないのも計算してるのかも…。

疑問が残るけど質問しても始まらないし…。
結局フオイパンとエクセラーゼを60日分出してもらって
無くなったら予約を取るようにしました。

そして前回来たときには、
今回EUSの予約を取ろうという話だったのに
それも緊急性がないせいか、Drが忙しいのか
秋か冬にでも…と先延ばしになりました。

医療費削減??

でも寒くなってからは面倒なので
その前にはやってしまいたいマリオです。
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胃カメラ…細胞診の結果

2008年09月10日 20時34分43秒 | イリョウテキおしゃべり
 

9月8日(月)
膵炎で受診しているDrに先日の胃カメラでの細胞診の結果を聞きに行きました。

マリオのかかっている消化器科は更に細かく分かれていて
胆膵・肝臓・胃腸だったかなぁ?(自信なし)
最近ちゃんとそんな細かい掲示物もできました。

本来なら胃腸専門のDrにかかるのでしょうけど
胆膵専門の主治医についでにかかっているわけで…。

そんなんで膵炎の定期受診のほかにこの胃の精密検査が加わって
最近頻繁に病院に行く羽目になっているのですが
Drそういうことを一瞬忘れるのか
「最近イヤに顔見るよね~?」ですって(笑)

ですからぁ~って説明から…(爆)

ついでなので(?)思わず文句言ってしまいました。
「こうしてちゃんと膵炎の治療をして定期観察もしているのに
 精密検査の指示が出るのっておかしくありません?」

あぁ~つい言ってしまいました!

「まぁね、それにウチの病院は消化器科でも細かく分かれてるからね~」って。

答になってないけど…(笑)

そんな会話からまず先日の細胞診の結果。問題なしとのこと!
検査担当Drが説明してくれたとおりで
1つはポリープ、もう1つは胃炎ですって。

思わずホッとしてため息。

でその後はどうするのかと思いきや…。
二つとも治療の必要なしですって

ポリープはわかるけど胃炎も?

これって薬とかで治療するんじゃないの?

どうにも解せませんわ。

でもポリープは放っておいても治るものでもないし…。
せめて胃炎だけでもと思ってしまうのはおかしいでしょうか?

画像を見るとあんまり気持ちのいいものじゃないのよね…

取り合えず、来年春か夏に再度胃カメラをということになりました。

どんな風に変化していくのでしょうか?

画像はフウセンカズラ。
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神経内科受診日

2008年09月07日 22時16分19秒 | 神経内科受診日記
8月18日。
神経内科の予約日でした。

朝、薬の切れたときのふるえといおうかガクガク感が
なんとも気持ち悪いし、朝起きるのも辛い日々。

枕元に薬の日々です。

Dr「あの自律訓練法はやってる?」

う~~んっ…。
まとまった時間は取れなくても
夜寝る前に身体の力を抜く努力すると、寝付きが良くなるので
その程度は毎日知らず知らずのうちにやってます。

どんな体制でも妙に力の入った身体に気付くと
ふぅ~っと力を抜く工夫。
これはだいぶ身についてきたようです。

で、Drはストレッチとか自力でやってごらんとのことなのですが
鍼の院長先生に相談したら
マリオさんのように不随意運動がある人は
自動の運動よりも他動の運動のほうが適切でしょうとのこと。

それは自分でも自覚します。
一つ動かせば、他の場所が緊張しますから…。

もう、上手くいきませんね。

でも、これ以上筋肉の緊張が強く広くならないように考えるので精一杯。
焦らず、いくしかないのかしら?
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痛みのわけは…??

2008年09月05日 01時15分48秒 | 膵炎もどき症状日記

十勝めぐりから無事帰宅。

一日目に辛い思いしただけで後は元気に乗り切りました。

今は長時間の車での移動で少々筋肉が…(笑)

今回は途中新得(お蕎麦が有名です)まではJRで行きましたが
そこから車で移動。
この滞在中の走行距離は800kmくらいかなぁ?

今回はマリオは運転することなく過ごしたのでラッキー!

で、一日目の不調はこの砂利道にあったかと…。

やはり往復2時間近くの砂利道はキツイ!
しかもカナリの山道で右へ左へ揺られるし…。

そこに宿泊先の国民宿舎東大雪荘トムラウシ温泉の
けっして豪華でもないし、油抜きの食事にしてもらったとはいえ
やはり宿のゴハンの量は消化能力を超えているのよね。
きっと…。

なんとか一日目だけで回復。
18時から爆睡したのが結果的に良かったのかも(笑)

とにかく元気なマリオです。

そうそう、あれだけ人間ドックに引っかかったら
もうどうにでもなれ!人生一度きり!
遊べる時に遊んじゃえ!が合言葉です。

でもこうして遊ぶ時はちゃ・レンジャー封印です。

量を計算に入れていなかったのは
今までは何とかいけていたからな訳で…。

まぁ、今回たまたま砂利道の移動と重なったからだと
いうことにしておきましょう!

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