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筋肉の不随意運動や不自然な動きのジストニアと慢性膵炎疑診の治療中。でも人生は楽しまなくちゃね♪

はじめまして♪マリオガールです(*^_^*)

はじめましての方もお馴染みの方もこんにちは♪
慢性膵炎疑診と付き合いながらジストニアとも奮闘しているマリオガールです。
身近になかなか同病の情報がないので
こうしてネットやブログで皆さんから頂く情報は
マリオ(通称)にとってとっても貴重です。
更新は亀状態ですがぼちぼちとお付き合いいただけると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。


マリオの生存確認はこちらでね⇒ルィージブログ

日々の悪戦苦闘(笑)をつづっています。

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ナデナデ療法

2008年11月30日 19時25分48秒 | 鍼治療
 

いいお天気の札幌です。

さて、週に2回は通っている鍼治療ですが
院長先生はあっという間に患部に鍼をさしていくのですが
その見極めの速いこと。

そこだ!と思うところにブスブスさしていきます(笑)

でもその前に背中やお腹、腕を直にさら~とナデナデ。

今日その戦法にスタッフとともに名前がつきました(笑)
その名も「ナデナデ療法」(爆)
誰かさんも某所でそんな療法をうけているとかいないとか

でもそのナデナデが患部を的確に探り当てています。

そんな皆さんの力を借りてっているマリオでした~
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青空に最後の一葉

2008年11月28日 18時14分18秒 | 風景

先日紹介した我家のドウダンツツジ

あんなに見事に真っ赤に色づき季節感を楽しませてくれていたのですが
先日の雪ですっかり葉が落ちてしまいました。

で、先日の晴れ渡った日に最後の一葉を捜してパチリ!

あぁ~~ん。ちょっと失敗。

葉っぱにピントあわせたはずが…。

でも融けかかった雪と氷。その背後の青空。
堪能していただけるかしら?
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血液検査の結果はまずまず…

2008年11月26日 20時49分55秒 | 膵炎もどき受診日記

先日のEUS検査と血液検査の結果を聞きにいってきました。
今日の札幌お天気が良かったせいか
時間のタイミングが悪かったのかすごい混雑。
駐車するスペースがなくてウロウロしている車が5台以上。
大きな駐車場なのですが…。

やっと駐車して受付したらマリオ主治医だけ45分遅れの看板。

まぁ、気長にですね。

で、EUSの結果。やはり先日の検査時のDrの一言は
Drが勘違いしていただけだったみたいで
画像上はそう変化がないらしい。

まぁ膵臓がちょっとだけ繊維化で
周辺がぼそぼそしている…と言うことでしょう。

で、ついいつものことで膝にデジカメのせていたら
「あははは、マリオさんだけだよ、こうしていくの(笑)」ですって。

でしょうね。

でも最初のきっかけは主治医が出してくれたのですから(笑)

いつもの調子で主治医自らスーパーマクロモードで撮影してくれました。
イヤイヤ1時間近く押しているところ申し訳ない…

血液検査の結果はごらんの通り。
アミラーゼも痛かったワリにそう高くもなく…。
なんだか安心しました。ささやかな慢性膵炎疑診の患者ですわ

この調子で大過なく行きたいものです。
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自律訓練法…②

2008年11月23日 19時57分49秒 | イリョウテキおしゃべり

「自律訓練法」の続きです。




第1公式以降は、
2~3分でそれぞれの反応(重たい,温かい)が出るようになったら、
次の公式を付け足していきます。
訓練を一日3回ずつコツコツ行うと、
第6公式まででも2~3分でできるようになります。

どのくらいでできるようになるかは、
個人差がありますので明確には言えませんが
第2公式までを2,3週間でクリアーされる方が多いようです。
第2公式まで出来るようになると、心と身体の力(緊張)がほぐれ、
リラックスした気持ちの良い状態を体験できるようになります。

 
…というわけで背景公式からの説明文です。


○○ 背景公式 ○○

身体を締め付けているものをゆるめてから始めます.
意識して簡単に抜ける力は,体を揺すりながら抜きます.
訓練の前に済ませておかなくてはならないことがないか確認して始めます.
落ち着きにくい時には数回繰り返してみたら,次の公式へ移ります.
草原にゆったり寝転んでいるところをイメージするなど
補助的な手段を用いると効果が上がることがあります.

○○ 第1公式(重感練習) ○○

利き腕から始めます.
筋肉のゆるんだ,だらんとした感じがします.
重たくしようとせず、どのような感覚が起こるか
興味をもってながめるという気持ちで行います.
重たくしようとしてしまうと,かえって力が入り緊張してしまいます.
脚の重感は腕ほどは重く感じないようです.


○○ 第2公式(温感練習) ○○

第1公式で感じた重たさに意識を向けながら
自然に温かくなるのを待ちましょう.
リラックスしてくると血液の循環が良くなり
手先足先まで心臓からの温かい血液が行き渡るようになります.
日光浴などのイメージを活用することもあります.
夏場は初めから温かいでしょうからそれだけで十分です.
冬の寒いときには,暖房の効いた部屋や風呂上がりに行うと効果が上がります. 


マリオの場合は第2公式までなのでここまでにしておきますね。
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自律訓練法…①

2008年11月23日 19時21分09秒 | イリョウテキおしゃべり

いつも神経内科のDrに言われる言葉…。

「自律訓練法」やってねって。

この訓練の名前だけ聞くと、心療内科的イメージがあるのですが
マリオのように脳にインプットした間違った意識を
修正するにはいい方法なのでしょう。

でも、なかなかコツが掴みきれてません。
でも寒くなってきてどうしても身体に力が入ってしまうので
もう少し前向きに挑戦。
この訓練方法は痛いわけでもなんでもないのですが
グ~タラ怠け者のマリオにとって継続が一番の難題です。

…というわけでググって見ると九大のHPがとってもわかりやすいの。

リンクで済まさず、自分のためにこちらに引用させていただきますわ。




○○ 自律訓練法の第1の目的 ○○

リラックス状態を得ることです。
心療内科を訪れる患者さんの中にはリラックスした状態、
あるいは力を抜くことを忘れてしまっている方が多いようです。
リラックスした状態を体験していただくことがまずは目標となります。

○○ リラックスした状態を通して得られる自律訓練法の一般的な効果 ○○

疲労が回復する.
過敏状態が沈静化する.
自己統制力が増し,衝動的な行動が少なくなる.
身体の痛みや精神的な苦痛が緩和される.
向上心が増す.


こんな効果があるらしいのですが、とにかく継続することが大事なのよね。
なんちゃって主婦のマリオはなんせ、もともとせっかちタイプ。
省略できることは省略したいのよね~。
でもまずは基本を抑えてからですよ(笑)


○○ 言語公式 ○○

自律訓練法は,軽く目を閉じた状態で、
決まった言葉(言語公式)を呪文のように唱えます。
声は出さずに心の中で繰り返すようにします。
言語公式には次の7種類があります。


背景公式  「気持ちが落ち着いている」
第1公式  「右腕が重たい→左腕が重たい→両脚が重たい」
第2公式  「右腕が温かい→左腕が温かい→両脚が温かい」
第3公式  「心臓が規則正しく打っている」
第4公式  「楽に息をしている」
第5公式  「お腹が温かい」
第6公式  「額が心地よく涼しい」

第3公式から後は,訓練しない方がよい人がいますので、
それぞれの公式をクリックしてチェックしてください。 


マリオの場合は第2公式までです。
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ポカポカ温泉にアカスリ&リンパマッサージ

2008年11月22日 22時10分29秒 | おしゃべり
 

いやいや寒いです。
積った雪は解けると信じてはいるのですが…

そんな冬模様の昨日友人に定山渓温泉の日帰り入浴に連れて行って貰いました。

場所はホテルミリオーネ
ここのアカスリがキモチいいのよね~=昔も紹介したかも(笑)=

Bコースのアカスリ&マッサージ付。
マッサージはリンパマッサージにしてもらいました。

めっちゃリラックス!身体にもよさげで大満足!
今回は三回目なのですが担当者から一言。
「あの~筋肉堅くなっているんですけど…」って。

はぁ~ジストニアの筋肉緊張がばれました???
すごいですさすがはプロ

最後に「膵炎で背中も痛くて…」というと、背中も張ってますよね~と
普通に指圧のようにマッサージもしてくれました。

全身のリンパマッサージさすがに脇腹の辺りは痛い!と
いいたくなる感じでしたが少しの時間だったので我慢できました。
それに足ツボマッサージ。
膵炎のツボ痛すぎ

痛いと効いているような気はするのですが
ツボ押しで痛いのと、刺激になって足の裏がつりそう(笑)

でも友人に全部運転してもらって極楽極楽!
でめっちゃリラックス幸せにございましたわ
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一夜にして冬が…②

2008年11月21日 19時33分54秒 | 風景

いきなりの冬の風景ご紹介しますね。

これから半年、また雪と仲良ししなくっちゃです。



雪がちらついているのわかるかしら
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一夜にして冬が…①

2008年11月21日 19時26分00秒 | 神経内科的症状日記

とうとう一昨日の夜から雪になりました。
当分寒気が居座っていそうな札幌です。

今年は雪かきは極力しないと宣言!

ほとんど一人暮らしのようなマリオ家。
車さえ出せればOK。
あとは週に一度の排雪業者を依頼しています。

とはいいつつ、玄関の階段部分だけでも
半年振りの雪の感触を確かめがてらつい雪かき…。

それに山場を迎えていた仕事にも一区切りがついて
ホッとしたのもあって昨日は午前中お掃除タイム。

そしたらね…。やっぱり午後からもう起立の筋力が保てず…。
結局鍼へ直行。

緊張を取ってもらってふぅ~っ…です。

リオレサール等が欲しくなりますが
やはり症状がわからなくなるのも不安だし…。
せいぜい漢方の芍薬甘草湯でガマン。

ただだたキモチだけが焦るマリオなのでした~
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鍼同意書

2008年11月17日 22時44分57秒 | 神経内科的症状日記

鍼の同意書の件です。
これは主治医に書いていただくと3ヶ月は有効で
以前は、それ以降また口頭で延長の許可を得ておくと
さら3ヶ月同意が延長されたように思ったのですが…。

今朝電話でお願いしてみるとちゃんと用紙を持ってきてくださいとのこと。
あぁ~残念(+_+)

頂く時期は来月でも良いのですが
それだけのために行かなくちゃです。

まぁ、仕方がありませんね。

で、鍼治療ですが、膵炎の痛みにも効果があって
ほんとうに治療のし甲斐のある患者になってしまいましたわ。

で、左腕の筋肉のカチコチを院長先生の他動ストレッチをして貰うと
すっきり腕が伸びて気持ちがいいのです。

で、ここのところ仕事でPC使いまくり!
筋肉疲労も強く、歩く時にも力を抜く練習を…と
主治医に指摘されたこともあって
院長先生を真似て腕のストレッチを自力でしてみた。

その時は良かったんだけど…。
ちょうどのころあいが上手くなかったみたいで…。

余計に不随意運動が出たり筋肉の付け根が痛くてゴリゴリに

今日の鍼ではそんなことを相談しながらストレッチをしてもらってきました。

やっぱり自分でやるのとは大違い。
わかってはいるけれど、気持ち焦っちゃうのよね。
自分で何とかできることならしなくっちゃ…ってね。
院長先生は無理してもダメって笑ってましたが…

はぁ~。なかなか思うようにならないのだわ


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神経内科受診

2008年11月14日 23時44分12秒 | 神経内科受診日記

11月10日。
神経内科の受診日でした。

ちょっと動けばすぐ筋肉痛で全身筋肉養成ギブスをつけているような
ピリピリ感といおうか、身体中が痛いのです。

消化器科でもらったロキソニンがあるので
ついつい痛み止めで飲んでしまいます。
そんなことを話すと
「それは脳が痛いと感じているからなのよ」って。
「?????」
「無駄な力が入っているからなの。
とにかくリラックスさせること。自律訓練法やってね!」って。

これって難しくないです?
身体を動かさない時には自分で筋肉をゆるめられるけど
例えば歩きながら筋肉をゆるめる意識ってどうやればよいのでしょう?

そんなコントロール難しいですわ

そんな外来日。次回は連休やら年末年始が入って来年に…。
ちょっと間隔が長いです。
おかげで薬もどっさり!
木曜の消化器科といい、ほんとに今月の医療費は
イッタイいくらなのか計算するのが恐ろしい

…と、ここまで書いて大事なことを忘れたことに気付きました。
鍼の同意書の継続についてお願いしなくちゃだった!

月曜日、電話しなくっちゃ
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2回目のEUS

2008年11月13日 20時58分28秒 | 膵炎もどき受診日記

マリオブログによりますと…
前回は2007年4月26日に実施した
EUS(膵臓超音波内視鏡検査)から1年半あまり…。

予約時にどんな風になっているかね~とDr。
それマリオの台詞(笑)一番気になるところですから!

で、前回の安定剤・鎮静剤なしでの検査成功に気をよくして
今回もそれで望みました。

前回はしつこく大丈夫かと聞かれた上にDr・看護師で相談していましたが
前例は作っておくもの(笑)
今回はあっさり「大丈夫なようですね~」でオシマイでした。

まず腸の動きを抑える注射。プチッ!

Dr「はい、ここでゴクンと…。う~ん、上手だね~」と検査開始。
Dr「あぁ~胃はきれいだね~!」

「んん……ぁぁぁぁ……っ…
話したいけど話せるわけないよね(笑)

もうDr勘違いしてます!マリオのポリープはどうなった????
まぁ、ちょっと前に調べたばかりだからいいですけど

で、膵臓のほうに向っていて…
Dr「あら?あら?あら?……う~~んっ、膵臓の縁がガタガタになってるっ。」
「んん……ぁぁぁぁ……っ…
心の叫び!「繊維化の変化具合は??」と聞きたいわけで…

色々聞きたいけど話せない。(当たり前!)
終了後。
なんと、元々膵臓の画像はきれいな患者と勘違いしていたらしい

それに「この間のポリープは?」と聞くと
すっかり、忘れていたらしい…。
説明によるとどのみちEUSカメラじゃ上手く曲がらないから
マリオのポリープの位置は見えないんですって。

で、ここのところの膵臓辺りが火傷したようにひりひりすることや
背中の急な激痛なども相談。
Dr「膵炎は急に痛くなるからね~」
「先生になに食べてもいいと言われていましたけど
全然そういうわけにいかないし最近ロキソニンを一日に何度か飲む事もあって…」
Dr「やせた?」
「7kgくらい…」=いかに太っていたかわかるでしょ(爆)=
Dr「フォイパン増やそう。たくさんある?」

はいはい!そのためにたくさん頂いてますわよ。

Drによるとマリオは元々アミラーゼが高いというのですがPアミも高いのよね。

これで血液検査がさほどの異常がなければ他の原因も…ですって。
とにかく血液検査の結果が出た頃に受診することにしました。

「痛いときにロキソよりタケプロンのほうが…?」
Dr「消化剤も飲んでるしあったほうがいいね。
何日分がいいかなぁ?60日分くらいだしておく?」

さすがDr、薬薦めるの上手い!
そんなには…と思いましたが予備用がないのは辛いと
先日重々に学習したので多いかと思ったけど貰っておきました。

このタケプロン。胃酸を抑え膵臓への負荷を減らすもので
H2ブロッカーと同様、胃酸を抑える
PPI(プロトンポンプ阻害薬)というそうです。


しめてお会計11570円。
もちカード払いにしました


さてさて、今夜は満月。
皆さんのところはお月様顔を出していたかしら?
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今日はEUS検査

2008年11月13日 00時24分01秒 | 膵炎もどき受診日記

日付が変わったのでもう今日のことです。

EUSの予約日です。

絶食の最後はトロロちゃんオススメのメープルシロップ(笑)

最近食欲がバカになってきていたのですけど
メープルなめたらなんだかお腹落ち着いてきた…。

気のせい?

それともここのところロキソニンにお世話になってばかり。
今日は初めてタケプロンにしてみた。

なんだかこっちのほうがイイカンジ。

EUSの時に相談できるかなぁ?




どうにもこの数週間痛みに悩まされています。
いままであまり痛みを認識していなかったのにどうしたものやら…。

…ってね(爆)

絶対食べたもの悪いに決まってるのよ!
自分でもわかっているのになんだか食べたい病で
とうとう、こりゃ予約外の消化器科か??という感じでしたが
痛み止めと鍼でとりあえず痛みはとってはみたものの
いつもの鍼でのうつ伏せ寝がなんかヘン!

もしかして脹れてる?っていうか張ってる?
結局横になっての鍼。意外とこの体制いいかも…??

まぁ、頑張って検査終わらせてきますわね~。

画像は小清水原生花園でニンジンをほおばる馬。
このくらいマリオも食べたいモードになってたのよね~
実際食べたいモードの時ほど危険です
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気持ちの確認…。

2008年11月09日 22時13分18秒 | 神経内科受診日記

どうにも気持ちを引きずっているのは
先日保険に入ろうかと思った時
病気の原因が末梢神経なのか、中枢神経なのか…と
確認が必要になったときからかもしれません。

Drがきっぱり、「中枢神経から来るジストニア」と言われるとね…。

このDrは病名や原因を考えるより治ればいいんでしょ!いうスタンス。
なのではっきり病名をつけることの必要性を感じさせないDrだったのです。

なのでなおのこと、きっぱり言われるとヘンに自覚が高まってしまったわけで…。

で、この今の主治医に14人目のDrから検査依頼の紹介状を書いていただいてから
その後の報告をしていないことがずっと気になっていました。

そんなことを気にするのが几帳面膵炎型でしょうか(笑)

この14人目のDrに最後受診してからちょうど1年が経とうとしていました。
1年を経過するとまた新たに初診料が必要になるので
そうなる前に受診するには…と調べていた10月28日。
ちょうどその日がラストタイミングじゃありませんか!
時計を見ると後一時間!まだ受付に間にあうと気付き即受診しました。

「かなり待ちますよ」との言葉にもめげません。

でもそんなに待つことなく30分ほどで呼ばれました。

表面筋電図に異常が出てジストニアでしょうと言われたこと、
具体的に症状を改善する方法を提示してくれたこと等を説明。

紹介状の結果を報告してくるとのマリオの言葉に
そんなことは必要ないとバッサリ切り捨て上手なDrに
唖然としたままの一年だったのよね。

そんなわけで報告しそびれたのが気になっていたので受診しましたと説明すると
ちゃんと紹介状のお返事が即日届いていたとのこと。
それなら「お返事はこちらから…」と一言添えてくれていたら
こんなに気にせずに済んだのに…(~_~;)。
で、そのお返事には責任を持て自分が診ますと書かれていたそうで…(笑)
14人目のDr、「ちょっと変わってるけど…=とは言わなかったけれど…(笑)=
責任感の強い先生だから心配ないいよ」ですって。

実はもう1つ目論見がありました。
この14人目のDrのいる病院のほうがとても近いのです。
なのでそのうちこちらに移りたい…と相談したら
今のDrもマジメで頑張り屋だからそこでの治療を…と
やんわり断られてしまいました。
そうなんですよね。
このDrは北海道でも有名なDr。
マリオ程度の症状で受診していたら他の本当に深刻な病状の方々に
申し訳ないくらいなわけで。

結果的に、検査などの結果からもこの14人目のDrも
その診断に異論がないということでしょう。
心の中で「もしかしらジストニアかも…?」程度の心構えだったのが
どんどん「もしかしたら…」が取れてきてしまったのです。

そんなこともあったこの2週間ばかりでした。
こんな状態でますます、ジストニアなのか…という
診断の印象が強くなっちゃったのよね。

こうして自分で納得していくのかなぁ?

そんな気持ちのまま、明日神経内科の受診日です。
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マリオブログのきっかけ…

2008年11月07日 16時58分07秒 | 笑い飛ばしたいこと

マリオブログを書くキッカケ…。
それは、指の巧緻障害にはじまって
どうにも身体の動きがぎこちなくなり
滑らかに動けなくなってきたから…。

そんな状態がおかしいなと思い始めたのが2003年。
もう5年もこの状態とお付き合いしています。

こんな症状、自分の周りにも聞いたことがないし
たくさんのDrを巡っても診断がつかず…。

それは専門医じゃないからわからないのかとか
それとも精神的なものとか…悩みは深くなり…。
それ以上に調べれば調べるほど
マイナス要素ばかりが目に付くわけで…。
(そのあたりはカテゴリー「いままでのこと…」でね)

多少は精神的に参っていたのかとも思いますが
ずっとはげましてくれたDrと一緒になんとか改善を…と
苦慮してきたのですが
こちらではとても有名なDrに受診することができて
そこから少しづつ、診断への方向へ向ってきたような気がします。

その転機となった受診からちょうど1年あまり…。
具体的に診断がついてきたといってもいいのかもしれません。

しかし、ブログのタイトルには「診断がつかず…」の言葉を残したまま…。

どうしても診断名を掲げる気持ちになれないのよね。

病気を認めたくないのもあるのですが…
ほんとうにそんな診断なのか?という疑問が自分でとれないから…。

それって、やっぱり自分で認めたくないだけなのかなぁ?

どうにもそこが自分自身でわからないのよね。

実際、ジストニアでしょうと言われて
色々な方々のブログやジストニアの患者会などのHPを見ても
確かに似ているとは思うのですが…。
きっとこの病気は症状の個人差が大きいのだと思われます。

だからなのでしょうが…。

素直じゃないのかなぁ?

そんなことを考えながら過去ログを見ていたら
このブログも2年がたっていたのね。
忘れていました。

でもこのブログを通してたくさんの方々と知り合いました。
そして気持ちを分かち合ったり、病気の資料を頂いたり…。

治療を中断していた膵炎の治療を復活させたことをブログに書き始めて
またまたいい仲間に巡りあえて
病気になったことも悪くないとも思えるわけで…。

さぁ~。病気でも病気じゃなくても
マリオはマリオにかわりがあるわけじゃなし!

身体の不具合は自分の個性として考えていくしかないのよね。

こんなマリオですがこれからもよろしく!
ちょっとまとまらないブログでした。
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初雪

2008年11月04日 08時35分24秒 | 風景

昨夜からの雨と雷が
朝には雪になりました。

住宅地での雪は初雪です。

冬、いよいよです。

積るかしら






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