男兄弟　バトルな日々　母ちゃんも負けないぞ

幼い頃から卓球三昧の二人
兄は半分アスリート
弟は8歳からてんかんを発症
今は薬のみで元気に過ごしています

皆さんの薬の量はどれくらいですか？

2010年06月28日 | てんかん

昨日マムさんから薬の量についてコメントいただいたので皆さんにも聞いてみようと思います。
薬の効き具合で個人差があるとは思いますが参考までに聞かせてください。
また副作用を経験された方も聞かせていただけるとうれしいです。
もちろん匿名でもかまいません

うちの息子は今年１１歳　体重２９ｋｇ　デパケンＲ１日９００ミリです。多いかなぁ・・・

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19 コメント

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お薬の量… (ニコ)
2010-06-28 17:00:46
まいさん お久しぶりです！

ウチの中３の娘のお薬は、セレニカＲ６００mgを１日一回夜の服用です。

体重が…服用を再開してから一気に１０キロ増えちゃいました
これが一番大きな副作用かな？

血中濃度は５０前後をいったりきたりです。

低いなぁとは思うのですが、マムさんと同じで発作が抑制されているのでこのままの量で…と言われています。

ウチの場合はこんなかんじです。
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うちは～ (kaori)
2010-06-28 18:05:13
息子は１０歳８ケ月・体重は２９～３０㎏

テグレトール　朝２００㎎ 夜３００㎎　
リボトリール　朝０.75 ㎎ 夜１㎎

担当医に聞いたら『量的には多くは無いですよ』との事でしたが、どうなんだろう？
リボトは２年前位から超微量から始まり、テグレトールも発作があったら少しだけ増やしつつ・・・って感じだったせいか、今のところ目だった副作用は解らないんですけど～。
でもやっぱり動きが少～し鈍いとかはあるのかも・・・あまりにずっと飲んでるので、本人も周りもこんなもんかと思っているけど・・・。
何せ飲んでない姿が解らないので（１歳半から）比べ様が無いんですよね～・・・。
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うちの息子は (ＬＵＣＫＹ)
2010-06-28 18:38:32
息子は、デパケンＲを朝２００ミリ、夕２００ミリ飲んでます。
１１歳で体重３１kgなので、量は少なめです。
血中濃度も低くて、最近は５０切ってます
成長期なので、成長と共に血中濃度も低くなって来ると思うので、少し心配ですが、発作が起きてないので、増量なしで様子見です。
副作用は、過食ですかね
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息子は (とおりすがりの者です)
2010-06-28 19:47:02
デパケンＲ４００㎎テグレトール２００㎎
これを朝と夕服用してます
下痢症のせいかデパケン８００まで増量したのに
血中濃度は４５と低めのまま（テグレトールは９でＯＫ）
副作用かうちも体重１０㎏ＵＰし担当医より体重管理を厳しく指導されてます
まいさんちと同じ５年生でなんと４０㎏超えそうです（汗）
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こんばんは (あつし)
2010-06-28 20:27:37
毎食後にテグレトール200mg錠剤、朝・夕食後にアレビアチン10%散剤、寝る前もしくは発作の出た後マイスタン、こちらが抗てんかん剤。他、精神安定剤セディール10mg、鎮痛剤ロキソニン、整腸剤セルベックスカプセル、睡眠導入剤マイスリーとなっています。

僕が息子さんの年頃の時には同じくテグレトール200mg、テグレトール100mg、ダイアモックス250mgを服用してました。試行錯誤で今に至っています。

副作用：集中力の低下、人格障害、不随痙攣、倦怠感、抑うつ。これらの他に急視野の低下、視界が一定時間ぼやけるなど脳と視神経の副作用が現在あります。
今日はこの中の抑うつが出ています。でも確実に普通のうつに近いです。夕方絶望感に襲われました。

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おひさしぶりです (あこ)
2010-06-28 21:47:00
うちの小学５年の息子
１０歳５カ月　２８キロ　デパケン細粒　朝晩２０％を服用中です。

昨年から　薬を減量し、血中濃度ギリギリで
チャレンジして７月に断薬の予定です。

副作用かどうかわからないけど
たまに下痢と頭痛があるので　主治医から
頭痛薬に　コカール錠２００mg
下痢どめに　ビオスリーを　処方してもらってます。

来月　林間があるんですけど発作がでないか心配です。
ダイアップ持っていかせたいけど・・・
小学校って（幼稚園では座薬いれてくれましたけど）　宿泊学習でいざとなったら　座薬とかしてくれるのでしょうか？今週の金曜日に担任の先生に相談にいくのですが・・・・

てんかん息子さんとこは　林間の時どうなさるんですか？　


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薬の量 (まりや)
2010-06-29 08:19:51
ごめんなさい。虫歯の欄に書いてしまいました。
あこさんもおっしゃってましたが
ダイアップの座薬ではなくて、飲み薬だと
楽ではないですか？
高学年で座薬だとちょっとかわいそうと
主治医に言われ飲み薬出してもらったことあります。どうなのかな・・
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Unknown (きのこ)
2010-06-29 08:30:09
こんにちはー。
長男は８歳、２３ｋｇです。
デパケンを朝２００ｍｇ、夜２００ｍｇずつです。
投薬５ヶ月になります。

以前テグレトールを飲みましたが、音が半音ずれて聞こえるという副作用があって中止しました。
主治医（新旧２人とも）は、「そんな副作用あまり聞かないけどなー」と言っていましたが、ネットとか見ていると、同じような副作用の方は結構いらっしゃるようですよ。
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教えて下さい～。 (kaori)
2010-06-29 08:44:20
ダイアップの飲み薬ってあるんですか？
坐薬しか知りませんでした～多分、坐薬の方が効き目が早いから良いとは思うんですけど、遠征とか行くときに持たせるのには、飲み薬の方が持たせ易いし自分で出来ますよね。

宿泊学習の事を聞かれてた方がいたので・・・
うちは先生にお薬の飲み忘れチェックのお願いと坐薬の在りかを連絡しておいて、あと寝入りばな３０～１時間のチェックもお願いしました。（事前に調査書もあった）
ついでに朝のオシッコも起こしてくれる様に（これも養護教諭から事前調査あり）・・申し訳無い感じでしたが、他のお子さんでも喘息の吸入なども居たらしいし、オシッコ心配な子も何人か居たみたいでホッとしました。
勿論、息子共々、御礼もきちんと言いました。
担任がお子さん３人居る女性なのでキメ細やかでラッキーでした。（しかも優しい）
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私もまぜてください (ふくろう)
2010-06-29 11:10:03
小学校２～３年生のとき

朝夕それぞれ　テグレトール100ミリ　リボトリール１ミリ

でしたが、脳波で副作用が出ていることも分かり、

現在はオスポロット　100ミリずつ、朝夕飲んでいます。
小学校６年女子　４０キロぐらいで、
有効血中濃度には足りていませんが、脳波まで改善されていて、
ぴったりフィットしています。

＞kaoriさん
ダイアップの飲み薬は知りませんが、
セルシン、ホリゾンのことかも？
発作が起きそうな時に、頓服で飲んでいる人います。

うちは、座薬は入れてくれなかったけど（医療行為はできないそう）
もしかして、看護士の免許も持っている養護の先生だったら、
OKだったのかな？？？



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