男兄弟　バトルな日々　母ちゃんも負けないぞ

幼い頃から卓球三昧の二人
兄は半分アスリート
弟は8歳からてんかんを発症
今は薬のみで元気に過ごしています

発症から３年が経ちました

2010年06月23日 | てんかん

息子が倒れたあの日から２２日で３年が経ちました。
まだ３年なのかもう３年なのか・・・
発症したころは
「何が何でも治す」
と思っていましたが
今はもう
「完治」
というものが遠くに感じています。
別にあきらめたわけではありません。
側頭葉てんかんというものがだんだんわかってきたからです。
今後も今のように薬を飲みながらでも普通に生活ができればいいかなぁ
てんかん君　おとなしくしててね

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14 コメント

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親は理解できても。 (yuri)
2010-06-23 12:54:31
周りの人たちの、この病気に対する理解はやっぱり難しいです。
普通の病気だと薬を飲めば完治することもあるでしょう。。。
昨日実家で、息子が発作でこけたりすることがあると話したら、「長い間、薬飲んでるのなんで？」って疑問をもたれました。
てんかんのことをよく知らない人にとっては、当たり前に感じることなんでしょうか。。。

私も、周りの人を巻き込んでしまうような発作がなく過ごしてくれれば。と思っています
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早いです。 (kaori)
2010-06-23 17:43:05
もう３年になるのですね。
うちも治療期間１０年目に突入してますが、何だか毎日欠かさず薬を飲み・・・って言うか飲ませ（実は１度も忘れた事がありません・笑）心配しながら過ごし、何回かの発作を経験して他の人から見れば長い年月も私には本当にアッと言う間です。
治るんだか治らないんだか解らないし、治って断薬出来ても再発の可能性もあるしで厄介です。
でもどこかで信じてないとね。
まいさんも息子さんも前向きで元気印な方だから、大丈夫！ちゃんと乗り越えて行けると思います。
私たち親子もそうでありたいです。

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３年　早いですね～ (とおりすがりの者です)
2010-06-23 21:06:59
『おとなしくしてて』っていう気持ちすごくわかります
完治は難しくても大きな発作がなければ
今の生活が続けられますよね
あとは小さな発作とうまく付き合っていければ
気長にがんばりましょうね
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yuriさんへ (まい)
2010-06-24 10:43:59
普通は
「薬飲んだら治る、または治まる」
でしょうね。
うちも良くわからない人には詳しく言うのはやめました
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kaoriさんへ (まい)
2010-06-24 10:45:51
薬の飲み忘れが１度もないなんて～すばらしい
何をやっても続かない私が３年も薬を飲ませているのもある意味快挙かも
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とおりすがりの者ですさんへ　 (まい)
2010-06-24 10:47:10
そう　普通の生活が出来ていればね
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３年ですか (まりや)
2010-06-24 12:28:32
こんにちは。
側頭葉・・私もだんだん分かってきました。
不安もいっぱいですよね。

先日、宿泊合宿ありました。が・・・。
結局・・・欠席することになってしまいました。
保護者から違うグループにして欲しいなどの
電話があったそうで・・。
てんかん＝大発作だと思われていて
ハイキング途中に巻き込まれたらいやだとか・・その他いろいろ・・です。
てんかんということは、先生方以外一切知らせてないのですが・・。
ここで詳しく書きたいんですが、
特定されてしまうといけないので・・涙

なんだかまだ立ち直ってません（私が）・・。
子供は、ケロッとしているよに見えますが
かなり傷ついていると思います。

普段遊んだりする分にはいいけど・・という感じでしょうかね。

なんだか心が折れそうです。

すみません。愚痴を書いてしまって。

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まりやさん、元気を出して。 (kaori)
2010-06-24 12:48:43
まりやさんのコメを読み、思わず涙です。
全然、関係の無い私が言うのもお節介でご迷惑かもと思いますが、言わずにいられません。
どうか元気出して・・・。

何だか何もかもが酷くないですか？
学校の対応も何とかならんのかと思うし、その保護者の方も・・・。
かなりビックリです。
そんな発作で他の子が巻き込まれるなんて有り得ないと思うんですけが。

まりやさん、精神的にお疲れの事でしょう。
お子さんもどんな気持ちかと思うと、本当に他人の私でも胸が痛くなります。
どうかどうか、負けないで。
すぐには無理でしょうけど、少しづつ元気出して下さいね。
また気持ちを新たにしてやって行きましょう。





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まりやさんへ (まい)
2010-06-24 16:27:01
何ですかそれは
その保護者もひどいですが、学校側の対応がひどすぎます。
保護者から言われたことは学校で止めておいてほしかったです。そして学校からその人にきちんと説明をしてほしかったです。
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そうか・・ (Φマン)
2010-06-24 16:38:27
お子さんの場合は・・大人と違って
親御さんがね・・
大人は自分が傷つくだけでいいでしょうけど
（これは余談だけど
子どもが年頃になって、親がてんかんってわかったら、相手の親御さんはどう思うのかな？なんて思ったりしますね・・この世の中）
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