発症から3年が経ちました 2010年06月23日 | てんかん 息子が倒れたあの日から22日で3年が経ちました。まだ3年なのかもう3年なのか・・・発症したころは「何が何でも治す」と思っていましたが今はもう「完治」というものが遠くに感じています。別にあきらめたわけではありません。側頭葉てんかんというものがだんだんわかってきたからです。今後も今のように薬を飲みながらでも普通に生活ができればいいかなぁてんかん君 おとなしくしててね ←明日は3ヶ月ぶりの診察です « 今のうちに遊んでおこう | トップ | 薬増量(怒) »
14 コメント コメント日が 古い順 | 新しい順 親は理解できても。 (yuri) 2010-06-23 12:54:31 周りの人たちの、この病気に対する理解はやっぱり難しいです。普通の病気だと薬を飲めば完治することもあるでしょう。。。昨日実家で、息子が発作でこけたりすることがあると話したら、「長い間、薬飲んでるのなんで?」って疑問をもたれました。てんかんのことをよく知らない人にとっては、当たり前に感じることなんでしょうか。。。私も、周りの人を巻き込んでしまうような発作がなく過ごしてくれれば。と思っています 返信する 早いです。 (kaori) 2010-06-23 17:43:05 もう3年になるのですね。うちも治療期間10年目に突入してますが、何だか毎日欠かさず薬を飲み・・・って言うか飲ませ(実は1度も忘れた事がありません・笑)心配しながら過ごし、何回かの発作を経験して他の人から見れば長い年月も私には本当にアッと言う間です。治るんだか治らないんだか解らないし、治って断薬出来ても再発の可能性もあるしで厄介です。でもどこかで信じてないとね。まいさんも息子さんも前向きで元気印な方だから、大丈夫!ちゃんと乗り越えて行けると思います。私たち親子もそうでありたいです。 返信する 3年 早いですね~ (とおりすがりの者です) 2010-06-23 21:06:59 『おとなしくしてて』っていう気持ちすごくわかります完治は難しくても大きな発作がなければ今の生活が続けられますよねあとは小さな発作とうまく付き合っていければ気長にがんばりましょうね 返信する yuriさんへ (まい) 2010-06-24 10:43:59 普通は「薬飲んだら治る、または治まる」でしょうね。うちも良くわからない人には詳しく言うのはやめました 返信する kaoriさんへ (まい) 2010-06-24 10:45:51 薬の飲み忘れが1度もないなんて~すばらしい何をやっても続かない私が3年も薬を飲ませているのもある意味快挙かも 返信する とおりすがりの者ですさんへ (まい) 2010-06-24 10:47:10 そう 普通の生活が出来ていればね 返信する 3年ですか (まりや) 2010-06-24 12:28:32 こんにちは。側頭葉・・私もだんだん分かってきました。不安もいっぱいですよね。先日、宿泊合宿ありました。が・・・。結局・・・欠席することになってしまいました。保護者から違うグループにして欲しいなどの電話があったそうで・・。てんかん=大発作だと思われていてハイキング途中に巻き込まれたらいやだとか・・その他いろいろ・・です。てんかんということは、先生方以外一切知らせてないのですが・・。ここで詳しく書きたいんですが、特定されてしまうといけないので・・涙なんだかまだ立ち直ってません(私が)・・。子供は、ケロッとしているよに見えますがかなり傷ついていると思います。普段遊んだりする分にはいいけど・・という感じでしょうかね。なんだか心が折れそうです。すみません。愚痴を書いてしまって。 返信する まりやさん、元気を出して。 (kaori) 2010-06-24 12:48:43 まりやさんのコメを読み、思わず涙です。全然、関係の無い私が言うのもお節介でご迷惑かもと思いますが、言わずにいられません。どうか元気出して・・・。何だか何もかもが酷くないですか?学校の対応も何とかならんのかと思うし、その保護者の方も・・・。かなりビックリです。そんな発作で他の子が巻き込まれるなんて有り得ないと思うんですけが。まりやさん、精神的にお疲れの事でしょう。お子さんもどんな気持ちかと思うと、本当に他人の私でも胸が痛くなります。どうかどうか、負けないで。すぐには無理でしょうけど、少しづつ元気出して下さいね。また気持ちを新たにしてやって行きましょう。 返信する まりやさんへ (まい) 2010-06-24 16:27:01 何ですかそれはその保護者もひどいですが、学校側の対応がひどすぎます。保護者から言われたことは学校で止めておいてほしかったです。そして学校からその人にきちんと説明をしてほしかったです。 返信する そうか・・ (Φマン) 2010-06-24 16:38:27 お子さんの場合は・・大人と違って親御さんがね・・大人は自分が傷つくだけでいいでしょうけど(これは余談だけど子どもが年頃になって、親がてんかんってわかったら、相手の親御さんはどう思うのかな?なんて思ったりしますね・・この世の中) 返信する 似た経験しました (とおりすがりの者です) 2010-06-24 17:51:20 うちは学童の合宿を断られましたもしもの時病院が近くにないから危険な山道を1時間も車で飛ばさなければいけない携帯の圏外だから職員がかけずり回らなければいけないなどなど一方的に迷惑だとまくしあげられました本当にショックで夜子供の寝顔見ながら泣きました息子はすでに出し物など練習して楽しみにしていたので参加できないと伝えるのがとても苦しかったです息子には断られたという事実は告げず私が心配だからお願いと頼みしぶしぶ納得してくれました今はそんな信用のできない職員に子供を預けなくて正解だったと思いますその日は仕事を休みおもいっきり贅沢しましたよしばらく立ち直れないかもしれませんが酷い人間はどこにでもいるものです無視するに限ります!お子さんがよりよく生きられるようがんばってくださいね! 返信する ありがとうございます (まりや) 2010-06-24 18:22:18 まいさん、みなさん・・・うーっ元気が出ます。目に見える障碍じゃないからやっかいだよね。と何度も義母に言われたんですけど当事者や家族にしてみたら、目に見えるとか関係ないと思うんですけど・・。仕方ないですね。こちらも強くならないとみなさんもがんばってるんですから。 返信する まりやさん (マム) 2010-06-25 10:58:22 酷いです怒り心頭ですでも、理解のない人がいるのも現実… うちも家庭訪問で、行けるとは思いながら、「医師に相談して」と答えましたが、今度の担任、頼りないです もし、同じ立場になったら、受け入れるしかないでしょう子どもにはありのまま伝える?んー、少しソフトに言うかな?でも、娘と話題にしたことあります… そうなったら「行かない…」と言ってました。私も「○○は、大事な娘なんだから、少しくらい出来ない事があっても、生きて生けるんだから…」 物は考え用ですよ 返信する マムさん (まりや) 2010-06-25 15:38:22 何かあるといけないので・・と何でも面倒なことは排除したがる学校かもです。マムさんの言うとおり物は考え用なんですが子供がこのまま、何をやるにも消極的になってしまうのが心配です。 返信する コメントをもっと見る 規約違反等の連絡 コメントを投稿 goo blogにログインしてコメントを投稿すると、コメントに対する返信があった場合に通知が届きます。 ※コメント投稿者のブログIDはブログ作成者のみに通知されます 名前 タイトル URL ※名前とURLを記憶する コメント ※絵文字はJavaScriptが有効な環境でのみご利用いただけます。 ▼ 絵文字を表示 携帯絵文字 リスト1 リスト2 リスト3 リスト4 リスト5 ユーザー作品 ▲ 閉じる コメント利用規約に同意の上コメント投稿を行ってください。 コメント利用規約に同意する 数字4桁を入力し、投稿ボタンを押してください。 コメントを投稿する
普通の病気だと薬を飲めば完治することもあるでしょう。。。
昨日実家で、息子が発作でこけたりすることがあると話したら、「長い間、薬飲んでるのなんで?」って疑問をもたれました。
てんかんのことをよく知らない人にとっては、当たり前に感じることなんでしょうか。。。
私も、周りの人を巻き込んでしまうような発作がなく過ごしてくれれば。と思っています
うちも治療期間10年目に突入してますが、何だか毎日欠かさず薬を飲み・・・って言うか飲ませ(実は1度も忘れた事がありません・笑)心配しながら過ごし、何回かの発作を経験して他の人から見れば長い年月も私には本当にアッと言う間です。
治るんだか治らないんだか解らないし、治って断薬出来ても再発の可能性もあるしで厄介です。
でもどこかで信じてないとね。
まいさんも息子さんも前向きで元気印な方だから、大丈夫!ちゃんと乗り越えて行けると思います。
私たち親子もそうでありたいです。
完治は難しくても大きな発作がなければ
今の生活が続けられますよね
あとは小さな発作とうまく付き合っていければ
気長にがんばりましょうね
「薬飲んだら治る、または治まる」
でしょうね。
うちも良くわからない人には詳しく言うのはやめました
何をやっても続かない私が3年も薬を飲ませているのもある意味快挙かも
側頭葉・・私もだんだん分かってきました。
不安もいっぱいですよね。
先日、宿泊合宿ありました。が・・・。
結局・・・欠席することになってしまいました。
保護者から違うグループにして欲しいなどの
電話があったそうで・・。
てんかん=大発作だと思われていて
ハイキング途中に巻き込まれたらいやだとか・・その他いろいろ・・です。
てんかんということは、先生方以外一切知らせてないのですが・・。
ここで詳しく書きたいんですが、
特定されてしまうといけないので・・涙
なんだかまだ立ち直ってません(私が)・・。
子供は、ケロッとしているよに見えますが
かなり傷ついていると思います。
普段遊んだりする分にはいいけど・・という感じでしょうかね。
なんだか心が折れそうです。
すみません。愚痴を書いてしまって。
全然、関係の無い私が言うのもお節介でご迷惑かもと思いますが、言わずにいられません。
どうか元気出して・・・。
何だか何もかもが酷くないですか?
学校の対応も何とかならんのかと思うし、その保護者の方も・・・。
かなりビックリです。
そんな発作で他の子が巻き込まれるなんて有り得ないと思うんですけが。
まりやさん、精神的にお疲れの事でしょう。
お子さんもどんな気持ちかと思うと、本当に他人の私でも胸が痛くなります。
どうかどうか、負けないで。
すぐには無理でしょうけど、少しづつ元気出して下さいね。
また気持ちを新たにしてやって行きましょう。
その保護者もひどいですが、学校側の対応がひどすぎます。
保護者から言われたことは学校で止めておいてほしかったです。そして学校からその人にきちんと説明をしてほしかったです。
親御さんがね・・
大人は自分が傷つくだけでいいでしょうけど
(これは余談だけど
子どもが年頃になって、親がてんかんってわかったら、相手の親御さんはどう思うのかな?なんて思ったりしますね・・この世の中)