白い蛙

　　　　近くのクリニックの待合室の　熱帯魚の水槽に

　　　　アルビノの蛙が一匹

　　　　熱帯魚と一緒に居ても　食べないんだぁ

湿原のかきつばた

 

　　　　

　　　　何年も通った　かきつばたの里

　　　　今年は今まで見たことも無い花つき

　　　　花もシミひとつ無く美しい

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　目の覚めるような一面の藍のじゅうたん

　　　　最高の美しさに出会えて　しあわせ

 

オートシェイプで にぎり寿司 できたー！

     
              
                   

　オートシェイプでにぎり寿司に挑戦！

　大変だとあずりあずり　格闘

　だんだん面白うなって

　できたぁ～

　美味しそうでしょう？　

　遅ればせの誕生日？しょうかな？　

珍しい 薊

 

       マリアアザミ

　　　　　　近所でいろいろの植物を栽培している方の庭に変わった薊が群生

　　　　　　棘が鋭く　葉も大きく、葉には乳白色の斑点がある。

　　　　　　草丈も2m近いものもある。

　　　　　　立て看板があって　名前の由来が記されていた

　　　　　　『①　聖母マリアの母乳が葉にこぼれたから。

　　　　　　　②　聖母マリアに捧げるミルクを運んでいた娘に薊の棘が刺さり

　　　　　　　　　その痛みに思わずミルクを葉にこぼしたから。』とある

　　　　　　棘が大きく尖って見るからに痛そう　

　　　　　　

FOP 進行性化骨筋炎

深夜のテレビで　初めて知った
「僕の体が骨になる」
200万人に1人という　医者でも知る人の少ない病気
もちろん　治療法も原因も解らない
研究もされていない
筋肉が骨になっていく病気
まだ難病指定されていない
難病指定となれば　国が研究費、医療費の支援をしてくれる

4年生の捷冶(しょうや)君
生まれた時　外反母趾だったがこの病気のことはわからないまま
3歳の時解り
「どうしてうちの子が・・・」と一家で苦しみ
母親は「私の心臓をあげたら治るのならこの子にあげたい！」
父親は「捷冶のことで私が死んだら　厚生労働省がもっと動いてくれるだろうと
　思い　ほんとうに死のうと思った」
家族の苦しい思いに胸が痛む
捷冶君は友達と遊び　精一杯今を生きている
関節もどんどん曲がらなくなり　不自由さが益す
母親が涙に声を詰まらせながら「捷冶が服を着替えらす時チラット『お母さん、病気でごめんね』と言うんです」
今年3月　数十年ぶりに　難病指定の見直しが有り　24の候補のうち2個が指定を受けた　その1つが　FOPだった
患者数の少ないものを優先したとのこと
一日も早く治療法が見つかりますように
捷冶君も家族も大喜び　一歩前進
この春から捷冶君　5年生
お母さんは「体の動ける今　1分1秒大切に精一杯生きて欲しい」

20分余りの短い番組　大変なこと教えてもらった

春おっかけて 県北

　　　あすから5月と言うのに　県北部ではまだ桜が満開