レナリドミド＋デキサメタゾン 第40サイクル開始

レナリドミド10mg、デキサメタゾン0.5mgを週3回服用、4週目はデキサメタゾンのみ週3回服用というサイクルの40回目が始まりました。
最近というか、ときどきそういうことがあるんですけど、鼻血が出ます。朝食後のときが多いように思います。
血小板の値が先週の測定で102（オランダの値なので日本とは違うかもしれませんが、正常値は150 - 400）。血小板はレナリドミド（レブラミド）を使い出してからもう4年ほど低空飛行で、だいたい150を切るくらいでした。最初は、正常値を切っていたので、医師に低いから心配だと訴えていたのですが、まだまだぜんぜん大丈夫とのことであまり気にしていない様子だったので、その後、私もあまり気にしないようにしていました。
先日、看護士が参照する自分の患者ファイルをちょっと覗いたところ、「血小板の値が、10以下になったら、即担当医に連絡のこと」という指示書がありました。10なんて、まだまだ余裕があります。（追記：値を5以下と書いていましたが、再度確認したところ10だったのて訂正しました）
朝食時にアスカル（Carbasalate calcium）を100mg飲んでいるのですが、これは血栓を防ぐ、血小板凝集抑制薬なので、出血しやすくなります。なので、血小板の値が低いときに医師に「じゃあ、このアスカルを飲まないほうがよいのでは？」と聞いたことがあるのですが、別の問題なのだそうで、血小板の値は低くても、この薬は飲まなくてはいけないそうです。
でも、朝食後に鼻血が出やすいのはこのせいかなと思っています。
細かくはいろいろありますが、体調は良好です。

歯科定期受診

今日は歯科医院に行ってきました。3ヶ月ごとの歯科衛生士に歯石をとってもらう日でした。
実は、2月が予定の日だったのですが、その前日に電話で別の日に移され、またその日もキャンセルされ、結局今日になりました。
約30分かけて、丁寧に歯石をとってくれ、最後は磨いてくれます。上手な歯科衛生士さんだと思います。今回は初めてアシスタントの人がいて、口内の水分の吸引はその人が手伝っていました。作業中、ずっと二人で世間話をしていたのはちょっとなんだかなーと思いましたが、まあ私の気がそれていい部分もあります。
毎朝、血液をサラサラにする（抗凝固）の薬アスカルを服用しているので、歯石をとると出血しやすく、歯茎と歯の境目あたりに血がでて、あまり見れたものじゃありません。今朝はアスカルを飲まずに、歯科医院の後で飲もうと考えていたのですが、朝にはすっかり忘れていて、気づいたときには飲んでしまっていました。今は、口の中に血の味が残って、気持ちわるいです。
歯石のつき具合と歯茎の状態から、今後は4ヶ月ごとでよいとのこと、次の予約は7月となりました。
体調は良好です。

レナリドミド＋デキサメタゾン 第39サイクル開始

レナリドミド10mg、デキサメタゾン0.5mgを週3回服用、4週目はデキサメタゾンのみ週3回服用というサイクルの39回目が始まりました。
今週は最高気温も10度を超え、暖かくなってきたことを実感していたのですが、来週はまた寒くなり、夜は氷点下になるようです。こんな気温差は身体にこたえるので、注意しなくてはと思っています。
この冬は、インフルエンザの予防接種を受けずじまいでした。
関係はないですが、予防のため肝炎ワクチンの接種を始めました。一回ですむと思っていたのですが、1ヶ月おきくらいに何回か接種して、完了するまでに結局6ヶ月もかかるそうです。先日、接種をしましたが、注射針はすごく細くて、刺すときはほとんど痛くないのですが、液を注入するときがちょっと痛かったです。そして、翌日は腕が筋肉痛のような痛みがあって、少しだるい感じがしました。でも、普通に生活しているうちに3日目には気にならなくなり、問題なかったです。
以前よりは身体的にずいぶん暮らしすくなりました。しかし、背中の痛みがやはりときどきあります。ソファで長く本を読んだりしていると、背中に違和感があり、ベッドに寝て背中を伸ばしたくなります。
それから、少したくさん食べたときに、胃と横隔膜といちばん下の肋骨がぶつかる感じで、鈍痛を感じることがよくあります。こんなときに、急にかがんだり、前のめりになにか拾ったりしたときは、内臓を下の肋骨が挟み込んだように痛みがはしります。これって、腎臓が悪いことと関係があるのかなと思います。
これらの症状はもう何年も長くあるものなので、緊急にどうのということはないのですが、やはり痛みっていやなものです。
それ以外では、体調は良好です。

血液内科定期受診

3ヶ月ぶりの血液内科受診でした。
2時半の予約で、いつもは時間より遅れたことがないのですが、今回は2時半を過ぎてもなかなか呼ばれません。少し不安感が心をよぎります。5分強待たされたところで、ドアが開き名前を呼ばれました。
日本ではどうかよく知りませんが、オランダでは担当医が直接患者を呼び、部屋に招き入れます。
ハローといいながら、まず握手。そして、K医師はすぐに「いいですよ」と一言。これで安心しました。
PCにデータを開いてくれて、一緒に確認します。
フリーライト血液検査の軽鎖のラムダとカッパの値は、それぞれ前回とほぼ同じでした。病気の進行は抑えられているようです。
Hbが低いと指摘されましたが、少し前に気管支炎になって抗生物質を飲んだことがあるので、その関係で低い値かもしれないとのこと。
1年以上前には風邪をひくとすぐ肺炎になってましたけれど、今年の冬は風邪で抗生物質を飲まなきゃいけないことがたびたびあっても肺炎にまではならなくなって良い傾向だと思うと、私が言いました。
すると、K医師は、IgG （免疫グロブリンG）の値を示し、正常値は7.0以上なんだけれど、これが4.2しかないから、感染症にはまだまだ弱いよね、とのこと。
あーそーなんだあと、納得しました。やはり、もう長く病気の進行は抑えられているけれど、やはり免疫の面から見ると、正常な身体からは遠いのだなと思いました。
デキサメタゾンとレナリドミドの処方箋をもらいました。いつもは60錠の処方箋なのですが、レナリドミド（Revlimid）が1箱21カプセル入りであることを私が言うと、今回は63錠の処方箋を書いてくれました。処方箋の用紙が今回は違っていて、「経口化学療法薬　処方箋」となっており、身長、体重、体表面積の記入欄があり、名前と病院専用のバーコード付きのステッカーが張られ、病院の薬局へ行ってくださいねと言われました。私はいつも病院内の薬局に行っているので問題はないのですが、この処方箋に完全に変わったのか、一時的なのかよくわかりません。
次の診察はいつもの通り3ヶ月後になりました。
この日はちょうどバレンタインデー。夫と病院の感じの良いカフェで、ゆっくりとお茶をしました。
体調は良好です。

レナリドミド＋デキサメタゾン 第38サイクル開始

レナリドミド10mg、デキサメタゾン0.5mgを週3回服用、4週目はデキサメタゾンのみ週3回服用というサイクルの38回目が始まりました。
もうこの服薬には身体が慣れきっていて、特に体調の変化とかは感じません。
ただやはりデキサメタゾンを飲んだ日は、夜が眠りにくい感じがします。そういう時は、ipodでpodcastのラジオ番組を聞いて、眠くなるのを待ちます。夜の2時過ぎ頃まで眠れないことがよくあります。
去年の夏頃まで、Wiiなどを積極的にして身体を動かしていたのですが、パタリとやめてしまって、また秋になり寒くなり、外で長く歩くこともなくなり、身体がなまっている感じがします。まだまだ病気で落ちた筋肉は以前のように回復してはおらず、もっと身体を動かさなくてはと思いながらも怠けている自分がいます。どうにかしなくては、と思います。
以前頻繁に感じていた背中の痛みも、長く起きていると時々起こります。そういう時はベッドに横になって1時間くらい過ごせば、回復します。
この冬、3度くらい風邪を引き、そのうち2度は抗生物質のお世話になったと記憶していますが、いずれの場合も肺炎にならず、これは良い兆候だと感じています。以前は、風邪をひくとすぐ肺炎まで行っていたのですから。
ただ、市川團十郎さんが肺炎で免疫力の低下で亡くなったニュースなどを見ますと、やはり同じ自家末梢血幹細胞移植を経験した私としては、免疫力が他の人よりは一段と低いことは自明ですから、感染症には十分気をつけて、無理をしないようにしなくてはと思います。また、團十郎さんの場合は、同種移植もしていたので、さらにたいへんだったのではないかと思います。
素人考えですが、免疫力は、移植から時間が経てば経つほどついてくるのではないかと思います。ただ、抗生物質を使えば使うほど、その抗生物質の耐性ができるのではないかと考えると、感染症になったときに抗生物質をなるべく使わずに回復できるような体力をつけることが肝心なのではないかと思います。
写真は、先日いただいた花束です。
体調は良好です。

風邪でダウン

先週の金曜日にショーへ行く予定だけれども、風邪を引いたようだという内容のブログを書いた後、更新が途絶えていましたが、結局、風邪でダウンしていました。
ショーへ行ったのですが、休憩後くらいから寒くて、ショーの内容にはあまり集中できず、終わるやいなや気持ち悪くて、もう早く家へ帰ってベッドに横になりたい気分でした。
この頃からオランダは寒波到来で、氷点下の気温。家に着くと、熱が38.4度ほどあり、パラセタモールを2錠飲んで寝ました。といっても良く眠れず。
土曜日、熱が38.6度と38.5度を超えたので、医師の診察を受け、胸部レントゲンを撮りました。レントゲンの結果は問題なく、肺炎ではないとのこと。しかし、CRP（炎症反応）が３６なので、抗生物質ドキシサイクリンの処方を受けました。結局この日、熱は40度まで上がりました。抗生物質とパラセタモールを8時間おきに2錠ずつ飲みました。
パラセタモールを飲むと熱はいったん38度近くに下がるのですが、効用がなくなるとまた39度くらいの熱になります。そうすると気持ちが悪くて、軽い吐き気がします。食事もあまり食べる気がせず、一日軽く2食食べるのがやっとという感じ。深く眠ることができずに、体力がどんどん奪われていく感じです。
いつもは抗生物質を飲むと熱が下がって、そのまま快方に向かうのですが、今回は違いました。日曜日も月曜日も38.5度以上の熱が出て、良くなっている感じがしません。それで、火曜日にまた診察を受けました。
CRPを測ったら、139で、前回より上がっていたので、抗生物質が効いていないのかもと、別の抗生物質の処方をしようということになったのですが、その抗生物質ミノサイクリンに私はアレルギーがあることがわかって、結局このままドキシサイクリンを続けることに。
しかし、なんとか火曜日の夜あたりから、ちょっと良くなっているかなと感じ始めました。水曜からは、熱は38.5度を超えることはなくなり、それでも疲労感は強く、ずっとベッドの中。
木曜日に念のためにCRPを測ったら、60と下がっており、このまま回復を待つことに。パラセタモールはずっと日６錠のマキシマムの服用を続けています。
やっと木曜の夜に久しぶりにぐっすり眠れ、少し体力を回復。
そして今日金曜日。最後の抗生物質を飲み、パラセタモールは夜だけ服用。食欲は普通になり、しかし咳はひどく、疲労感は強く。外は氷点下で、雪が舞い。ベッドで大半を過ごしています。
ぶり返さないように気をつけながら、少しずつ体力を養って、普通の生活へ戻りたいです。
腎障害があるので、ドキシサイクリンがもし効かなかったら面倒なことになるので、今回はほんと冷や冷やしました。

レナリドミド＋デキサメタゾン 第37サイクル開始

レナリドミド10mg、デキサメタゾン0.5mgを週3回服用、4週目はデキサメタゾンのみ週3回服用というサイクルの37回目が始まりました。
おとといくらいから少し喉の調子が悪いなと思っていたのですが、昨晩は良く眠れず、今朝熱を計ったら37.5度。どうも風邪の様子。お昼過ぎの今は、37.8度。パラセタモルを一錠飲みました。
熱が38.5度を超えるかどうかが、私の場合、大事になるかどうかの境目です。このまま終息してくれるといいのですが…。
今日は夜、デンハーグにショーを観に行く予定なので、それまでは家で安静にしているつもりです。
昨日あたりから気温も下がってきて、今週末は氷点下前後の気温が続きそうです。寒さも身体にこたえるので、日曜日の外出の予定も体調次第では、家にいることになるかも。体調の安定に留意することが優先順位第一ですからね。
写真は、結婚記念日に夫の両親からもらった花束です。
体調はそういうわけでいまひとつ。

レナリドミド＋デキサメタゾン 第36サイクル開始

レナリドミド10mg、デキサメタゾン0.5mgを週3回服用、4週目はデキサメタゾンのみ週3回服用というサイクルの36回目が始まりました。
ここ2ヶ月の間に、発熱入院や脚の痛みなど不調があり、自信がつきつつあった健康に少し不安がでてきました。やはりあまり無理はできないなと思います。寒い日は外出を控え、できるだけ家にいようと思います。
室内でできる軽い身体運動もずっとさぼったままなので、そろそろ再開しなくてはと思っています。体力はつけなくちゃね。
あと、少し太りたいなあとも思っています。まああと2kgくらいなんですが、筋肉と脂肪を全体的に少しつけると寒さに強くなるかなと…。
しかし、病気が悪かった頃の厳しい食事制限の影響か、いまひとつ食が細めなんです。あとあまり食べ過ぎると気持ち悪くなるという気持ちが強くて、あまりたくさん食べられません。
とはいえ、これからクリスマスシーズン、ご馳走の機会が多くなるので、心配は無用かも。
体調は良好です。

脚の痛み、その後

今日は、雪模様のオランダです。
さて、火曜日に受診した後、脚の痛みは急速に激減し、水曜日にはまったく痛みを感じず、完全に復活。
一応、木曜日に採血をして、CRPを確認しました。値は４５。まだ正常値からはかなり高い数値ですが、前回の１３３に比べれば3分の１になっており、炎症はおさまってきているのがわかります。ほかにも血液からわかるさまざまな数値を医師が見てくれたのですが、どれも特に問題はないとのこと。ただ原因はわからず、身体のどこかでおきている炎症が完全に終息するのを確認しないといけないとのことで、土曜日にももう一度CRPをチェックすることになりました。
実はもうひとつ気になっていることがあって、それは、左肋骨下あたりの痛みです。たまにこの痛みがあり、これはもう何年来とあるので、そういうものだと思っていたのですが、脚の痛みのときに左肋骨下の痛みもあり、もしかしたら、何か関係があるのかなあと思ったのです。身体を曲げたりすると、肋骨にあたる感じで痛むのです。この痛みも、脚の痛みがなくなって頃には感じなくなっていました。ただ、この左肋骨下の痛みは、脚の痛みがないときでも、ときどき痛むことがあります。
いずれにしろ、やはり健康体ではないのだなあということを痛感させられました。
体調は今は良好です。まだ鼻のどのぐずぐずは少しあります。

脚が痛い → 内科医受診

土曜日の夜中、脚の痛みで目が覚めました。右太もものあたりがじわっと痛いのです。この痛み、以前にもときどき発症したもので、そのときはとくに右足の付け根が痛く感じました。
金曜に右太ももをテーブルの角にぶつけたので、そこには青あざができていました。押すと痛いですけど、まあよくあることです。でも、痛みは右太ももを使う動作をするとぴりっと痛むのです。
日曜日、痛かったので、お出かけはとりやめ、家でビデオを見たりしてすごしました。暖めるとよいかなと思って、入浴もしました。だいたい、この痛みは、２、３日で自然と治るのがこれまでの常です。
そして、月曜日。痛みはかなり強くなり、パラセタモールを２錠飲んでもあまり効果がない感じ。痛いので、右足を上げることがほとんどできず、歩けない状態になりました。夫は、私がまだベッドにいるうちに朝、仕事に出かけており、電話してお医者に連れてってもらおうかと何度か思いましたが、ためらっているうちに時間切れ、夕方になりました。熱は少しあって、37.7度くらい。痛みはひかず、じっとしていても痛くて痛くてしようがないのです。右脚を伸ばすことができず、ちょっと曲げた状態にしなくては痛くてだめです。神経痛のような痛みです。もう絶対明日は医師に診てもらいたいと思い、パラセタモールを夜7時に2錠飲み、次までは8時間待たなければならないのですが待ちきれず、夜の11時半にパラセタモールをまた2錠飲んだら、その30分後くらいに、眠りに落ちました。
そして、朝の4時頃、気づいたら、痛みは軽くなっていました。朝、歩き方はぎこちないですが、まあ歩けるようになりました。
月曜の痛みが尋常でなかったので、念のためにいつもの内科医B医師の診察を受けました。血液検査をしたら、CRPが133もあり、この値は高すぎます。どこかに感染源があるはずだということで、胸部レントゲンを撮りましたが、それは異常ありませんでした。脚の痛みはずっと軽くなり、ほとんど感じないくらいになってきていたので、抗生物質の投与はしないということで、それはそれでよいと思います。採尿や血液の検査を今後続けて、木曜日にもCRPを測って、予後を見るようです。結局、今のところ原因は不明です。過去に何回か同じ感じの脚の痛みがありましたが、原因不明です。原因がわかってほしいです。
ただ、帯状疱疹になると体力が落ちたときなどに、それがぶりかえして痛みが出ることがあります。はっきりいってそれに近い感じです。ただし、私の場合には、帯状疱疹に特有の赤い発疹が出ないのです。
先日、歯科医に行った時点で、今年の受診は最後だと書いたのですが、とんでもありませんでした。
冬は、私にはちょっと厳しすぎます。オランダの冬、まだまだ始まったばかりです…。
体調はそんなわけで、いまひとつ。