レナリドミド＋デキサメタゾン 第42サイクル開始

レナリドミド10mg、デキサメタゾン0.5mgを週3回服用、4週目はデキサメタゾンのみ週3回服用というサイクルの42回目が始まりました。
1サイクルって4週間なんですが、あっという間に経ってしまいます。
私は薬は通常朝食と一緒に服用するのですが、4月に入院したときに、看護師さんの薬のスケジュール表では、レナリドミド（レブラミド）は夜飲むことになっていました。眠くなるからと言われましたが、私は習慣を変えるのが嫌で今も朝に飲んでいます。入院したのが、血液内科病棟でなかったので、適当なことを言われたのかもしれません。
私が行く総合病院では、衛生管理が年々厳しくなっています。昨年か、医師や看護師の指輪や時計着用禁止が再度徹底され（以前もほとんどしていなかったけれど、たまにしている人がいました）、服装の袖はひじ上までにすることも徹底されました。手は頻繁に除菌したり、手袋を使用するけれど、手首の袖口は不潔になる可能性が高いからだそうです。なので、医師の白衣はみな半袖スタイルです。先日のドイツの病院の医師は長袖の白衣を着ていて、少し私としては違和感がありました。日本のお医者さんも長袖の白衣の人、多いですよね。
病院内はエアコンで寒くない温度に調整されているので、半袖の白衣でも、中にシャツなども着ているし、寒くはないのでしょう。
看護師さんの白衣も半袖ですが、以前は自前のカーディガンなどを上に着ている人がいました。そういうのも禁止されたようで、今は寒いときは、医療従事者用と思われる袖が６分くらいの白い上着を着ています。おそらく、使った上着は他の白衣と同じく、毎日洗濯にまわされているのだと思います。
患者としては、こういう傾向はうれしいのですが、実際勤めている人としては、管理がきつくなったとストレスに思う人もいるのでしょうね。
先日、引退を決めて退職された看護師さんは病院の科のニュースレターに一筆を寄せており、その中で、昔は患者さんとゲームをしたり、いろいろ話をしたり、もっとおおらかだったと、ノスタルジックに書いておられました。専門化が進み、コンピュータ相手に入力やデータ調べなどの仕事も増え、患者さんと人間的につきあう時間が少なくなり、機械的にタスクをこなしていくだけになっていくことに疲労感を覚えたようでした。
長くなってしまいましたが、この病院、どんどん改善していこうという気概は感じますので、私としては好感をもっていますが、やはりところどころ問題点も見えます。
体調は良好です。

血液内科定期受診2013年2回目

3ヶ月ごとの血液内科受診の日でした。今回は、先月の2回の入院など体調が1ヵ月半にわたり悪かったので、不安でした。
予定の時間より、いつになく待たされ不安は高まります。
15分遅れで診察室に入り、「たいへんだったようだけど、フリーライトの結果は良好です」とK医師に言われ、ひと安心。λが7.9くらいで、κが4.9くらい。前回とほど同じの値でした。
約1ヶ月半の間に3回も感染症になったことから、私の免疫力は2年前と比べて少しは上がっているのでしょうかと尋ねたところ、「血液検査の数値上は上がっているけれど、3回も感染症になったという事実から見れば、数字と実際の免疫力は違うとも言えるし、まあ今回は偶然が悪いほうに重なったという感じなのかも…」と歯切れの悪い感じの回答。
5月10日のCRPが130で、5月21日のCRPが38。順調に下がっているとも言えるけれど、10日以上も経っていて、抗生物質を飲み終わって1週間くらい経っているのに38もあるのが、自分ではちょっと納得がいきません。
CRPについても質問したけれども、やはり言語の壁があるのか、知りたい回答は得られませんでした。「38くらいならまあまあ、100を超えてくると、真剣に考えるってところがあります」というような感じの回答。でも、日本語で
CRPを検索すると、10を超えると入院検討で、100を超えるとたいへんという感じなので、私の場合すぐに200を超えてしまうので、そこのところの原因というか、意味を知りたいのですけれど、うまくいきませんでした。日本とオランダではCRPの単位が違うのかなあとも思ったのですが、そういうわけでもないようですし…。
K医師は、PCでCRPの推移のグラフを見せてくれて、そこには500超えの数字もあってびっくりすると、これは5年ほど前の病気がいちばん酷かった頃のものでした。
夫が「デキサメタゾンを少し増やしたらどうですか？」と突然言い出し、まあ炎症反応がずっと出ているので、K医師も「そういう選択もありますね」と一度は同意しつつも、私自身は「え、変えたくないです」と言うと、K医師は「Never Change a winning team.（サッカーなどでよく言われる言葉で、勝ち続けているチームは（メンバーやフォーメーションを）絶対に変えるなという意味）」と言い、結局変更なしとなりました。
それから、今年の初めからC型肝炎のワクチン接種をしているのですが、これは6ヶ月で完了するもので、1月、2月、3月と1回ずつ接種をしました。4月に病気になったので、このワクチン接種が影響を及ぼしていることはないですかと尋ねたところ、「わからない」とのこと。まだ、6ヶ月目の最後のワクチン接種をしなければならず、それを行った後にちゃんと抗体ができているか調べなければいけないとのこと。１０％の人がワクチン接種をしても、抗体ができないんだそうです。ちなみにK医師もその一人だとのこと。
5月の始め頃に、舌の表面に白い粒状のものが３つくらい見え出し、一時はアミロイドーシスがまた出てきたのかと心配しました。アミロイドーシスが出るということは、つまりはMMが活性化しているということで、とても悪い徴候です。結局数日で消えて、胸をなでおろしました。抗生物質や咳などで、口内が荒れていたようです。
ここ2ヶ月くらい色々ありましたが、フリーライトの結果が良くて、ほんとうに一安心です。
オランダはまだまだ寒いので、無理をしないようにして、再び体力強化に少しずつ取り組んでいこうと思います。

診察結果次第で、旅行OKか？

火曜日の夜に抗生物質の投与を受けたあと、脚の痛みはなくなりましたが、違和感はありました。いつもは抗生物質を入れた次の日には熱はかなり下がるのですが、水曜日もまだ38度台で、ぐったりしていました。
木曜日はずいぶん良くなりましたが、咳も出て、なんかすごく疲れた感じでした。金曜日に、土曜からの旅行に行ってもいいかどうかの判断を医師からもらうのですが、私自身としてはどっちでも良い感じです。無理して行ってもたいへんなだけだし、山の新鮮な空気を吸って少しハイキングと思っていたのですが、体力的にハイキングなんてできそうもありません。それに加え、天気予報も良くなく、寒く、曇りや雨になりそうです。
金曜日に診察を受けに行くと、まず血液を取って、CRPを測ります。そして、看護士さんが、医師に電話して相談という形でした。しかもこの前のB医師ではなく、金曜担当のJ医師に電話することになっているそうです。CRPは130くらいで、看護士さんが言うには「その前は200を超えていたから、下がってよかったね」とのことです。私は、火曜日には84と聞いていたのでびっくり。私は聞き間違えたのか、火曜日に採血した2本目が200を超えていたのか、詳細はよくわかりません。J医師の判断は、CRPが下がっているので旅行に行ってもいいですよとのこと。私は、まだCRPが100超えているのに出かけて良いのかなーと不安で、J医師は面識のない医師で私の病歴とかよく知らないと思うので、ちょっと疑問もありましたが、看護士さんも「良かったねー。旅行にOKが出て」と喜んでくれて、異議を唱えることもできず、家に帰りました。熱は38.2度くらいありました。
夫は旅行を楽しみにしていたので、旅行にOKが出て、うれしい様子。なんか行きたくないなーと思いながらも、そうとは言えず、パラセタモルを飲んで、少し気分のいい時を見計らって、旅行準備をすすめました。
明日の土曜日出発です。行き先は、ドイツのアイフェル地方。まあ、車で4時間弱ですから、なんとかなるでしょう。
でも、大丈夫かなあと不安もありました。

脚痛再発、発熱

昨日の月曜日、いつもの脚の痛みを感じました。最初は僅かだったのですが、だんだんとひどくなりました。
まったく予期していなかったので、悲しくなりました。日曜日に外出したのですが、２、３時間でしたし、無理はしないように気をつけていたのですが、ラーレンの街を少し散歩したのが駄目だったのでしょうか。
少し熱も出てきて、38.1度くらいまで上がったので、B医師の診察を受けました。CRPを測ったら、８４ということで、静注で抗生物質を入れてもらいました。この処置のために待ったりしてるうちに、熱をまた測ったら38.5度に上がってきており、処置後にCRPのための血液サンプルをもう一度採取しました。「どうする？　入院にしようか？」とB医師は言いましたが、きっぱり「家へ帰ります」と言い、ドキシシリン(doxycyline)という錠剤の抗生物質を一週間分もらい、帰って来ました。
その夜、熱は39.5度まで上がり、パラセラモルを2錠飲みました。ほとんど眠れませんでした。
実は、土曜日の5月11日から旅行に行く計画を立てており、予約も済ませていました。ハイキングなどができる自然公園で、5月の良い天気の中を少しウォーキングをしたりして体力強化をしたいと楽しみにしていたのですが、その計画実現が危うくなってきました。
次の診察は金曜日で、そのときに医師から旅行がOKかどうかの判断をもらうことになりました。

レナリドミド＋デキサメタゾン 第41サイクル開始

レナリドミド10mg、デキサメタゾン0.5mgを週3回服用、4週目はデキサメタゾンのみ週3回服用というサイクルの41回目が始まりました。
私はレナリドミドといつも書いていますが、製品名はRevlimid（レブリミド）で、イギリスのCelgine（セルジーン）社のものです。10mgのカプセルで、黄色と白の箱に21カプセルが入っています。以前は、箱にはオランダ語のみが書かれていたのですが、今回もらった箱は一見同じですが、記述がオランダ語、フランス語、ドイツ語の3カ国語になっていました。オランダ、ベルギー、ルクセンブルグに流通するもののようです。そして、箱の上には赤いシールが張られており、「risicovolle stof」（危険物質）とオランダ語のみで書かれていました。
さて、4月23日に免疫グロブリンの静注を受けたわけですが、その前のIgGの値は4.2でした。その後の血液検査の結果を見て、足りないようならまた免疫グロブリンの静注をすると言われていたのですが、担当医師がバカンスに行ってしまい、帰ってくるまでおあずけ状態になっています。気になったので、看護士さんにIgGの値だけ教えてもらったのですが、6.1でした。
オランダは今週は天気がよく、青空が広がり、気温も20度を超えたりして、半袖で歩いている男性もいたりします。
体調は良好です。

入院二日目から退院まで

入院二日目の日曜日、乾いた咳が出て、熱も38.2くらいで、疲労感があります。日曜日なので、病院全体としてはお休みの日、当番の内科医が午前中にやってきて、聴診器で胸の音を聞き、左下あたりに肺炎のときに聞こえる音が少しあります、とのこと。
Cefuroxim
Gentamycine
の抗生物質を引き続き注入し、それに加え、
デキサメタゾン1mgを毎日飲むことになりました。それにともなって、副作用の糖尿病発現を監視するため、血糖値を毎日測ることになりました。しかし、入院中、血糖値に問題は出ませんでした。一度、朝の6時頃に看護士さんが血糖値を測りに来て、結果3.9で、低いので、すぐに甘いジュースを持ってきて飲むように言われたのですが、私が「糖尿病患者じゃないんですけど、飲まなきゃいけないですか」と訊くと、書類を調べて、「あ、糖尿病患者じゃないんなら、必要ないです」とジュースを持って帰って行きました。看護士さんは、交代が多いし、医師も研修医のような医師も含め多数いて、みんなが患者のことをよく知っているわけではないので、おかしいなと思ったところは、自分で訊いて確認していかないといけないところがあります。
食事は、朝と昼はパン中心で、昼にはスープもつきます。夜は、肉か魚料理にじゃがいも（たまにライスやパスタ）、果物、デザートです（マークシートで複数のメニューから自分で好きなものを選べます）。今回は何も言わなかったけれど、すでにデータに登録されていたのか、夜には私用に特別にライスがいつも付いてきました。なかなか美味しく、食事にはさほど文句はありません。
医師の説明によると、バクテリアかウイルスによる感染があり、どの菌なのかは特定されていないとのこと。前回のこともあるので、よく調べているけれどわからず、おそらくウイルスが悪さをしているのではないかとのこと。バクテリアは抗生物資が有効だか、ウイルスには免疫が弱いとなかなか退治できない。私の場合、免疫がふつうより低いので、これを高めるために免疫グロブリン製剤（イムノグロブリン、Immunoglobulin）を静注することになりました。火曜日にこの処置を受けました。
木曜日まで抗生物質の投与を受け、木曜日に退院しました。
デキサメタゾンは、通常の週3回0.5mgに戻りました。
入院中も、CRPは多くなることはなく、27→23→11のような推移でした。
運動不足で身体の筋力が低下したことと、抗生物質などで疲れた感じがあるのを除けば、体調はさほど悪くはありません。ふつうに本を読んだりして、食欲もふつうにあります。特に痛いところもありません。
退院後も当分は外出を控えて、静かにしていようと思います。
30日のオランダ国王即位式を家でゆっくり観ることができるのがうれしいです。病院のテレビはとても小さいですから。

また入院

土曜日、午前中は疲れた感じはあったのですが、いつもどおりに買い物に行ったりしていました。
鼻かぜの状態は変わらず、乾いた咳がでます。
午後になり、熱が38.5度くらいまで上がり、診察を受け、血液を採ってCRPを測ったら、23。私としてはさほど高い値ではないですが、先週の入院中に高いCRPが出ていて、3日前の火曜日には11だったことから、炎症が再び起こっているとの判断で入院となりました。入院する頃には熱も上がり、39度くらいになっていました。
心電図（ECG)もとってもらいましたが、異常なし。
入院したものの、土曜なので、病院も医師不足なのか、かなり待たされ、夜中になって、抗生物質を点滴注入してもらいました。それまでがかなり長くて、疲れ果ててしまいました。
抗生物質は、先週と同じ、
Cefuroxim
Gentamycine
でした。
パラセタモルを2錠飲んで、眠りに着きましたが、あまりよく眠れませんでした。
予期せずの今月2度目の入院に気分も落ち込みました。

入院二日目から退院まで

火曜日に入院し、翌朝、熱は37度台に下がり、脚の痛みはすっかりなくなりました。
いつもこんな感じです。抗生物質を投与すれば、一晩で熱は下がり、痛みはなくなります。
私はもうすっかり治った気分で、11時頃の医師回診で、「良くなったので、家へ帰りたい」と言い、前回がそうだったように許可が出るものと思っていました。しかし、回答は「CRPがまだ高いので入院が必要です」とのこと。いつくらいまで入院しなくてはいけないのか、と尋ねると、早くて月曜退院とのこと。よくよく聞くと、CRPの値が280もあるのだそうで、私自身は元気な気分かもしれないが、それはヒドロコロチゾンというステロイド系の薬を使っているので、表面上元気なだけで、体内はかなり病気が重い状態だということでした。CRPが200を超えるなんて、ちょっと今まで記憶にもないので、少しショックを受けました。これは、医師のいうとおりに、静かにしていようと思いました。
入院中は、ふだんの担当医師は外来などで忙しく、病室に来て話をしてくれる医師は訓練中の若い医師です。今回は女性で、言っていることがはっきりとしていてわかりやすく良かったです。
結局、点滴の形で、
Cefuroxim
Gentamycine
Hydrocortison（パルス）
の投与を受けました。
2日目からは、痛みもなく元気で、病院食もおいしくいただけ、問題のない入院生活でした。入院してすぐに栄養士さんが来てくれ、「家ではご飯をたくさん食べるのだけど、病院ではパンやじゃがいもがメインで、食生活が違う」というと、毎夕食、特別にご飯を出してくれるように手配してくれました。日本米ではないですけど、炊いたご飯が出てくるだけでも、うれしいことです。
CRPの値は、
火曜日　140
水曜日　280
木曜日　240
と高い値で推移し、
土曜日には　38と、ぐっと下がりました。
この値を元に、月曜に退院が決まり、夕方家に戻ってきました。
いろいろと検査はしたのですが、原因というか、どこに炎症があったのかは不明のままです。血液でつながっているどこかに大きな感染症が発生していたことは確かなようです。
原因がはっきりしないのは気持ち悪いですが、とにかく今回も快復したということで、まあ良しとしておこうと思います。
久しぶりの約1週間の入院でした。最近はかなり安定して元気だと思っていたので、自分でも突然の驚きの入院でした。
予約していたレストランをキャンセルし、日曜のクラッシクコンサートのチケットを無駄にしました。
入院をしてみると、やはり日々一日、一日を大切に過ごさなくてはいけないなあと改めて感じました。

予期せず入院へ

火曜日、脚の痛みはよくならず。でもまあ3日間くらい続くのはいつものことなので、あまり気にはしていませんでした。
しかし、お昼を作る気にはならず、簡単にカップラーメンで済ませ、熱を計ったら37.7度。パラセタモルを飲んでいるので、熱は低く抑えられているはずなのですが、ちょっと高めだなと思いました。脚は痛く、ベッドに寝ているだけだったので、疲労感などもあまり感じなかったのですが、3時くらいに熱を計ったら、38.0度。
医師の診察を受けに病院へ。
血液を採って、CRPを調べたら、144。熱もどんどん上がってきて、38.7度。「このまま帰すわけにはいけません。入院してください」とのことで、即入院となりました。
私は身体の抵抗力が低いので、点滴で抗生物質を入れたほうが良いとのこと。抗生物質のカプセルをもらってそれを飲むのかなと思っていたのですが、入院して、点滴で抗生物質を入れたいとのことでした。入院にはちょっと驚いたけれど、以前にも同じようなことがあったので、まあ一晩病院にいて、翌日熱が引いたら帰れるかなと思っていました。
熱はその夜、39.5度くらいまで上がり、2種類の抗生物質の点滴を受け、パラセタモルを2錠飲んで、眠りにつきました。思ったよりよく眠れました。

いつもの脚痛発生

月曜日の朝、起きてトイレへ行った直後、右脚ももが痛いことに気づきました。
筋肉痛のような痛みで、歩くのがままならない感じです。この痛みは過去にときどき患ったことがあるもので、かなり痛いのですけれど、だいたい3日くらいで痛みはすっと消えてしまいます。
またか、と思って、ベッドに戻りました。
痛みはだんだん強くなり、この日はほとんどベッドの上で過ごしました。歩いたり、動かしたりすると痛いのですが、じっとしているとさほど痛くないので、あまり気にせず、本などを読んで、早く痛みがなくなるといいなと思いながら、パラセタモルを飲んだりしていました。
夜はかなり痛みが感じられ、痛みで眠れないので、タイガーバームを塗ったりしましたが、いまひとつ効果がなく、浅く少し眠っただけでした。
もう何回もこういうのは経験しているので、明日になったら少し痛みがひくといいなあとしか思っていませんでした。
熱は何度もはかりましたが、37度前半程度で、特に問題はありませんでした。