☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

三者会談!

2016年10月23日 | 育児
もう2週間近く経ってしまいましたが、なかなか凄い体験をしました。
在宅で暮らす13トリソミー、16才、12才、11才の男子三人が顔を合わせたのです!
(三人ともフルトリソミーで、モザイク型や転座型に比べ生命予後が悪いとされています)


左が健太(11才)中央がNくん(16才)右がKくん(12才)

体育の日の今月10日、岩手に住むKくんが健太のかかりつけのこども病院を受診するため、ご家族と来仙しました。
前もって連絡をもらっていて、たまたま健太も同じ日に受診があったので、Kくん家族が前泊するマクドナルドハウスに一緒に健太と母も泊まる事にしたのです。
6年半ぶりに会うKくんと健太は、上の写真で見るよりずっと似ていて、何度も見比べて笑ってしまいました。
マクドナルドハウスでは一緒に食事を作ったりたくさんおしゃべりしたり、とても楽しい時間を過ごしました。

翌日の受診は、健太が午前でKくんが午後だったので、病院内でランチをご一緒する約束をして、一足先にチェックアウトして隣接するこども病院へ。
受付あたりで支援学校高等部の先輩Nくんをみつけ、Kくんママにも連絡を取って、お昼は全員で会う事になりました。
しかし、この日は県内の多くの学校が秋休み。病院はものすご〜く混んでいて、結局健太と母はランチには間に合いませんでした。
NくんとKくんは初対面でしたが、無事ランチルームで会えたようです。
先輩二人の午後の受診が始まる直前、なんとか健太も合流して記念写真をパチリ。

こども病院には健太と同じ学年(学校は別)のなるっちも通院しているのですが、残念ながらこの日は通院日ではありませんでした。
フルトリソミーの男子四人が揃った光景、見てみたかったなぁ。

三人が顔を合わせたこの日、親の会で知り合った13トリソミーの女の子が20才の誕生日を迎えました。
彼女は高校を卒業した後も、毎日元気に生活介護デイサービスに通っています。
もしかしたら、13トリソミーの国内最高齢かも?
13トリソミーに関しては、未だに悲観的な情報が圧倒的に多い中、とても勇気づけられる素晴らしい出来事です!