健ちゃん、今日は定期受診でこども病院に行ってきました。
２週間おきの神経科とリハビリ、４週間おきの循環器科だけでしたが、内容は盛りだくさん！
神経では、１カ月以上前から気になっていた気管のヒューヒューという音について、だんだん音のする頻度が高くなってきたので、気管内視鏡で検査をしてもらいました。
ありましたよ。結構大きめの肉芽（“にくげ”又は“にくが”と読みます）が！！
今のカニューレにしてから軽く１年以上経つのに、今更肉芽ですか！？
てんかん発作による気管の狭窄でも、ぜんそく発作の始まりでもありませんでしたね～。
肉芽は、大きめといえども呼吸に影響するほどではないそうなので、このまま様子を見る事になりました。
でも、カニューレの刺激が原因だって言ってたから、ただ様子を見てても良くならないのでは…と心配です。
２週間後にまた検査をする予定ですが、良くなっていない時にはカニューレをトラキオフレックスに変えるように言われちゃうかも。
母としては、どうせ変えるなら２年前に頓挫した『レティナ』にしたいところなんですが、２年前たまたまレティナに変えた３日後に心停止になったので、主治医は絶対首を縦に振らないはず。
レティナ、シリコン素材なので絶対肉芽なんて出来ないと思うんだけどなー。
循環器では、２週間前の膀胱炎の診断を理由に水分増量交渉をして、約５カ月ぶりに注入の水分をアップする事になりました！
５か月以上前よりは緩くなったものの、今までもかなり厳しい水分量だったそうです（１日700cc）。
ここのところずっと心臓の調子が良いので、この先１か月で900ccまで増やしてみる予定です。
リハビリでは、２月に発注した座位保持椅子『Pit』が出来上がってきました。
カスタマイズのポイントは、オリジナルカラーにしてもらった（標準は青黄オレンジの３色）こと、背もたれのフレームを出来る限り伸ばしてもらったこと、足乗せを付けてもらったことです♪
足乗せは、もともとは椅子とは別に台が付いてくるらしいのですが、PTさんの提案で、一体にして角度調節も出来るようにしてもらいました。
おかげで、リクライニングした時にかなりフラットに近い感じで寝る事が出来ます。
（本来はそういうタイプの椅子ではありません）
色々とオプションを付けて、定価231,800円の一割負担で23,180円也。
２３万円以上もする超高級座椅子…。
皆様の税金で90％も負担していただいたものです。大切に使わせていただきまーす。
追記
この椅子の製作をお願いした『風の郷工房』さんのホームページに、健ちゃん載ってま～す。
http://www.kazenosato.co.jp/♪風の郷工房HPはこちら♪
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