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ろばの穴

全身性強皮症&強迫性障害の病状記録とぼやき
穴を掘ってこっそり埋めたい気持ち
Mac & iPhone の話題

日焼け止め

2007-11-16 11:44:56 | 全身性強皮症と小道具
ちょっとしたお小遣い稼ぎというのにアフィリエイトがありますよね。このブログを見てくださる方で楽天でお買いものをされる方がどのぐらいいらっしゃるかわかりませんが、商品の話題を出す時はなるべく楽天のアフィリエイト画像を使っています。わざわさ写真を撮る手間が省けるというのもありますけれど、ほんの気持ち程度のお小遣いにでもなったらラッキー程度に考えています。

楽天で買い物される方、是非ご協力お願いいたします。

先日、久々に化粧品を買いました。

070222

ずっともう何年もソフィーナのUVカットミルクを使っていたのですが、ドラッグストアで3割引ぐらいで買えるときを狙っていたら、田舎に引っ込んでからなかなかそんな機会にぶつからなくて、とうとうストックがなくなってしまいました。これですね。



わ、パッケージが新しくなっている…(右の写真)。定価3200円なので、3割引で2000円ちょっと。我ながらせこいなぁと思いつつ、化粧品にお金をあまりかけたくないきょうこの頃なのです。

で、先日、量販店に行ったら、化粧品コーナーに見慣れないビオレの日焼け止めが売っていて、顔用もあったのです。2種類あったのですが、「くずれない」というパーフェクトフェイスミルクと、「くすまない」というブライトフェイスミルクのうち、くすまないほうを選びました。くずれないほうはなんとなく落ちにくそうなイメージがあったので。

使い心地はとてもさらっとしてよかったです。ただ、落ちにくいかも。クレンジングしないとだめそうですね。私はなるべくお湯だけ洗顔をしているので、できればべたべたな化粧はしたくないのですが、どうしても日焼け止めが必要なときは仕方なく日焼け止めファンデを塗ります。

塗り心地や性能と、落ちやすさは相反するものなのかもしれませんねぇ。



今日の病状:手指むくみ■■□□□。いくら寝ても寝足りない。13時間寝ました。寝すぎー。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



強皮症に絶対お勧めのグッズ

2007-11-11 12:13:41 | 全身性強皮症と小道具
この秋、強皮症お勧めグッズ。というのを考えてみました。

1)皮膚保護クリーム
2)マーブルコーティングの中華鍋
3)ほっとエクスプレス

この3つは決定です。順番は難しいものがありますが、どれもないと困るというものばかりです。3)のほっとエクスプレスは改めて書くとして。。。

1)の皮膚保護クリームは、現在アースブルーさんのプロテクトX1というのを試用中です。ひと冬越さないと結論出ませんが、今のところかなり調子よいです。昨年いろいろ試した中では一番よかったので、これがだめだったらゴム手袋着用か?と思っていましたが、この分だといらないかも。夜寝る前のワセリンも上から皮膚保護クリームを塗ることでべとつかなくなりました。朝になってもワセリンの効果を感じるので、きっと摩擦でとれずに残っているということだと思います。



こういうクリームが保険適用になるにはまだ道は遠いのかなぁ。今、5人ほどでモニターに参加していますが、これが小さな力となって、「皮膚保護クリーム」という新しい(のだろうたぶん)医薬品の分野ができてくれたらいいなと思っています。


2)のマーブルコーティングのお鍋ですが、これは7月に勇気を出して買って大正解だったものです。フライパンジプシーで、いつも量販店に行くと、フライパンコーナーでテフロンじゃなくて焦げ付かないものとか、中華鍋とか、物色しては、お値段と相談していつも負けて帰ってきていたのでした。テフロンは金属のヘラが使えないし、すぐにコーティングがはげてきて食べ物に混ざりそうで避けていました。それに、鉄の中華鍋は大きくていいのだけれど重すぎてきっと扱えない。

それが、何で知ったのか忘れましたが(TVじゃないことは確か)シチューの焦げ付きがペロッと落ちるというのを見て、すごく興味を持ち、中華鍋とフライパンとガラスの蓋がついたセットを買ってしまいました。

それからの日々、お好み焼きやホットケーキみたいなものはフライパンですが、それ以外はほとんど中華鍋で煮焚きしています。炒め物、煮物、カレー、たいがいのものがこれで作れてしまって、おまけに焦げ付かないので洗い物で嫌な思いをすることがなくなりました。今まで片付けが億劫で作らなかったカレーとかシチューも作る回数が増えました。

楽天で検索すると、いくつか似たようなものが出ていますけれど、

マーブルコーティングのお鍋

私が買ったのは



ここの5点セットです。4層コーティングって書いてあります。今でも送料無料ですね。あ、思いだした。夏にサーキュレータを買ったときにお店のページで見つけて、それで欲しいと思ったのでした。ほかのお店も見てまわってここが一番安かったのだったか、カードが使えるのと送料無料だったので決めたのだったかちょっと忘れました。でも、中華鍋とフライパンの両方を買ってよかったと思っています。うちは家族2人だから、ホットプレートみたいに使うこともあるし、お鍋として使うこともあるので、この2つがすごく便利です。

中華鍋の重さも、取っ手も、私の握力で扱えるレベルです。持ちにくいってこともないし、重すぎないし。フライパンはかなり軽いです。焦げ付くことはないのですが、金属のフライ返しとかも使えるのでテフロンみたいに気を遣わなくて済みます。

こんなに絶賛してよいのだろうか、というぐらい、自分的にはヒットな買い物でした。買ってみてだめだったら、きっと怒られただろうなぁというか怒られないように、我慢して寿命まで使うはめになっただろうなぁという危ない買い物でもありました。通販とはそういうものですよね。


今日の病状:手指むくみ■■■■□。少しむくみは引きましたが、指痛いです。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。


小道具なのかな?ブログリング

2007-11-08 12:21:19 | 全身性強皮症と小道具
070222掲示板のほうでもお知らせというか散々騒ぎましたが、「強皮症ブログの輪!」というブログリングを作りました。皆さん快く参加を承諾してくださり、現在9個の強皮症関係ブログが登録できました。

私って、どこか変なのかしら? なぜこんなことをやろうとか思ってしまうのだろう?

もともと、慢性疼痛のホームページを作ったころ、病気関連のWebリングへのお誘いがありました。参加して、アイコンを貼りつけると、「前」「次」「ランダム」というボタンが現れて、いろんなお仲間のページに飛んでゆけました。当時は、ブログではなく、ホームページが主流で、Webページどうしを結ぶのが流行っていたのですね。でも今は見ないですねぇ。

というわけで、私のブックマーク(このページの左下)の「強皮症ブログの輪!」と「強皮症ブログの輪!ランダム」を見てやってください。




今日の病状:手指むくみ■■□□□。むくみはちょっと引きました。鎮痛剤は飲んでます。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。


モニターアンケート

2007-11-05 13:02:18 | 全身性強皮症と小道具
皮膚保護クリームのアンケート文を考えました。

ご興味ある方、モニター参加されている方、添削していただければ幸いです。
(ちょっと多すぎるかしら)

---

記入年月日(       )イニシャル( . )

■回答方法
 ・[A|B|C] はA,B,Cのうちどれか(複数可能)を選んでください。ほかは消してしまってください。
 ・ご自由欄は、字数制限ありません。
 ・差支えない範囲でお答えくださって結構です。

■アンケート本文
1)日常生活で手荒れが起きますか?
 ・[ 冬季のみ | 1年中 | 起きない ]


2)強皮症についてお尋ねします。
2-1)あなたの強皮症は
 ・[ 全身性びまん型 | 全身性限局型 | 限局性(膠原病ではない)| どの型かわからない ]
※わからない方は主治医にお尋ねください。きっと教えてくださると思います。

2-2)ステロイドは何ミリ服用されていますか?(病勢を知るための設問です)
 ・(      )ミリ

2-3)手に処方されている軟膏を教えてください。
 (例)アンテベート軟膏、ゲンタシン
 ・(

2-4)手の状態(モニター開始前までの)をご自由にお書きください。
 (例)11月初め時点で、ささくれ5か所、ひび割れ2か所、角質がさがさ部分が2か所
    爪の出血点が5つ
 ・(

3)普段の生活などについてお尋ねします。
3-1)炊事のときにお湯は使っていますか?
 ・[ 使っている | (  )月から使っている | 使っていない ]

3-2)炊事のときにゴム手袋は使っていますか?
 ・[ 使っている | (  )月から使っている | 使っていない ]

3-3)今までのお手入れ方法
 (例)昼間 炊事のあと、入浴後、うるおいが足りないと感じたときに、尿素入りハンドクリーム使用
    寝る前 サリチル酸ワセリン、傷口にアンテベート軟膏(ステロイド)使用
 ・(


4)手について困っていたことをご自由にお書きください。
 (例)角質がむけ易い、硬化してひび割れやすい、傷が治りにくい、
    ささくれがすぐにできる、ささくれが化膿しやすい
    入浴すると角質がぼろぼろになり、乾燥するとぱっくり割れる


5)モニター結果
5-1)X1を11月から継続して使用できましたか?
 ・[ 使用した | (   )の理由で( )月に中止した | (  )の理由で使用できなかった ]

5-2)X1を使ってみて感じた効果
 ・上記質問で困っていたことが [ 改善された | 改善されていない ]
 ・手荒れ防止効果は [ ある | ない ]
 ・塗った薬がすぐにはげ落ちるのを防ぐ効果は [ ある | ない ]
 ・その他の効果や改善されたことをご自由にお書きください。
 (

5-3)X1を使用していて不具合を感じた点
 ・べたつき、におい、など

5-4)X1を今後も使用したいと思ったか
 ・[ 今後も使用したい | (   )が改善されれば使用したい | 使用したくない ]


6)あなたがX1を使用して推奨するお手入れの方法がありましたらお書きください。
 (例)うるおいが足りないと感じたら、軽く手を洗い、上から少量のX1を塗り重ねる。
 ・(

7)その他ご意見、ご感想、ご要望などご自由にお書きください。
 ・(





今日の病状:手指むくみ■■■□□。これからイモ掘りだー。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



おにぎり製造機

2007-11-01 13:17:35 | 全身性強皮症と小道具
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カボチャ入りおからを作りました。コリデールキッチンにも載せたんですが、家であまりに好評だったのでこちらにも紹介します。おからのしょう油色の暗いイメージが変わりました。きれいな黄色とオレンジ。ピーマンの緑。甘味もカボチャのやさしい甘味でとってもお勧めです。レシピはこちら。

クックパッドのレシピを参考にさせていただいています。私は、ニンジンや干ししいたけや揚げなどを刻んで入れるなんてことあまりしないんですよね。めんどくさくて…。

こちらは、掲示板で話題に出したので写真で紹介します。>キノさま

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金沢に花うさぎという落雁があるんですが、そのパッケージ(右上)を広げて、そこにラップの芯をセロテープで貼り付けたものです。きれいに貼り付けていないので、だんなは恥ずかしがっていましたが(うん、分かってる。急きょ作ってくれたものだから)。

これにラップをふわっとかけて、ご飯を載せて具を載せて、塩をぱらぱらして、ラップで包むと、ふんわりおにぎりになります。不格好だけれど、一応ガッテン流のふんわりおにぎりに似た感じに仕上がります。




今日の病状:手指むくみ■■■□□。ダイエット頑張ってます。一進一退だけど。。。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。


ハンドクリーム、国際福祉機器展、腹巻

2007-10-09 16:04:50 | 全身性強皮症と小道具
ハンドクリームのモニターを募集しています。詳しくはこちらを御覧ください。


国際福祉機器展という展示会に行ってきました。信州に住んでいて、東京の展示会など直前まで行く予定などなかったのですが、ブログに書きましたとおり、父と連絡がとれなくなり急きょ様子を見にいくことになったのです。父は無事だったし、結果オーライで感謝すべきなのかな。秋葉原にも寄れたし。

これが戦利品です。蓋をあけるときに力が入りやすいよう、滑りにくい薄いスポンジ状のシートになっています。形はほかにナスとピーマンがあります。磁石がついていて、冷蔵庫に貼れるようになっています。

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今回、見て回れたのはトイレ関係と生活補助器具関連だけでした。補助器具にはほんとにいろんなものがあるんですね。食べるとか歩くとか髪の毛をとかすとか、生活に必要なこと以外に、編み物を片手でするための補助具もありました。糸のテンションを調節できるものもあって、これなら使えるかも、と思いました。

感心したのは、片手で皿やコップを洗う補助具。スポンジ2枚立てたものをシンクにおいて、2枚の間に皿を挟んで回します。片手で生活するなんて考えたこともないけれど、こういうもので助かっている方もたくさんいるんでしょうね。

排泄関連はものすごい数が出ていました。ポータブルトイレ用のウォッシュレットなんてのは、すごくいいかも。なんとか起きてポータブルトイレでもいいから使ってもらえたら、おむつを替えるよりずっとお互いに気持よいのだろうなと思います。

消毒関連もありましたが、汚物の扱いって大変なんですね。はぁ。なんだか人ごとじゃないだけに、溜息が出ました。



さて、話題を変えて。魔法の一本針で、父の腹巻を編んでいるんですが、やっと7玉目に入りました。すごく下手くそで、一目ゴム編みの縦の鎖模様がきれいにそろっていません。唯一誇れるのはリバーシブルってことでしょうか。

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これはまだ編み始めの写真です。針とコードの関係がわかりやすいようにもう一度載せました。

うれしいことに魔法の一本針で検索してくださる方がかなりいらっしゃるので、表編みと裏編みのときの手元を写してもらいました。カギ針なので、棒針編みよりもたぶん指先に力がいらなくて、表編みも裏編みも非常にラクです。目が伸びることもない…と言いたいところなんですが、使っているテープがちょっと堅めなので、それがだぶついたところの編み目が大きくなってしまいます。小まめにコードを送れば大丈夫です。


魔法の一本針で編む特大腹巻
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とにかく、胴回り120cmの腹巻をはぎ合わせなしで作れるのですから、これを発明した人に感謝です。


きょうはこれからチキンカレー作ります。ハバネロと大量のナスを使います。
最近凝っているのが、クックパッドの中毒性ありチキンカレー。冷蔵庫にはすでにヨーグルトに漬け込んだ鶏肉がスタンばってます。ほんとにおいしくて中毒になります。月に数回作ってるかも。



今日の病状:手指むくみ■■□□□。一応ダンス4日目続いてます。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



ハンドクリーム バリア機能について

2007-10-07 17:37:49 | 全身性強皮症と小道具
父はしおらしく今日も電話をしてくれました。「今朝も無事目が覚めました」とさ。

先日、バリア効果のあるハンドクリームについて楽天で検索するとこれだけ出てきますと書きました。

ハンドクリーム バリア 低価格順

調べていてわかったのですが、バリアと言った場合、
・角質層の表面に被膜を形成して、主に保水の役割を果たす
・角質層に浸透して保護膜の役割を果たす
この2種類に分けられるようです。

前者は、ドラッグストアなどで入手できる例えば「メンソレータム ハンドベール」「アトリックス」などです。価格も普通のハンドクリームより若干高め程度で、なんとなく機能性がありそうですが、長時間の水仕事には向いていません。水仕事をした後に塗るなら効果ありだと思います。

水仕事をしている間、角質層がぼろぼろになるのを防いでくれる効果は、後者のほうです。ちなみに楽天の低価格順で見ると、アルベージュ ガード40ml 682円というのが、バリア機能のある最低価格ラインのようです(医療従事者向け&被膜が4時間持続で判断)。

角質層に被膜成分が浸透してバリア機能を維持します。角質表面から3層ぐらいに浸透し、その部分のターンオーバーする数時間、効果が持続することになります。水仕事のあとも、乾いた作業中でも汚染から手を守ってくれます。手についた汚れや臭いが落ちやすいので効果がよくわかります。昨年はこの「角質浸透型」バリア機能について、効果が高く、しかも塗った「後」のしっとり感があるものを探していました。たいがいが、乾燥した冬だと塗ってすぐにつるすべ&かさかさになってしまいます。つるすべはシリコン成分のせいなのでしょう。

昨年私が試した中では、お値段の点からはProtectX。しっとり効果を考えるとピュアビが一番かと思っています。ProtectXは一見高いのですが、携帯用の80gでひと冬もってしまいますので、1000円超というところでしょうか。ピュアビは80gのものしかありませんが、これもひと冬持ちます。私は、昨年の冬、前半がProtectX、後半がピュアビでしたので、半分ずつ残っています。水仕事とお風呂の前後につけていました。(この冬は、グリセリン(保湿成分)を塗ったあとにProtectXを塗って効果を見てみたいと思います。そのほうが安いから。)

これらのバリア成分がはいったものは、ドラッグストアでは見かけないのでどうしても通販になってしまいますが、そうすると送料が問題ですね。定型外で送ってくれるお店があるとよいのですが。



ハンドクリームには、医薬部外品と化粧品の両方が存在します。数年前の薬事法改正で、化粧品の成分はすべて表示するようになりました。医薬部外品は、表示指定成分のみ表示が義務付けられています。そう考えると、化粧品として売っているもののほうが、中身が分かって気持よいかもしれません。バリア効果については含まれている成分で効果のほどもだいたいわかります。保湿効果については、種類が多すぎてパッと見ではちょっと分りません。

被膜成分になる代表的な成分が以下の3つです。複数の商品を調べて分りました。
・ジメチコン (シリコン成分)
・パーフルオロポリメチルイソプロピル (フッ素成分)
・PVP (ポリビニルピロリドン(スティックのりの成分))

このうち、全部が配合されているものもあれば一部だけのものもあります。これらの成分はヘアコンディショニングやヘアスプレーにも入っています。なんとなくさらさらすべすべになるなぁと思ったら成分表示を見てみてください。

これに、しっとり成分が効果的な形で配合されていれば言うことないのかなと推測します。しっとり成分にはたくさん種類があり、商品によっていろんなものが含まれますが、「べとつかない」とか「食品を触っても大丈夫」とうたっている商品を選べば無難な気がします。

どちらにしても、寝る前の最後の片づけが終わったら、たっぷりワセリンを塗って暖かくして休むのが一番ですね。翌日にがさがさを持ちこさないようにできればベストなんですが、そこがなかなかです。尿素クリームとワセリンを併用するのがいいのかしらん? 皆様のお知恵がありましたら是非教えてくださいまし。



今日の病状:手指むくみ■■□□□。背中の痛みひどいけれど、ボルタレン3回飲みながらぶどう狩り行ってきました。畑の整理。大量のハバネロをこれから処理します。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。


ハンドベール

2007-10-02 09:17:48 | 全身性強皮症と小道具
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いっきにハンドクリームがほしい季節になってしまいました。明日からは少し気温が持ち直すみたいなんですが…。

いま、使っているハンドクリーム、というか手の保護剤はこの2種類です。先生はワセリンを塗りなさいとおっしゃいますが、主婦がそんなもの昼間っから塗ってられませんよねぇ。ゴム手専門の人ならワセリンでもいいのかな。

プロテクトX。


保護膜が角質にしみこむので、角質がターンオーバーする6時間ぐらい持つというもの。膜がはられた状態になりますので、手が汚染されにくく、洗剤などの影響も受けにくくなります。これが非常に気にいって昨年の秋からずっと使っていました。何点は、真冬乾燥してくる季節だとちょっと潤いが足りないという点です。

それで、成分を比較して、皮膚保護成分も潤い成分も入っているものを探しました。これがピュアビ スキンメンテナンスヴェール。


入っている成分は競合製品を研究したものなのでしょうか。必要なものはちゃんと入ってます。これだと、塗ったときに少し潤いがあってラクです。

両方とも食べて害になる成分は入っていないので、そのまま調理をしてもかまわないところが気に入っています。まぁ一応、ざっと表面のクリームだけ気持ち洗い流しますが。

いずれもサンプルをもらえした。
プロテクトX アースブルー  期限過ぎてますが、強皮症で困っていると言ったらたぶんもらえるんではないでしょうか。
ピュアビ 株式会社TNR  商品の質問ボタンで問い合わせたらもらえました。



今日の病状:手指むくみ■□□□□。昨日からリタリンを朝半分だけ飲むのを1週間続けようと思っています。じゃないと家がジャングルになる。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。


120cmの腹巻を編むには

2007-09-16 20:28:16 | 全身性強皮症と小道具

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春から毛糸を買いすぎです。編んだ作品を含めて段ボール2杯ぐらいになってしまいました。バザーで売れるかなー?

そんでまた懲りずに買ったのが、柔らかいメリノウール。20玉です。父の腹巻を編むことにしたのですが、いったいどのぐらい必要なのかわからず、とりあえず男もののセーターに必要な量を買いました。余ったらだんなの腹巻は楽勝で作れるでしょう。



世の中には、輪っかのものを編むのに「輪針」というものがあるそうです。2本の棒針をナイロンなどのコードでつないだものです。こんなの。



だいたいコードの長さが40,60,80cmなどと決まっていて、編める輪っかの大きさが変わってきます。袖用、女物セーター用、男物セーター用などと分かれています。輪針を使わない場合は、長い棒針4本や5本を使って、ぐるぐると編んでいくようです。

でも、父のウェストは120cmあるんだ~。そういう場合、80cmの輪針を使っても無理ってことになりますよね。前と後ろを別々に編んではぎ合わせるという方法もあるようですが、ここは「魔法の一本針」を使ってみることにしました。


私は棒針編みはほぼ初心者なのですが「魔法の一本針」を使うと、棒針編みも輪針編みもできるので、父の腹巻も120cmのコードを用意すればできるはずです。そんで鎖編み180目から編み始めたのがこれです。

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一目ゴム編みというのをはじめて編んだのですが、なんとか様になっています。敬老の日までには間に合わないけれど、クリスマスまでにはなんとななるでしょう。



今日の病状:手指むくみ■□□□□。お、きょうはむくんでいないです。図書館についていってジェラートをおごってもらいました。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。


八日目と麦茶

2007-07-13 13:36:14 | 全身性強皮症と小道具
八日目

ジェネオン エンタテインメント

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「八日目」というタイトルの映画を観ました。これも図書館で借りたもの。ダウン症の俳優さんが出ています。八日目の意味は、神様が太陽を創り、大地を創り、人間を創り、…八日目にダウン症の子供を創って満足されたというところからきています。

1000人に一人の割合で生まれる特別な子供。そう考えられています。

私の記憶では…染色体の欠損など大きな障害が起きた場合、ほとんどは生まれてくることはできない。ダウン症の場合は21番目の染色体が3本で一組になってしまっても生まれてくることができてしまう稀な染色体異常、だったと思います。

たいがいの遺伝子病の場合、遺伝子の配列の一部が変化したり入れ替わったりしたものですが、染色体ごと増えたり減ったりというのはかなりでかい異常事態ということになります。

その彼らが健常者に与えてくれる不思議な癒し効果。神様に選ばれた子供たちと考えられてもおかしくないですね。



常陸屋 釜入り江戸麦茶 400g (5入り)

常陸屋

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麦茶はじめました。最近自然食に凝っているので、まずは昔ながらのヤカンで煮出す方法でやっています。懐かしい味がします。