ろばの穴

全身性強皮症&強迫性障害の病状記録とぼやき
穴を掘ってこっそり埋めたい気持ち
Mac & iPhone の話題

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ねんどろいど?

2007-11-29 16:59:06 | 雑感
ねんどろいど 初音ミク (ノンスケール ABS/PVC塗装済み可動フィギュア)

よくわからないけれど、ねんどろいどというカテゴリがあるそうだ。粘土細工とアンドロイドの掛け合わせ? で、この初音ミクというフィギャがとんでもなく売れているそうな。というか発売前なので予約殺到。

私にはよさはわからないけれど、何かに夢中になれるっていいな、って思う。

私にもヨン様でもなんでもいいからそういうものが見つかったらな。



楽天でも予約販売していたので画像がゲットできました。こんな感じ。



今日の病状:手指むくみ■□□□□。まだ背中が痛い。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。

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ダイエットはおあずけ

2007-11-28 12:06:32 | 近況&病状
ベーグルを作ってみた。あまりいろいろ混ぜる必要がなく、強力粉とドライイーストさえ買ってくれば作れてしまう。ここのレシピは簡単で分りやすい。

基本のベーグル


油分がいらないのもヘルシーな感じ。できあがりは、中がもちもち、外側が餃子の皮みたいな張りのある硬さ。香ばしくておいしい。

こねるのに力がいるので、きっとリハビリにはいいんだろうなぁ。汗だくになってしまいました。



今日の病状:手指むくみ■□□□□。まだ背中が痛い。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。


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人生って

2007-11-26 19:06:37 | 雑感
Gyaoの映画で「カーラの結婚宣言」というのをやっている。たまたま評価がよかったので見てみたら、久々に心がほんわかした。

知的障害を持つ少女が恋におち、純粋にいろんなことに突き進んでいく様子が愛らしくてのびやかで素敵だった。涙も乾いてしまったような自分が久々にじわっときたのだから、ほんわかしたい人にはお勧めだ。見たことのある笑顔だと思ったら、ケープフィアーで弁護士の娘役をやっていた子だった。

でも、若いってすごい。何事もやり直せるって思える。いくら「遅すぎることはない」ということわざがあっても、実際には、だんだんチャレンジする勇気がなくなってくる。ものすごいエネルギーがないと乗り越えられない。

私は最初の20年ほど不幸だったから、というのを言い訳にして生きてきたような気がする。でも、そのあとの20年でちゃらになったはずだ。最近ふとそのことに気付いて、愕然とした。ただ言い訳をしてきただけだったんだ。言い訳をしない20年をちゃんと大事に過ごしてきたなら、今はもっと違う自分がいたに違いない。人生、5年ぐらいずつ反省を繰り返して、積み上げていくべきだったよなぁ。



今日の病状:手指むくみ■□□□□。ちょっと撮影をしただけなのに首が痛い。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。


三環系抗うつ剤の反作用?

2007-11-22 12:48:04 | 雑感
070222不定期更新とはいえ、あまりに更新しなさすぎる。毎日訪ねてくださる方には申し訳ない。
ここのところ、体調というよりは精神状態があまりよろしくなかった。例の悲観癖が出てしまったようで、朝起きるのが何のためなのかわからない日が続いた。何かイベントがあれば起きるけれど、何かするとき以外、布団から出る理由が思い当たらなかった。

それでも人は普通起きて活動するはずだ。なのに、なぜそんな簡単なはずのことができないのか? 自分でもわからないし、情けないけれど解決するすべが見つからない。

やりたいことが見つかれば、体は動く。やりたいことが永遠に見つからなかったら? そう思うと恐怖すら感じる。

やりたいことがあれば、少々体調が悪くても動ける。逆の場合、体調の良し悪しにほぼ関係なく、体調の悪い箇所を探してでも布団にこもる理由をつけなければならない。単なる怠け者だ。

思い返せば1月に処方が変わり、それまでのSSRIのパキシルに加えて、三環系抗うつ剤であるアモキサンが追加になり、驚くほど元気になった。それまでがどう考えてもうつ状態だったと相対的に思えるほど、本当に元気になった。ベッドで叩いていたパソコンを片付け、机に起きてきてパソコンをやるようになった。機織りや編み物や料理もなんだかわけわからないほどの速度で毎日活動しまくった。

薬が効きすぎたあとのゆりかえしなのか、反作用なのか、とにかくきっかけは、6月の近所の火事だった。あれから、また起きられない日が続き、薬の量は変わらないのに、ちょっとだけ以前の状態に戻ってしまった。時間が解決してほしいと思ったけれど、半年経とうというのに変わらない。

アモキサンの副作用と思える食欲だけが残った。動かないのに食べたくてしょうがない。それで7キロぐらいは太った。今も増え続けているので、このままだとやばい。ダイエットをする気力もなし。

分ったようなことを言うが、うつは適切に治療すれば治る、それも通常は半年ぐらいで治る病気だそうだ。それが、こんなに長引くのは私のうつが何か袋小路に入ってしまったのか、難治性になってしまったのは、心身のバランスが何かよくないんだろうと思う。鶏卵だけれど、心身のどちらかが早く元気になって断ち切らないといけないような気がする。


今日の病状:手指むくみ■■□□□。パソコン作業やりすぎ。背中が痛い。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。

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たった半錠の薬

2007-11-18 18:19:40 | 雑感
きっかけは1錠を半分に割ったある薬から始まりました。どうしても起き上がれない日が2日3日と続き、このままでは人間として失格だとまで思い始め、それでも体が動かない。もうこれ以上はつらいから生きているのをやめてしまいたい。飲まず食わずだとたった数日でそこまで落ちてしまうのです。

そういう状況は今までに何度か経験している。飲まず食わず、薬さえ飲みさぼり、ひたすら布団の闇に逃げ込む。トイレにやっと起きるぐらい。だんだん、体力が落ちてくる。このままではまずい、と自分でもわかる。

医者に行くか…。

そういうときに半分だけ飲んだ薬。それで、その午後には外出することができていた。そのまま、いつもどおりの生活に戻ることができたばかりか、少し活発に動くことができた。動けたことが次の原動力になり、今度は薬なしで約2週間正常に生活できている。



今日の病状:手指むくみ■■□□□。背中が激痛です。内職のせい。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。

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日焼け止め

2007-11-16 11:44:56 | 全身性強皮症と小道具
ちょっとしたお小遣い稼ぎというのにアフィリエイトがありますよね。このブログを見てくださる方で楽天でお買いものをされる方がどのぐらいいらっしゃるかわかりませんが、商品の話題を出す時はなるべく楽天のアフィリエイト画像を使っています。わざわさ写真を撮る手間が省けるというのもありますけれど、ほんの気持ち程度のお小遣いにでもなったらラッキー程度に考えています。

楽天で買い物される方、是非ご協力お願いいたします。

先日、久々に化粧品を買いました。

070222

ずっともう何年もソフィーナのUVカットミルクを使っていたのですが、ドラッグストアで3割引ぐらいで買えるときを狙っていたら、田舎に引っ込んでからなかなかそんな機会にぶつからなくて、とうとうストックがなくなってしまいました。これですね。



わ、パッケージが新しくなっている…(右の写真)。定価3200円なので、3割引で2000円ちょっと。我ながらせこいなぁと思いつつ、化粧品にお金をあまりかけたくないきょうこの頃なのです。

で、先日、量販店に行ったら、化粧品コーナーに見慣れないビオレの日焼け止めが売っていて、顔用もあったのです。2種類あったのですが、「くずれない」というパーフェクトフェイスミルクと、「くすまない」というブライトフェイスミルクのうち、くすまないほうを選びました。くずれないほうはなんとなく落ちにくそうなイメージがあったので。

使い心地はとてもさらっとしてよかったです。ただ、落ちにくいかも。クレンジングしないとだめそうですね。私はなるべくお湯だけ洗顔をしているので、できればべたべたな化粧はしたくないのですが、どうしても日焼け止めが必要なときは仕方なく日焼け止めファンデを塗ります。

塗り心地や性能と、落ちやすさは相反するものなのかもしれませんねぇ。



今日の病状:手指むくみ■■□□□。いくら寝ても寝足りない。13時間寝ました。寝すぎー。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



BIOSでVistaのスリープが遅くなった

2007-11-16 11:04:59 | 近況&病状
Vistaにしてからスリープから目覚めるのが非常に速くなった。というかパソコンを速くしたからというのが理由だと思いますが。

ところが、先日、誕生日にメモリを増設してくれるというのでありがたく1GBから2GBにしてもらった。機械おんちなので、こういうことは全部だんなにやってもらっている。すると、体感速度は別に変わらないのだけれど、スリープから覚めるのがえらく遅くなってしまった。10分とか平気で待たされる。

なんか変、と言ったら、メモリを増設するときにBIOSも新しくしたのだとか。今まで1102だったのを1501にしたのだと言う。は?よくわからないけど、BIOSの番号らしい。だいたいBIOSを変更するなんて怖いこと、私にはできないから、詳しいことは何も知らない。とにかく、1501にしたら、ひどく遅くなったことだけは確かだ。

それで今日、元に戻してもらった。そしたら、すいすいものの数十秒で目覚める。これなら毎回スリープでもいいくらいです。


今日の病状:手指むくみ■■□□□。内職にちょっと没頭してました。稼ぎは1回食事したら消えるぐらい。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。


在宅ワーク

2007-11-12 15:08:07 | 雑感
ずっと在宅でできる仕事を探していたんですが、半年もかかってやっと1つ見つかりました。私みたいに、引きこもりの人には仕事は見つかりにくいですね。ハローワークも抵抗あるんです。まだ行ったことがないんですが、わがまま言っていられないと思うし、体力的に外出できないわけではないので、引きこもりが理由で内職したいなんて通るんだろうか? 先日、保健所主催の患者相談会があったのでそこで相談しようと思っていたのですが、別のお誘いがあって申し込まなかったのです。患者相談会でそういう相談にのってもらえるのかもわからないですが。

薬が変わった1月からかなり元気になり、3月ぐらいから仕事を探し始め、やっぱり在宅なんてだめなのかなと思って落ち込んでいたところでした。そこに先日1件問い合わせがあって、簡単そうなので引き受けることにしました。社会復帰第1号って感じです。同じ病気でも働いている人が多いし、働いていなくても子育てしている方も多いし、かなりあせっていました。この焦りがちょっとでも癒えれば、また次のエネルギーなるかもと思っているのですが、甘いかなぁ…。

年齢的には難しい歳で、何かをやり直すには遅すぎます。年齢というより体力がないからですね。気力も足りません。こういうとき、何か天職のようなものがひらめいたらエネルギーも出るんでしょうけれど、特にやりたいこともないし。今までやってきた職業はコンピュータ関係なのですが、昔35歳定年説と言われていた業界で、やはり秒進分歩の分野だし、頭も使うし、もう絶対に復帰は無理です。継続してやっていたとしても、もうそろそろ引退という歳でしょう。普通はここで管理職につくのでしょうけれど、私はサラリーマン辞めちゃってますからそういうわけにもいきませんし、そもそも管理職ってガラじゃないですし。

こーんなことで悩んでいる同病の人っているのかしら?


今日の病状:手指むくみ■■■□□。指の痛いのがまだ治りません。リウマチの人って毎日こんななんでしょうか。髪がうっとおしくてさっき自分で切った。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。

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強皮症に絶対お勧めのグッズ

2007-11-11 12:13:41 | 全身性強皮症と小道具
この秋、強皮症お勧めグッズ。というのを考えてみました。

1)皮膚保護クリーム
2)マーブルコーティングの中華鍋
3)ほっとエクスプレス

この3つは決定です。順番は難しいものがありますが、どれもないと困るというものばかりです。3)のほっとエクスプレスは改めて書くとして。。。

1)の皮膚保護クリームは、現在アースブルーさんのプロテクトX1というのを試用中です。ひと冬越さないと結論出ませんが、今のところかなり調子よいです。昨年いろいろ試した中では一番よかったので、これがだめだったらゴム手袋着用か?と思っていましたが、この分だといらないかも。夜寝る前のワセリンも上から皮膚保護クリームを塗ることでべとつかなくなりました。朝になってもワセリンの効果を感じるので、きっと摩擦でとれずに残っているということだと思います。



こういうクリームが保険適用になるにはまだ道は遠いのかなぁ。今、5人ほどでモニターに参加していますが、これが小さな力となって、「皮膚保護クリーム」という新しい(のだろうたぶん)医薬品の分野ができてくれたらいいなと思っています。


2)のマーブルコーティングのお鍋ですが、これは7月に勇気を出して買って大正解だったものです。フライパンジプシーで、いつも量販店に行くと、フライパンコーナーでテフロンじゃなくて焦げ付かないものとか、中華鍋とか、物色しては、お値段と相談していつも負けて帰ってきていたのでした。テフロンは金属のヘラが使えないし、すぐにコーティングがはげてきて食べ物に混ざりそうで避けていました。それに、鉄の中華鍋は大きくていいのだけれど重すぎてきっと扱えない。

それが、何で知ったのか忘れましたが(TVじゃないことは確か)シチューの焦げ付きがペロッと落ちるというのを見て、すごく興味を持ち、中華鍋とフライパンとガラスの蓋がついたセットを買ってしまいました。

それからの日々、お好み焼きやホットケーキみたいなものはフライパンですが、それ以外はほとんど中華鍋で煮焚きしています。炒め物、煮物、カレー、たいがいのものがこれで作れてしまって、おまけに焦げ付かないので洗い物で嫌な思いをすることがなくなりました。今まで片付けが億劫で作らなかったカレーとかシチューも作る回数が増えました。

楽天で検索すると、いくつか似たようなものが出ていますけれど、

マーブルコーティングのお鍋

私が買ったのは



ここの5点セットです。4層コーティングって書いてあります。今でも送料無料ですね。あ、思いだした。夏にサーキュレータを買ったときにお店のページで見つけて、それで欲しいと思ったのでした。ほかのお店も見てまわってここが一番安かったのだったか、カードが使えるのと送料無料だったので決めたのだったかちょっと忘れました。でも、中華鍋とフライパンの両方を買ってよかったと思っています。うちは家族2人だから、ホットプレートみたいに使うこともあるし、お鍋として使うこともあるので、この2つがすごく便利です。

中華鍋の重さも、取っ手も、私の握力で扱えるレベルです。持ちにくいってこともないし、重すぎないし。フライパンはかなり軽いです。焦げ付くことはないのですが、金属のフライ返しとかも使えるのでテフロンみたいに気を遣わなくて済みます。

こんなに絶賛してよいのだろうか、というぐらい、自分的にはヒットな買い物でした。買ってみてだめだったら、きっと怒られただろうなぁというか怒られないように、我慢して寿命まで使うはめになっただろうなぁという危ない買い物でもありました。通販とはそういうものですよね。


今日の病状:手指むくみ■■■■□。少しむくみは引きましたが、指痛いです。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。

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ひどい浮腫み

2007-11-10 13:26:43 | 近況&病状
生理が来るせいか、浮腫みがひどくて、ひさびさに右手がしっかり握れないほどになりました。こんなに浮腫んだのは久々で、浮腫むと2年前のあの発病当時の恐怖がよみがえります。もうあんな怖い思いはしたくないですね。

パソコンを打つと指先から指全体に響きます。風邪の関節痛と似た感じ。

最近、不安な事実を知りました。私と同じ「びまん型」の全身性強皮症の方が、発病当初はステロイドで病勢を抑えられたのに、何年か経って急に病勢が強くなってしまうことがあるそうです。二人ぐらいそんな方を知っています。

今は、ステロイド7.5mgでおとなしくしているけれど、いつか何かのきっかけで、ステロイドをねじ伏せて復活!なんてことになったら、いやですねぇ。そんな徴候があったらすぐに先生に言えば大丈夫かしら?間に合うのかしら?

まぁ心配してもなってしまうものは仕方ないですから、ならないように祈るのみ。疲れすぎないよう、ストレスをためないよう。

070222このアイコンを作って悦にいっていたら、だんなに「表面がささくれた絵」に加工ぐらいしろよと言われた。あぁストレス、我慢我慢。「強」って書いただけ、って言われそうだけれど、そうじゃないのだ。それでも上を目指せと言うは、母親と同じ態度なのだよ、だんなさま。はてなリングの一覧できれいに表示されるアイコンにするためにかなり時間をかけたのだよ。分からんだろうなぁ。


今日の病状:手指むくみ■■■■■。顔まで浮腫んでます。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。

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