ろばの穴

全身性強皮症&強迫性障害の病状記録とぼやき
穴を掘ってこっそり埋めたい気持ち
Mac & iPhone の話題

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病状のみ

2007-02-28 21:42:28 | 雑感


今日の病状:手指むくみ■■■□□。浮腫み感ひどい。心なしか下半身もぼてっとした感じがする。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



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「生活で困ること ベスト50」

2007-02-27 19:12:10 | 近況&病状
昨日書いた、強皮症研究会議のホームページのQOL「生活の質」の14の評価項目についてですが、途中で脱線してしまいました。

1. 排泄の後始末
2. コップで水を飲む
3. 箸、スプーンまたは自助具を使って食事をする
4. シャツを着る、脱ぐ
5. ズボンまたはスカートを着る、脱ぐ
6. 歯ブラシで歯を磨く
7. 顔を洗い、タオルで拭く
8. タオルを絞る
9. タオル、スポンジなどで背中を洗う
10. 椅子に腰掛ける
11. 足を投げ出して座る
12. 階段を昇降する
13. 屋外を移動する
14. 公共の乗り物を利用する(バスや電車)


治療開始直前どうだったかというと、入院中だったのだけれど、シャワーが30分じゃ終わらなかった。以前だったら15分もあれば楽勝だったのに、とにかく時間がかかる。タオルがきつく絞れないので、小さなハンドタオルを使って、柔軟性のなくなった体を仁王立ちにさせて、のろのろとこすり、シャワーの水圧でなんとか泡を流して、ふうーーーという具合だった。

冷たい食器は持てないし、しっかりとつかめないので、犬食いになったっけ。

箸も塗り箸だと握力がなくて滑るし、割り箸だと皮膚に当たって痛いので、短くて太い滑り止めのついた箸を買ってもらった。

ペットボトルはなんとか開けられる銘柄もあったけれど、どうしても開かない頑固なやつは部屋の人か、夜中だったらナースステーションに行ってあけてもらった。

保健所で申請用紙を書くときも、恐ろしく時間をかけてボールペンを歩かせた(?)記憶があります。

これを読んでくださっている強皮症の方がいらっしゃいましたら、是非「強皮症で困ったこと」のアンケートに参加してはいただけないでしょうか。↓こちらのページです。お一人何項目でも結構です。

生活で困ること ベスト50!!



今日の病状:手指むくみ■■■□□。のど風邪治まりかけ。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



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あせり

2007-02-26 18:46:57 | 近況&病状
あまり「つらい」とか「痛い」とか書きたくない。でも、むくみ(本当は腫れ)がひどくなると、発病時の頃を思い出して暗ーーーーい気持ちになる。この間、強皮症研究会議のホームページを見ていて、QOL「生活の質」の項目が目に留まった。14項目あるうち、当時(おととし)やばかった項目が結構ある。

1. 排泄の後始末
2. コップで水を飲む
3. 箸、スプーンまたは自助具を使って食事をする
4. シャツを着る、脱ぐ
5. ズボンまたはスカートを着る、脱ぐ
6. 歯ブラシで歯を磨く
7. 顔を洗い、タオルで拭く
8. タオルを絞る
9. タオル、スポンジなどで背中を洗う
10. 椅子に腰掛ける
11. 足を投げ出して座る
12. 階段を昇降する
13. 屋外を移動する
14. 公共の乗り物を利用する(バスや電車)

退院時はほとんど問題なくなっていた。適切に治療すればよくなるということをたくさんの人に知ってほしくてホームページを作ったりしたのだけれど、ときどき自分でも心細くなる。

1の排泄の後始末。今なら「えっ」と思うけれど、当時はこのまま進行したらすぐに一人ではできなくなるかも、と不安にかられたものだった。

今は洗濯・掃除・炊事までも問題なくできる。強いて言えば、冷たい水が苦手なので、野菜を洗うところまでは旦那にやってもらっているけど。問題なくできるようになって半年。また不自由な感覚が戻ってくると、精神的にイライラする。この焦燥感みたいなのは何なんでしょう? 初めて大金を出して買ったパソコンが壊れたときも同じような感覚になった。

今回もきっと先生にちゃんと診ていただければ大丈夫なのだとわかっていても、それでもなんだか不安がじわじわと広がってくる。

私だけなのかな? QOLに高望みしすぎなのかもしれない。


今日の病状:手指むくみ■■■□□。のど風邪治らず。熱はなし関節痛頭痛あり。身体の置き所ない痛み、鎮痛剤効かず。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



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病状のみ

2007-02-25 18:20:34 | 近況&病状


今日の病状:手指むくみ■■■□□。のど風邪治らず。熱はなし関節痛頭痛あり。食欲大あり
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。




病状のみ

2007-02-24 19:09:48 | 近況&病状


今日の病状:手指むくみ■■■□□。のど風邪治らず。熱はなし関節痛頭痛あり。食欲大あり
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。




そばボーロ 再び

2007-02-23 18:53:51 | ダイエット&ストレッチ

そばボーロが脚光を浴びる日を願って!!?

そういえば、そばボーロもどきを作ってアップした日記がありました。最近の検索エンジンはすごいんですねぇ。なんか拍子抜けされたら申し訳ないので、私の知っている「そばボーロ」情報を全部書きます。


★ ダイエットには豆乳おからクッキーより10倍(ぞうがめ的には)お勧め!
  ★ 食べ応えがあるから(カリカリと歯ごたえあります)
  ★ 重さあたりのカロリーが少ないから(卵に含まれる脂肪分以外はほとんど炭水化物と糖ですので)


□ 手に入れたい方

  ■ 今は通販でも買えます。
    楽天市場とかで検索してみてください。

  ■ 私が買ったことがあるお店
    金沢市 森の里のジャスコ
    金沢市 大和デパートのB1 調味料などの食材売り場

   地元じゃまだないんですよねぇ…。

  ■ 売っているのを見たことがあるお店
    よく覚えていないのだけれど、手打ちそば屋さんのレジの前に並んでいることが多い。


□ そばボーロの作り方

  ■ 息抜きダイエット:そばボーロ
    http://blog.goo.ne.jp/don2don/m/200701

  ■ あと、クックパッドで検索するとたくさん出てくるかも。
    http://cookpad.com/

    調べてみたら、そばボーロで2件、蕎麦ボーロで1件でした。



今日の病状:手指むくみ■■■□□。のど風邪ぶり返しました。肺炎にはならないぞぉ。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



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強皮症 近況

2007-02-22 17:20:07 | 近況&病状

070222毎月10日前後に写真を撮っていたのだけれど、今月はうっかり忘れていて、今日撮ってもらいました。安いほうのデジカメだったのでなんだか鮮明度が今ひとつ。

拡大していただくとわかりますが、青矢印のところが「白っぽくなったところ」、赤矢印のところが「角質ががさがさになったところ」と呼んでいるものです。

白っぽくなるのは、秋ぐらいに一旦おさまっていたのですが、ステロイドを減らした1月から再発しました。痛みはありません。

角質ががさがさになっているのは、単なる荒れみたいですが、強皮症になるまではハンドクリームで防げていました。お風呂に入ると、こいつがべろべろにふやけてしまうので、入浴はかなり気をつかいます。なるべく湯船に手をつけないようにしています。

こいつがひどくなると、ぱかっと割れてひび割れに発展してしまうのです。寝る前は、ここに念入りにワセリンを塗っています。



そうそう、なんとなくホームページのリニューアルが一段落したのだけれど、ひとつ忘れていたものがあった。強皮症の分類。

ツリー状にテキストで現していたのをにしてみました。少し分かりやすくなったでしょうか。

改めて強皮症研究会議の情報のすばらしさに頭が下がりました。私を確定診断に導いてくれたのもこのページでした。確か最近までテキストだけの緑色っぽい地味なページだったように思います。

ここにある[改訂版]強皮症がわかるリーフレット[PDF]は、診断が下ったときに渡されたリーフレットと恐らく同じ内容だと思います。強皮症が高血圧症や糖尿病などと同じく、つきあっていく病気であること、生活上の注意なども書いてあります。




今日の病状:手指むくみ■■□□□。割と調子よい。手指の角質ががさがさで白っぽくなってしまっている。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。




白いんげん

2007-02-21 20:42:37 | 雑感

昨日、いつもの野菜の産地直売所に行った。地元のB級野菜がとても安い。B級というのは失礼だが、西友で並んでいるものとは見た目が劣るだけで、新鮮でおいしい。安いので精神的にもおいしく感じるみたいだ。

たとえばリンゴ。ごろごろと不ぞろいな大きさのや、傷やシミのあるもの、いびつなものなんかもあるけれど、結構きれいなのもある。ワックスを塗っていないらしく、洗っても手がべとべとにならない。色がきれいなときは赤い皮ごと食べている。

長いもも安い。関東にいたころは考えられなかったお値段だ。扱いやすそうな大きさのが5本入って500円とか。毎日とろろを食べてもいいぐらいだ。サトイモは皮をむくのが面倒だけれど、長いもはラクなので、煮物や汁物にも長いもばかり使っている。

生の芋がらも売ってたりする。

その直売所の壁1辺が乾物売り場になっている。小豆とか青豆、寒天なんかも売っている。昨日は、そこで白いんげんを見つけた。というか安かったので目に留まってしまった。200gで100円。200gじゃ少ないので2袋買って帰った。

久々に、じゃないなぁ、初めて白いんげんを煮たかもしれない。よく食べたことがあるような気がしたのは、病院で食べたからだわ。

さすが小豆と違ってなかなか煮えないので、ちょっと煮豆風の歯ざわりを残した状態で、食べる分だけ砂糖で味付けしてゼンザイ風にして食べた。すっごくおいしかった。

白餡を作りたかったのだけど、あとどれだけ煮たらつぶせるまでになるかしらん。このままつぶしたら、回転焼きに入っている白つぶ餡みたいになってしまうと思う。

200g100円というのがどのぐらい安いのか気になったので楽天市場で検索してみた。どうも最安のようだ。しかも傷豆ではなかったのでやっぱり安いんだろうな。で、袋を見たら「北海道産」。なんで安いんだろう? ○×食品さんとやらが、トンで仕入れて小分けにしたのかな? それとも白いんげんブームが去ってしまって、過剰在庫を抱えてしまったのか?

白いんげんよ、もっと安くなっておくれ。そして、白餡の和菓子がもっと安く買えるようになっておくれ。というか、輸入物の豆じゃなくて国産の白いんげんで白餡を作ってくらはい。


今日の病状:手指むくみ■■□□□。眠気ひどい。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。




病状のみ

2007-02-20 19:36:24 | 近況&病状


むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。

今日の病状:手指むくみ■□□□□。お風呂入ったけど万歳して湯船に漬かったのでひび割れ進行せず。ほっ。手足レイノー反応ひどい。



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発熱繊維 考

2007-02-19 17:15:50 | 雑感

風邪? たぶん逃げていったんだと思います。つらいのは背中痛のみ。こいつだけはなかなか逃げてくれません。風邪とは痛みの原因が違うんでしょうね。


ちょっと前から書きたかったことなんですが「発熱繊維」って最近流行ってますよね。

私は病気(全身性強皮症)の性格上、抹消血管の循環が悪いので、指先の冷えはものすごく気になります。発病前までは冷え性ではありませんでしたから余計にです。冷えやすいだけではなく、傷も治りにくく、皮膚の角質も下から突っ張った皮膚が押し上げるのか、開きやすく割れやすくなります。

使い捨てカイロも便利ですし、レンジでチンできるヒートパックも便利です。前に紹介したカシス酒も即効性があってお勧めです(うぃっ)。

ただ、運動する人にも言えることだと思うのですが「汗冷え」対策がなかなかなかったんです。汗は「血管拡張剤(プロスタグランジン)」を飲んでいるせいもありますが、もともと汗っかきでしたので、顔・背中・脇のほかに、手足もぐちょぐちょに汗かきます。

そして、みるみる冷えてしまうのです。手なんて、ちょっとあったまったかと思ったら、すぐに冷え冷えになり、泣く泣く温水で暖めることになります。

そんなこともあって、退院してから物色していて、見つけたのが「発熱繊維」です。ユニクロのヒートテックプラスとかヒートテクモイストなんかは有名だと思いますが、実はここ数年流行っていたんですね。ミズノのブレスサーモも有名みたいです。薬局やスポーツ用品店でコーナーを作って売ってますね。

汗冷え対策というのは、山登りする人には必須の知識だそうです。基本は、肌に触れるところはウール、その上に吸湿性のある綿など、その上に風をさえぎるナイロンなど、という着方なんだそうです。なぜ、肌に触れるところに羊の毛かというと、これがまさに自然界の「発熱繊維」で、肌を冷やさずに汗を逃してくれる、いわば呼吸する繊維なのだそうな。

発熱繊維の化学的な仕組みは、こちらをどうぞ。気体が固体にくっつくと吸着熱というのが発生するのだそうです。
肌着の非科学 市民のための環境学ガイド
この記事はすごく公平に書いてますから、最初に読むにはよいかも。メーカーの広告を見ちゃうとどうしても過信しちゃいます。

着たときにひんやりしなくて、汗冷えをある程度までは防いでくれるというのを、今のところ電気を使わないで実現できる最良が発熱繊維かな?と思いました。


主なメーカですが…
東レとライオン:ヒートテック
帝人:テビロン、エアロカプセルマニフ
旭化成:サーモギア
東洋紡:エクス、モイスケア
東邦テキスタイル:サンバーナー

繊維や中綿として提供された繊維メーカーの素材を、スポーツ用品メーカー、下着メーカー、布団メーカーなんかが、さらに実用素材に加工して色んな名前になって世の中に出ていることが分かりました。

たとえば、昨年買ったブレスサーモという発熱繊維の靴下は、ミズノの製品ですが、東洋紡のモイスケアが元になっているそうです。



きょうから病状をブログに記録していくことにしました。だって、また手指のむくみがひどいんですもん。あとは、ぱかっと開いたひび割れがなかなか閉じてくれないのも、皮膚が突っ張っているせいでしょうか。むくみは5段階評価を黒四角でインジケートしてみます。■が多いほど不快です。

今日の病状:手指むくみ■■■□□。がさがさ進行。昼間からワセリンを塗ったくる。





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