全身性強皮症になってから12年たちました。いまは症状も落ち着き、ステロイド4mgでつつがなく生活しています。
現状についてはどうぞこちら引っ越し先をご覧ください。
続・ろばの穴 - 強皮症10年でも生きてます ステロイド5=>4mgになりました
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続・ろばの穴 - 強皮症10年でも生きてます ステロイド5=>4mgになりました
ブログを引っ越します
以前から懸案だったんですが、いろいろ身の回りのことを片付けていたら、このブログが気にかかりました。強皮症関連では常連さんがいてくれるし、検索でかなり飛んできてくださるので、完全に閉じてしまうのが申し訳なくて。
それで今のアドバンスコース（月200円）から無料コースに切り替えることにしました。それとともに、続きはfc2ブログで書くことにし、引っ越しもほぼ完了しました。理由はアフィリエイトリンクが無料コースの規約違反になり、それを削除しないといつかはブログごと削除されてしまうのです。削除がちょっと面倒なので時間がかかりそうで、今回の引っ越しをとりあえずしました。
続・ろばの穴
今後ともよろしくお願いいたします。
今日の病状：手指むくみ■□□□□。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。
以前から懸案だったんですが、いろいろ身の回りのことを片付けていたら、このブログが気にかかりました。強皮症関連では常連さんがいてくれるし、検索でかなり飛んできてくださるので、完全に閉じてしまうのが申し訳なくて。
それで今のアドバンスコース（月200円）から無料コースに切り替えることにしました。それとともに、続きはfc2ブログで書くことにし、引っ越しもほぼ完了しました。理由はアフィリエイトリンクが無料コースの規約違反になり、それを削除しないといつかはブログごと削除されてしまうのです。削除がちょっと面倒なので時間がかかりそうで、今回の引っ越しをとりあえずしました。
続・ろばの穴
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今日の病状：手指むくみ■□□□□。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。
すっきり3年前躁転したときに、買い漁った毛糸、卓上機織り機、それに山ほど溜まっていた事務用品、文房具などを近所の障害者就労施設に寄付した。メールしたら取りに来てくれるというので、きょうは午後から頑張って起きて待っていた。
段ボールに3箱か4箱ぐらいの量だと思うけど、相手も喜んでくださって、こちらも邪魔なものが減ってすっきり。
バインダーと封筒だけで段ボール1箱あったし、毛糸は2箱ぐらいあった。はぎれになりそうなきれいな模様のブラウス古着（若ければ着れるんだけど）とかも差し上げた。
人の喜ぶ顔って、なんだか久々に見たような気がした。WIN-WINって感じだけど、こういうのっていいかも。
昨年旦那のマフラーとレッグウォーマーを編んだのを最後に、もう毛糸に触りたいとも思わなくなった。機織り機なんてなおさら。躁状態ってほんとに恐ろしい。たぶん毛糸関係だけで半年で10万ぐらい使ったと思う。そのあと、普通の状態に戻ってからは、父の腹巻きを編んで、旦那のマフラーを編んだのが最後になってしまった。
気分安定剤リーマスを飲み続けているせいか、リタの効きが悪くなった。たぶんリーマスのせいだと思う。気分の浮き沈みを平坦にする薬だから、リタにも影響するんだと思う。先生は「低め安定がいい」とおっしゃるけど、今の状態は「どん底安定」って感じだ。ジェイゾロフトを飲み始めて、少しだけ上向いたけど、やっぱり午前中は身体が動かない。何かしたいとか生きたいとか思わないから、起きてもしょうがないと思うのだ。起きることに希望が見いだせないのだ。
たった1つ、旦那の世話というか夕飯の支度と洗濯、それだけは…と思うのでなんとか起きる。
あとの楽しみはドラマぐらいかな。なんとか面白そうなドラマを探して録画する。なかなか見る気になれない。でも、ときどき見て見ようかなという気になる。そういうときのために録画はしている。
今日の病状：手指むくみ■□□□□。背痛。なかなかだ…。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。
単式簿記と複式簿記私は会計の勉強をしたことがないので、この2つの違いぐらいしかわからないのだけれど、単式は普段私がつけているような家計簿やお小遣い帳みたいな現金の出し入れだけを記録したものだという。複式は、よく情報処理の試験とかに出て来たけど、あと会社をやっているときに申告書は複式だったようが記憶があるけど、読み方を私は知らない。
なんでこんな話をするかというと、細野と言う人が書いた論文が話題になっているからだ。
単式・複式簿記の違いが解れば小沢氏政治資金問題は氷解する細野祐二氏（公認会計士）インタビュー - インタビューズ - ビデオニュース・ドットコム インターネット放送局
ここからたどれる論文とやらを読むと95へーぐらいの感動がある。あまり難しくないので読んでみてください。
そんで、うちが申告をしていたころ、税務署から派遣されてきていた会計士さん（女性）が、なんかあると人を小馬鹿にする人で、そのときもよくうちが書いた簿記を見て笑われたのを覚えている。その様が
「鷹の首をとったようだったよね」と言ってみたが、なんか違う。
「鷹の爪をとったようだったよね」と言ってみたが、これもなんか違う。
旦那が続けて「猫の鈴をとったみたいだったよね」とふざけて言った。
そうだ、しばらくしてから「鬼の首」だと思い出した。
今日の病状：手指むくみ■□□□□。背痛。ガバペン！何をしているのだ。痛いよぉ。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。
ピーマンとキーマンきょう、寝ながら時事問題の番組を聴いていたら小沢代表がアメリカから招かれているというような話をしていた。
それで夕飯のときに、旦那になんとなく言ってみた。
「小沢さんのこと、アメリカはキーマンだと思っているのかな？」
旦那はしばらく目を丸くして沈黙してから、こう言った。
「え？ピーマン？空っぽってこと？」
キーマンって言ったのにピーマンって聴こえたらしい。
きょうは私が具合悪くて、なんと、珍しく（ほんとに珍しい）旦那自ら「卵丼」を作ってくれた。昨日、鴨すきをしたたれの残りと玉ねぎを煮て、丁寧にも別の鍋で卵とじにしたかったらしいが、固まらなかった。でもおいしかったからいいです。
今日の病状：手指むくみ■□□□□。背痛。しつこい。ガバペンを飲み始めてから痛みの質が変わったような気がする。激痛というより「しつこい」。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。
小鳥やさん報告うちでは小鳥屋さんと呼んでいるんですが、楽天にアメ横のお店小島屋さんが出店しています。そこでよくドライフルーツとかナッツとか仕入れるんですが、ときどき超目玉があったりします。今回は在庫調整にしくじって余ってしまったキスチョコが大放出。
【楽天市場】チョコチップ：上野アメ横・小島屋
送料を考えても安いかも。私が欲しいカシスの実は、依然として安くなりません。昨年ミツバチ騒動で値上がりしてから下がらないんですよね。
Eye-Fiの勧めデジカメを買ってもらってしばらくはUSBで接続して写真の転送をしていたんだけど、どういう風の吹き回しか、旦那がEye-Fiというカードを買ってくれた。これはどういうものかというと、名前からしてWi-Fiと関係ありそうだけれどその通りで、無線LANがあるところなら、それを介してデジカメに入れたSDカードと同じ大きさのEyi-Fiカードが、登録したパソコンに自動的に写真を転送してくれる、というものなのだ。
それ自体、2GBの容量があるので、無線がないところで撮ってきたものを、Wi-Fi環境にもってきてデジカメの電源、パソコンの電源を入れると、勝手に転送が始まる。あまりやらないと思うけど、外出先で無料のWi-Fi環境があるところだと、そこからFlickrなどの写真DBサイトに転送してくれる。メーカーの説明ページはこちら。
製品情報 - Eye-Fi Japan
でも、このカード、旦那が検討してみてと言ってくれたときは結構高かった。ちなみにAmazoneだと7980円もする。
Amazon.co.jp： Eye-Fi Share 無線LAN内蔵SDメモリーカード（Jpegのみ転送）: 家電・カメラ
無線で転送だと今までの携帯カメラと同じ使い勝手だし、いいなぁとは思ったけど、手で毎回接続する手間と天秤にかけたとき、高すぎるよね、って言っていた。でも、たぶん5,6000円だと思うけど、なんとか安くオークションで手に入れたみたいで、渡してくれた。今はとても快適に使っている。Macだと転送先にiPhotoも選べるので今まで通りの管理ができる。
Eye-Fiをあきらめていたときに、USBハブを買ってくれたんだけど、それもなくてもよかったかも。とにかくMacBookはUSBポートが2つしかないのでUSB機器が増えると困るのだ。
今日の病状：手指むくみ■□□□□。背痛。なかなかだ…。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。
ミラクルボディ3回目はフィギャースケートの4回転ジャンプだった。ジュベールという選手を分析した番組。
回転軸が細いほど速く回転できる。ジュベールは背中の筋力がものすごいので、5Kgもの遠心力に打ち勝って、まっすぐな姿勢を保ったままジャンプ＆回転できるのだそうだ。…と旦那に話をしたら、審査員も4回転となると数えるの大変だねぇというから、頭の後ろに顔のお面をつけたら、8回転ジャンプになるんじゃない？とジョークを言ってみた。
背中の筋力＝私も何か学ぶところがありそうな気がしたので、そう話したら「顔のお面のこと？」と言われてぎゃふんときた。そうじゃないって。
老人と海（ねたばれ）小さいころ本の虫だった私はたぶん「老人と海」も読んでいるけど、内容は覚えていない。BSでやっていたので映画を見た。
老人がひたすらカジキと死闘を繰り広げる映画だ。84日間獲物がなかった老人は85日目に賭けて遠出をする。そこで巨大なカジキを捕える。というか捕えるまでの死闘が映画の中心なのだけど、体力は消耗し、手はロープで切れ、1日半眠っていない眠気と戦い…。ジャンプして姿を現したカジキは「舟よりでか」かった。
ようやくたぐりよせ、銛で正確に心臓を狙い1発でしとめた老人は、この「兄弟」を舟にくくりつけ、帰途についた。が、3度のアオザメの襲撃にあい、最期は舵棒まで抜き取って、サメと戦うも、カジキは頭と骨と尾びれだけになってしまった。
老人はそのまま港に舟を置いて、ネグラに這うように戻った。村の人たちは、翌朝、カジキの大きさを測り、大物だったが（サメにやられて）残念だったという噂になった。
うつぶせで倒れるようにベッドに横たわる老人に、暖かいミルクと砂糖入りの珈琲を届けた少年は、老人とまた漁に出る約束をする。「わしは運がない」「運は僕がもっていくよ」
なんとも言えず、いい映画だった。カジキに愛情まで感じた。目がかわいかった。
今日の病状：手指むくみ■□□□□。背痛。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。
チョコブラウニー一応バレンタインデーなのと、たまたま材料がそろっていたこともあり、チョコブラウニーを作ってみた。丸型で放射状に切ると、ガトーショコラみたい。どう違うんだろう？
これはぶりさんのレシピをちょっとだけアレンジしたものです。
チョコレート・ブラウニー（chocolate brownie）: 振振毬杖の週末レポ
欲張って、クルミ入りとそうじゃないのと半分ずつにしてみた。生地に混ざりきっていないのは、上に載っているのと同じストロベリー味のキスチョコ。レンジでなかなか溶けなかったので、中途半端なまま生地に混ぜ込んでしまった。
10時に作って、16時現在、あと1切れしか残っていない。放っておくとあるだけ食べちゃう人なので（その癖太らない）気をつけないと…。
そうこうしているうちに私にもチョコが届いた。
いつもの友人だ。彼女には色んな悩みを打ち明けているので、「元気出せよ」ってことかな。とにかくありがたい。
ミラクルボディいま、NHKでオリンピックに絡んだ特集と思うが、トップスポーツ選手の驚異を科学で解き明かす、というような番組をやっている。
1回目がスキーの滑降。時速140キロとジャンプの恐怖に打ち勝つ秘密。
2回目がやはりスキーのジャンプ。風を味方につけて飛距離を延ばす秘密。
2回目の選手はジャンプに不利な小柄な選手だ。しかし、それをカバーする能力を身につけて、優勝してきた。重心がほとんどぶれない能力。風にあおられないよう身体を維持する筋力。それらの御陰で、ジャンプというより鳥のように「飛んで」いく。なんだか見ている自分までうれしくなってしまった。この番組をあと30年早く見ていたらなぁって思ったりして…。
今日の病状：手指むくみ■□□□□。背痛。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。
副作用吐気は治まったけど下痢があまりに辛いので、試しにリーマスを4錠から3錠（600g）に減らしてみた。下痢の副作用があるのは、今回増えた薬のうち、リーマスとジェイゾロフトなんだけど、先にリーマスを減らすことにした。
ガバペンは効いているような気がする。不快な痛みは減って来て、納得のいく痛み（動き過ぎたとか、背中を使い過ぎたとか原因が分かる痛み）以外がなくなったような気がしている。やはり副作用が怖いので、できれば増やさないようにここで効いて欲しいのだけれど、噂によると慣れてきてしまうとか…。
セロクエルは何に効いているのか分からないけど、飲んでいる。眠りたい時間にきちんと眠れるのでいい感じだ。
今日の病状：手指むくみ■□□□□。寝違えたような背痛。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。
iPhone修理通院中にiPhoneのガラスを割ってしまった。強迫も半分は影響している。会計が終わってコートを着ようと思い、受付のディスクを借りて、そこに持っている荷物を仮置きした。それからショルダーを取ろうとしたら、マフラーがからまってしまい、横着をして振り回したら、ショルダーに入っていたiPhoneがポケットから飛び出てしまった。
仕方なく消毒ティッシュを取り出し、拭こうと前面を向けたら写真のようなバリンバリンの状態。黒い丸いのは吸盤。
修理代どのぐらいかかるだろう？と思いながら旦那にメール。
きょうは火曜日だから丁度1週間で部品が届き、旦那に修理してもらった。
最初のがAppleの部品、次のが取り寄せた部品。「Appie」になってます。
修理は無事終わったけど、いろんな修理のうち面倒な部類だったのでは？と思う。
追記：
旦那はここのサイトを見ながら修理してました。
Installing iPhone 3GS Front Panel - iFixit
ドライヤであっためながらはがすのが結構大変だった。工具も付属してくるんだけど、カッターや竹串を使ったりもした。ボタンが熱で溶けやすいということだったので、紙とテープでカバーした。
体調精神科の薬が追加されて2日後ぐらいから、起きられなくなり、下痢、目眩などもあり、困ったなぁと思っていたけど、さらに2日ぐらいでなんとか起きれるようになった。お腹はまだ少しおかしい。
たぶんリーマスが増えたせいだと思う。ジェイゾロフトやガバペンなども関係あるかもしれないけど。セロクエルは睡眠薬としては最強だけれど、何か変わったかというとよくわからない。先生は気分安定剤として出してくださっているけど。
義母さんまた電話がかかってきた。私が寝込んでいる間、ろくなものも食べないんだろうからどうしたもんか。みたいな内容で、あーあ、とうとう義母さんも普通の母親になってしまったかとがっかりした。今までの義母さんだったら、私のことも心配してくれたのに。
ここのところ旦那が冷静というか冷静すぎる対応をしていたので、義母さん、息子にまで捨てられた！と怒って電話を切ってしまったらしい。
私は旦那に捨てられたと思い、義母さんは息子に捨てられたと思う。なんだか旦那が可哀想になってしまった。私は義母さんに早く旦那を返してあげたいという気持ちは変わっていない。
今日の病状：手指むくみ■■■□□。背痛。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。