ろばの穴

全身性強皮症&強迫性障害の病状記録とぼやき
穴を掘ってこっそり埋めたい気持ち
Mac & iPhone の話題

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2010年以降の病状・近況をご覧になりたい方へ

2017-06-29 16:24:22 | 近況&病状
全身性強皮症になってから12年たちました。いまは症状も落ち着き、ステロイド4mgでつつがなく生活しています。

現状についてはどうぞこちら引っ越し先をご覧ください。

続・ろばの穴 - 強皮症10年でも生きてます ステロイド5=>4mgになりました


ブログを引っ越します

2010-03-10 12:48:37 | 近況&病状
ブログを引っ越します

以前から懸案だったんですが、いろいろ身の回りのことを片付けていたら、このブログが気にかかりました。強皮症関連では常連さんがいてくれるし、検索でかなり飛んできてくださるので、完全に閉じてしまうのが申し訳なくて。

それで今のアドバンスコース(月200円)から無料コースに切り替えることにしました。それとともに、続きはfc2ブログで書くことにし、引っ越しもほぼ完了しました。理由はアフィリエイトリンクが無料コースの規約違反になり、それを削除しないといつかはブログごと削除されてしまうのです。削除がちょっと面倒なので時間がかかりそうで、今回の引っ越しをとりあえずしました。

続・ろばの穴

今後ともよろしくお願いいたします。



今日の病状:手指むくみ■□□□□。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



なかのひと


寄付

2010-02-26 18:00:02 | 近況&病状
すっきり

3年前躁転したときに、買い漁った毛糸、卓上機織り機、それに山ほど溜まっていた事務用品、文房具などを近所の障害者就労施設に寄付した。メールしたら取りに来てくれるというので、きょうは午後から頑張って起きて待っていた。

段ボールに3箱か4箱ぐらいの量だと思うけど、相手も喜んでくださって、こちらも邪魔なものが減ってすっきり。

バインダーと封筒だけで段ボール1箱あったし、毛糸は2箱ぐらいあった。はぎれになりそうなきれいな模様のブラウス古着(若ければ着れるんだけど)とかも差し上げた。


人の喜ぶ顔って、なんだか久々に見たような気がした。WIN-WINって感じだけど、こういうのっていいかも。

昨年旦那のマフラーとレッグウォーマーを編んだのを最後に、もう毛糸に触りたいとも思わなくなった。機織り機なんてなおさら。躁状態ってほんとに恐ろしい。たぶん毛糸関係だけで半年で10万ぐらい使ったと思う。そのあと、普通の状態に戻ってからは、父の腹巻きを編んで、旦那のマフラーを編んだのが最後になってしまった。


気分安定剤

リーマスを飲み続けているせいか、リタの効きが悪くなった。たぶんリーマスのせいだと思う。気分の浮き沈みを平坦にする薬だから、リタにも影響するんだと思う。先生は「低め安定がいい」とおっしゃるけど、今の状態は「どん底安定」って感じだ。ジェイゾロフトを飲み始めて、少しだけ上向いたけど、やっぱり午前中は身体が動かない。何かしたいとか生きたいとか思わないから、起きてもしょうがないと思うのだ。起きることに希望が見いだせないのだ。

たった1つ、旦那の世話というか夕飯の支度と洗濯、それだけは…と思うのでなんとか起きる。

あとの楽しみはドラマぐらいかな。なんとか面白そうなドラマを探して録画する。なかなか見る気になれない。でも、ときどき見て見ようかなという気になる。そういうときのために録画はしている。



今日の病状:手指むくみ■□□□□。背痛。なかなかだ…。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



なかのひと

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ピーマンとキーマン

2010-02-22 18:32:24 | 近況&病状
ピーマンとキーマン

きょう、寝ながら時事問題の番組を聴いていたら小沢代表がアメリカから招かれているというような話をしていた。

それで夕飯のときに、旦那になんとなく言ってみた。
「小沢さんのこと、アメリカはキーマンだと思っているのかな?」

旦那はしばらく目を丸くして沈黙してから、こう言った。
「え?ピーマン?空っぽってこと?」

キーマンって言ったのにピーマンって聴こえたらしい。

きょうは私が具合悪くて、なんと、珍しく(ほんとに珍しい)旦那自ら「卵丼」を作ってくれた。昨日、鴨すきをしたたれの残りと玉ねぎを煮て、丁寧にも別の鍋で卵とじにしたかったらしいが、固まらなかった。でもおいしかったからいいです。




今日の病状:手指むくみ■□□□□。背痛。しつこい。ガバペンを飲み始めてから痛みの質が変わったような気がする。激痛というより「しつこい」。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



なかのひと

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素人作チョコブラウニー

2010-02-14 16:24:51 | 近況&病状
チョコブラウニー

一応バレンタインデーなのと、たまたま材料がそろっていたこともあり、チョコブラウニーを作ってみた。丸型で放射状に切ると、ガトーショコラみたい。どう違うんだろう?

これはぶりさんのレシピをちょっとだけアレンジしたものです。
チョコレート・ブラウニー(chocolate brownie): 振振毬杖の週末レポ



欲張って、クルミ入りとそうじゃないのと半分ずつにしてみた。生地に混ざりきっていないのは、上に載っているのと同じストロベリー味のキスチョコ。レンジでなかなか溶けなかったので、中途半端なまま生地に混ぜ込んでしまった。

10時に作って、16時現在、あと1切れしか残っていない。放っておくとあるだけ食べちゃう人なので(その癖太らない)気をつけないと…。

そうこうしているうちに私にもチョコが届いた。



いつもの友人だ。彼女には色んな悩みを打ち明けているので、「元気出せよ」ってことかな。とにかくありがたい。


ミラクルボディ

いま、NHKでオリンピックに絡んだ特集と思うが、トップスポーツ選手の驚異を科学で解き明かす、というような番組をやっている。

1回目がスキーの滑降。時速140キロとジャンプの恐怖に打ち勝つ秘密。

2回目がやはりスキーのジャンプ。風を味方につけて飛距離を延ばす秘密。

2回目の選手はジャンプに不利な小柄な選手だ。しかし、それをカバーする能力を身につけて、優勝してきた。重心がほとんどぶれない能力。風にあおられないよう身体を維持する筋力。それらの御陰で、ジャンプというより鳥のように「飛んで」いく。なんだか見ている自分までうれしくなってしまった。この番組をあと30年早く見ていたらなぁって思ったりして…。



今日の病状:手指むくみ■□□□□。背痛。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



なかのひと

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副作用

2010-02-12 18:28:56 | 近況&病状
副作用

吐気は治まったけど下痢があまりに辛いので、試しにリーマスを4錠から3錠(600g)に減らしてみた。下痢の副作用があるのは、今回増えた薬のうち、リーマスとジェイゾロフトなんだけど、先にリーマスを減らすことにした。

ガバペンは効いているような気がする。不快な痛みは減って来て、納得のいく痛み(動き過ぎたとか、背中を使い過ぎたとか原因が分かる痛み)以外がなくなったような気がしている。やはり副作用が怖いので、できれば増やさないようにここで効いて欲しいのだけれど、噂によると慣れてきてしまうとか…。

セロクエルは何に効いているのか分からないけど、飲んでいる。眠りたい時間にきちんと眠れるのでいい感じだ。




今日の病状:手指むくみ■□□□□。寝違えたような背痛。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



なかのひと


iPhone修理

2010-02-09 16:25:33 | 近況&病状
iPhone修理

通院中にiPhoneのガラスを割ってしまった。強迫も半分は影響している。会計が終わってコートを着ようと思い、受付のディスクを借りて、そこに持っている荷物を仮置きした。それからショルダーを取ろうとしたら、マフラーがからまってしまい、横着をして振り回したら、ショルダーに入っていたiPhoneがポケットから飛び出てしまった。

仕方なく消毒ティッシュを取り出し、拭こうと前面を向けたら写真のようなバリンバリンの状態。黒い丸いのは吸盤。



修理代どのぐらいかかるだろう?と思いながら旦那にメール。

きょうは火曜日だから丁度1週間で部品が届き、旦那に修理してもらった。



最初のがAppleの部品、次のが取り寄せた部品。「Appie」になってます。

修理は無事終わったけど、いろんな修理のうち面倒な部類だったのでは?と思う。

追記:
旦那はここのサイトを見ながら修理してました。

Installing iPhone 3GS Front Panel - iFixit

ドライヤであっためながらはがすのが結構大変だった。工具も付属してくるんだけど、カッターや竹串を使ったりもした。ボタンが熱で溶けやすいということだったので、紙とテープでカバーした。


体調

精神科の薬が追加されて2日後ぐらいから、起きられなくなり、下痢、目眩などもあり、困ったなぁと思っていたけど、さらに2日ぐらいでなんとか起きれるようになった。お腹はまだ少しおかしい。

たぶんリーマスが増えたせいだと思う。ジェイゾロフトやガバペンなども関係あるかもしれないけど。セロクエルは睡眠薬としては最強だけれど、何か変わったかというとよくわからない。先生は気分安定剤として出してくださっているけど。


義母さん

また電話がかかってきた。私が寝込んでいる間、ろくなものも食べないんだろうからどうしたもんか。みたいな内容で、あーあ、とうとう義母さんも普通の母親になってしまったかとがっかりした。今までの義母さんだったら、私のことも心配してくれたのに。

ここのところ旦那が冷静というか冷静すぎる対応をしていたので、義母さん、息子にまで捨てられた!と怒って電話を切ってしまったらしい。

私は旦那に捨てられたと思い、義母さんは息子に捨てられたと思う。なんだか旦那が可哀想になってしまった。私は義母さんに早く旦那を返してあげたいという気持ちは変わっていない。



今日の病状:手指むくみ■■■□□。背痛。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



なかのひと

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通院報告

2010-02-05 14:08:45 | 近況&病状
鎮痛剤について

慢性疼痛(線維筋痛症、脊椎関節炎)で障害者でもある友人に、鎮痛剤のことを相談したら、今のところの選択肢では経済的にもガバペンがいいのではないか、ということだった。ノイロトロピンが効いたような気がしたけれど、保険適用上限の量ではあまり効かないというのが本音らしい。ノイロトロピンは複数の病院を回ってたくさん飲まないと効果がないとのこと。

米国では体格の差もあるけれど、たいがいの薬の適用量が日本での認可より多い。もう少し柔軟にして欲しい。


通院報告

皮膚科
ステロイドの量は変わらず。しかし、リハビリで血管を診てもらったところ、3年前より明らかに血流も改善され、血管も正常なものが増えていた。経過良好。そこで聞いた話だけれど、抗核抗体は病気がよくなってくれば下がってくるらしい。下がらない人もいるのかはわからない。私は少し下がった程度だけれど。

献体の申し込みをした。それからガバペンをお願いしてみたら、皮膚科では処方したことがないとのこと。本来てんかんの薬なので、精神科で言ってみてくださいと言われた。

呼吸器の検査異常なし。間質性肺炎の疑いなし。

血液検査で11本取られた。

精神科
次回ご主人と来てくださいと言われた。いろいろこのブログにも書いたようなできごとを話したら、かなり変わった方ですね、と言われた。毎月のように大阪に帰省することも、変わっていると言われたけど、そういうもんかな?

主人に隠れて抗うつ剤(ジェイゾロフト)を飲み始めたと言ったら、そういう方針で行きましょうということになった。
追加になった薬
 ジェイゾロフト 2T => 3T
 リーマス 3T => 4T
 ガバペン 1T
 セロクエル 頓服 => 2T

ガバペンは慣れているらしくさっさと処方してくださった。セロクエルはいきなり2錠というのは怖いのでしばらく寝る前1錠で様子を見るつもりだ。これを飲むと7、8時間は絶対に目が覚めない。もう眠剤はいらないかもしれない。

こうやってまた薬漬けになっていくのだろうか? 改善して薬が減る日は来るのだろうか?


義母のこと
通院に先立って旦那だけ年明け初めての帰省をしてきた。そこでも少し話しが出たらしいけれど、帰宅した翌日いきなり電話がかかってきた。最初、旦那がたしなめているのを聞いていて、誰かが義母さんを困らせているのを旦那が少し寛大になりなさい、みたいな風にたしなめているのかと思っていた。ところが、義母さんの矛先は私だったのだ。

・もう「解放」してもらったらどうや。
・ろばにお前はマインドコントロールされている。
・いつまでもそんなだから、私は独りでいなければならない。
・ろばは部屋にぬいぐるみを飾っている=幼児性が抜けていない。
・ろばの病気の面倒は、父親が見るべき。
・通院は1人で行ってもらったらどうや。

そんなことを言われたらしい。それを正直に私に伝えてくれた旦那にも感謝したいが、私がどれだけ家族に貢献しているかをかき集めて義母さんに翌日電話してくれたことにも感謝している。本当は何もできていないに近いのに仕事を手伝っていることや、かかっているお金はお互いに出し合っていることなど。通院は3ヶ月に1度のレクリエーションみたいなもので2人とも楽しんでいることも。ちなみに、ぬいぐるみは旦那と2人で買ったものばかりです。

恐らく義母さんは前日酔っていたんだと思う。旦那が電話したけれど、トリツクシマもなく、もう放っておいてくれと言われて電話を切った。

しかし、義母さんの本音が4年前と変わっていなかったことがよくわかって、しらふのときはそれを取り繕って私に接してくれていたんだということもわかった。

しかし「解放してもらったらどうや」には参った。夫婦ってそんなもんなのか。夫婦として認めてくれていなかったのか。なんだか辛かった。



今日の病状:手指むくみ■■■□□。背痛。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



なかのひと

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不思議なモービック

2010-01-21 19:59:20 | 近況&病状
NSAIDs 系鎮痛剤

非ステロイド系の消炎鎮痛剤を総称してそう呼ぶらしい。いま、強皮症の治療のために一応ステロイドは飲んでいるが、痛み止めとしてではない。痛み止めは、バファリンに始まり、効かないのでイブになり、その後整形外科でいろいろ処方されたが今はボルタレンに落ち着いている。

ところが最近効きが悪い。年が明けてからほとんど効いていない。そして横になると余計に痛くなる。でも起きているのもつらい。痛いところが背中のせいなのか?

きょうたまたま以前処方されて飲んでいなかったモービックという胃に優しいタイプの鎮痛剤を飲んでみた。本当は効くまでに時間がかかる代わりに24時間持続するという薬なのだけれど、20分ぐらいで痛みがすーっと引いて来た。気のせいかなぁ? ときどきこういう不思議な経験をする。睡眠薬を処方されて飲んでみたら痛みが引いた、とか。

すぐ効くはずのない薬がすぐに効いたというのは、きっと精神的なものなのだろうと思うしかないのかな。




今日の病状:手指むくみ■■■□□。背痛。ひどい浮腫み。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



なかのひと

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体調&刑事コロンボ

2010-01-16 14:41:56 | 近況&病状
低迷中

メイラックスをやめてから約5日で、足のむずむずが沈静化した。ところが、今度はなんとも言えないイライラと焦燥感が復活してしまった。ジェイゾロフトを飲み始める前ほどではないが、明らかにメイラックスを飲んでいる間は治まっていた症状だ。デパスに日に何度も手が延びてしまい焦っている。仕方なく、今朝からメイラックスをまた飲み始めた。なんだか薬に振り回されている。躁鬱病だから薬をゼロにはできないにしても、余計な薬はなるべく飲みたくない。


刑事コロンボ

この間、旦那と観た。たいがい、殺人シーンか、たまに犯人の動機の描写から始まる。殺人シーンになったとき、旦那が声をあげた。「おれ、犯人わかっちゃったよ」だから~。そういうドラマなんだってば。これから後、何が続くの?って言うから、コロンボと犯人の頭脳戦が面白いんだってば。と言った。

最初に犯人がわかっちゃう推理ものってそんなに珍しいかな?
確か、ガリレオの映画もそうだったような気がするんだけど。



今日の病状:手指むくみ■□□□□。背痛。やっと治まった。いまは焦燥感。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



なかのひと

コメント (4)