ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々や、たまにカフェ情報、気になるニュースについてなど、いろいろ書いてます。

今年も残りわずかですね。

2018年12月28日 | その他
今年も残りわずかになりました。
今日が仕事納めでした。

今年を振り返ってみると・・・

まず、晴れて介護福祉士の資格を取得しました。
受験をしたのが1月なのでずいぶん前のことのように感じます。
去年の今頃、勉強に追われていたことを思い出します。

資格を取得したことで生活が激変した・・・っというわけではありませんが、
仕事をしている上で、以前より自覚を持つようになったと思います。

そして、もうひとつ大きな変化は・・・

車を購入したことですね!!

これはもうとってもとっても大きな変化です。
身分証明書としてしか役に立っていなかった免許証が今頃になって役立っています。

突然夏ごろに「車を運転できるようになりたい!!」っと思い立ってから、
ペーパードライバー講習を受けて、車を購入して、生活が大きく変わりました。

車の運転は今もドキドキしながら、緊張感も変わらずですが、
何回も、何回も練習することで少しずつ慣れてきています。
まだまだ発展中ですが、行動範囲は大幅に広がりムスメのみならず、おばあちゃんも喜んでいて、
車を購入してよかったなぁと思う日々です。

っというわけで、今年は有資格者となり、車が運転できるようになり、
私ったら、去年よりスペックがアップしたなぁと自画自賛して年を越す事にします(笑)

ちなみに去年の年末に何書いたかなぁっと振り返ったら、ムスメのことをメインで書いてました。

今年のムスメは・・・
二年生になりました。
まだまだちびっ子ですが、それでも大きくなりました。
おしゃべりも以前にも増して達者になってきています。
ひとりでおつかいも行ったり出来るようになりました。
成長を感じる日々です。

来年も元気に楽しく過ごしてくれればそれが一番幸せです。

皆様、よいお年を~。


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ムスメの可能性

2018年12月23日 | 育児
ムスメは学童からは一人で帰宅していますが、最近、暗くなるのが早いので、4時半下校にしています。

4時半下校だと、私の方が遅い帰宅になる事もありますが、おばあちゃんが在宅しているので問題ありません。

ところが先日、仕事帰りに夕食の買い物などをしていると、学童から電話がかかってきました。

なんだかイヤな予感、、、

「○○ちゃん(ムスメの名前)、お家に誰もいなかったって学童に戻って来てます。」

とのこと!!

えーーーっ!!

そういえば、おばあちゃん、美容院行くから何時になるかわからないとか言ってた事を急に思い出しました

慌てて迎えに行きました

迎えに行くと、不安がる様子もなく、実に落ち着いてお手玉をして遊んでいました。

いやぁ、なんて機転がきく子なんでしょう!感心しました。その辺ウロウロしたりせずに、学童に戻ってくれて本当に良かった!!

まぁ、その前に買い物なんか呑気にしてた自分を反省しますが

帰り道、

「学童に戻って偉かったねぇ。なんで学童に戻ったの?」

と聞くと、

「だって、寒かったから。」

との答え。

素晴らしい!!なんて、エライんだ、うちの子は!!

帰宅すると、おばあちゃんも帰ってきていました。おばあちゃん自身も今日はムスメの帰りが遅いと勘違いをして、のんびりしてたそうで。

「ごめん、ごめん!
誰もいなくて寂しかったでしょう。」

と連発。

何度も言われて、ムスメ自身もなんだか感極まって、寂しかった事を思い出したのか、おばあちゃんと抱き合ってシクシク泣いてました。

今回の件で、ムスメの可能性に期待が高まりました。

例えば、成長して電車通学などするようになったとして、毎日同じようにする事は出来るようになるかもしれないけれど、電車が止まるとかそうゆう不測の事態の時の対応は本当に難しいものです。

だけど、ムスメは意外と落ち着いてそんな事態でも対応出来るようになるかもしれないなと思えました。

私とおばあちゃんの不注意はとりあえず棚に上げて、ムスメの可能性に期待出来る一件でした


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港区で児相建設反対

2018年12月20日 | ニュース
久々に心底イラッとするニュースがありました。

南青山は自分で稼いで住むべき土地」 児相建設に住民反発!揺れる港区

児相建設に港区住民が反発しているというニュースですが、その理由ってのが、本気で言ってるのかな?って思うくらい馬鹿げた理由で。

港区の子供は、塾やら習い事やらしてて、レベルが高いから、児相なんかに来る子供はついてこれなくてかわいそう。

だって

街はおしゃれなカフェやら何やらで素敵過ぎて、児相なんかに来る子供たちは自分の状況とのキャップに苦しむのではないか。

だって

子供がかわいそうと言いながら、要は、キラキラした流行最先端の私たちの港区に「そうゆう子」は来ないで!ってことですよね。

もう、こんな事大きな声で言えちゃう人が住んでるところなんか、頼まれても住みたくない!!(誰にも頼まれないけど)

こうゆう発言が、その人自身の人間性を低めちゃってる事、気づいてないんだろうなぁ。本当の意味で可愛そうなのはこの方々だと思います。

目に見えるものだけにとらわれている人たち。つまらないなぁ。世の中はそんな次元じゃないところで、もっともっと楽しい事いっぱいあるのになぁ。

まぁ、私なんか、シングルマザーで、しかも子供に障害があって、パートの低所得者で、あの発言者の方々の価値観に当てはめたら、とんでもなくかわいそうな人なんだろうから、私の声なんて、負け犬の遠吠えにしか聞こえないのかもしれませんが、、、

でも、世の中にはいろんな人がいて、その中で、ちょっとだけでも他者に寄り添う気持ちも持ってもいいんじゃないかなぁと強く思います。

ちょっとだけでも寄り添うことで、世の中全く違って見えると思うんだけどなぁ。そこから学ぶ事ってたくさんあるし。

もちろんお金は大事。たくさんある方がいいに決まってる。だけど、それだけの価値観ではやっぱり寂しいと思います。

よくよく記事を読んでみると、こんな発言をしているのはごく一部の人のようで、港区民みんながこんな風ではない事をしっかり付け加えておきますね。

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分身ロボットでカフェ勤務

2018年12月12日 | ニュース
先日テレビで面白いカフェを紹介していました。
調べたら、ネットでも紹介されていました。

詳しくはこちら

ALSなどで寝たきりになっている方々が、ロボットを遠隔操作しながらカフェ勤務をしているのです!


世の中とつながるって本当に大事なこと。
しかも、時給1000円でお給料も発生します。
責任感も出るし、やりがいにもつながるはず。
どうやったらお客さんに喜んでもらえるか・・・など
接客方法も工夫してみたりして。
夢がありますねぇ。

世の中、いろんなことを研究して、実行している人がたくさんいらっしゃいますね。
障がい者の生き方にも選択肢が増えているように思います。

まだまだ多様性をすべて受け入れるほどの度量は感じられない世の中ではありますが、
それでも、ひと昔前に比べたら、ずいぶん変わったんじゃないかなぁと思います。

希望がいっぱいのニュースに嬉しくなりました。

ムスメが大きくなったとき、彼女はどんな生き方を選ぶのかな?
自分で生きる道を探すことはちょっと難しそうだから、
親の私が彼女にとって一番いい居場所を探してあげないといけないな。

ムスメの居場所・・・

彼女が彼女らしく、幸せでいられる場所、提供してあげたいなぁと思っています。
その頃には今以上にいろんな生き方が認められるようになっているといいなぁ。


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いろとりどりの親子

2018年12月08日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
ずっと観たいと思っていた映画を仕事半日休んで観に行きました。

いろとりどりの親子

という映画です。

テレビや新聞などでも紹介されているので、ご存知の方も多いかもしれません。

いろんな親子が登場するドキュメンタリーです。

ゲイ、低身長、自閉症、犯罪者、それから、ダウン症

いわゆる「普通」とは違う親子。

いろんな困難を乗り越えながら、もがきながら、親は子供を愛さずにはいられないんだなぁってしみじみ思います。

特に、自閉症の男の子がタイピングを覚えて、自分の意思を語り始めるシーンは感動的でした。

ご両親が、息子が思っていることを伝え始めた時、

「彼がここにいると感じた。」

と言っていました。

何をどうしたらいいかわからなかったご両親にとって、本当に感動的な瞬間だったと思います。

その後、彼に、

「言葉が話せないってどんな気持ち?」

と聞くと、

「檻の中のトラのような気持ち」

と答えています。
こんな表現が出来るなんて、彼は言葉が話せないだけで、知的能力は高いのだと思わせてくれます。

東田直樹さんのようですね。

知的能力が高いのに話せないのはどれだけのストレスか、、、
頭の中では、伝えたい事が渦巻いているはずなのに、それを表出出来ないなんて。

でも、映画の中で、今、彼はタイピングを通して、いろんな人と関わりながら、生活していました。

一方で、ダウン症の親子のシーンは、なんだかほんわかして笑っちゃう場面がありました。

だって、うちのムスメがやってる事と全く同じことを海の向こうの成人のダウン症の方もやってるんだもん。可愛らしいと言っては失礼なのかもしれないけれど、やっぱり可愛いかった

多様性を認め合う社会に!

と言われるようになった昨今。

世の中いろんな人がいて、その人の数だけ、いろんな生き方もある。
他人が勝手にかわいそうとか決めつけることなく、あるがままを受け入れることができるようになるといいなぁ。
自分自身を改めて振り返るきっかけにもなりました。

たくさんの人に観てもらいたい映画です。

#いろとりどりの親子

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面会?

2018年12月04日 | その他
離婚をしてかれこれ4年くらいになりました。

離婚の際に、彼から定期的にムスメに会わせて欲しいという要望がありました。

二度と会わせまい‼️と思っていましたが、ムスメにとっても唯一の父親なので、ムスメから勝手に会う権利を奪ってしまうのもかわいそうかなと思い、会わせています。

2週間に一度くらいは会っています。
まぁ、「会う」と言っても、丸一日とかではなく、スーパーの二階の休憩所で、ムスメと元旦那を残し、私が買い物している20分程度ですが。

先日のこと。
買い物が終わり、二人がいる所に行ってみると、、、

なんと!元旦那、寝ているではありませんか‼️その前で退屈そうにお菓子を食べているムスメ

どうなってるんだ!この人は‼️
会いたいって言うから、会わせているのに、ムスメ放ったらかしで寝るって、、、
どーゆーことよ

それでいて、やたらとチュッチュチュッチュしたがって、ムスメに嫌がられてるし外人だからかな?チュッチュがシツコイ

そして、ムスメに「やめてーーー」と猛烈に拒否される。

もっと他の方法でムスメを喜ばせる努力しなさいよ、、、って思いますね。

こんな感じだからなのか、ムスメの中に、「我が家はお父さんがいなくて寂しい。」という感覚は全くないと思われます、、、
うちのお父さんは、一緒には住んでいなくて、時々会う人っというただそれだけで、他に何の疑問も持っていない様子。

「お父さんがいない」という事を引け目に感じたりせずに、ムスメはムスメらしく天真爛漫に成長してくれたなと思います。

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とろみ飲料自販機

2018年12月01日 | その他
ムスメは言語指導と歯科で時々口腔リハに通院しています。

正式には

日本歯科大学付属病院
口腔リハビリテーション多摩クリニック

です。

言語指導、歯科の他、摂食指導も受けられます。

小さい頃はここで摂食指導も受けていました。
咀嚼の仕方、食べさせ方などの指導を受けていましたが、
ムスメは晴れて摂食指導は卒業。
今は言語指導と歯科に通っています。

先日、久しぶりの言語指導で行ってみたら、とろみ飲料の自販機が設置されていました!!




さすが口腔リハ専門病院!!

新聞で、そのような自販機が出来たというのは読んでいたけれど、こんな身近な場所にあるとは!!

ムスメも小さい頃はサラサラしたお茶などはすぐにむせて飲むことが出来ず、
あらゆるものにとろみ剤を使っていました。
お茶はもちろん、味噌汁、ジュース、とにかくなんでもとろみ剤!
なぜか水分を取りたがらなかったので、とろみ剤でも駄目な場合は麦茶ゼリーなども作っていました。
よくやってたなぁ・・・

幸いムスメは成長と共に飲めるようになってきて、今はまったくとろみ剤を使わなくなりましたが、
成人されてもゴクゴクと飲み物を飲めない方もたくさんいらっしゃいますし、
高齢の方もとろみが必須の方は多いです。
そんな方には本当にありがたい自販機ではないでしょうか?

高齢だって、障害があったって、コーヒーくらい飲みたい!!ココアだって飲みたい!!
そんなささやかな願いを叶えてくれる自販機です。


#とろみ飲料自販機

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