ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

ムスメの意見をちゃんと聞こう。

2021年05月29日 | 育児
ムスメにはショートカットが絶対に似合うと思っていて、前回髪を切った時も

「やっぱり短いほうが似合うねぇ。うん!かわいい!!」

なんて言っていた私ですが、ムスメの本心は髪を伸ばしたかったようなのです。うすうすは感じていましたが、本当に切りたくなかったんだなぁと知ったのは、先日の放課後等デイサービスの個人面談でした。

お友達が別のお友達とちょっとしたトラブルがあり、謝っているのに「許さない!」と言っているお友達に向かってムスメが、

「いやなことでも我慢しなきゃいけないことってあるんだよ。私だって本当な髪を切りたくなかったのに切ったんだから。」

っと仲裁に入ったらしいのです(笑)ちょっと、論点は外れていますが(笑)、お友達を一生懸命説得して、結局仲直りさせたらしいです。そして、改めて、そんなに切りたくなかったんだ!!っと職員の方も知って、私に知らせてくれました。

まず、そんな仲裁役に回れることにびっくりした後、私がいかにムスメの気持ちを無視していたか反省させられました。「伸ばしたい」と言っていなかったわけではないのですが、「え~、絶対短いほうがいいよ~!!」と聞く耳を持たなかったのです。

それ以来、ムスメの意見にもしっかり向き合わないといけないなと心を入れ替えた矢先、ファーストフード店のキッズセットのおもちゃ選びの時、ムスメが一番要らないと思うものを

「これにする。」

と言い出し、

「え~、絶対このクリアファイルのほうがいいよ~~!!」

っと言ってしまった私。渋々クリアファイルに手を伸ばすムスメを見て、思い出し、慌てて、

「あ、でも本当に欲しいものでいいよ。母さんの意見に絶対に従わないといけないってわけじゃないんだから。」

っと言ったら、私が一番要らないと思ったおもちゃを選んでました(笑)
私自身、日々成長です・・・
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僕が跳びはねる理由

2021年05月28日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
ずっと見たかった映画「僕が跳びはねる理由」をようやく配信で見ることが出来ました。

自閉症の東田直樹さんの著書が原作となっている映画です。東田さんは重度の自閉症者でありながらご自身の気持ちを文章で記されていて、それまで誰も分からなかった自閉症のある人、当事者の気持ちを世の中に知らせてくれました。そして現在世界34か国以上で翻訳されています。それだけ多くの人が自閉症者が抱える世界を知りたいと思っていたという現れだと思います。

私も著書を読み、このブログでも紹介させていただきました。納得するところがあったり、驚くことがあったり、いろんな気づきを与えられました。それが映画化されたとなればぜひぜひ見てみたい!!っが、なかなか時間が取れず、緊急事態宣言もあり、映画館で観ることは叶いませんでしたが、今日から配信されると知って早速観ました。

映画はとても美しく、限りなく自閉症者の目線に近づいているんだろうなぁと思う映像が多く、少しだけ、本当に少しだけですが、自閉症者の人の世界に入り込めたような気持になりました。

心の中ではいろんな感情が渦巻いているのにそれを言葉で表せないって本当にストレスだと思います。一生懸命伝えようとしても、伝わらず、「知性がない」なんて言われる苦しみは計り知れないものだと思います。発展途上国ではさらにひどく、「悪魔の子」と言われたりしているようです。想像するだけでも悲しい気持ちになります。

映画には東田さんのように文字盤で言葉をつなげている人たちも出てきました。彼らの言葉がゆっくりと文字盤で紡ぎだされると、口頭でスラスラ出てくる言葉に比べ重く、意味深く感じてしまいました。

最後に

「僕の未来がみんなの未来とつながる。」

という言葉が出てきます。そう、みんなつながっている。私自身、つい忘れがちになってしまいますが、利用者さんに寄り添う気持ちを忘れずに、仕事をしていきたいと改めて思いました。

6月24日まで配信されています。



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髪を切りました!!

2021年05月23日 | その他
元々、ずっとショートだった私ですが、なんとなく伸ばしてみようかと思い、長くなっていた髪の毛ですが、この度バッサリ切りました!!

ビフォー


アフター



長いのも結んでしまえば楽なので、よかったですが、ドライヤーも時間かかるし、シャンプーも面倒だし、、、っと言うわけで、切りましたが、いやはや、スッキリ、スッキリ!!

まぁ、ずっとショートだったので、元に戻ったような感じです。

ただ、気持ちもリフレッシュされて、凄くいい気分転換になりました。

毎度ながら、ベトナム在住時から切ってもらっているお友達に切ってもらいましたが、相変わらずの緑いっぱいの素敵な空間で、マイナスイオン出まくってました。






ずいぶん長いお付き合いになって、お互いに色んな経緯も知り合っているので、髪を切りつつも、楽しいおしゃべりの時間でもありました。

今年はショートヘアーを楽しみたいと思いますーー!!


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今日は無理、、、

2021年05月18日 | 育児
この間の週末、買い物にムスメを誘うと、

「今日は無理。」

と断るではありませんか!!

今までどこに行くのも常に一緒だったムスメが、

「今日は無理。」

なんて言うとは!!

単に私がいないとスマホ見放題だからだと思いますが、そのひと言は寂しかったですねー。

そのうちだんだん親のことを鬱陶しく思ったりし始めるのかもしれません。そのあたりは本当に障害と関係なく成長していくのですね。寂しいなぁ。

そう思うと、なおさら「今」と言う時間の大切さを感じます。

何するにも、

「母さん、母さん」

と言われて面倒になる事も多いですが、それも今のうちになのかと思うと、ちょっと感じ方も変わりそうです。

イライラせず、穏やかに、今という時間を噛み締めて過ごしたいものです。

まぁ、理想と現実は大きな隔たりがあるものですが(笑)

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amica

2021年05月16日 | カフェ パン スイーツ
花小金井駅からそれほど離れていないのに隠れ家のようなカフェ「amica」に行きました。





以前、実家に戻る前はこのカフェの近くにムスメと二人で住んでいて、オープン当初から何回か訪れています。小さなお店ですが、一歩中に入ると、地元にいる事を忘れるくらいのリフレッシュ出来る空間です。

オーナーの女性がお一人でやっていらっしゃるようです。そのオーナーさん、お客に媚びない感じの方で、やたらと愛想をふりまくという風ではありませんが、お客がいい時間が過ごせるように腐心しているのはちゃんと感じられます。






ご飯も頂いた事がありますが、今回はおやつの時間だったので、キウイタルトとコーヒーにしました。




コーヒーはマグカップにたっぷり入っていてお得感があります。

ザクザクと音がしそうなしっかりしたタルトは食べ応え充分でした。


ちょっと前に行った時は、リンゴのタルトをいただきました。





ここのおやつはいろいろ変わるのですが、他では食べられないような凝ったケーキが多く、それが毎回美味しそうで、また行きたい!!って思っちゃうんですよね。

一人でゆっくりとちょっと大人のスイーツを楽しみたい方にオススメのカフェです。

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ジェンダー問題

2021年05月14日 | 育児
ムスメには多様性を受け入れられる子になって欲しいと思っています。現にムスメ自身、ダウン症候群で、マイノリティの人間であり、多様性を受け入れられる世の中になれば彼女自身にとっても生きやすくなります。

なので、もちろんジェンダーレスも多様性を受け入れる世の中に向けて、絶対必要な事だと思っています。

私も常日頃、ムスメへの声がけは一応気をつけているつもりですが、それでも私の意識の奥底には、固定観念が染み付いていて、ハッとする事があります。

先日、ムスメと筆箱を買いに行きました。そこでムスメが選んだのが、マリオが描かれた青い筆箱。思わず、

「こんな男の子っぽい筆箱じゃなくて、プリンセスとかにしたら?」

と言ってしまいました。

言った後に、別にマリオの筆箱でもいいんだよなぁ。。。と思いましたが、結局、ムスメは考え直して、

「やっぱり女の子だからこっちにする。」

と言って、プリンセスにしていました。

あぁ、ムスメに固定観念をひとつ刷り込んでしまった、、、と反省しました。

ムスメは、フリフリのレースが好きで、ピンクが好きで、女の子らしいものが大好きですが、この「女の子らしい」と言う言葉自体がもうジェンダーだし。。。ありのままのムスメ。ピンクが好きでも、青が好きでも、それはそれ。女の子、男の子の概念をなくしてムスメという一人の人間をしっかり受け入れる事がとにかく大事なのだと思い至った出来事でした。
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スターバックス 西東京新町店

2021年05月13日 | カフェ パン スイーツ
我が家は週末に時々スタバで朝食をいただきます。

空いていて、静かで、なんとも贅沢な時間で、ムスメもばぁばも

「明日の朝、スタバ行こうか?」

と提案するととても喜びます。

コロナでどこにも行けないし、これくらいの楽しみはあってもいいかなと。

いつも一番近所の店舗に行くのですが、先日はちょっと足を伸ばして西東京市の方へ行ってみました。



駐車場、広くて助かりました!

店内は天井が高くて、開放的な空間で、ゆったりとした気持ちになれます。



食べた物の写真を撮るの忘れました
でも、まぁ、スタバですからね。だいたいどこも同じですよね。

ムスメは悩みに悩んでワッフルにしてました。

こうゆうお店に行くと、毎回思いますが、ムスメは静かにしていられるので、本当に助かります。どこにでも私の行きたい所に付き合ってくれて、一緒に楽しめます。

ゆっくりと、静かに朝食を楽しみ、今回もまた贅沢な時間を過ごせました。

コロナで密を避けて、ランチではなく、朝食を楽しむ人が増えているとニュースでやっていましたが、納得です。

朝食外食、オススメです。
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LEGO

2021年05月11日 | 育児
甥っ子から使わなくなったLEGOをもらっていたのですが、あまり使う事なく保管していたので、誰かにあげようかなと出してみたら、意外と面白そうな感じで遊び始めました。




遊び始めるうちに、忘れていたLEGOの良さを再確認しました。

まず、想像力が掻き立てられます。そして、「こんな風に作るにはどうしたらいいか。」など、構成力も問われます。何より手先をよく使うので、手先の訓練に最適です。

最近は、私のお古のスマホでYouTubeを観てばかりのムスメですが、やっぱりこうゆう遊びはいいですね。

処分するつもりだったLEGOですが、ひとしきり遊んで、また元の場所にしまいました(笑)

ムスメが、遊びながら、

「うわぁ、密だなぁ。」

と言うので、見てみたらこんな風でした(笑)





ホント、密!!(笑)
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木を切る アパート編

2021年05月09日 | アパート
自宅の庭の木を切ったばかりですが、アパートの木も気になっていました。だって、こんなです


これ、去年の雑草地獄の時の写真で、それから何もしてなかったので、さらに伸びていました。どんどん伸びて手に負えなくなる前に切らねば、、、

新しいノコギリを持っていざ!!

切って来ましたーー!!




そして、ここでも山積み、、、



しばらく放置して、朽ちてから処分しようと思います。

最近、休みは木を切ってるか、雑草抜いてるか、花の手入れしてるか、、、という感じです。

緊急事態宣言下で、遊びにも行けないし、ちょうどいいかも。

とは言え、自宅はともかく、アパートの方はやっぱり疲れます。。。

帰りはムスメとご褒美の甘ーいドーナツを買って帰りました😁




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木を切る

2021年05月09日 | その他
我が家の庭に柿の木があります。

ずっと放置していたらどんどん大きくなってしまいました。このままだととんでもない事になると思い、ゴールデンウィークに切ることにしました。

近くのホームセンターで新しいノコギリを購入したギコギコと。なかなか太いので根気がいる仕事です。

そして、あぁ、そろそろ切れそうーっとなったんですが、どう考えてもこのままだと家に激突して倒れるーーという状況になってしまいました。そうならないように切っていたつもりなんですが、何故かそうなってしまって

「危ないー!」

とか

「倒れるぅー!!」

とか騒いでいたら、近くで工事していたお兄さんが見かねて、

「大丈夫ですか?」

と来てくれました。
親切な人っているものですねー。

結局、お兄さんがロープを持って来てくれて、木にくくりつけて家と反対方向に引っ張ってくれて家と木の激突は免れました。本当に助かりました。

そして、木はこんなにサッパリしました。




あとは、切った木をひたすら短く切ります。




山積み、、、




柿の木は当分大丈夫そうです。ゴールデンウィークに大きなひと仕事を終えました。

それにしても、こうゆうときは男手が欲しいものです。。。


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